Summer Holiday Guide: How to spend the best time of the year

Many years ago, I worked for my parents who own a video production company. Because it is a family business, you inevitably end up wearing many hats and being the czar of many different jobs. I mainly managed projects and worked as a video editor. On production, there were times that I was called on to work as an audio tech and was made to wear headphones on long production days. In those days, having a really good set of headphones that picked up every nuance of sound was essential to making sure the client got what they needed. Naturally, my first impression of these headphones is based off of the look of them. They have a classic over-the-ear style that is highlighted by a blue light that indicates the power for the noise canceling. The padding on the ear pieces seems adequate for extended usage periods.

They are wired headphones, but the stereo mini-plug cable is detachable. Something else I noticed right of the bat was the very nice carrying case that comes with them. It has a hard plastic exterior with a soft cloth interior that helps to protect the surface of the headphones from scratches. I never truly appreciated cases for headphones until I started carrying them from place-to-place. Now I can’t imagine not having a case. Once I gave the headphones a thorough once-over exam, I tried them on. As I mentioned, they have a classic over-the-ear style and just looking at them, the padding on the ear pieces seem adequate and the peak of the headband seemed to be a bit lacking, but you don’t really know comfort unless you try on the product. So, I slipped the headphones on and found them to be exquisitely comfortable.

If you look at what you have in life, you'll always have more. If you look at what you don't have in life, you'll never have enough.
Oprah Winfrey

Now that I had the headphones on my head, I was finally ready to plug and play some music. I plugged the provided cable into the jack on the headphones and then the one on my iPhone. Then I called up Pandora. I tend to have a very eclectic music purview and have many stations set up for different moods. the sound quality of these headphones was remarkable. There is an amazing depth of sound and incredible highs and lows that make listening to music a truly breathtaking experience. In order to test how voices sounded, and the overall art of mixing, I pulled up Netflix on my iPad Air and watched a few minutes of a movie to hear all the nuances of the film.

None of them were lost. In fact, I ended up hearing sounds that I hadn’t heard before. Echoes…birds chirping…wind blowing through trees…breathing of the characters…it was very impressive what the headphones ended up bringing out for me.

by pietro

Best New Studio Headphones: the Ultimate Musician Guide

Just the other day I happened to wake up early. That is unusual for an engineering student. After a long time I could witness the sunrise. I could feel the sun rays falling on my body. Usual morning is followed by hustle to make it to college on time. This morning was just another morning yet seemed different.

Witnessing calm and quiet atmosphere, clear and fresh air seemed like a miracle to me. I wanted this time to last longer since I was not sure if I would be able to witness it again, knowing my habit of succumbing to schedule. There was this unusual serenity that comforted my mind. It dawned on me, how distant I had been from nature. Standing near the compound’s gate, feeling the moistness that the air carried, I thought about my life so far.

Your time is limited, so don't waste it living someone else's life. Don't be trapped by dogma – which is living with the results of other people's thinking.
Steve Jobs

I was good at academics, so decisions of my life had been pretty simple and straight. Being pretty confident I would make it to the best junior college of my town in the first round itself, never made me consider any other option. I loved psychology since childhood, but engineering was the safest option. Being born in a middle class family, thinking of risking your career to make it to medical field was not sane. I grew up hearing ‘Only doctor’s children can afford that field’ and finally ended up believing it. No one around me believed in taking risks. Everyone worshiped security. I grew up doing the same.

‘Being in the top will only grant you a good life’ has been the mantra of my life. But at times, I wish I was an average student. I wish decisions would have not been so straightforward. Maybe I would have played cricket- the only thing I feel passionate about. Or maybe I would have studied literature (literature drives me crazy). Isn’t that disappointing- me wishing to be bad at academics. It’s like at times I hate myself for the stuff I am good at.

When you step out of these four walls on a peaceful morning, you realize how much nature has to offer to you. Its boundless. Your thoughts, worries, deadlines won’t resonate here. Everything will flow away along with the wind. And you will realize every answer you had been looking for, was always known to you. It would mean a lot to me if you recommend this article and help me improve.

by pietro

La percezione della Qualità di vita del paziente con scompenso cardiaco: indagine sul campo

Mottola Antonella1, Cefalo Maria Grazia2, Di Martino Maurizio3, Continisio Grazia Isabella4

  1. Dottore in Infermieristica e Sanità Pubblica, Responsabile Servizio Infermieristico/Ostetrico, Azienda Ospedaliera Rummo, Benevento
  2. Infermiera, Benevento
  3. Infermiere Pediatrico, A.O.U. Federico II, Napoli
  4. Psicologa, A.O.U. Federico II, Napoli

*Corresponding Author: Antonella Mottola, RN, MSN, PhD. E-mail: mottola.antonella@libero.it

 

 Doi: 10.32549/OPI-NSC-21

Cita questo articolo

 

ABSTRACT

Introduzione

Lo Scompenso Cardiaco ha un impatto importante sui pazienti, le famiglie e la spesa sanitaria. Il peggioramento della tolleranza agli sforzi, la dispnea, lo sviluppo di patologie multi organo e la necessità di cambiamenti di stili di vita e di una complessa terapia farmacologica possono determinare un impatto negativo sulla qualità di vita di questi pazienti. Gli aspetti psicologici e socioculturali contribuiscono all’espressione dei sintomi e alla percezione da parte del paziente della malattia. Pertanto risulta essenziale esplorare il vissuto del paziente nell’ambito di cura.

Obiettivo

Definire il vissuto del paziente con Scompenso Cardiaco. Rilevare, analizzare e comprendere gli aspetti della vita quotidiana che vengono influenzati dallo Scompenso Cardiaco.

Metodo

Indagine osservazionale condotta de settembre 2015 a marzo 2016. Sono stati inclusi 41 pazienti con diagnosi di Scompenso Cardiaco, nella provincia di Benevento. Per il raggiungimento degli obiettivi dello studio sono stati somministrati ai soggetti inclusi il Six-Item Screener, Questionario Socio Demografico, Epworth Sleepiness Scale, Hospital Anxiety and Depression Scale, Multidemensional Scale of Perceveid Social Support.

Risultati

Dai risultati dello studio, non sono emersi “fattori barriera” che compromettono la qualità della vita dei pazienti e l’efficacia della loro autocura. Sono emerse, tuttavia, importanti differenze tra le categorie individuate. Le donne, così come i soggetti under 65, si sono rivelati essere più fragili in termini di “performance emotiva” e di “percezione” di una rete sociale che le supporti (oltre la famiglia).

Conclusioni

I risultati emersi sono in linea con i dati della letteratura scientifica. Gli aspetti psicoemotivi possono rappresentare delle fragilità e condizionare il vissuto del paziente con Scompenso Cardiaco. Lo studio può offrire uno spunto per una ulteriore indagine orientata alla individuazione ed all’implementazione di un nursing che non solo “curi” e “guarisca”, ma che supporti, orienti il paziente.

 

Keywords: QoL, Scompenso Cardiaco, esperienze del paziente, percezione del supporto sociale, ansia e depressione percepita.

 

Quality of Life in heart failure patients: survey of perception

 

ABSTRACT

Background

Heart Failure has a major impact on patients, families and healthcare spending. Worsening stress tolerance, dyspnea, the development of multi-organ pathologies and the need for lifestyle changes and a complex drug therapy can have a negative impact about the quality of life of these patients. Psychological and socio-cultural aspects contribute to the expression of symptoms and to the patient’s perception of the disease. Therefore it is essential to explore the patient’s experience in the care setting

Objective

To explore the patient’s experience with Heart Failure. Measure, analyze and understand aspects of daily life of subjects that are affected by the Heart Failure.

Method

Observational study was conducted since September 2015 to March 2016. We have included 41 patients diagnosed with Hearth Failure, in the province of Benevento. To achieve the objectives of the study we used specifics tools: Six-Item Screener, Demographic  Questionnaire, Epworth Sleepiness Scale, Hospital Anxiety and Depression Scale, Multidemensional Scale of Perceveid Social Support.

Results

From the results of the study, no “barrier factors” have emerged that compromise the quality of life of patients and the effectiveness of their self-sufficiency. However, important differences emerged between the categories identified. Women, as well as the subject under 65, have proved to be more fragile in terms of “emotional performance” and “perception” about a social  supports them (beyond the family).

Conclusion

The results emerged are in line with the data of the scientific literature. Psycho-emotional aspects can represent fragility and condition the patient’s experience with Heart Failure. The study can offer an opportunity for a further investigation oriented to the identification and implementation of a holistic nursing that not only “give care”, but that supports, orient the patient.

 

Keywords: QoL, Hearth Failure, patient’s experience, patient’s perceived social support, perception of anxiety and depression.

 

BACKGROUND

Lo Scompenso Cardiaco (SC) è una malattia cronica in forte aumento a causa dell’invecchiamento della popolazione. Infatti, mentre solo lo 0.5-2% della popolazione generale è affetta da SC, negli ultrasettantacinquenni questa patologia interessa una persona su cinque [1]. In Italia si stima che siano 1 milione i pazienti affetti da SC e questa cifra aumenta se si considerano anche coloro che sono asintomatici. Lo SC è la causa del 5% delle ospedalizzazioni, è presente nel 10% dei pazienti ricoverati e rappresenta il 2% della spesa del Sistema Sanitario Nazionale [1-3]. La mortalità per SC è pari al 50% a 4 anni dalla diagnosi mentre il 40% dei pazienti ricoverati per SC muore o viene riospedalizzato entro 1 anno [2, 4]. La storia naturale della malattia è caratterizzata da fasi di esacerbazione clinicamente evidenti, intervallate da periodi di stabilità clinica, con un progressivo scadimento della capacità funzionale e della qualità di vita. La prognosi dei pazienti affetti da SC è stata spesso paragonata a quella delle neoplasie maligne. Studi di popolazione in pazienti ambulatoriali documentano una mortalità intorno al 5-7% durante il ricovero, del 10% a 30 giorni, 20-25% ad 1 anno e 50% a 5 anni dalla diagnosi(5). La letteratura scientifica descrive come un self care inadeguato produca un abbassamento della qualità di vita ed un aumento delle riospedalizzazioni e dell’utilizzo dei servizi di emergenza [6, 7]. Infatti viene evidenziato come la cura di sé, nei diversi momenti della malattia, sia fondamentale per migliorare i risultati e ridurre il tasso delle riospedalizzazioni.

Il problema importante nella gestione dei pazienti è quello di comprendere come i sintomi dello SC, quali la dispnea, gli edemi diffusi, l’affaticabilità, le alterazioni del sonno, mancanza di appetito ed astenia, possono essere la causa di una riduzione della qualità della vita. Inoltre per alcuni pazienti si rende necessario, anche, considerare la presenza di tali sintomi con gli stadi della malattia e/o la presenza contemporanea di diverse malattie e qualità della vita [8, 9]. Pertanto si è deciso di condurre questo studio per indagare gli aspetti relativi della qualità di vita di un campione di 41 pazienti con SC.  Analizzare il vissuto significa analizzare l’approccio della persona alla malattia ed alla cura, permettendo di individuare tutti quei comportamenti modificabili e che influenzano l’andamento della malattia.

 

MATERIALI E METODI

Disegno dello studio

Indagine osservazionale condotta da settembre 2015 a marzo 2016. Sono stati inclusi 41 pazienti con diagnosi di Scompenso Cardiaco, nella provincia di Benevento. Il reclutamento è stato effettuato presso lo studio di un MMG previa acquisizione dell’autorizzazione alla conduzione dello studio. Prima della raccolta dei dati è stato acquisito da tutti i partecipanti il consenso alla conduzione dell’indagine, garantendo il pieno rispetto della privacy. Per il raggiungimento degli obiettivi dello studio sono stati somministrati ai partecipanti dello studio il Six-Item Screener (Screening della compromissione cognitiva in 6 domande), Questionario Socio Demografico, Epworth Sleepiness Scale (Scala di Epworth per la valutazione della sonnolenza), Hospital Anxiety and Depression Scale, Multidemensional Scale of Perceveid Social Support (Scala Multidimensionale del Sostegno Sociale Percepito).

 

Criteri di inclusione ed esclusione

In questo studio sono stati inclusi i pazienti:

– con età superiore a 18 anni; che hanno rilasciato il consenso alla partecipazione all’indagine; senza alcun deterioramento cognitivo; in grado di comprendere e parlare la lingua italiana; con diagnosi di scompenso cardiaco da almeno due mesi; pazienti in classe NYHA II (ovvero in una condizione di malattia meno grave e senza sintomi); pazienti non ospedalizzati o non ospitati in RSA.

Non sono stati inclusi i pazienti:

-con età inferiore a 18 anni; con alterazioni dello stato cognitivo; che non hanno rilasciato il consenso alla partecipazione all’indagine; che non parlavano e comprendevano la lingua italiana; pazienti in classe NYHA III e IV; pazienti ospedalizzati o residenti in RSA.

 

Strumenti.

Per esplorare il la percezione della qualità di vita dei pazienti sono state utilizzate le scale di seguito elencate:

  • Six-Item Screener [10, 11]: si tratta di un test di screening che individua l’eventuale presenza di deterioramento cognitivo attraverso domande che richiedono l’uso della memoria e la capacità di orientamento temporale. Il punteggio da 0-3 indica Probabile compromissione mentre un punteggio 4-6 indica Compromissione meno probabile.
  • Questionario Socio Demografico: per indagare le caratteristiche socio-anagrafiche (genere, età, classe sociale, titolo di studio, condizione occupazionale, stato civile)
  • Epworth Sleepiness Scale [12]: somministrato per quantificare la sonnolenza diurna attraverso domande sulla probabilità del soggetto di addormentarsi in diverse situazioni della vita quotidiana; la scala può rivelare eventuali disturbi del sonno. Interpretazione: un risultato < 12 indica un soggetto con normale sonnolenza diurna; un risultato compreso tra 12 e 14 indica un soggetto con ipersonnolenza diurna mentre un risultato >14 indica un soggetto affetto da un’importante ipersonnolenza diurna.
  • Hospital Anxiety and Depression Scale HADS [13]: consente di indagare la sfera psichica relativamente ai due principali disturbi dell’umore: l’ansia e la depressione. L’HADS si avvale di due scale di 7 domande ciascuna, con risposta Likert a 4 punti (0= nessuna, 3= massima gravità). Una scala valuta la componente d’ansia e l’altra la componente di depressione. Per ogni domanda il paziente deve indicare qual è l’opzione che meglio indica il livello attuale del suo stato emotivo; è possibile una sola risposta. I pazienti che ottengono un punteggio da 0 a 7 sono indicati come nella norma (Non Cases), quelli con un punteggio da 7 a 11 sono indicati come pazienti a rischio, che potrebbero trasformarsi in casi psicopatologici (Borderlines), mentre i pazienti con punteggio superiore a 11 vengono indicati come casi conclamati (Cases).
  • Multidemensional Scale of Perceveid Social Support [14]: la scala multidimensionale del supporto sociale valuta il supporto sociale percepito, proveniente dalla famiglia, dagli amici e da una persona particolarmente significativa. É composta da 12 item, utilizza un formato di risposta di tipo Likert a sei punti e si compone di tre subscale, ognuna di 4 item, che permettono di rilevare la percezione del sostegno proveniente da tre fonti: famiglia (MSPSS/F), amici (MSPSS/A), altro significativo (MSPSS/O).

 

Analisi dei dati

I dati raccolti sono stati inseriti, ai fini dell’analisi, nel software di statistica SPSS, successivamente sono state estrapolate delle categorizzazione avendo come riferimento due variabili, scelte sulla base dei riscontri frequenti in letteratura, previste all’interno del questionario socio demografico: la variabile del sesso e dell’età. Per valutare se le due variabili dei pazienti prese in considerazione fossero associate alle caratteristiche della qualità di vita indagate, sono state create tabelle delle tavole di contingenza.

 

RISULTATI

– Empworth Sleepiness Scale (ESS) e delle relative tavole di contingenza con le variabili/classi “sesso” e “classi di età”. I dati raccolti dalla somministrazione di questa scala hanno consentito di rilevare che il campione non presenta problemi di disturbi del sonno/insonnia. Ad items più critici quali “in automobile, fermo per pochi minuti nel traffico” o “seduto mentre parlo con qualcuno” o “seduto inattivo in un luogo pubblico” la risposta “non mi addormento mai” è risultata la più frequente con una percentuale compresa tra l’80,5% e il 97,6% dei partecipanti.  Non sono state dunque riscontrate situazioni potenzialmente pericolose relative alla sfera del sonno [15]. Non sono emerse associazioni con le categorie “sesso” e “classi di età” (under 65 anni ed over 65 anni),

– Hospital Anxiety and Depression Scale e delle relative tavole di contingenza con le variabili “sesso” e “classi di età”. L’analisi dei dati non ha evidenziato nel campione aspetti particolarmente preoccupanti che possano indicare la presenza di disturbi dell’ansia e/o depressione, contrariamente da quanto emerge dalla letteratura [16] . In particolare, la maggiore frequenza di risposte non del tutto “negative” è stata riportata per 2 items indaganti la sfera dell’ansia e per 1 item indagante la sfera della depressione. Per la risposta all’item “mi sono venuti in mente pensieri preoccupanti” è stato osservato che una percentuale minima dei partecipanti si è collocata all’estremo negativo “per la maggior parte del tempo”, tuttavia una percentuale maggiore, è risultata essere in direzione della risposta “a volte ma non spesso”, ammettendo dunque di avere pensieri preoccupanti Grafico 2.

Benché non siano emerse associazioni significative con la variabile sesso, si riscontra una certa disomogeneità tra i maschi e le femmine. Le femmine hanno risposto scegliendo “a volte” con una maggiore frequenza rispetto ai maschi che hanno risposto più frequentemente con “mai”. All’item “sono riuscito ancora a provare piacere per le cose che ho sempre fatto volentieri” la percentuale maggiore di risposte date dai maschi si sono distribuite tra quelle “positive” (“proprio come una volta”, “non proprio come una volta”), mentre le femmine hanno dato in percentuale nettamente maggiore la risposta più “negativa” prevista (“solo in parte”) Grafico 1. Tale risultato mette in evidenza come i maschi riescono ancora a provare piacere per le cose che hanno sempre fatto volentieri proprio come una volta o non proprio come una volta, mentre le femmine decisamente solo in parte.

Le influenze sull’umore, in relazione alle risposte date per l’item “mi sono sentito di buon umore” ha evidenziato una percentuale di risposta prevalente nei maschi maggiormente “positiva”, ovvero “per la maggior parte del tempo”, mentre quella data dalle femmine (nettamente più preponderante rispetto ai maschi) è stata di un grado meno positivo, ovvero “a volte”. Pertanto i maschi si sentono di buon umore per la maggior parte del tempo, le femmine solo a volte, infatti il campione femminile ha dato risposte meno ottimistiche/positive rispetto ai maschi. Dall’analisi dei dati ottenuti dall’elaborazione della tavola di contingenza con la variabile “classe di età” non sono emerse differenze significative tra le risposte date dagli under 65 anni e quelle date dagli over 65 anni, ma in ogni caso gli under 65 tendevano a dare risposte più pessimistiche. Nei grafici 6, 7, sono descritte i dati relativi alle risposte disomogenee, divise tra quelle indaganti la depressione (6 risposte disomogenee su 7 items) e quelle indaganti l’ansia (2 su 7).  Dati ottenuti dall’indagine del quesito relativo alla depressione.

Dai dati ottenuti con l’elaborazione della contingenza con la variabile “classe di età” è emerso che: a) gli under 65, rispetto agli over, hanno dato risposte meno positive (solo in parte/non proprio come un tempo/un po’ meno); b) le disomogeneità sono quasi tutte collocate nel sottotest indagante la depressione (solo 1 collocata nel sottotest indagante l’ansia), cioè gli under 65 hanno dato risposte meno positive/ottimistiche ai quesiti sulla depressione, leggibile come: l’umore degli under 65 è potenzialmente influenzabile in termini depressivi; c) tra le disomogeneità, le uniche che hanno fatto emergere un punto di vista meno ottimistico/positivo da parte degli over 65 rispetto agli under 65 (e non viceversa come la tendenza principale) sono rilevabili nei due quesiti che indagano un aspetto più “fisico” (“mi sono sentito rallentato/ho perso interesse per il mio aspetto fisico”), interpretabili come: gli over 65 si sentono rallentati e non pensano di prendersi cura dell’aspetto fisico come dovrebbero.

– Risultati della Scala Multidimensionale della Percezione del Supporto Sociale e delle relative tavole di contingenza con le variabili/classi “sesso” e “classi di età”. Ad una prima osservazione è emersa una evidente percezione positiva del supporto sociale da parte dei pazienti. Le uniche risposte con un riscontro percentuale maggiore che possano indurre a pensare che il paziente non abbia questa percezione del tutto positiva sono state quelle relative alla percezione del supporto offerto dagli amici.

Anche in questa scala, analizzando nel particolare i dati ottenuti con l’elaborazione delle tavole di contingenza correlate alla variabile “sesso” ed alla variabile “classe di età” sono emerse delle disomogeneità. Le disomogeneità nelle risposte tra maschi e femmine e quelle tra over 65 anni e under 65 anni sono per lo più similarmente relative agli items indaganti la percezione del supporto offerto dagli amici. Infatti, maschi e femmine e under 65 e over 65 sono decisamente concordi su come viene percepito il supporto offerto dalla famiglia, con una piccola differenza nella percezione di quest’ultimo tipo di supporto tra maschi e femmine: le femmine percepiscono un po’ in meno, rispetto ai maschi, il supporto offerto dalla famiglia in termini di “aiuto nel prendere decisioni”. Tale disomogeneità viene rappresentata di seguito nell’ambito della variabile “sesso” e della variabile “classe di età”. I dati ottenuti dalla contingenza con la variabile sesso sono rappresentativi di come i maschi tendano verso risposte estreme positive/ottimistiche (“fortemente in accordo”) e invece le femmine tendano ad essere meno estreme in queste risposte positive, preferendo risposte quali “molto in accordo/lievemente in accordo” e calandosi, inoltre, più frequentemente in una posizione “neutrale”. Altre due considerazioni evidenti: 1) le femmine rispetto ai maschi percepiscono meno il supporto offerto dagli amici; 2) le risposte omogenee tra maschi e femmine sono tutte “fortemente in accordo”. Infine, le disomogeneità tra maschi e femmine sono riscontrabili:  a) nelle risposte date agli items indaganti il supporto offerto dagli amici, con risposte meno positive da parte delle femmine; b) nelle risposte date agli items indaganti il supporto offerto dalla famiglia in termini di “aiuto nel prendere decisioni”, con risposte meno positive da parte delle femmine; c) nelle risposte date agli items indaganti il supporto offerto da una persona in particolare (che non specificano se entro o non la famiglia), con risposte meno positive da parte delle femmine

I dati ottenuti dalla contingenza con la classe di età hanno messo in evidenza che le uniche risposte disomogenee tra under 65 e over 65 sono state quelle relative agli amici, tutte tendenzialmente meno positive da parte degli under 65, interpretabile come gli under 65 non percepiscono il supporto offerto dagli amici, che le risposte omogenee tra under 65 e over 65 sono tutte in termini di “fortemente in accordo”, interpretabile come under 65 e over 65 sono fortemente in accordo nel percepire il supporto offerto dalla famiglia Grafico 3.

 

DISCUSSIONE

L’indagine condotta per esplorare il vissuto dei pazienti con S.C., non ha fatto emergere sostanziali problemi in merito agli aspetti indagati quali: sonno, percezione del supporto sociale, ansia/depressione, i partecipanti alla indagine non hanno manifestato effetti “barriera” correlati alla patologia tali da compromettano il self care. Pertanto si ritiene auspicabile che questo stesso campione sia indagato nell’ambito del self care messo in atto da ciascun partecipante, i cui risultati, qualora fossero coerenti con questa indagine, permetterebbero di rafforzare l’affermazione sopra esposta. Entrando nello specifico dell’indagine, le considerazioni rilevanti sono state, piuttosto, in merito alle differenze tra le categorie del campione sulle quali si è deciso di indagare: maschi/femmine e over 65/under 65, diversamente dagli outcomes correlati ai sintomi clinici (17). Le differenze che sono emerse nelle risposte date alle scale indaganti l’ansia/depressione e la percezione del supporto sociale, ma non a quelle date alla scala indagante i disturbi del sonno. Gli uomini hanno mostrato una sicurezza tale da averli portati a prendere posizioni estreme nel senso “positivo”, in particolare nella scala multidimensionale sulla percezione del supporto sociale: si sono sentiti quasi sempre “fortemente in accordo” nell’affermare la presenza di una rete di supporto da parte della famiglia e degli amici.  Le donne, invece, hanno difficilmente preso tali posizioni estreme, dando risposte sempre meno positive rispetto a quelle dagli uomini, in particolare alla scala indagante l’ansia/depressione, non rivelando evidenti disturbi dell’umore, ma comunque una certa labilità. Incertezza che si mostra anche sulla percezione del supporto sociale: le donne, al contrario degli uomini, non percepiscono il supporto degli amici tanto quanto gli uomini, avvertendo invece quello della famiglia; l’aspetto particolare in merito a quest’ultimo tipo di supporto è che non lo sentono “fortemente” solo relativamente alla possibilità di appoggiarsi alla famiglia nel prendere decisioni, la cosa è leggibile come: le donne sentono la presenza della famiglia, ma o sentono di essere più indipendenti o avvertono una sensazione di solitudine. È verosimile quindi affermare che le donne hanno manifestato una certa fragilità in termini di “performance emotiva”, che sarebbe auspicabile indagare per poter comprendere da dove nasce tale fragilità e poter individuare gli strumenti più utili a “diagnosticarla” in una ipotetica dimissione, al fine di individuarne i fattori predittivi e intervenire precocemente con un supporto psicologico. L’altra considerazione rilevante riguarda la correlazione tra la diversità tra l’andamento di risposte date dagli under 65 e di quella date dagli over 65: la tendenza principale, è stata che gli over 65, che potremmo definire categoria fragile/più debole, in quanto appartenente alla classe anziana, si sono rivelati essere più sicuri di sé e più positivi rispetto agli under 65: hanno dimostrato di guardare con ottimismo al futuro e di non aver risentito di cambiamenti nell’umore dovuti alla patologia, se non unicamente un rallentamento fisico. Gli under 65, invece, hanno dimostrato subire maggiormente la patologia, con ripercussioni sull’umore; ripercussioni che però non sono assolutamente collocabili a livelli preoccupanti.

 

CONCLUSIONI

Si può affermare che lo scompenso cardiaco ha effettivamente delle influenze sul vissuto del paziente, affermazione supportata dai numerosi studi nazionali e internazionali [10]; tali ricadute, però, non sembrano dipendere tanto dal grado di gravità della patologia, quanto da fattori del tutto personali inerenti alla categoria di appartenenza del paziente (maschio/femmina, anziano/non anziano) e inerenti al suo personale vissuto e alle sue precedenti esperienze. Alla luce delle considerazioni sopra descritte, frutto dell’analisi dei dati, sarebbe interessante esplorare gli aspetti emotivi che hanno determinato una differenza nel vissuto, a fronte della patologia, tra le donne e gli uomini, al fine di orientare interventi infermieristici mirati. È auspicabile lo sviluppo di interventi assistenziali che, attraverso strumenti specifici, indaghino ed individuino precocemente quelle che possono essere le vulnerabilità emotive che, come è emerso da questo studio, rendono le donne potenzialmente più fragili rispetto agli uomini. Un’assistenza infermieristica in grado di farsi carico, supportare e indirizzare le donne verso un corretto stile di vita, che non guardi solo al mantenimento delle condizioni fisiche, ma sia volta a garantire una buona qualità di vita alla luce delle evidenze sull’accertata relazione di interdipendenza tra la qualità della vita e l’andamento della patologia, relazione che vede la malattia influenzare e allo stesso tempo essere influenzata dal vissuto del paziente.

 

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by OPI Napoli

La qualità del sonno in terapia intensiva: Indagine trasversale sulla percezione dei pazienti e degli infermieri

Gianmarco Trincone1, Assunta Guillari2, Marco Perrone3, Carmela Serio4, Karolina Capasso5, Aniello Lanzuise6

  1. Infermiere, U.O. di Pronto Soccorso, Pineta Grande Hospital, Castel Volturno, Caserta.
  2. Infermiere Coordinatore, Dipartimento di Sanità Pubblica e Farmacoutilizzazione, A.O.U. “Federico II”, Napoli.
  3. Infermiere Coordinatore, Dipartimento di Cardiologia, Cardiochirurgia ed Emergenze Cardiovascolari, A.O.U. “Federico II”, Napoli.
  4. Ostetrica, Libero professionista
  5. Infermiera, Arcispedale S. Maria Nuova, Reggio Emilia
  6. Infermiere Dirigente, P.O. “S. Maria della Pietà” – Camilliani, Casoria, Napoli

DOI: 10.32549/OPI-NSC-20

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ABSTRACT

Introduzione. Il sonno è uno stato fisiologico periodicamente necessario, fondamentale per la salute, per la conservazione dell’omeostasi e dell’equilibrio di sistemi e apparati del corpo umano. Infatti ad un periodo di sonno insufficiente sono associate una serie di importanti alterazioni fisiologiche. Le interruzioni e la deprivazione del sonno, sono comunemente sperimentate dai pazienti in Unità di Terapia Intensiva (UTI), ecco perché l’ambiente di Terapia Intensiva viene considerato come disturbante del sonno.

Obiettivo. Indagare sulla qualità del sonno dei pazienti durante la degenza, la percezione degli infermieri ed i fattori di disturbo al corretto sonno. Individuare la frequenza e tipologia degli interventi infermieristici erogati durante il turno notturno.

Metodo. Studio trasversale condotto dal mese di giugno al mese di agosto 2016 su un campione 27 pazienti e 15 infermieri di due Unità di Terapia Intensiva (un P.O. della provincia di Caserta e un P.O. della provincia di Napoli). La qualità del sonno percepita dai pazienti è stata rilevata attraverso la somministrazione del Richards-Campbell Sleep Questionnaire. I fattori disturbanti e le percezioni degli infermieri sono stati rilevati attraverso un questionario ad hoc. Infine, sono stati individuati modalità, frequenza e tipologia degli interventi infermieristici erogati durante il turno notturno.

Risultati. Dall’analisi dei risultati è emerso che la qualità complessiva del sonno percepita dai pazienti è risultata essere “mediocre” mentre negli infermieri la percezione della qualità del sonno dei propri assistiti è risultata sovrastimata. È emerso che le attività assistenziali, i rumori e le luci rappresentano i maggiori fattori che influenzano il sonno dei pazienti. Inoltre l’assistenza erogata risulta essere costante in tutte le fasce orarie, pertanto non sono favoriti periodi di sonno continuativi.

Conclusioni. I risultati della nostra indagine confermano che i pazienti in Terapia Intensiva presentano un modello di sonno-riposo alterato. Individuare strategie atte al suo miglioramento rappresenta l’obiettivo da perseguire nell’assistenza infermieristica al paziente critico.

 

Keywords: qualità del sonno dei pazienti, Unità di Terapia Intensiva, disturbo del modello di sonno, Richards Campbell Sleep Questionnaire, interventi infermieristici nel turno notturno.

 

Sleep quality in intensive care: patients and nurses perception by cross-sectional survey

ABSTRACT

Introduction. Sleep is a periodically necessary physiological state that is fundamental for health, for maintaining homeostasis and balance of systems and organs of the human body. In fact, a series of important physiological changes are associated with insufficient period of sleep. Patients, in Intensive Care Units (ICU), commonly experience sleep disruptions and deprivation, which is why the ICU environment is considered a disturber of sleep.

Objectives. To investigate the quality of patients’ sleep during ICU stay, the perception of nurses and the disturbing factors, and to identify the frequency and type of nursing interventions provided during the night shift.

Methods. A transversal study conducted from June to August 2016 on a sample of 27 patients and 15 nurses in two Intensive Care Units in the provinces of Caserta and Naples, Italy. The quality of sleep perceived by the patients was assessed through the administration of the Richards-Campbell Sleep Questionnaire. The disturbing factors and the perceptions of the nurses were assessed through a questionnaire structured by the research group. Finally, the methods, frequency and type of nursing interventions provided during the night shift were identified.

Results. The overall quality of sleep perceived by patients was “mediocre”, while nurses’ perception of the sleep quality of their patients was overestimated. It was found that the nursing care activities, noises and lights are the major factors that influence patients’ sleep. In addition, the assistance provided is constant throughout the night, and therefore not favoring continuous sleep periods.

Conclusions. The results of our survey confirm that patients in intensive care have an altered sleep-rest pattern. Identifying strategies aimed at improving sleep quality is an important goal in the care of critically ill patients. 

 

Keywords: sleep quality of patients, Intensive Care Unit, sleep pattern disturbance, Richards Campbell Sleep Questionnaire, nursing interventions during night shift

 

BACKGROUND

Il sonno è uno stato fisiologico periodicamente necessario, caratterizzato da una ridotta reattività cognitiva e sensoriale agli stimoli ambientali che, dal punto di vista fisiologico, è fondamentale per il benessere, la conservazione dell’omeostasi e dell’equilibrio dei diversi sistemi e apparati del soggetto [1]. Il sonno è caratterizzato da un’attività ciclica fisiologica del cervello, accompagnata da manifestazioni comportamentali [2, 3]. Le fasi del sonno compongono un “ciclo del sonno” che dura in media tra 90 e 110 minuti e si ripete da quattro a sei volte durante la notte. La funzione riparatrice del sonno non si basa solo sul suo tempo ideale, ma anche sulla sua normale distribuzione attraverso tutte le fasi [3]. Il paziente critico, a causa di una condizione patologica di instabilità, vulnerabilità e complessità, sperimenta un’alterazione del normale ciclo del sonno con conseguenze varie ed importanti sulla salute psicofisica, nonché sul prolungamento del periodo di degenza. L’eziologia di tali alterazioni è multifattoriale ed è riconducibile alle condizioni patologiche che ne hanno determinato il ricovero e a molteplici fattori ambientali che caratterizzano il setting di Terapia Intensiva (UTI), dove l’assistenza infermieristica richiede l’utilizzo di metodiche invasive e dove è necessario agire con tempestività e rapidità in qualsiasi ora del giorno e della notte [4].  Il sonno dei pazienti in UTI dovrebbe essere misurato in termini di qualità e quantità. La letteratura ha documentato che la quantità di tempo di sonno nell’unità di terapia intensiva è approssimativamente normale, mentre la qualità del sonno è solitamente anormale. Elliott et al. hanno condotto uno studio osservazionale per misurare la quantità e la qualità del sonno di 75 pazienti in una UTI australiana utilizzando la polisonnografia ed il Richards-Campbell Questionnaire-RCSQ [5]. I risultati hanno indicato che il tempo di sonno totale medio era di 5 ore, ma il tempo di sonno medio senza interruzione era di circa 3 minuti. Inoltre, è stata osservata una progressione anomala da uno stadio di sonno ad un altro (dallo stadio 1 allo stadio REM). La privazione del sonno nelle UTI può influenzare negativamente i principali organi dei pazienti, i meccanismi di difesa immunitaria, la regolazione ormonale e lo stato mentale[6]. I disturbi del sonno sono uno dei numerosi fattori che possono contribuire alla comparsa del delirio nei pazienti in UTI. Tuttavia, la relazione tra disturbo del sonno e delirio non è stata ben indagata [2, 7-10]. Entrambi condividono un numero di manifestazioni simili che riflettono una compromissione cognitiva funzionale che comprende disturbi nella memoria e linguaggio con segni di allucinazioni e delusioni. La privazione del sonno è stata anche collegata a un aumento dell’incidenza di cadute, all’uso di restrizioni e delirio, che può comportare un aumento della degenza ospedaliera, con conseguente aumento di fattori come la morbilità, la mortalità, dell’assistenza sanitaria e dei costi [11, 12]. In conclusione, i risultati degli studi precedenti hanno indicato che il sonno dei pazienti in UTI è leggero e frammentato. Oltre il 50% dei pazienti ricoverati nelle UTI presenta disturbi del sonno [2]. La severità della malattia dei pazienti potrebbe essere influenzata negativamente dalla frammentazione del sonno [13]. Ad esempio, la mancanza di un sonno adeguato potrebbe esporre i pazienti critici a maggior rischio di infezione, complicanze e mortalità ed, inoltre, determinare un prolungamento della degenza ospedaliera(14). In un contesto caratterizzato da un monitoraggio critico del paziente, dove l’assistenza infermieristica richiede l’utilizzo di metodiche invasive e dove è necessario agire con tempestività e rapidità in qualsiasi ora del giorno e della notte, si tende spesso a perdere di vista ed a sottovalutare i bisogni primari, come il bisogno di sonno-riposo, fondamentale nell’ambito dell’assistenza generale e critica del paziente. Pertanto, il disturbo del modello di sonno e riposo è un problema infermieristico che implica la necessità di stabilire un piano di assistenza personalizzato, finalizzato alla promozione e soddisfacimento del bisogno di sonno attraverso una valutazione sistematica della qualità.

 

OBIETTIVI

  • Indagare la qualità del sonno del paziente in Terapia Intensiva nel corso della degenza
  • Rilevare la percezione degli infermieri circa la qualità del sonno dei pazienti
  • Individuare i fattori di disturbo
  • Individuare la frequenza e tipologia degli interventi infermieristici erogati duranti il turno notturno.

 

MATERIALI E METODI

Disegno dello studio. É’ stato eseguito uno studio trasversale su un campione di 27 consecutivi pazienti ricoverati presso due Unità di Terapia Intensiva, rispettivamente di un P.O. della provincia di Napoli ed un P.O. della provincia di Caserta, dal mese di giugno ad agosto 2016. È stata acquisita l’autorizzazione alla conduzione dello studio dalla Direzione Sanitaria dei due P.O. É stata inviata una lettera di autorizzazione che illustrava gli obiettivi dell’indagine e lo strumento per la raccolta delle informazioni. É stato acquisito da tutti i partecipanti ed i familiari il consenso alla conduzione dell’indagine, garantendo il pieno rispetto della privacy, lo studio rispetta la dichiarazione di Helsinki.

 

Criteri di inclusione ed esclusione

In questo studio sono stati inclusi i pazienti:

-maggiorenni, che avevano trascorso un periodo ≥ 1 notti nell’Unità di Terapia Intensiva, che manifestavano uno stato di lucidità mentale, orientati nel tempo, nel luogo e nello spazio ricoverati.

-soggetti che ben comprendevano e parlavano la lingua italiana.

Non sono stati inclusi i pazienti:

-con età inferiore a 18 anni, con alterazioni dello stato cognitivo, con trauma cranico, ferita alla testa, convulsioni, disturbi neurologici, problemi di ipoacusia, alcolismo, uso corrente di un sedativo o narcotico, pazienti che fanno regolare uso di farmaci per favorire il sonno.

Inoltre sono stati arruolati 15 infermieri di Terapia Intensiva che avevano mostrato un positivo interesse verso questo studio, avevano firmato il consenso informato ed erano in servizio presso le due Unità di Terapia Intensiva coinvolte in questo studio.

 

Strumenti. Lo strumento utilizzato per valutare la percezione del paziente rispetto la qualità del sonno è stato il Richards-Campbell Sleep Questionnaire [15, 16], un questionario costituito da cinque items utilizzato per valutare profondità percepita, latenza, numero di risvegli, efficienza e qualità del sonno. Ogni risposta è registrata su una scala visuo-analogica da 0 mm a 100 mm, con punteggi più alti che rappresentano un sonno migliore. Al fine di esemplificare i valori, questi ultimi sono stati categorizzati in: valori da 0 a 33 mm rappresentavano un sonno scarso, da 33 a 66 mm un sonno mediocre e > 66 mm un sonno ottimale [17]. Nei pazienti, i fattori che ne hanno condizionato la qualità, sono stati valutati attraverso la somministrazione di questionario ad hoc strutturato a risposta multipla che ha indagato in che modo gli interventi assistenziali, i fattori ambientali e i fattori patologici hanno influito sul sonno. Per ogni tipologia di fattore sono state strutturate delle frasi in cui il partecipante poteva o meno riconoscersi contrassegnandole in caso di risposta affermativa. Per valutare invece le percezioni del personale infermieristico, è stato redatto un questionario ad hoc con lo scopo di valutare la percezione della qualità del sonno del paziente ed il grado di influenza di fattori patologici/ambientali. La misurazione è stata effettuata utilizzando la scala di Likert a 10 punti [18] per ogni singolo item indagato. Infine, è stata sviluppata una griglia con la lista delle attività al fine di registrare gli interventi assistenziali che prevedevano un’interazione con il personale infermieristico tra le ore 20:00 e le 7:00. I dati raccolti incluso data di rilevazione, i posti letto occupati delle rispettive sale, il numero e la diagnosi di ingresso dei pazienti presenti durante quel turno, l’elenco delle prestazioni infermieristiche e i relativi orari dell’erogazione delle prestazioni.

Tutti gli strumenti sono stati testati su 4 pazienti e 2 infermieri non arruolati nello studio, ciò per far prendere la giusta dimestichezza con gli strumenti di indagine da parte dei ricercatori.

 

Raccolta dei dati. La raccolta dei dati è stata effettuata ogni mattina (tra le 7 e le 11 del mattino) per un periodo di 3 mesi. Per 12 pazienti, la prima notte analizzata è stata quella seguente l’operazione, per i restanti 15, poiché la prima notte necessitavano di un supporto ventilatorio o farmacologico, la raccolta dei dati è stata effettuata la notte prima della dimissione, previa estubazione endotracheale. Ad ogni partecipante sono state illustrate le modalità di compilazione al fine di valutare le capacità di comprensione. Le risposte sono state fornite apponendo una crocetta lungo la scala visuo-analogica. Al personale infermieristico, al fine evitare bias, sono state illustrate né le modalità di compilazione del questionario né i pazienti selezionati per lo studio. La raccolta delle attività infermieristiche notturne si è svolta nell’arco di 11 turni grazie alla collaborazione del personale infermieristico delle rispettive UTI. Ogni interazione col paziente è stata riportata su di una tabella specifica, in cui veniva indicata la tipologia di attività e l’orario in cui veniva effettuata la prestazione/intervento.

 

Analisi dei dati. L’analisi statistica dei dati è stata eseguita mediante il software statistico Stata 10.0. I dati sono presentati come numeri e percentuali per variabili categoriali e come media ± deviazione standard nel caso di variabili continue.

 

RISULTATI

In Tabella 1 sono sintetizzate le caratteristiche generali del nostro campione di pazienti. Dalla tabella risulta che l’età media dei pazienti. L’età media dei pazienti è risultata essere di circa 59,6 (range 41-74); il 51.9% è rappresentato da soggetti di sesso maschile, il restante (48.1%) di sesso femminile.  La durata della degenza media è stata di 2.4 giorni, con una prevalenza (37%) di soggetti sottoposti ad interventi di cardiochirurgia.

Nella Tabella 2 invece sono indicati i risultati del questionario somministrato ai pazienti in merito alla qualità del sonno percepita. Dall’analisi dei risultati è emerso che lo score del RCSQ sulla qualità complessiva del sonno percepita dai pazienti è “mediocre” (50.2 mm). In particolare su 27 partecipanti che hanno compilato il RCSQ, è stato escluso un soggetto perché non valutabile (avendo riferito di non aver dormito tutta la notte). Per quattro pazienti su 26 (15.4%) il risultato tra 0 e 33 mm, ha indicato un sonno scadente; per 18 pazienti (69.2%) il risultato da 33 a 66 mm, ha indicato un sonno mediocre mentre 4 pazienti (15.4%) il risultato > 66 mm, ha indicato un livello di sonno ottimale.

In Tabella 3 invece, sono stati descritti i risultati delle percezioni circa alcuni fattori considerati negativi rispetto alla qualità del sonno. Da questa indagine si è osservato che i fattori più frequenti sono stati: le attività assistenziali (70.4%), rumori nelle sue forme differenti (59.3%), le luci (51.9%) e l’ansia e lo stress (70.4%) derivati dall’ospedalizzazione e dalla condizione clinica in cui versano.

In Tabella 4, sono state descritte le percezioni del personale infermieristico rispetto la qualità del sonno dei pazienti attraverso la somministrazione di un questionario. Utilizzando la scala di Likert, il giudizio degli infermieri in merito alla qualità del sonno dei pazienti è stata in media di 6.5 in un range da 1 a 10. In particolare, il 26.7% riporta un valore > 8, ovvero una qualità ottimale qualità del sonno; il 66.7% riporta un valore compreso tra 5 e 7, cioè una qualità discreta qualità del sonno e il 6.7% ha indicato un valore < 4, cioè una qualità scarsa del sonno.

Nel Grafico 1 vengono descritte le patologie d’ingresso del campione coinvolto. La maggior parte dei pazienti trasferiti in terapia intensiva erano stati sottoposti a interventi di chirurgia toracica (25%), cardiochirurgia (21%), chirurgia addominale (15%), chirurgia urologica (3%) e neurochirurgia (3%), mentre altri mostravano patologie quali insufficienza respiratoria acuta (12%), edema polmonare acuto (9%) e emorragia subaracnoidea (6%).

Nei Grafici 2 e 3, sono descritte le Attività assistenziali degli infermieri, valutate durante 11 turni notturni complessivi.

Nel Grafico 2, sono state descritte le fasce orarie in cui sono stati effettuati la maggior parte degli interventi infermieristici. Le fasce orarie più frequenti sono state quelle dalle ore 20:00 alle ore 20:59 (n=168), dalle ore 22:00 alle ore 22:59 (n=81), dalle 06:00 alle 06:59 (n=84), mentre quelle frequenze minori di interventi infermieristici sono state registrate nelle fasce orarie dalle ore 01:00 alle ore 01:59 e dalle ore 03:00 alle ore 03:59.

Nel Grafico 3 viene riportata la distribuzione delle tipologie e la frequenza degli interventi infermieristici durante la notte.

DISCUSSIONE

I risultati emersi dalla somministrazione del RCSQ, mostrano che i pazienti di Terapia Intensiva hanno presentato un modello di sonno-riposo caratterizzato da un sonno leggero e frequentemente interrotto, spesso accompagnato da difficoltà nel riprenderlo una volta svegli, in accordo con i dati della letteratura [2, 4, 19, 20]. Dall’analisi dei fattori disturbanti risulta che l’ambiente della Terapia Intensiva non è un ambiente favorevole per il sonno dei pazienti, evidenziando quanto determinati fattori quali luci, rumori e attività assistenziali erogate durante la notte incidano sulla qualità del sonno nella maggior parte dei partecipanti [21]. In accordo con altri studi condotti, le attività di assistenza infermieristica sono riportati come il secondo fattore che contribuisce maggiormente ai disturbi del sonno e alla scarsa qualità del sonno nei pazienti ricoverati in terapia intensiva [3]. Nello studio di Ritmala-Castren et al. [22], i risultati hanno indicato che le attività assistenziali infermieristiche su un campione di 19 pazienti  erano n=144. Questo numero è stato ridotto a n=120 volte le attività di cura dopo aver utilizzato un clustering delle stesse attività. Anche nel nostro studio, analizzando l’andamento temporale degli interventi infermieristici durante la notte in UTI, risultano essere costanti in tutte le fasce orarie, senza consentire in tal modo un sonno ininterrotto di almeno 60-90 minuti, con un andamento medio di 48 attività/azioni, nella fascia oraria che va dalle ore 00:00 alle ore 06:00 del mattino. Di contro, dall’analisi dei risultati emersi nella valutazione della percezione che il personale infermieristico, è possibile affermare che questi tendono a sovrastimare leggermente la qualità del sonno dei pazienti.

Conclusioni. É evidente che molteplici fattori influenzano negativamente il sonno. Alcuni di questi fattori riguardano le condizioni cliniche del paziente, tuttavia, ci sono altri fattori sui quali gli infermieri possono intervenire per migliorare la qualità del sonno dei pazienti. L’infermiere deve considerare la valutazione del sonno auto-riferito come un’attività necessaria per identificare i bisogni dei pazienti e intervenire al fine di promuovere un riposo efficace (23). Pertanto, data la facilità di applicazione e considerata la possibilità di rispondere sia in forma scritta che verbale ai quesiti espressi su scala VAS in soggetti incapaci o con difficoltà nell’esprimere le proprie sensazioni, il RCSQ risulta essere uno strumento particolarmente adatto in un contesto critico nonostante il suo utilizzo sia limitato a pazienti lucidi e orientati nel tempo e nello spazio. La sua facilità di utilizzo, calcolo del punteggio, ridotto impiego di tempo sia per il paziente che per l’infermiere lo rendono un’opzione molto valida per la valutazione del sonno nei setting critici. Infine, l’individuazione strategie finalizzate alla riduzione degli stimoli ambientali e il raggruppamento delle attività infermieristiche erogate durante la notte al fine di garantire periodi minimi di 90 minuti di sonno ininterrotto, rappresentano un obiettivo fondamentale da perseguire nell’assistenza infermieristica per migliorare la degenza in reparto e facilitare una precoce dimissione [8].

 

Implicazioni per la pratica.

Gli studi pubblicati sino ad ora hanno anche mostrato come vi siano diversi modelli attuabili dal personale infermieristico di area critica al fine di ridurre l’incidenza di disturbi del sonno e migliorare la qualità del riposo [21, 24, 25]. L’implementazione di semplici interventi sull’ambiente possono essere utilizzati in qualsiasi realtà ospedaliera e dovrebbero essere applicati al fine di creare un ambiente terapeutico [26]. Lo sviluppo di strategie, come garantire 1,5-2 ore di sonno ininterrotto durante la notte pianificando le attività assistenziali al fine di raggrupparne il maggior numero possibile in specifici orari, allo scopo di ridurre al minimo le interazioni col paziente durante le ore notturne (22), risultano essere fondamentali per favorire il mantenimento, la qualità del sonno e ridurre gli outocomes negativi associati ad una deprivazione. Queste attività richiedono l’autodeterminazione e l’impegno di tutti i professionisti sanitari e, come evidenziato, possono apportare grandi benefici per il sonno e il recupero dei pazienti in Terapia Intensiva.

 

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This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

by OPI Napoli

Il “Diario di bordo condiviso” come cura di sé nel vissuto di malattia oncologica delle persone assistite e percepito dell’utilità da parte degli operatori

Lorenza Garrino1, Irene Motta2, Cristina Mentone3, Inga Ventimiglia4, Valerio Dimonte5

1. MNS, Ricercatore e Professore Aggregato in Scienze Infermieristiche, Dipartimento di Scienze della Sanità Pubbliche e Pediatriche, Università degli Studi di Torino

2. MSN Student, Infermiera, Presidio Ospedaliero San Giovanni Bosco, Torino

3. Head Nurse, Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano, Torino

4. Nurse, Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano, Torino

5. MSN, Professore Associato in Scienze Infermieristiche, Dipartimento di Scienze della Sanità Pubbliche e Pediatriche, Università degli Studi di Torino

 Doi: 10.32549/OPI-NSC-19

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RIASSUNTO

Introduzione La diagnosi di malattia onco-ematologica risulta traumatica e di difficile elaborazione per le conseguenze drammatiche sulla vita della persona. L'approccio narrativo viene utilizzato in ambito clinico per sostenere i pazienti, facilitando espressione di sentimenti e condivisione. Obiettivo dello studio è analizzare le esperienze di pazienti e operatori in seguito all'introduzione dei diari di bordo condivisi all'interno di una Struttura Complessa a Direzione Universitaria di Ematologia, indagandone l'utilità.

Materiali e Metodi Il disegno di ricerca è di tipo qualitativo, con approccio "ricerca-azione". E' stato progettato lo strumento dei Diari di bordo condivisi. E' stata svolta una indagine realizzata attraverso interviste e focus group.

Risultati Le sei persone assistite intervistate sottolineano come la scrittura del diario diventi un’arte della scrittura di sé, un mezzo “particolare” per condividere vissuti nella esperienza drammatica e totalizzante della malattia. Sono state coinvolti nei due focus group dieci tra Infermieri e Operatori Socio Sanitari, dai quali è emersa l'utilità del Diario di bordo condiviso come strumento "speciale" per conoscere l'esperienza degli assistiti e utilizzarla nella pratica di cura; una difficoltà riguarda la proposta dell’esperienza diaristica all'accoglienza dell'assistito dell’unità di cura.

Discussione L'opportunità offerta dai Diari di bordo di condivisione del vissuto di malattia, la possibilità di scrivere per riflettere e lasciare una testimonianza rappresentano i punti di forza di questa esperienza. La lettura dei diari condivisi permette agli operatori di entrare in contatto con i vissuti dei pazienti e migliorare il proprio lavoro. Sono da affrontare alcune criticità legate all’introduzione dello strumento nella pratica clinica.

Parole chiave: Diari dei Pazienti; Oncoematologia Medicina Narrativa;

 

The Journal Writing as a Self-Care Practice in the Experience of Oncological Illness Patient and the Perceived Usefulness for the Hematology-Oncology Health Care Professionals

ABSTRACT

Background Hematologic cancer diagnoses represents a traumatic event for patients because of its impact on both their physical as well as psychological health. The Autobiographic Narrative approach has been developed in clinical settings, to support patients in expressing and sharing their experience. The aim of this study is to analyze the experiences of patients and professionals following the introduction of the Patient Journal in a Hematology-Oncology ward in an urban Hospital in Turin (Italy).

Methods Qualitative study and action-research approach. The Patient Journal Tool was created by a team of professionals and university researchers. Qualitative interviews with patients and focus groups with ward personnel were carried out in order to evaluate the Diaries' perceived benefits.

Results Two main subjects emerged from the analysis of the interviews:  the usefulness of the Journal as a mean to express as well as to share emotions with other patients, and the trauma of the illness. One main subject emerged from the focus groups: it’s the efficacy for the healthcare professionals in order to use the patients' experience to improve nursing care.  The issue of how to introducing the Journal as a practice to the patient was analyzed.

Conclusions The patient’s Journal tool in this specific experience as revealed to have two important effects. First, it offers the opportunity to share the illness experience with other patients as well as healthcare professionals. Secondly, it is a way to ease expressing emotions. It has been an opportunity for the team    order to understand and improve the patients' experience in the ward.  The diffusion of this tool within   clinical settings needs further discussion.

Keywords: Patient Journal; Hematology-Oncology; Narrative Medicine.

 

INTRODUZIONE

L'incidenza di tumori del sistema linfoproliferativo è circa il 9% della totalità dei tumori in Italia, con una prevalenza di linfomi e leucemie acute. La frequenza maggiormente osservata è nella fascia di età 0-49 anni, per tale popolazione i tumori ematologici rappresentano la quarta causa di morte per patologia oncologica1. La diagnosi di malattia onco-ematologica rappresenta per la persona assistita un evento stressante, non solo per le conseguenze sulla salute fisica, ma anche in quanto provoca un trauma emotivo e psicologico2. Per tale motivo l'approccio più efficace e più soddisfacente per gli assistiti è di tipo olistico, che miri a prendere in carico tutte le sfere della persona, senza perdere di vista la singolarità del bisogno di cura3.

Il metodo narrativo viene oggi utilizzato come valido strumento per raccogliere l'esperienza vissuta dai pazienti e impiegarla al fine di migliorare la pratica professionale4. In alcune realtà di assistenza si utilizza l'approccio autobiografico, definito come la sollecitazione di una narrazione personale e la sua successiva analisi attraverso criteri prefissati5. Attraverso l'autobiografia la persona restituisce a sé stessa "ordine e senso6", in un processo che si ritiene terapeutico in senso lato7. Uno degli strumenti che può essere usato a tale scopo è il Diario, con cui l'esperienza viene documentata per poi essere disponibile all'analisi6,8

Lo strumento diaristico viene impiegato sempre più spesso in ambito clinico. Un esempio di progetti in tal senso è quello dei Diari dei pazienti nel campo della criticità vitale11,12, inoltre tale pratica si è diffusa in campo oncologico13,14,15. Dalla letteratura emerge come la scrittura permetta la riflessione sul momento drammatico di malattia16. Il materiale narrativo rappresenta una risorsa per il personale sanitario, che ha accesso al vissuto delle persone ricoverate17, inoltre per i pazienti può essere d'aiuto il contatto e lo scambio con persone affette da patologie simili alle proprie18.

L'obiettivo dello studio è quello di analizzare le esperienze di pazienti e operatori in seguito all'introduzione dello strumento dei Diari di bordo all'interno delle camere di degenza della Struttura Complessa a Direzione Universitaria (SCDU) di Ematologia dell'A.O. Ordine Mauriziano di Torino, indagandone l'utilità per le persone assistite e l'équipe curante.

 

MATERIALI E METODI

Il disegno di ricerca è di tipo qualitativo, con approccio "ricerca-azione".

Il setting di svolgimento dello studio è rappresentato dalle camere di degenza dell'Ematologia. A causa del tipo di patologia e dei trattamenti a cui gli assistiti sono sottoposti durante il ricovero, per la maggior parte di essi è prevista la necessità di isolamento protettivo al fine di ridurre il rischio di infezioni. Per tale motivo, le persone passano buona parte del tempo di ricovero in solitudine con contatti con l'esterno minimi.

Attraverso la revisione della letteratura è stato individuato lo strumento diaristico al quale è stato dato il nome di "Diario di bordo condiviso". Il Diario di bordo è concepito come spazio personale e condiviso per i pazienti: esso è stato introdotto all'interno delle camere di degenza, a disposizione delle persone. Il Diario è costituito da un raccoglitore e da pagine igienizzabili, dal momento che tutto ciò che si trova nelle camere della SCDU di Ematologia deve poter essere sanificato.

E' stata svolta una valutazione di impatto, con lo scopo di supportare l'introduzione dello strumento all'interno del reparto, indagando l'utilità percepita dalle persone ricoverate e dal personale. L'efficacia viene intesa in termini di utilità per la persona assistita in quanto pratica di cura ed espressione della propria esperienza in atto, e in quanto strumento di "mutuo aiuto" tra assistiti che vivono una situazione analoga, e utilità per gli operatori facenti parte dell’équipe curante come strumento per comprendere la realtà esistenziale della persona assistita, attraverso una riflessione sulle proprie pratiche di cura.

Per quanto riguarda l'opinione delle persone assistite, sono state svolte delle interviste individuali semi strutturate (Box 1). Sono stati incluse tutte le persone con età >18 anni, dimesse dal reparto tra i mesi di aprile e agosto, che avessero scritto sul Diario e avessero dato il consenso informato scritto alla partecipazione. Il campionamento utilizzato è stato di tipo a scelta ragionata, fino ad ottenere la saturazione dei dati.

Sono stati condotti due focus group con il personale infermieristico e OSS dell'Unità Operativa. Si è trattato di sessioni di focus group semi strutturati (Box 2). Il campionamento è stato di tipo a scelta ragionata. Sia le interviste che i focus group condotti sono stati registrati e trascritti. Le trascrizioni sono state analizzate seguendo le linee guida per l'analisi tematica di Braun e Clarke19, articolata in 6 fasi. La prima fase ha previsto la trasposizione dei dati in forma scritta da parte del ricercatore e la loro lettura per ottenere una "immersione" nei dati, seguita da una fase di prima codifica di frasi e immagini rilevati all'interno del testo. La tecnica che ha permesso di identificare i codici e poi le tematiche oggetto di discussione è quella della ricerca di parole o frasi ripetute e che si ripresentano all'interno del testo, di affermazioni tra loro opposte o discordanti e di concetti inediti. Tali concetti e frasi vengono messi in evidenza e poi riletti, per comprenderne il significato e tentare di creare collegamenti tra essi. La terza fase ha portato all'iniziale individuazione dei temi, raggruppando i codici simili in gruppi, scartando quelli poco rappresentati. La quarta fase ha permesso di creare dei temi tra loro esclusivi e il più possibile aderenti ai dati analizzati, la quinta fase l'etichettatura delle tematiche. La sesta fase ha portato a ricercare nei dati raccolti parti di testo utilizzate come esempi nella descrizione dei risultati.

RISULTATI

Sono state intervistate sei persone assistite, le cui caratteristiche anagrafiche vengono riportate in Tabella 1. La durata media delle interviste è stata di circa 20 minuti. Le interviste sono state svolte al momento della prima visita di follow up. Dall'analisi delle interviste sono emersi i seguenti temi: l'esperienza di scrittura diaristica come arte di scrittura di sé; il Diario di bordo condiviso come comunicazione particolare tra persone assistite; l'esperienza totalizzante della malattia e dell’isolamento.

L'esperienza di scrittura diaristica come arte di scrittura di sé

Dalle interviste emerge il rapporto delle persone con l'arte della scrittura di sé stessi, sia nel momento in cui erano ricoverate, sia rispetto al loro vissuto al di fuori, nella vita quotidiana e anche precedente alla malattia. I pazienti hanno descritto le motivazioni personali che possono spingere a scrivere sul Diario, i tempi e i contenuti della scrittura diaristica, il loro sentire nel momento in cui sono stati coinvolti nel progetto dei Diari di bordo condivisi.

Alcuni assistiti hanno affermato di non aver mai o quasi mai scritto prima su un Diario e anche di non essere abituati a esprimere i propri sentimenti attraverso la pratica della scrittura, vivendo quindi quella dei Diari di bordo come un'esperienza nuova, a cui hanno reagito per motivi diversi, sentendosi spinti a provare a scrivere; una sola persona ha raccontato di avere già utilizzato in altre occasioni tale pratica come mezzo di comunicazione.

[...] "è difficile per me, io non scrivo quasi mai…anche su Whatsapp o su Facebook, io non scrivo, non sono uno che esprime i miei sentimenti o che. Invece qui secondo me era giusto farlo…" [...] (intervista 1)

[...] "questa mia passione per scrivere [...] era già mia intenzione scrivere un libro" [...] (intervista 2)

Nonostante si trattasse per molte persone del primo approccio in tal senso, non è emersa una particolare difficoltà nel provare a scrivere. Nelle interviste vengono espresse motivazioni precise, quale la possibilità di esternare i propri sentimenti, di portarli alla luce, in una sorta di catarsi

[...] "e quindi scrivere ogni tanto delle cose ti aiuta un po’ a esternare tutto quanto, a liberarti, la vedo così..." [...] (intervista 6)

[...] "a volte sai a voce ti lasci prendere dall’emozione, e non riesci a dire quello che vorresti dire, invece per scritto anche se qualche lacrima scende, però nessuno la vede e puoi andare avanti"[...] (intervista2)

[...] " ho scritto che mi sembrava un momento di riflessione, di ritiro spirituale nel senso che...meditazione, perché io ho cominciato proprio a pensare a tante cose" [...] (intervista 3)

Dalle interviste è emerso che coloro che hanno scritto, lo hanno fatto verso la fine del ricovero in reparto. Per quanto riguarda gli argomenti che hanno affrontato, sembra che non ci siano stati temi più importanti di altri, le persone assistite hanno parlato delle loro emozioni, del loro percorso di malattia, alcuni hanno scritto solo una frase mentre altri si sono dilungati, senza un mandato preciso.

[...] "Poi col passare dei giorni, facendo mente locale, sapendo che comunque la situazione era quella, ho cominciato a metter giù qualcosa, e quelli che erano i sentimenti iniziali, cioè quello che io ho trasportato su questo foglio è quello che erano le mie emozioni al momento in cui sono entrata lì, oltre la spiegazione di quello che ho fatto, come mi hanno accolta" [...] (intervista 3)

[...] "è molto libero, non c’è una traccia, si può anche scrivere anche solo una frase ecco [...] e allora secondo me è positivo questo, il fatto che tutti secondo me si possono avvicinare con una piccola frase"[...] (intervista 2)

[...] "ho scritto il penultimo giorno delle dimissioni"[...] (intervista 6)

 

Il Diario di bordo condiviso come comunicazione particolare tra persone assistite

Le riflessioni emerse durante le interviste in merito alla possibilità di condivisione con altri assistiti offerta dai Diari di bordo riguardano le motivazioni e le conseguenze che ha avuto per essi lo scrivere sapendo che altri avrebbero potuto leggere. Un  altro particolare aspetto concerne il poter accedere a storie e pensieri di chi ha vissuto un'esperienza molto simile alla loro attuale. Molte persone hanno affermato di aver scritto il Diario anche perché hanno saputo che sarebbe stato letto dalle persone ricoverate dopo di loro, creando quindi una testimonianza per gli altri assistiti. Questo indica che la motivazione a scrivere è stata anche di tipo sociale: per l'assistito la persona che vive un'esperienza simile alla sua è una figura importante anche se sconosciuta, verso la quale alcuni sentono in un certo senso di avere una responsabilità, avendo già affrontato la sfida del ricovero, dell’isolamento e le possibili paure e incertezze a esso connesse.

[...] "lo fai sapendo che qualcuno dopo di te lo legge, e può aiutare" [...] (intervista 1)

[...] "tu scrivi a qualcuno, non scrivi così, tanto per tirare giù una frase" [...] (intervista 6)

Le persone ricoverate scrivono sui Diari, quindi, con l'obiettivo di motivare ed aiutare le persone che verranno dopo di loro.  Sembra che esse vogliano preparare gli altri assistiti all'esperienza che stanno per vivere, che vogliano rassicurarli su una situazione di incertezza e difficoltà.

[...] "è giusto secondo me che quello che verrà dopo sappia a cosa va incontro" [...] (intervista 1)

[...] "se probabilmente un paziente precedente scrive quello che ti fanno [...] ti tira su" [...] (intervista 3)

[...] "già dando questa parola e questa esperienza è già veramente un conforto" [...] (intervista 4)

[...] "ho voluto caricare le persone" [...] (intervista 6)

Per quanto riguarda invece l'opportunità di leggere quanto lasciato dagli assistiti ricoverati in precedenza, le persone intervistate hanno affermato che si tratta di un modo per poter comunicare all'interno del reparto. Tale comunicazione sarebbe altrimenti impossibile, dal momento che l'ambiente di isolamento in stanze singole non permette alle persone di incontrarsi e parlare. Leggere le pagine del Diario di bordo condiviso ha creato quindi un canale tra di loro, suscitando emozioni e spingendole a scrivere a loro volta.

[...] "noi pazienti non abbiamo modo di confrontarci tra di noi, quindi non possiamo esprimere le nostre opinioni e scambiarci le opinioni e le nostre esperienze" [...] (intervista 1)

[...] "Ha letto quello che le altre persone avevano scritto prima di lei? Cosa ha significato per lei? Mi ha dato…la voglia di farlo" [...] (intervista 5)

[...] "Mi ha fatto tantissima tenerezza" [...] (intervista 4)

 

L'esperienza totalizzante della malattia e dell’isolamento

Durante le interviste è emerso con forza il vissuto della malattia oncologica nei racconti e nei significati delle persone assistite. Questa esperienza coinvolge la loro vita in maniera totalitaria, pertanto in ciò che raccontano nei Diari di bordo condivisi, la malattia è presente ed è motivo e argomento di scrittura per gli assistiti.

Dai racconti si comprende che la malattia porta con sé un carico di incertezza e di paura per tutti coloro che la devono affrontare, nonostante questo essa è vista anche come un ostacolo da superare, verso il quale è importante mantenere un atteggiamento positivo

[...] " è verosimile che ci son paure, bisogna ambientarsi...alla fine invece poi si constata che si arriva sempre alla fine" [...] (intervista 4)

[...] "Non è facile [...] sapevo per che cosa dovevo lottare, le motivazioni le ho trovate" [...] (intervista 1)

La malattia onco-ematologica porta con sé paure e difficoltà "ulteriori" per le persone, che hanno raccontato in particolare della fatica nel vivere in isolamento, da soli e dovendo seguire numerose restrizioni. La maggior parte degli intervistati ha anche espresso riconoscenza e commenti positivi verso l'équipe curante, considerata come parte importante del loro percorso di cura.

[...] "ti buttano lì tutto quanto subito, no? E tu sei già nel pallone" [...] (intervista 3)

[...] "tu devi entrare in una stanza, devi rimanere lì 24 ore su 24, non puoi fare niente, ti devi sempre lavare, ti devi fare... " [...] si è fisicamente da soli...e anche mentalmente" (intervista 1)

[...] "non è un reparto normale questo" [...] (intervista 6)

[...] "ci sono dei medici, anche le infermiere, le OSS e quant'altro...hanno deciso di rimanere in un ambiente e in un reparto molto molto delicato, e quindi per amore, non per altro" [...] (intervista 4)

 

Focus group

Sono state coinvolte nei focus group cinque infermieri e OSS a sessione, per un totale di dieci partecipanti, dei quali si riportano le caratteristiche anagrafiche in Tabella 2. La durata media dei focus group è stata di circa un'ora. Dall'analisi tematica dei focus group sono emersi i seguenti temi: il Diario di bordo condiviso e la sua valenza terapeutica per le persone assistite; il Diario come modalità comunicativa "speciale" con l’équipe curante; difficoltà a presentare lo strumento diaristico nella prima fase del ricovero.

Il Diario di bordo condiviso e la sua valenza terapeutica per le persone assistite

Per alcuni membri dell'équipe curante il Diario sembra avere una valenza terapeutica per gli assistiti, per almeno due ragioni: da un lato è un'opportunità per poter esternare dei sentimenti, delle sensazioni durante il ricovero, dall'altro viene considerato come un mezzo che facilita l'elaborazione dell'esperienza di malattia

[...] "il Diario può essere vissuto anche come una valvola di sfogo" [...] (focus group 1)

[...] "un momento che è un momento tragico, no? Di malattia, di malattia grave, dove tutti quelli che sono i tuoi riferimenti di vita crollano, no? Li devi mettere in discussione...è un suggerimento per provare in quel momento lì, che è un momento terribile, a guardarsi dentro" [...] (focus group 2)

Dai focus group emerge che l'utilità dello strumento diaristico è percepita come fortemente soggettiva dal personale dell'Unità Operativa. Infatti i partecipanti hanno affermato che, anche se per alcune persone la scrittura sembra essere un'opportunità, non ritengono che i Diari di bordo siano utili a tutti i ricoverati nello stesso modo

[...] "che può essere uno strumento non per tutti, come tutte le cose..." [...] (focus group 1)

[...] "c'è la persona che ha proprio bisogno no, di scrivere...è catartico per loro, però non sono tutti così" [...] (focus group 1)

[...] "mi è capitato di offrire questo strumento, ed entrambi mi hanno detto "ma che devo scrivere se sono arrabbiato, che gli scrivo..." [...] non lo usano come mezzo terapeutico"[...] (focus group 2)

Un altro elemento espresso dai partecipanti in merito al rapporto degli assistiti con i Diari di bordo è quello della possibilità di condivisione con altri. In particolare viene affermato che per essi il poter comunicare tra persone assistite è un elemento importante e di novità, in un contesto particolare come quello dell'Ematologia che costringe all'isolamento e quindi, rispetto ad altre realtà, non permette ai degenti nessuno scambio diretto. Questa opportunità viene vista pertanto come un valore aggiunto per i malati.

[...] "è una comunicazione particolare questa, anche tra di loro [...] la condivisione, perché il fatto di sapere che in fondo non sei solo, c'è qualcun altro che magari c'è stato prima di te, dal quale magari anche leggendo quelle poche parole riesci ad avere come dire, un aiuto in questo" [...]

(focus group 1)

[...] "...poi c'è il valore dell'ospite successivo" [...] (focus group 1)

 

Il Diario di bordo come modalità comunicativa “speciale “con l’équipe curante

Lo strumento diaristico viene considerato da alcuni operatori come un mezzo privilegiato e “speciale” attraverso il quale le persone assistite possono dire ciò che non riescono ad esprimere a voce, in maniera diretta, sia con i caregiver che con i membri dell’équipe. Il Diario viene anche considerato utile per ottenere delle informazioni dopo la dimissione della persona

[…] "sicuramente il Diario può essere un mezzo per...per leggere in un secondo momento, anche dopo la dimissione, delle cose non dette durante il ricovero" […] (focus group 2)

[…] questo può essere un modo perché, per tutti, si sappia cosa il paziente sente, e può essere motivo di condivisione" […] (focus group 1)

Tutti gli operatori vedono inoltre nei Diari di bordo condivisi un vantaggio nell’avere accesso a una quantità di dati che permettono di assistere in maniera più efficace le persone ricoverate. Vengono individuati due versanti sui quali è possibile agire. Da un punto di vista clinico-assistenziale, emerge l’importanza di curare prestando attenzione al vissuto della persona, per capirla meglio e anche utilizzando quanto espresso da altri per l’assistenza futura. Da un punto di vista organizzativo, analizzare i contenuti dei Diari potrebbe portare a modificare alcuni aspetti del reparto o del lavoro al suo interno

[…] "...noi parliamo dei pazienti, magari parlarne meno tecnicamente e un po'più emotivamente, entrare di più nella realtà della persona, nella realtà più intima, secondo me ti aiuta a curarlo meglio" […] (focus group1)

[…] "...potremmo cercare di personalizzare di più magari l'ambiente, sempre nei limiti" […](focus group 2)

[…]"leggerli successivamente può essere spunto per chiedersi dove migliorare su certe cose, su dove si può migliorare a livello assistenziale anche sulla dimensione dell'isolamento cioè, lavorare anche su delle, su un piano organizzativo" […] (focus group 2)

Appare inoltre importante la possibilità di far entrare i Diari nel lavoro di condivisione, discussione e passaggio di consegna dell’équipe. Gli operatori sottolineano che lo strumento diaristico può essere utile a condizione che venga poi usato e considerato nella pratica quotidiana.

 

Difficoltà a presentare lo strumento diaristico

Per la maggior parte dei partecipanti l'efficacia del progetto è legata al fatto che le persone scrivano sul Diario messo loro a disposizione. Dal momento che è compito degli infermieri presentarlo, essi sentono che le modalità con cui spiegano alle persone assistite la finalità, i contenuti dei Diari incidono direttamente sulla decisione degli assistiti di scrivere o meno. Alcuni membri del personale riportano una difficoltà nel presentare alle persone il Diario di bordo al momento dell'ingresso in reparto. Esse infatti arrivano in un momento drammatico e sono concentrate sul nuovo ambiente, rendendo difficile creare una comunicazione; gli infermieri sentono che potrebbe essere importante individuare un momento adatto a introdurre il progetto agli assistiti, che per alcuni è un momento soggettivo, deciso in base alla persona che si ha di fronte, per altri è importante che non coincida con il momento dell'accoglienza

[...] "inizialmente, voglio dire, magari loro, tu gli proponi una cosa del genere loro possono dire "ma con tutti i problemi che ho non mi vengano a dire..." [...] credo proprio che ci sia veramente anche un momento giusto per indirizzarli a scrivere qualcosa" [...] (focus group 1)

[...] "difficile dire, individuare il momento preciso, è diverso per ciascun paziente" [...]

(focus group 1)

[...] "mi piacerebbe che dopo un po' di giorni che io ho instaurato un rapporto di fiducia, di reciproca fiducia, io possa proporre il Diario...mi piacerebbe sapere che a quello lì toccherà a me parlargli del Diario [...] mi piacerebbe di più personalizzare la proposta del Diario dopo che io ho potuto conoscere la persona, instaurarci un rapporto...personalizzerei anche in funzione di quello che ho saputo, della sua storia..." [...] (focus group 2)

Un altro punto considerato critico e fonte di difficoltà per l'équipe curante nella gestione dei Diari di bordo condivisi è quello relativo alla necessità di ottenere dalle persone ricoverate il consenso informato per utilizzare quanto scrivono nei Diari in futuro, e per poter essere intervistate. Gli infermieri ritengono che l'acquisizione del consenso sia una procedura che crea degli ostacoli nella buona riuscita del progetto. Da una parte, non sono certi del momento in cui sia meglio chiedere tale consenso, poiché andrebbe chiesto prima che la persona scriva: i Diari tuttavia sono strumenti soggettivi e legati ad una pratica spontanea, non seguono regole e inoltre le persone, secondo gli infermieri, si sentono in soggezione rispetto a questa richiesta o decidono di non scrivere per tale motivo

[...] "la cosa limitante, è quando anche parli del consenso...a me verrebbe di suggerire di somministrarlo quando io vedo che la paziente decide di scrivere qualcosa prima [...] O magari disgiungerli proprio, non so! Disgiungerli, come momenti" [...] (focus group 2)

[...] "diventa una cosa seria, se devo farci sopra il consenso...consenso sì magari, ma non immediatamente" [...] (focus group 1)

[...] "Una cosa che secondo me non funziona, ma forse sono io che non lo presento bene, è il consenso...il consenso li blocca! [...] Lo vedono come un'ulteriore restrizione" [...] (focus group 2)

Dal focus group sono emersi alcuni suggerimenti degli operatori in merito all'aspetto visivo, alle caratteristiche grafiche dei Diari. Secondo alcuni di loro i Diari di bordo condivisi, anche a causa del fatto che sono nuovi e quindi contengono poche pagine scritte, possono non invogliare le persone ricoverate a scrivere per effetto del "panico da foglio bianco". Un’operatrice inoltre suggerisce di rendere il formato più piccolo in quanto sarebbe più comodo e anche più simile a un Diario personale

[...] "un'altra cosa che ho potuto notare è la paura del foglio in bianco" [...] (focus group 2)

[...] "...non so se è un suggerimento giusto o non giusto, appunto i fogli bianchi riempire con qualcosa [...] il panico da foglio bianco" [...] (focus group 1)

[...] "secondo me una dimensione più piccola sarebbe stata più accogliente, ma questo lo pensavo già dall'inizio...renderlo più tascabile" […] (focus group 1)

 

DISCUSSIONE

L'analisi tematica delle interviste qualitative e dei focus group ha permesso di indagare la prima reazione all'introduzione dei Diari di Bordo all'interno delle stanze di isolamento dell'Unità Operativa.

La maggior parte degli intervistati ha affermato di non essere abituato a esprimere i propri sentimenti per scritto, neppure in momenti precedenti alla malattia: nonostante questo, tutti hanno scritto durante la permanenza in reparto. Secondo Demetrio7, l'esordio della pratica narrativa coincide sempre con un desiderio dell'autore di raccontarsi e mettere ordine nella propria storia. La letteratura sostiene che imparare a esternare sensazioni legate a un'esperienza traumatica sia fondamentale per i pazienti, con il rischio altresì di conseguenze negative sul decorso di malattia20,21: questo atteggiamento è testimoniato dalla presenza nei testi di termini quali "catarsi" e “meditazione" in riferimento alla scrittura. Inoltre, la narrazione può innescare un processo di riflessione: alcuni autori sottolineano come un atteggiamento di propensione a riflettere sulla propria malattia sia un punto di forza nella prognosi tra le persone trapiantate di midollo osseo22. I Diari di bordo quindi potrebbero avere per alcuni una funzione di supporto durante il percorso di guarigione.

Il secondo aspetto di utilità dello strumento diaristico condiviso risiede nell'opportunità di interagire tra persone ricoverate. Scrivere di sé permette un contatto con coloro che vivono esperienze simili, un aiuto reciproco al fine di sentirsi supportati di fronte alla patologia oncologica23. La totalità degli intervistati ha descritto la profonda difficoltà che la persona affronta nel vivere le restrizioni imposte dalla fase acuta della malattia emato-oncologica e soprattutto l'isolamento: per questo, lo strumento dei Diari sembra essere una occasione di comunicazione altrimenti non possibile, dal momento che il reparto prevede il ricovero in stanze singole. Alcuni studi in letteratura affermano che la narrazione della propria vicenda di malattia è un mezzo per trasformare una esperienza personale in un racconto collettivo24; alcune persone intervistate hanno spiegato che una spinta a scrivere è stata data dal sapere che la persona successiva avrebbe letto, in una sorta di passaggio di testimone, suggerendo che per esse l'ospite successivo è una persona verso la quale sentono un senso di responsabilità.   Al momento non esistono studi sulla comunicazione tra assistiti attraverso strumenti come un diario cartaceo, tuttavia alcuni relativi alla scrittura di blog online6 riportano dati simili a quelli descritti. Anche la tematica emersa dall'analisi dei focus group "il Diario di bordo e le persone assistite" racchiude tale significato: i membri dell'équipe di cura hanno sottolineato come le persone che assistono vivano un ricovero in condizioni particolari, e cercano il contatto con le altre persone assistite  e vedono nei Diari un'utilità in questo senso. Un altro elemento comune, emerso con forza all'interno dei focus group e in parte durante le interviste, è la valenza di soggettività attribuita all'utilità dei Diari per i pazienti: assistiti e operatori, sebbene abbiano confermato che la presenza dei Diari sia positiva per loro, affermano anche che esso non è uno strumento che può servire a tutti nello stesso modo, come sembrano essere per essi ad esempio le terapie. La letteratura conferma come la scrittura personale e autobiografica sia una pratica soggettiva e legata al momento in cui viene messa in atto7, non forzabile, ma non per questo meno necessaria a coloro che desiderano provare ad usarla. Le motivazioni sono molteplici: alcune persone possono non essere abituate a scrivere, alcuni sembrano intimiditi o spaventati, infine alcuni non sanno di quali argomenti parlare. I risultati in letteratura di studi in cui persone affette da patologie oncologiche hanno tenuto dei diari mostrano come, in alcuni casi, questa pratica abbia avuto effetti positivi su sintomi e riduzione dello stress12,13. Si tratta in tutti i casi di soggetti che scrivono in modo volontario, poiché l'elemento di convinzione intima risulta fondamentale in un percorso come quello di pratica narrativa5.

Il tema "l'esperienza di malattia”, sebbene non direttamente correlato all'obiettivo, aiuta a comprendere le motivazioni che possono spingere una persona affetta da patologia onco-ematologica a raccontare la propria esperienza. Secondo Mortari: "...Scrivere di sé...chiede coraggio"6, il ricorrere di termini come "paura", "difficile", "percorso" suggerisce che queste persone affrontano una patologia che crea una frattura nella loro vita a tutti i livelli24. Il personale sanitario con cui le persone condividono la loro storia ha un ruolo fondamentale nel sostenere tale ricerca di speranza26 in un contesto che, come suggerisce il ricorrere dei termini "solo", solitudine" nelle interviste, è fortemente traumatico per le persone adulte costrette a rispettare restrizioni e isolamento a causa della patologia. Un recente studio italiano, in cui sono state svolte interviste qualitative con persone sottoposte a trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche, mette in luce risultati simili rispetto al senso di isolamento percepito dai pazienti in isolamento, e alla ricerca idi senso e speranza nel percorso di malattia15.

L’utilità del Diario di bordo condiviso è emersa con forza dagli operatori. L’opportunità di poterlo utilizzare come fonte di informazione rappresenta una modalità “privilegiata” di prendersi cura in modo personalizzato dei pazienti. Esistono progetti di Diari proposti alle persone come mezzo per migliorare la comunicazione con il personale durante il ricovero ospedaliero, attraverso i quali esse raccontano la propria esperienza di malattia, per poi renderla disponibile all'équipe come testimonianza17. Per curare al meglio i pazienti è necessario considerarli fonte primaria di informazione: l'approccio narrativo è efficace nel raccogliere i pensieri e le opinioni delle persone in merito al loro percorso25,27.

Dai focus group emergono anche le criticità affrontate nell’introduzione della pratica diaristica ed i possibili sviluppi. Per gli infermieri appare difficile presentare il progetto senza che esso diventi percepito  come una informazione tecnica ulteriore per la persona, ma un invito. Dalla discussione  si evidenzia il legame diretto che essi ipotizzano tra le modalità con cui presentano i Diari di bordo condivisi e la frequenza con cui le persone scriveranno successivamente. Potrebbe risultare importante invitare le persone alla scrittura autobiografica individuando le tempistiche più adatte. Alcuni autori individuano tre fasi di sviluppo psichico durante la malattia oncologica28: sopravvivenza attiva, in cui la persona si concentra sullo stress dato dall'impatto con la diagnosi, sopravvivenza "estesa", fase di riflessione sul futuro, e sopravvivenza permanente. E' possibile che, mentre durante la prima fase gli assistiti siano orientati a sconfiggere la malattia, durante la seconda fase essi siano più recettivi. Tutte le persone assistita che hanno sperimentato il Diario durante il ricovero hanno affermato di aver scritto verso il momento delle dimissioni dal reparto e non, ad esempio, appena entrati. Questo dato è confermato dall'osservazione diretta degli operatori. Inoltre, gli stessi membri dell'équipe dichiarano che sarebbero più soddisfatti nell'invitare alla scrittura personalizzando questa comunicazione Rendere più specifico l'invito a scrivere sui Diari di bordo, anche proponendoli successivamente all'accoglienza, potrebbe contribuire a risolvere il timore del "panico da foglio bianco" espresso da alcuni operatori, tenendo conto tuttavia che l'esperienza narrativa è possibile solo quando la persona è propensa a raccontarsi.

Questo progetto presenta alcuni limiti. Il campione includeva solo coloro che hanno scritto sui Diari di bordo, senza indagare le motivazioni di chi invece non ha scritto. Sarebbe opportuno coinvolgere anche questa tipologia di assistiti in analisi future. Il progetto è stato condotto in un periodo di tempo limitato e in una sola unità di degenza, questo porta a considerarlo alla pari di un progetto-pilota, che richiederebbe ampliamenti se considerato valido.

 

Conclusioni

Le esperienze di pazienti e operatori in seguito all'introduzione dello strumento dei Diari di bordo condivisi evidenziano i numerosi punti di forza di questo progetto, che di fatto rappresenta uno dei pochi esempi di adozione di uno strumento narrativo a disposizione delle persone ricoverate in un reparto di Ematologia. Particolarità di questa esperienza è che il Diario venga anche utilizzato come mezzo per comunicare con altre persone assistite e sia leggibile dal personale sanitario. Alla luce dei risultati delle interviste qualitative e dei focus group svolti, i Diari di bordo condivisi potrebbero essere mantenuti in futuro all'interno delle stanze di isolamento, a condizione di superare insieme al personale alcune criticità. Una ulteriore possibilità di ricerca è rappresentata dall'analisi delle pagine dei Diari di bordo condivisi, da cui potrebbe emergere il senso ed i significati attribuiti dalla persone assistite all’evento malattia ed alle cure ricevute.

 

Conflitti di interesse e fonti di finanziamento

Non sono state necessarie fonti di finanziamento per sostenere il progetto. Non vi è presenza di conflitto di interessi.

 

Bibliografia

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by OPI Napoli

Individuazione precoce del delirium pediatrico, ricerca di strumenti specifici: protocollo di revisione della letteratura

Franca Sarracino1, Michele Carbone2, Assunta Guillari3, Angela Capuano4, Giovanna Annase5, Antonia De Crescenzo6, Silvio Simeone7.

1) Infermiera Pediatrica Terapia Intensiva Neonatale Fondazione Evangelica Villa Betania.

2) Infermiere Direzione Sanitaria Asl 1 Centro-P.O Ospedale del Mare.

3) Dottoranda di ricerca in Scienze infermieristiche Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, infermiere A.O.U. Federico II-Napoli.

4) Coordinatrice TIP e titolare posizione organizzativa di area infermieristica “Rischio Clinico e sicurezza del paziente – Igiene ambientale e infezioni Ospedaliere” AORN Santobono-Pausilipon di Napoli.

5) Infermiera UTIN Fatebenefratelli di Benevento.

6) Infermiera Rianimazione Ospedale A.Cardarelli Napoli.

7) Dottore di Ricerca, Infermiere Terapia Intensiva CardioChirurgica dell’Adulto e del bambino,A.O.U. Federico II Napoli.

DOI: 10.32549/OPI-NSC-18

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ABSTRACT

Introduzione: Il delirium pediatrico, spesso identificato come sindrome di terapia intensiva, è associato ad una maggiore degenza ospedaliera ed all’insorgenza di sindromi post traumatiche e disturbi neuro cognitivi anche dopo l’ospedalizzazione. Mentre per i soggetti adulti o comunque con età superiore ai 12 anni i criteri diagnostici e gli strumenti validati per una diagnosi precoce sono ben delineati, in età pediatrica l’identificazione dei fattori predisponenti al delirium, è molto complicata. La specificità cognitiva della popolazione e l’esigua presenza di strumenti validati specifici, rendono tale sindrome fortemente sottostimata.

Obiettivo: identificare specifici strumenti atti alla precoce individuazione dei fattori predisponenti il delirium pediatrico.

Metodo: Revisione sistematica e Meta-analisi (se applicabile).A seconda della comparabilità degli studi reperiti, sarà condotta una meta-analisi. In tal caso, i risultati saranno riassunti in misure relative e assolute o differenza media, a seconda del tipo di risultato. Sarà effettuata l’analisi per la sensibilità ed eterogeneità.

Conclusioni: l’identificazione di strumenti per lo screening precoce dei fattori predittivi del delirium in età pediatrica e specifico per le differenti fasce di età, potrà rappresentare uno strumento di supporto nella pratica clinica infermieristica e potrebbe determinare una rilevazione di questa sindrome spesso misconosciuta durante la degenza dei piccoli pazienti,permettendo l’erogazione di interventi assistenziali specifici da parte dell’equipe assistenziale.

Keywords: Delirium pediatrico, strumenti per la valutazione del delirium pediatrico, systematic review and meta-analysis

 

 

PEDIATRIC DELIRIUM EVALUATION, RESEARCH OF SPECIFIC INSTRUMENTS: PROTOCOL OF LITERATURE REVIEW

 

ABSTRACT

Introduction: Pediatric delirium or intensive care syndrome is associated with an increased hospital stay and the onset of post-traumatic syndromes and neuro-cognitive disorders even after hospitalization. While for adults or patient over the age of 12 y.o., the diagnostic criteria and the validated tools for an early diagnosis are well defined, in pediatric age the identification of risk factors to delirium is very complicated. The cognitive specificity of the population, and the limited presence of specific validated tools, make this syndrome strongly underestimated.

Aim: identification of predisposing tools for pediatric delirium

Method: A systematic review and meta-analysis (if applicable). Depending on comparability of studies, meta-analysis will be undertaken. If so, results will be summarized in relative and absolute measures or mean difference, depending on the type of outcome. Sensitivity and heterogeneity analyses will be performed.

Conclusions: early detection of the predisposing factors for pediatric delirium will allow specific and appropriate treatment for a strongly underestimated syndrome.

Keywords: Pediatric delirium, tools for pediatric delirium evaluation, systematic review and meta-analysis

 

INTRODUZIONE

Il DELIRIUM, erroneamente noto ai più come “sindrome da terapia intensiva” [1], è uno stato di confusione mentale ad insorgenza acuta, con decorso fluttuante e di breve durata, dovuto a cause organiche sistemiche e/o conseguente al trattamento delle stesse [2]. Di frequente riscontro nei pazienti ricoverati nei reparti di terapia intensiva [3], e soprattutto in quelli sottoposti a ventilazione meccanica [4], è caratterizzato dalla presenza di disturbi dell’attenzione, della coscienza, del pensiero e della memoria, con alterazione del comportamento psicomotorio, delle emozioni e del ritmo sonno-veglia [5]. La presenza del delirium si correla ad una maggiore durata della degenza ospedaliera, all’incremento del tasso di mortalità e ad una prognosi peggiore [4]. Nella pratica clinica la prevalenza del delirium [6] è notevolmente sottostimata [7], probabilmente a causa di un’estrema variabilità tra le popolazioni studiate, nonché all’eterogeneità degli strumenti utilizzati [8]. Situazione analoga o forse peggiore, si presenta nell’ambito pediatrico [9], anche nello specifico setting delle terapie intensive [10]. Le tipologie di delirium nella popolazione pediatrica sono identiche a quelle esistenti nella popolazione adulta, e comprendendo il delirium ipoattivo, delirium iperattivo e le forme di delirium misto[11].Mentre per ibambini con età > 12 anni sono utilizzati gli stessi criteri diagnostici utilizzati per la fascia di età adulta [12], neibambini con età < 12 anni, non sono presenti studi inerenti alla diagnostica del delirium, ma solamente osservazioni cliniche in merito all’argomento [13; 14]. Il delirium dei piccoli pazienti è correlato con una degenza più lunga in una terapia intensiva [15], con l’insorgenza di sintomi post traumatici [16], e con la possibile insorgenza di disturbi neuro cognitivi post malattia [17]. Tuttavia identificare i fattori predisponenti non è possibile, a differenza degli adulti [18; 6], in quanto gli strumenti validati sono esigui[19]. Se andiamo poi a prendere in considerazione bambini molto piccoli, la situazione si complica ulteriormente [20]. La maggiore difficoltà diagnostica risiede nel fatto che i bambini molto piccoli non hanno una valida capacità di comunicazione, per cui risulta impossibile per loro esprimere verbalmente la loro condizione di malessere [10]. Pertanto si rende necessaria una revisione sistematica della letteratura che consenta di determinare e sintetizzare le precedenti conoscenze degli articoli originali in relazione agli strumenti per lo screening precoce del Delirium in età pediatrica e per le differenti fasce di età.

 

Scopo

Lo studio ha lo scopo principale di rispondere ai seguenti quesiti di ricerca:

  • Quali strumenti sono stati sviluppati e validati per l’identificazione precoce del Delirium in età pediatrica?
  • Vi sono strumenti già esistenti per l’identificazione precoce del Delirium in relazione alle differenti fasce di età dei pazienti in età pediatrica?

 

Metodo

La ricerca bibliografica dei documenti sarà condotta elaborando una specifica strategia di ricerca per le principali banche dati biomediche.Il processo di revisione sarà condotto seguendo le seguenti cinque fasi: identificazione del problema di ricerca, ricerche bibliografiche, la valutazione dei dati, l’analisi dei dati e la presentazione della sintesidei risultati. Individuato il problema di ricerca, la seconda fase sarà la ricerca della letteratura. La ricercaelettronica sarà condotta interrogando i database CINAHL, PubMed, Scopus e Web of Science. La strategia di ricerca per la selezione dei documenti prevedrà l’utilizzo di parole chiave/termini MeSH per ogni database derivati dall’elaborazione del PICO: Problem (Delirium pediatrico), Intervention (valutazione), Comparison (confronto tra i vari strumenti di valutazione utilizzati), Outcome (Identificare lo strumento che definisce, per specifiche fasce di età,l’insorgenza del Delirium in età pediatrica). I termini MeSH e le parole chiave, come child, infant, adolescent, delirium, neonatology, pediatric, screening, assessment, tool, saranno modificati a seconda delle necessità per ogni database e saranno combinati tra di loro con l’utilizzo di operatori booleani.

La formulazione delle parole chiave/keywords della ricerca e la ricerca sui database elettronici saranno effettuate in collaborazione tra gli autori e stakeholder per garantire una maggiore validità e ridurre i biasnella conduzione delle ricerche.

 

Criteri di inclusione ed esclusione

Saranno eleggibili tutti gli studi che rispondono alle ipotesi di ricerca bibliografica. Verranno inclusi solo studi primari. Gli abstract verranno valutati in base ai criteri di inclusione e di esclusione sopra descritti al fine di determinare se proseguire o meno nella ricerca e recupero dei full text. Tutti i full text verranno a loro volta valutati in base ai criteri generali e specifici di inclusione/esclusione indicati per identificare quelli eleggibili per la revisione.

I limiti utilizzati per la ricerca elettronica saranno:

Popolazione di età compresa dai 0 – 18 anni; nessuna limitazione geografica; specie umana; data di pubblicazione negli ultimi 5 anni; lingua inglese, articolo scientifico peer-reviewed. Saranno esclusele revisioni sistematiche e gli studi primari che non rispondono ai criteri di inclusione individuati.

La ricerca degli articoli e la loro analisi sarà condotta in maniera indipendente dai ricercatori del team; gli stessi esamineranno tutti i record bibliografici per valutarne l’eleggibilità. Nel caso in cui non sia possibile questa prima valutazione il record sarà incluso nella successiva valutazione del full text. I ricercatori confronteranno i risultati tra loro e così come alla conclusione di ogni step descritto, al fine di appianare le eventuali divergenze. I documenti selezionati saranno poi sottoposti ad una valutazione di qualità metodologica attraverso l’utilizzo delle Checklist CASP (Critical Appraisal Skill Program) [21].

 

RISULTATI

Per tutti gli studi selezionati sarà predisposta una tabella di estrazione dei dati. La tabella conterrà i seguenti dati:Anno di pubblicazione dello studio, Autori, Titolo del manoscritto, Obiettivo dello studio, Disegno dello studio,Metodologia di ricerca utilizzata, Campionamento utilizzato, Variabili, Strumenti, Metodologia statistica utilizzata, Risultati, Conclusioni, Limiti.

 

Analisi

Le caratteristiche degli studi inclusi, saranno sintetizzate e presentate in modo descrittivo in base all’estrazione dei dati precedentemente esposti. I dati, per ciascuna variabile di esito, verranno presentati in modo descrittivo e se possibile, sarà estratto o calcolato per ogni studio l’effectsizes (Cohen’s d). Nonostante prevediamo la possibilità che le variabili di esito, che saranno prese in considerazione in tale studio, possano variare notevolmente tra gli studi che saranno considerati, se possibile, verrà presa in considerazione la possibilità di un eventuale studio di meta-analisi. Nel caso in cui i risultati degli studi selezionati non potranno essere sintetizzati direttamente, sarà condotta una sintesi narrativa al fine di fornire conclusioni generali per le domande dello studio. La valutazione della critical’appraisal degli studi selezionati sarà condotta attraverso l’utilizzo delle Check lists CASP[21].

 

CONCLUSIONI

L’identificazione di strumenti per lo screening precoce dei fattori predittivi del delirium in età pediatrica e specifico per le differenti fasce di età, potrà rappresentare uno strumento di supporto nella pratica clinica infermieristica e potrebbe determinare una rilevazione di questa sindrome spesso misconosciuta durante la degenza dei piccoli pazienti, permettendo l’erogazione di interventi assistenziali specifici da parte dell’equipe assistenziale.

 

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15) Smeets, I. A., Tan, E. Y., Vossen, H. G., Leroy, P. L., Lousberg, R. H., van Os, J., & Schieveld, J. N. (2010). Prolonged stay at the pediatric intensive care unit associated with pediatric delirium. Eur Child Adolesc. Psychiatry, 19(4), 389-393. doi: 10.1007/s00787-009-0063-2;

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19) Traube, C., Silver, G., Kearney, J., Patel, A., Atkinson, T. M., Yoon, M. J., Greenwald, B. (2014). Cornell Assessment of Pediatric Delirium: a valid, rapid, observational tool for screening delirium in the PICU*. Crit Care Med, 42(3), 656-663. doi: 10.1097/CCM.0b013e3182a66b76;

20) Daoud, A., Duff, J. P., Joffe, A. R., & Alberta Sepsis, Network. (2014). Diagnostic accuracy of delirium diagnosis in pediatric intensive care: a systematic review. Crit Care, 18(5), 489. doi: 10.1186/s13054-014-0489-x;

21) Critical Appraisal Skill Program. Disponibile a: phru.nhs.uk/pages/PHD/CASP.htm. Ultimo accesso 10/06/2018

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by OPI Napoli

Valutazione degli atteggiamenti degli infermieri nelle cure dei pazienti morenti: Survey in pronto soccorso

Giovanni Matteo1, Assunta Guillari 2, Rosa Liccardo 3, Maria Rosaria Esposito 4

1) Infermiere

2) Dottorando di ricerca in Scienze infermieristiche Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, Infermiere A.O.U. Federico II-Napoli

3) Infermiere

4) Dottorando di ricerca in Scienze infermieristiche Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, Infermiere Coordinatore, Istituto Nazionale Tumori “Fondazione G. Pascale” - Napoli

DOI: 10.32549/OPI-NSC-16

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ABSTRACT

L’Area dell’emergenza-urgenza è un luogo di cura nella quale i pazienti sono essenzialmente sconosciuti e potenzialmente gravemente malati o feriti. L’infermiere di Pronto Soccorso (PS), può rappresentare il driver di cura e di sostegno anche per le famiglie. Il processo di fornire le cura di fine vita per i pazienti morenti e sostegno alle loro famiglie, viene sottovalutato e c’è poca ricerca disponibile a supporto del contributo e delle azioni dell’infermiere di emergenza nel fine vita1. D’altra parte le morti improvvise e scioccanti, eventi acuti o gravi incidenti, sono parte della realtà di tali setting assistenziali nei quali, la morte, non è molto lontana dalla quotidianità di un PS2-3. Inoltre gli atteggiamenti degli infermieri verso la morte e il morire possono influenzare la qualità delle cure erogate durante le fasi critiche o terminali della vita di una persona4. Sebbene la morte sia un fenomeno universale che riguarda tutti gli esseri umani, indipendentemente dalle loro condizioni di vita, viene comunque percepita come un evento temuto e pertanto si è poco propensi a parlarne4. Ognuno ha un atteggiamento soggettivo nei confronti della morte, ha un proprio modo di affrontarla e di elaborarla. Gli operatori sanitari, in particolar modo infermieri e studenti infermieri, svolgono un importante e fondamentale ruolo nella cura e nella presa in carico di persone che stanno per morire e dei loro familiari5.
I pazienti nel loro fine vita, sperimentano una varietà di bisogni che comprendono non solo i bisogni fisici, che la condizione clinica richiede ma anche bisogni spirituali e sostegno emotivo6. Prendersi cura di queste persone e dei propri cari diventa quindi una grande sfida per la pratica infermieristica perché richiede abilità emotive, professionali e quindi una buona formazione nell’approccio ai morenti. Ovviamente questo tipo di assistenza ha delle ripercussioni di non poco conto sugli operatori sanitari coinvolti. Alcuni studi infatti hanno rivelato che l’assistenza al paziente morente suscita, in coloro che erogano salute e benessere, emozioni negative come sentimenti di impotenza, paura, angoscia e ansia. Queste emozioni poi si ripercuotono inevitabilmente sull’assistenza fornita con un impatto negativo6
In uno studio condotto in Iran su 155 infermieri, afferenti ai reparti di oncologia e terapia intensiva di 3 ospedali, è emersa la correlazione tra il grado di autonomia degli infermieri e le attitudini nei confronti dei pazienti morenti7. Il maggior livello di autonomia degli infermieri influenza positivamente le abilità del prendersi cura nel fine vita8.
Altro fattore che condiziona gli atteggiamenti degli infermieri e, di conseguenza l’assistenza ai pazienti morenti, è rappresentato dal livello di formazione. L’adeguata competenza professionale presuppone anche la formazione di atteggiamenti assistenziali positivi nei confronti della morte, del paziente e della sua famiglia, già dai corsi universitari di primo livello9. Una buona formazione del professionista garantisce un buon approccio e un’adeguata gestione situazionale nelle scelte e nelle decisioni dei familiari del paziente e nell’elaborazione del lutto10. È possibile dedurre quanto una buona assistenza al paziente nel fine vita sia legata ad una serie di fattori concatenati gli uni agli altri e quanto siano indispensabili per i pazienti e i loro familiari. Tutto questo contesto si amplifica e si complica notevolmente nei PS1 nei quali non lascia sempre, anzi quasi mai, spazio agli aspetti relazionali, comunicativi e al supporto emotivo ai pazienti. Il PS, erroneamente, è considerato un luogo in cui viene trattato il sintomo in emergenza e non il paziente, un posto che tralascia i vissuti delle persone perché la priorità non è lo stato psico-sociale ma esclusivamente quello fisio-patologico. Dalla letteratura emerge che gli atteggiamenti degli infermieri verso la cura per i malati terminali possono avere un importante influenza sull’assistenza erogata (Mastroianni,2015). Tali studi hanno esaminato le associazioni tra gli atteggiamenti personali verso la morte e la cura dei pazienti morenti. La maggior parte di questi studi si sono concentrati sulla figura dell’infermiere11 o studenti infermieri nella cura dei pazienti oncologici terminali.
A nostro conoscenza, non ci sono studi in Italia e pochi a livello internazionale1 che hanno indagato gli atteggiamenti degli infermieri e studenti infermieri nel fine vita nelle aree di emergenza-urgenza ed in particolare in PS.
Tali conoscenze potrebbero contribuire a promuovere l’adozione di atteggiamenti positivi negli infermieri e studenti infermieri, nelle cure di fine vita in PS.

L’obiettivo dello studio è quello di descrivere gli atteggiamenti degli infermieri e degli studenti infermieri nelle cure di fine vita in PS.

È stato condotto uno studio trasversale, nel periodo tra Giugno e Settembre 2017, con campionamento di convenienza di infermieri afferenti al PS del P.O. di “Pineta Grande” (n. 20) in provincia di Caserta ed al PS dell’A.O.R.N. “A. Cardarelli” di Napoli (n. 60). Il campione di studenti infermieri ha incluso tutti gli studenti che frequentavano il 3° anno (n. 40) del corso di laurea in Infermieristica dell’Università degli studi di Roma “Tor Vergata”, sede di Castel Volturno. La scelta di includere il 3° anno di corso è stata fatta considerando che, in linea con le attività didattiche programmate, l’insegnamento sull’infermieristica nelle cure di fine vita fosse stato completato.

 

Parole chiave: atteggiamenti, fine vita, infermieri, studenti infermieri, Pronto Soccorso, Strumento di indagine

 

Evaluation of nurses' attitudes in the care of dying patients: Survey in emergency treatment

ABSTRACT

The emergency-urgency area is a place of care in which patients are essentially unknown and potentially seriously ill or injured. The Accident & Emergency (A&E) nurse can also represent the driver of care and support for families. The process of providing end-of-life care for dying patients and support for their families is underestimated and there is little research available to support the contribution and actions of the emergency nurse towards the end of life1. On the other hand, sudden and shocking deaths, acute events or serious accidents, are part of the reality of these welfare settings in which death is not very far from the everyday life of an A&E nurse2-3. Furthermore, the attitudes of nurses to death and the dying can influence the quality of care provided during the critical or terminal phases of a person's life4. Although death is a universal phenomenon that affects all human beings, regardless of their living conditions, it is still perceived as a feared event and therefore people are not inclined to talk about it4. Everyone has a subjective attitude towards death, has their own way of dealing with it and experiencing it. Health workers, especially nurses and nursing students, play an important and fundamental role in caring for and taking care of dying people and their families5.
Patients at the end of their lives experience a variety of needs that include not only the physical needs and their clinical condition, but also spiritual needs and the need for emotional support6. Taking care of these people and their loved ones therefore becomes a great challenge for nursing because it requires emotional and professional skills and therefore good training in the approach taken towards the dying. Obviously this type of assistance has significant repercussions on the health workers involved. Indeed, some studies have revealed that assisting the dying patient raises negative emotions, such as feelings of impotence, fear, anguish and anxiety, in those who provide health and well-being. These emotions then inevitably have a negative impact on the assistance provided6. In a study conducted in Iran on 155 nurses, members of the oncology and intensive care units of 3 hospitals, a correlation emerged between the degree of autonomy of nurses and attitudes towards dying patients7. A higher level of nursing autonomy positively influences end-of-life care skills8.
Another factor that affects the attitudes of nurses and, consequently, the assistance given to dying patients, is represented by the level of training. Adequate professional competence also implies the formation of positive welfare attitudes towards death, the patient and their family, even from first level university courses9.
A good professional training guarantees a good approach and an adequate situational management in the choices and decisions of the patient's family and in the mourning process10. It is possible to deduce how good a patient's care is at the end of life is linked to a series of factors linked to each other and how indispensable they are for patients and their families.
All this context is amplified and complicated considerably in A&E1 in which it does not always, almost never, leave room for relational, communicative and emotional support to patients. A&E, mistakenly, is considered a place in which the symptom is treated with emergency and not the patient, a place that leaves out the experiences of people because the priority is not the psycho-social state but exclusively the physio-pathological one. From the literature it emerges that the attitudes of nurses to caring for terminally ill patients can have an important influence on the care provided (Mastroianni, 2015). These studies examined the associations between personal attitudes toward death and the care of dying patients. Most of these studies have focused on the figure of the nurse11 or nursing students in the care of terminal cancer patients. To our knowledge, there are no studies in Italy and few at the international level1 that have investigated the attitudes of nurses and nursing students towards the end of life in the emergency-urgency areas and in particular in A&E. Such knowledge could help promote the adoption of positive attitudes in nurses and nursing students, in end-of-life care in A&E.

The aim of the study is to describe the attitudes of nurses and nursing students in end-of-life care in A&E.

A cross-sectional study was conducted, in the period between June and September 2017, with convenience sampling of nurses belonging to the A&E of the "Pineta Grande" PO (n.20) in the province of Caserta and to the AORN "A. Cardarelli "of Naples (no. 60). The sample of nursing students included all the students attending the 3rd year (no. 40) of the degree course in Nursing at the University of Rome "Tor Vergata", home to Castel Volturno. The choice to include the 3rd year of the course was made considering that the part of the course with planned didactic activities and instruction on nursing in end of life care had been completed.

 

Keywords: attitudes, end of life, nurses, nursing students, emergency treatment, Survey tool

 

INTRODUZIONE

Dalla revisione della letteratura, emerge che la scala Frommel Attitudes Toward Care of The Dying (FATCOD) è uno strumento efficace per valutare l’atteggiamento degli infermieri e studenti infermieri rispetto al fine vita. La scala è stata validata in diverse lingue10, 12, ed è stata effettuato anche in Italia il processo di adattamento culturale e analisi delle proprietà psicometriche per la validazione del FATCOD A e B (Mastroianni, 2015). Lo strumento descrive le attitudini degli intervistati (infermieri e studenti infermieri) nelle cure di fine vita mediante 30 affermazioni, di cui 15 dichiarazioni positive (items 1, 2, 4, 10, 12, 16, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 27 e 30) e 15 dichiarazioni negative (items 3, 5, 6, 7, 8, 9, 11, 13, 14, 15, 17, 19, 26, 28 e 29) con 5 possibilità di risposta per ciascuna affermazione: sono fortemente contrario, sono contrario, non so, sono d’accordo, sono decisamente d’accordo. Il punteggio per ogni affermazione spazia da 1 a 5. Nelle dichiarazioni positive viene attribuito punteggio 1 (sono fortemente contrario) e 5 (sono fortemente d’accordo), mentre per le dichiarazioni negative i punteggi si invertono. Il possibile range del punteggio totale della scala va da 30 a 150. Un alto punteggio determinerà atteggiamenti positivi degli infermieri verso la cura dei pazienti morenti mentre un punteggio basso indicherà il contrario.

Dalla Scala FATCOD emergono sei dimensioni legate a:

  • paura/malessere (items 1, 3, 5, 7, 8, 13, 14, 15 e 26);
  • comunicazione (items 2, 6, 11, 27, 28 e 30);
  • relazione (items 9, 10, 17, 21 e 29);
  • famiglia come cura (items 12, 18 e 20);
  • cura della famiglia (items 4, 16 e 22);
  • cura attiva (items 19, 23, 24 e 25).

La dimensione paura/malessere raggruppa 9 items. Considera emozioni, quali la paura, il disagio, la speranza che gli infermieri avvertono e che quindi condizionano i loro atteggiamenti nei confronti dei pazienti in fine vita.
Le dimensioni comunicazione e relazione invece sono concetti che vanno di pari passo nell’assistenza ad un malato terminale. Instaurare un rapporto basato sulla comunicazione e quindi sulla fiducia è uno dei concetti di base dell’infermieristica. Un paziente informato e rassicurato è un paziente più compliante al piano terapeutico ed al percorso programmato dai professionisti della salute. Una buona relazione infatti promuove il benessere del paziente e la crescita esistenziale di chi presta assistenza9. La capacità infatti di rispondere a domande complesse sulla vita e la morte fa la differenza nell’abilità degli infermieri che affrontano malati in fine vita. Le dimensioni famiglia come cura e cura della famiglia nonostante sembrino etimologicamente riguardare lo stesso campo d’azione sono considerate secondo due differenti punti di vista. La cura della famiglia infatti è uno degli obiettivi posti dall’infermiere nella gestione del lutto, nella sua elaborazione e nella fase preparatoria al lutto stesso. La famiglia come cura invece prevede il coinvolgimento dei parenti ed altre persone significative durante la cura al fine di gestire meglio i loro bisogni fisici, clinici, spirituali, sociali e psicologici. In uno studio condotto in Cina evidenzia l’importanza del coinvolgimento delle famiglie nel processo di morte del proprio caro per gli infermieri poiché i parenti spesso fungono da intermediari tra i pazienti morenti e gli infermieri stessi13. La dimensione cura attiva infine raggruppa quattro items il cui obiettivo è quello di indagare quanto gli infermieri siano a favore o contrari a determinati processi assistenziali. L’obiettivo ultima della cura attiva è quello di mantenere una buona salute relativa alla qualità della vita. Sono stati somministrati rispettivamente FATCOD-A agli infermieri e del FATCOD-B8 agli studenti infermieri del 3° anno del Corso di Laurea. La differenza delle due versioni è limitata alla eliminazione delle parole “infermiera” o “cura” in nove elementi del modulo FATCOD B rispetto alla versione originale (Mastroianni, 2015).

 

Considerazioni etiche

Prima di procedere alla somministrazione dei questionari è stata chiesta e ottenuta l’autorizzazione dal Direttore Sanitario del P.O. “Pineta Grande” (CE) e dal Dirigente del Servizio delle Professioni Sanitarie dell’AORN del “A. Cardarelli” (Na). Il questionario è stato auto-somministrato e tutti hanno partecipato su base volontaria. È stata specificato e garantito l’anonimato ed il rispetto della privacy.

Ogni questionario inoltre è stato codificato con un numero di protocollo e riportato nel database per l’analisi dei dati.

 

Raccolta e analisi dei dati

I questionari sono stati consegnati ai Coordinatori Infermieristici di ciascun PS e successivamente distribuiti agli infermieri, che su base volontaria e in orario di servizio, li hanno compilati. A tutti è stata chiarita la natura dell’indagine e lo scopo dello studio, nonché il tempo richiesto per la compilazione, circa 10 minuti.
Una volta compilati, i questionari sono stati posti in una cartellina dedicata allo studio, denominata “FATCOD Infermieri” presente nella stanza del Coordinatore Infermieristico. Per gli studenti infermieri è stato consegnato il questionario a fine lezione nell’aula didattica del P.O di Castel Volturno; i questionari sono stati consegnati il giorno successivo e posti in una cartellina dedicata, conservata nella segreteria della sede del corso di laurea. Terminata l’indagine i questionari sono stati organizzati con il numero di protocollo e inseriti nel database.

Ogni voce di ogni sessione è stata codificata al fine di agevolare l’immissione dei dati nel file Excel e poi trasportata nel software statistico SPSS versione 22 per l’analisi dei dati. Di ogni singolo questionario è stato calcolato:

  • il punteggio totale attribuendo ad ogni risposta i valori da 1 a 5 a seconda della dichiarazione espressa in relazione al singolo items (negativa o positiva);
  • il punteggio di ognuna delle sei dimensioni che compongono il FATCOD.

La modalità adottata ha consentito di misurare:

  • il punteggio totale medio di tutti i questionari;
  • il punteggio totale medio di entrambi gruppi presi in esame;
  • dati sono stati organizzati per effettuare l’analisi descrittiva, l’obiettivo dell’analisi descrittiva è quello di sintetizzare in forma tabellare tutte le informazioni.

 

RISULTATI

Dei 100 questionari distribuiti agli infermieri e studenti presi in esame, sono stati restituiti n. 82. In particolare hanno risposto: n. 35 (42.7%) degli studenti del corso di laurea che rappresenta l’88% del nostro campione; n. 47 (53.7%) su 60 questionari distribuiti agli infermieri. Difatti non si è riusciti a distribuire a tutti gli infermieri afferenti all’AORN Cardarelli (n.60), dei 40 consegnati ne sono stati restituiti n. 34 (85%) mentre dei 20 consegnati presso il P.O di Pineta Grande, sono stati restituiti solo n.13 (65%). Nella Tabella 1 sono riportate le caratteristiche generali del campione.

Relativamente al sesso il campione è distribuito equamente, 50% (n.41) maschi e 50% (n.41) femmine. La fascia di età in cui rientra il campione è ampia, dai 19 ai 62 anni, con una media di 37.7 anni. Solo nel FATCOD-A (per gli infermieri) era possibile indicare gli anni di servizio in PS, i risultati evidenziato un periodo piuttosto ampio, 1 a 41 anni lavorativi.
Nella Tabella 2 sono riportate, per ogni item, le percentuali di risposta di tutti i partecipanti per ogni opzione di risposta: FC (fortemente contrario), C (contrario), NS (non so), D (d’accordo), FD (fortemente d’accordo).

La suddivisione delle 6 dimensioni, Tabella 3 (Punteggi medi della scala FATCOD e delle singole dimensioni con relativa percentuale), ha permesso di rilevare le medie per singolo gruppo, infermieri 103.58 mentre gli studenti 102.42 con una media del campione totale di 104.35. Anche nelle singole dimensioni della FATCOD, non vi sono sostanziali differenze nelle risposte tra i due gruppi.

Nel grafico 1 sono rappresentate le dimensioni in percentuale delle risposte di tutto il campione. In particolare: il 30% per paura e malessere; il 20% per comunicazione; il 15% relazione; il 13% su cura attiva e l’11% per cura della famiglia e famiglia come cura.

 

DISCUSSIONE

L’indagine effettuata ha voluto indagare gli atteggiamenti degli infermieri e studenti infermieri in merito al fine vita in PS attraverso la scala FATCOD.

  • nostri risultati mostrano che non ci sono sostanziali differenze tra i due gruppi, come riportato da altri studi che hanno comparato il gruppo di infermieri con gli studenti67.

In base al punteggio medio del campione emerge che, l’atteggiamento degli intervistati verso la cura e la morte dei pazienti in PS sia tendenzialmente positivo, 104.35 su un punteggio massimo di 150. Secondo quanto presente in letteratura infatti, quanto maggiore è il punteggio medio del FATCOD tanto più positivo sarà l’atteggiamento dei professionisti verso la cura e la morte dei malati terminali (Mastroianni, 2015; Wolf, 2015;Braun,2010) .
Questi risultati però vanno interpretati con cautela, non essendoci un chiaro cut-off di valutazione delle risposte positive o negative ma una valutazione delle medie in base ai punteggi ottenuti. L’analisi, pertanto dei risultati ottenuti, va effettuata con la letteratura di riferimento. Sebbene la media delle risposte sia alta, la comparazione con studi analoghi mostrano risultati più bassi rispetto allo studio svedese su un campione di 100 studenti (media tra i 125-126) e gli infermieri (media 129-130) che lavorano nelle unità oncologiche, cure palliative o reparti chirurgici (Henoch,2014). Risultati leggermente più bassi sempre in un altro studio svedese, su un campione di studenti afferenti ai tre anni del corso di studio, mostrano comunque livelli più alti di atteggiamenti positivi rispetto ai nostri risultati10. L’indagine condotta da Hagelin conferma l’ipotesi dello studio secondo il quale i livelli di atteggiamenti positivi più alti si sono rilevati negli studenti del terzo anno rispetto a quelli del primo poiché il percorso di studio e l’esperienza di tirocinio verso i pazienti morenti, aumentano la consapevolezza del caring e riducono la paura di affrontare il fine vita e sostenere i familiari nella perdita del proprio caro. Altro studio effettuato solo sulla popolazione di studenti infermieri al quarto anno in Palestina14, (si assume che sia comparabile al nostro terzo anno), e quello effettuato in Turchia15, mostrano invece dei risultati più bassi, (media 96.96 Abu-El-Noor; media 95.22 Arslan) rispetto al nostro campione (Tabella 4).

Gli autori di questi studi suggeriscono che tale similitudine di risultati sia dovuta alla condivisione dei paesi arabi di alcuni valori religiosi e culturali che possono influenzare gli atteggiamenti verso i pazienti morenti. Atteggiamenti positivi nei dipartimenti di emergenza sono emersi dallo studio condotto su un campione di 1879 infermieri membri del Emergency Nurses Association (ENA) negli Stati Uniti1. L’alto livello (media 131±10) degli atteggiamenti verso le cure del fine vita riportati in questo studio, mostrano un livello di consapevolezza e abilità degli infermieri dettato sia dalla formazione che dall’esperienza in questi ambiti. Gli infermieri dell’emergenza sono consapevoli, infatti, che le proprie opinioni culturali e le credenze sociali possono influire nel fine vita. Ma emerge anche altro, la mancanza di tempo, spazio e risorse incide anche sull’assistenza ai pazienti morenti e supporto ai familiari. Tali aspetti rappresentano una sfida per il care in tali ambiti per il carico emotivo e mancate risorse adeguate. Lo studio è stato condotto utilizzando il metodo misto, attraverso le interviste sono emerse le difficoltà degli infermieri che non erano relative alle abilità, consapevolezza o atteggiamenti ma piuttosto all’idea che il PS sia il “luogo meno adatto per morire” per il caos, il rumore e per l’imprevedibilità delle attività nell’emergenza. Il livello degli atteggiamenti del nostro campione, comparato con lo studio di Wolf, è moderatamente inferiore e riportano atteggiamenti meno positivi. In particolare le dimensioni della cura della famiglia e famiglia come cura, riflettono la mancata consapevolezza del supporto ai familiari e nell’elaborazione del lutto. Paura, angoscia, e l’ansia sono descritte come le barriere più frequenti agli atteggiamenti appropriati verso la morte e il morire. La paura che gli studenti spesso affrontano quando si prende cura di un paziente terminale, possono essere collegati alla paura di perdere il sé, la paura dell’ignoto e paura del dolore e della sofferenza (Braun et al., 2010). La scelta del campione degli studenti del 3° anno ha confermato tale grado di formazione, gli studenti hanno atteggiamenti positivi in questa dimensione, probabilmente perché hanno già affrontato la morte durante le ore di tirocinio e completato il percorso formativo. L’età giovane e la mancata esperienza degli studenti verso la morte, infatti influenzano gli atteggiamenti16 come riportato nello studio di Hugelin negli studenti infermieri del primo anno del corso di laurea rispetto agli altri. La Scala FATCOD è un valido strumento per poter meglio comprendere gli atteggiamenti degli infermieri e studenti infermieri ma è necessario correlare tali dati con altre variabili, come le condizioni socio-demografiche e le convinzioni religiose che possano influenzare gli atteggiamenti verso la morte. Altro limite è rappresentato dalla ridotta dimensione del campione e dal mancato confronto con le due Strutture ospedaliere prese in esame, troppo diverse per essere correlate tra loro.

 

CONCLUSIONI

L’assistenza infermieristica ai pazienti in fine vita ha un enorme peso sul personale infermieristico. L’infermiere è chiamato a mettere in campo abilità professionali, una buona capacità comunicativa e relazionale e al contempo a gestire le proprie emozioni per poter garantire una buona assistenza al paziente in fine vita.
Lavorare quotidianamente a contatto con la morte porta a conseguenze inevitabili per il vissuto del personale. Tali situazioni possono essere fonti di sentimenti importanti: senso di angoscia, paura, timore di non essere in grado di affrontare determinate situazioni, impotenza, senso di responsabilità. Gli atteggiamenti degli infermieri possono essere migliorati soprattutto verso alcune dimensioni della FATCOD come “Famiglia come cura”, “Cura della famiglia” e “Cura attiva” in merito alle attitudini verso la gestione del lutto, il coinvolgimento dei parenti ed altre persone significative durante la cura al fine di gestire meglio i loro bisogni fisici, clinici, spirituali, sociali e psicologici.

 

Bibliografia

  1. Wolf LA, Delao AM, Perhats C, Clark PR, Moon MD, Baker KM, et al. Exploring the Management of Death: Emergency Nurses’ Perceptions of Challenges and Facilitators in the Provision of End-of- Life Care in the Emergency Department. J Emerg Nurs. 2015 Sep;41(5):e23-33.
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  8. Iranmanesh S, Razban F, Ghazanfari Z, Nejad AT. Nurses’ professional autonomy and attitudes toward caring for dying patients in South-East Iran. Int J Palliat Nurs. 2014 Jun; 20(6): 294-300.
  9. Mastroianni C, Piredda M, Taboga C, Mirabella F, Marfoli E, Casale G, Matarese M, Frommelt K, De Marinis M. Frommelt attitudes toward care of the dying scale form B: psychometric testing of italian version for students. Omega (Westport), 2015; 70(3): 227-250
  10. Henoch I, Browall M, Melin-Johansson C, Danielson E, Udo C, Johansson Sundler A, et al. The Swedish version of the Frommelt Attitude Toward Care of the Dying scale: aspects of validity and factors influencing nurses’ and nursing students’ attitudes. Cancer Nurs. 2014 Jan-Feb;37(1):E1-11.
  11. Braun M, Gordon D, Uziely B. Associations between oncology nurses’ attitudes toward death and caring for dying patients. Oncol Nurs Forum, 2010; 37(1): E43-E49
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  15. Arslan, D, Akca N. K., Simsek N, & Zorba P. Student nurses’ attitudes toward dying patients in Central Anatolia. Int J Nurs Knowl. 2014 Oct;25(3):183-8.
  16. Hagelin CL, Melin-Johansson C, Henoch I, Bergh I Ek K, Hammarlund K, et al. Factors influencing attitude toward care of dying patients in first-year nursing students. Int J Palliat Nurs. 2016 Jan;22(1):28-36.

This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

by OPI Napoli

L'influenza delle nonne sull'alimentazione dei bambini in eta' prescolare: Il vissuto esperienziale delle mamme

Serio C.1, Stile F.2, Rea T.3, Guillari A.4

  1. Ostetrica Libero Professionista
  2. Ostetrica P.O. Valle d’Itria
  3. PhD, Dipartimento di Sanità Pubblica, Università Federico II di Napoli
  4. PhD Studente in Infermieristica Dipartimento di Sanità Pubblica, A.O.U Federico II di Napoli

DOI: 10.32549/OPI-NSC-17

Cita questo articolo

                                 

ABSTRACT

INTRODUZIONE: Il problema dell’obesità e del sovrappeso in età infantile ha assunto particolare rilevanza in Sanità Pubblica. In Italia circa 1 milione di bambini è in eccesso ponderale. Nella società contemporanea, molte sono le famiglie nelle quali entrambi i genitori lavorano e spesso i nonni si prendono cura dei nipoti, occupandosi anche della loro alimentazione. L’obiettivo di questo studio è stato quello di comprendere il ruolo percepito delle nonne sulle abitudini alimentari dei bambini in età prescolare attraverso la percezione delle mamme.

MATERIALI E METODI: Indagine qualitativa, condotta con metodologia fenomenologica secondo Cohen, incentrata sull’intervista di dieci donne con almeno un figlio/figlia in età prescolare (4-6 anni) che hanno dichiarano l’aiuto da parte delle nonne. Il campionamento di convenienza è stato effettuato presso dell’Associazione di Promozione Sociale “Neomamme” nella città di Monopoli (BA), dal Settembre 2017 all’Ottobre 2017.

RISULTATI: Dall’analisi fenomenologica sono emersi i seguenti temi:

  • Il tempo con i nonni, all’interno del quale è emerso il sottotema relativo alla disciplina alimentare adottata o meno dalle figure di accudimento;
  • Il cibo ed il senso di colpa;
  • La percezione dell’aspetto del bambino, all’interno del quale è emerso il sottotema relativo alle strategie per evitare il sovrappeso.

DISCUSSIONE: L’analisi fenomenologica ha evidenziato l’importanza del supporto dei nonni (in particolare della nonna materna) nell’educazione alimentare. I nonni paterni appaiono indulgenti (spesso in relazione al tempo limitato che trascorrono con i nipoti) e tendono ad utilizzare il cibo come veicolo di emozioni positive. L’analisi ha evidenziato inoltre l’inclinazione della maggior parte delle madri ad utilizzare il gioco o la lettura piuttosto che il cibo come strumento per compensare la propria lontananza durante la giornata. Dall’analisi è,inoltre, emerso che le madri hanno una percezione nella norma della corporeità dei loro bambini e che ciò è il risultato della combinazione di attenzione alla dieta e attività sportiva.

Keywords: obesità e sovrappeso infantile, alimentazione, percezione delle mamme, nonni; caregiving informale; stili genitoriali, ricerca qualitativa fenomenologica.

 

The influence of grandmothers on the nutrition of children at pre-school age: the experience of mothers.

ABSTRACT

INTRODUCTION: The problem of obesity and being overweight in childhood has assumed particular importance in Public Health. In Italy about 1 million children are overweight. In contemporary society, there are many families in which both parents work and often grandparents take care of their grandchildren, also taking care of their nutrition. The aim of this study was to understand the perceived role of grandmothers on the eating habits of preschool children through the perception of mothers.

MATERIALS AND METHODS: Qualitative survey, conducted with phenomenological methodology according to Cohen, focused on the interview of ten women with at least one preschool child (4-6 years old) who stated they were helped by the childrens' grandmothers. The convenience sampling was carried out at the Association of Social Promotion "Neomamme" in the city of Monopoli (BA), from September 2017 to October 2017.

RESULTS: The following topics emerged from the phenomenological analysis:

  • Time with grandparents, in which the sub-theme relating to the eating discipline adopted or not by the caregivers emerged
  • Food and the sense of guilt
  • The perception of the child's appearance, within which the sub-theme relating to strategies to prevent the child becoming overweight emerged.

DISCUSSION: The phenomenological analysis highlighted the importance of the support of grandparents (in particular of the maternal grandmother) in food education. The paternal grandparents are indulgent (often in relation to the limited time they spend with their grandchildren) and tend to use food as a vehicle for positive emotions. The analysis also highlighted the inclination of most mothers to use play or reading rather than food as a tool to compensate for their distance during the day. The analysis also found that mothers have a perception of the normality of their children's body and that this is the result of combining attention to diet and sports.

Keywords: childhood obesity and being overweight, nutrition, perception of mothers, grandparents, informal care giving, parenting styles, qualitative phenomenological research.

 

INTRODUZIONE

L’obesità è una condizione patologica caratterizzata da un eccessivo accumulo di grasso corporeo, causata nella maggior parte dei casi da errati stili di vita quali: alimentazione scorretta, dieta ipercalorica e inattività fisica1. L’obesità è quindi una condizione ampiamente prevenibile, che purtroppo interessa tutte le face d’età in tutto il mondo1.

Il problema dell’obesità e del sovrappeso, soprattutto nell’età infantile, ha assunto particolare rilevanza in Sanità Pubblica, sia per le implicazioni dirette sulla salute fisica, psicologica e sociale del bambino, sia perché tali condizioni rappresentano un fattore di rischio per l’insorgenza di gravi patologie nell’età adulta (diabete mellito tipo II, ipertensione arteriosa, malattie cardio- e cerebro-vascolari, dismetabolismi, cancro della mammella e del colon-retto, ecc.)2.

In Italia, 1 bambino su 3 è in condizione di sovrappeso/obesità, i dati evidenziano che circa 1 milione di bambini è in eccesso ponderale ed esistono notevoli differenze tra le Regioni 2 (Figura 1).

Figura 1. Grafico tratto dal documento “OKkio alla SALUTE: sistema di sorveglianza su alimentazione e attività fisica nei bambini della scuola primaria. Risultati 2008. ISS”. Percentuale di sovrappeso e obesità nei bambini di 8-9 anni di età, per Regione.

I fattori chiamati in causa come determinanti dell’aumento di obesità, sono molteplici2. In primo luogo viene indicato il miglioramento delle condizioni socio-economiche, associato allo stile di vita sedentario e al diffondersi di comportamenti alimentari rivolti al consumo di alimenti già precotti ad alto contenuto calorico2.

La letteratura suggerisce che gli interventi di prevenzione dell’obesità infantile, per essere efficaci, devono prevedere il coinvolgimento della scuola per il suo ruolo educativo, ma soprattutto, della famiglia attraverso programmi integrati al fine di promuovere l’adozione di stili di vita più sani 2.

In tutte le culture, la famiglia costituisce un’istituzione sociale e un supporto fondamentale per le donne e i bambini2. Negli ultimi anni, la letteratura internazionale ha evidenziato il ruolo di altri “caretakers”3: figure di accudimento in aggiunta alle madri. Tra queste figure una maggiore attenzione viene data al ruolo delle nonne3. A tale proposito, l’antropologo Van Esterik (1995) sostiene che l’acquisizione di atteggiamenti di accudimento accettati culturalmente e le pratiche delle giovani madri dipendono in gran parte dall’educazione che esse ricevono da parte di donne più esperte, in particolare dalle nonne3. Nella società contemporanea, molte sono le famiglie nelle quali entrambi i genitori lavorano e, laddove si rendono disponibili, sono i nonni a rappresentare le figure di accudimento maggiormente desiderabili4. Da uno studio europeo del 2011 (SHARE: The Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe-2011), si evince che l’Italia è il paese dove il 33% dei nonni si prende cura quotidianamente dei nipoti, contro l’1,6% della Danimarca o il 2,9% della Svezia4.

Pertanto, è sembrato interessante indagare il pensiero delle donne lavoratrici, madri di bambini in età prescolare, rispetto al grado d’influenza diretta delle nonne, sull’alimentazione del bambino.

 

OBIETTIVO DELLA RICERCA

Indagare il contributo delle nonne sulle abitudini alimentari dei bambini in età prescolare attraverso il pensiero delle mamme.

 

MATERIALI E METODI

Disegno dello studio

Indagine qualitativa, condotta con metodologia fenomenologica secondo Cohen.

 

Il metodo Cohen

Il metodo fenomenologico secondo Cohen5 è stato scelto per condurre questo studio perché permette una comprensione profonda dell’esperienza vissuta dalle persone coinvolte5.

Il metodo Cohen prevede una serie di steps susseguenti. Il primo step consiste nel “bracketing”5 definito come “Tecnica di Riflessione Critica”. Trattasi della descrizione per iscritto, da parte dei ricercatori, del proprio punto di vista e percezione circa il fenomeno oggetto di indagine, in modo da ridurre la possibilità che i temi estratti dall’analisi riflettano i pregiudizi dei ricercatori anziché l’esperienza dei pazienti. Questa procedura consente di accantonare ogni pregiudizio affinché non influenzi la pura essenza dei temi estrapolati.

Il secondo step consiste nella conduzione delle interviste nell’ambiente naturale dei partecipanti, mantenendo un atteggiamento di accoglienza da parte degli intervistatori, in modo da facilitare la descrizione della loro esperienza. Le interviste sono condotte con domande aperte per dare completa libertà ai partecipanti di descrivere cos’è più importante per loro. Il luogo dell’intervista è stato scelto dai soggetti partecipanti allo studio, proprio per poter mettere maggiormente gli stessi a proprio agio.

Tutte le interviste sono audio-registrate. Durante e subito dopo le interviste, i ricercatori trascrivono note sull’ambiente in cui è avvenuta l’intervista, il linguaggio non verbale e le proprie riflessioni5. Il reclutamento dei soggetti partecipanti allo studio termina con il raggiungimento “della saturazione dei dati”. Il termine saturazione dei dati si riferisce alla ridondanza dei temi estrapolati6. Dopo aver effettuato le interviste, i ricercatori si occupano dell’ascolto e trascrizione delle stesse, arricchendole delle note raccolte sul campo per l’estrapolazione dei temi dalle varie esperienze. Le interviste vengono trascritte meticolosamente, parola per parola e analizzate dai ricercatori prima singolarmente e poi in gruppo, per favorire il confronto e la discussione critica. Nell’estrapolazione dei temi non ci sono state discrepanze di pensiero, tra i vari ricercatori. Al termine, per confermare l’attendibilità dei temi, quest’ultimi sono stati ripresentati ai soggetti dello studio che hanno tutti confermato quanto estrapolato dalle interviste.

 

Popolazione di riferimento

Donne con almeno un figlio/figlia in età prescolare (4-6 anni) che dichiarano l’aiuto da parte delle nonne.

 

Criteri di inclusione

  • Donne/madri di almeno un bambino in età prescolare, la cui nonna materna e/o paterna sia vivente;
  • Donne italiane;
  • Donne lavoratrici;
  • Accudimento del bambino da parte di almeno una delle nonne;
  • Perfetta comprensione della lingua italiana;
  • Firma del consenso informato.

Criteri di esclusione

  • Donne che non abbiano un bambino in età prescolare;
  • Famiglie con nessuna delle due nonne viventi;
  • Assenza di accudimento da parte delle nonne;
  • Donne con problemi cognitivi;
  • Donne straniere;
  • Volontà a non voler partecipare allo studio.

 

Campionamento

Il campionamento è di convenienza. L’autorizzazione alla conduzione dell’indagine è stata inoltrata alla Presidente dell’Associazione di Promozione Sociale di Monopoli (BA). L’indagine ha visto la collaborazione dell’ostetrica referente dell’APS “Neomamme”. È stato raccolto il consenso informato e, alle donne che hanno deciso di partecipare all’indagine, è stato spiegato lo scopo dell’indagine. Successivamente, previo appuntamento telefonico, le donne sono state contattate dalle ricercatrici e le interviste sono state condotte presso le loro abitazioni. Lo studio rispetta i principi della convenzione di Helsinki.

 

Strumento

Per le interviste sono state utilizzate tre domande a risposta aperta. La scelta ha trovato giustificazione nel fatto che questa tipologia di domanda permette ampia possibilità, da parte del soggetto intervistato, consente di descrivere realmente le proprie esperienze7. È stato, inoltre, impiegato un diario finalizzato alla raccolta delle note sul campo (relative a riflessioni personali, al setting e al linguaggio non verbale usato da ogni singola donna intervistata).

Le interviste, audio registrate, hanno avuto durata media di circa 10 minuti. La saturazione dei dati è stata raggiunta dopo 11 interviste.

 

RISULTATI

Per garantire l’anonimato e il rispetto della privacy è stata predisposta una codifica composta da un codice numerico e due iniziali fittizie assegnate ad ogni partecipante, a cui corrispondevano caratteristiche socio-demografiche, come riportato nella Tabella 1.

Tabella 1. Caratteristiche socio-demografiche del campione

CODE INITIAL ETA’ N° FIGLI EDUCAZIONE IMPIEGATA
01 30 2 Laurea SI
02 33 2 Laurea SI
03 33 2 Laurea SI
04 32 2 Diploma media superiore SI
05 31 2 Laurea SI
06 29 2 Diploma media superiore SI
07 35 3 Diploma media superiore SI
08 32 2 Laurea SI
09 31 2 Laurea SI
10 30 2 Diploma media superiore SI

L’età media delle partecipanti è 31,6 anni (range 29-35). Il livello d’istruzione è medio-alto, 6 partecipanti risultavano aver conseguito il diploma di laurea e le restanti il diploma di scuola media inferiore.

La maggior parte delle partecipanti hanno dichiarato di avere due figli (Media 1,8) tranne una che ha dichiarato di averne tre. Infine, tutte hanno dichiarato di essere occupate.

I temi ed i relativi sottotemi emersi dall’analisi fenomenologica hanno mostrato come sia importante la collaborazione dei nonni nell’educazione alimentare dei bambini.

I temi ed i rispettivi sottotemi emersi sono: “il tempo con i nonni”, con il sottotema “vizi vs  virtù”; altri temi dominanti sono “il cibo ed il senso di colpa”, e la “percezione dell’aspetto del bambino”. Sottotema derivante da quest’ultimo tema principale sono le “strategie per evitare il sovrappeso”.

 

1. Il tempo con i nonni

Il primo tema emerso, è stato il tempo cospicuo che i bambini trascorrono con i nonni durante l’arco della giornata. Tutte le madri intervistate hanno riferito che i loro genitori sono le figure di accudimento di supporto, così come di seguito evidenziato (08GQ): << Eh …sì!…Loro sono tutti i giorni con i miei genitori…perché per via del lavoro…(OMISSIS)… sono molto aiutata dai miei genitori>>.

I nonni paterni, pur essendo figure di accadimento, trascorrono un tempo molto limitato con i nipoti.

Durante il tempo che i bambini trascorrono con i nonni materni, vengono consumati dei pasti e, come riferito da gran parte delle intervistate, spesso si tratta di un pasto principale. Dalle interviste, di seguito anche riportata una a mo di esempio, è emerso che questa è un’abitudine consolidata(01AZ):<< Allora sì … capita purtroppo spesso che … che … lo lascia a mia madre e …  (con tono rassegnato) … soprattutto durante l’ora di pranzo!>>. Questa prassi diventa occasionale, solo perché i bambini pranzano a scuola (asilo).

     1.1 Vizi vs Virtù

Altro elemento di notevole importanza, è la qualità dell’alimentazione dei bambini, in particolare l’esistenza o meno di una “disciplina della corretta alimentazione”. Da questa analisi sono risultati due comportamenti contrastanti da parte delle nonne:

  • Disciplina alimentare, le nonne (esclusivamente materne) pongono attenzione sulla qualità dell’alimentazione dei loro nipoti, limitando gli eccessi e collaborando con le madri nel seguire una linea di condotta sana e condivisa, come riportato dalla partecipante:

(09 HP): << … mia madre è molto attenta alla dieta del bambino […] segue anche molto le mie direttive>>.

  • Tendenza ad un’eccessiva “indulgenza alimentare”, è questo il caso della totalità delle nonne paterne segnalate dalle intervistate, le quali cercano attraverso delle concessioni appetibili, di conquistare l’affetto dei nipoti. In tutti i casi, questa condotta non viene quasi mai ostacolata dalle madri, poiché è associata ad un tempo molto esiguo che i bambini trascorrono con loro, come espresso dall’intervistata: (03 CU) <<Quelle rare volte che resta con la nonna paterna…la si accontenta su tutto… e tipo anche se io non sono d’accordo…ma più di dirlo…alla fine che fai? […] La vede poco la bambina … perché ci sta meno e … quindi quando andiamo… mi scoccia bacchettarla>>.

Questo atteggiamento indulgente delle nonne paterne è adottato anche da alcune nonne materne, le quali tendono a proporre ai loro nipoti delle alternative alimentari meno sane, ma più inclini ai loro gusti per assecondarli e coccolarli, come si evince dalle parole della seguente partecipante  (01 AZ):<< … se mangia con me…mangia quello che c’è a tavola…se invece mangia a casa di mia madre…mangia quello che vuole lui…pur di non farlo piangere lo vizia>>, oppure utilizzano la ghiottoneria come premio per aver mangiato il cibo sano ma meno gradito (07 FR): << … mia madre […] cerca di tenersela buona, cercando di dirle che se sta buona e mangia quello che non le piace…dopo avrà un panino con -omissis->>

In questa categoria spicca anche il caso di una partecipante, la quale sottolinea che a non essere esattamente virtuosi non siano tanto le nonne, quanto piuttosto i nonni (06 ES): <<quando c’è mio suocero e … mio padre… i nonni maschi … vedo che, se lui fa una richiesta… che, anche un gelato fuori orario … ad esempio… capito? … loro non dicono di no!>>.

 

2. Il cibo ed il senso di colpa

Dall’analisi delle interviste è stata individuata una scarsa tendenza a questo fenomeno, come pure una preferenza, da parte delle madri, a sopperire la mancanza del gioco o altre attività (10 IO): <<no…comunque non uso il cibo per accontentare…no… e nemmeno per non sentire il senso di colpa, anche perché non amano molto mangiare e…. quindi … no! …A volte preferisco il gioco oppure uscire a fare una passeggiata…oppure a volte mi chiedono di leggere delle favole!>>.

Tuttavia una partecipante, ha affermato di utilizzare il cibo come palliativo al senso di colpa, dovuto all’allontanamento per motivi di lavoro.

 

3.La percezione dell’aspetto del bambino

Un tema ricorrente nelle interviste consiste nella percezione, da parte delle madri, della fisicità dei loro bambini, percepita in tutti i casi come normale. In altri termini, le madri non considerano i loro figli in sovrappeso.

   3.1 Le strategie per evitare il sovrappeso

In tutte le interviste è emerso come i bambini non siano soggetti a vita sedentaria, sia per la loro effettiva vivacità (4DU): << si muove sempre…non sta mai fermo! … forse questo lo agevola un po’…con lo smaltimento>>, sia perché praticano attività fisica (07 FR) :<< la bambina fa […] due giorni di danza e due di atletica>>.

A ciò si aggiunge il fatto che molte mamme tendono a non tenere in casa cibo spazzatura (10 IO) :<<…cerco a casa di non avere schifezze… anche le bevande…non ho né aranciate…ho solo acqua…oppure le merendine le mangiano solo la mattina insieme al latte…magari…però per il resto…non ho cioccolate…non ho, a casa, di queste cose>>, ed i bambini non ne manifestano una particolare inclinazione (05 DT):<< non mangia molte cose dolci…a volte sì…ne ha desiderio, ma, per fortuna, non va dietro alle schifezze>>.

 

DISCUSSIONE

Scopo dello studio è stato comprendere la percezione delle mamme, rispetto al ruolo delle nonne sull’alimentazione dei figli. I temi ed i relativi sottotemi emersi dall’analisi fenomenologica, hanno mostrato come sia importante la collaborazione dei nonni, nel dare supporto sia nell’accudimento che nell’educazione alimentare dei propri nipoti. Come confermato dalla letteratura3, la figura prevalente è la nonna materna. La nonna materna è abbastanza sensibile e attenta alla “disciplina alimentare”, ma allo stesso tempo non rinuncia ad “assecondare” i gusti del bambino. La nonna materna assume, per una delle nostre intervistate, un peso talmente rilevante sull’educazione del proprio bambino da ritrovarsi, in alcune situazioni, a non avere la stessa autorità della madre.

I nonni paterni appaiono oltremodo indulgenti, soprattutto a causa del limitato tempo che trascorrono con i nipoti. Tempo che viene percepito limitato in quanto alcuni attimi della giornata sembrano essere scanditi da orari rigidi e regole genitoriali ferree. Il sottotema correlato al tempo,trova fondamento in letteratura, dove si riscontra la tendenza, da parte dei nonni, ad utilizzare il cibo come veicolo di emozioni positive8,9, spesso aggirando la disapprovazione delle madri9. Questo atteggiamento è stato percepito dalle mamme, nei confronti delle, le quali appaiono più indulgenti al fine di accattivarsi l’amore dei nipoti con l’ausilio di cibi preferiti e poco sani.

Nel primo tema principale il ruolo della scuola è stato percepito come fattore protettivo circa l’alimentazione dei bambini. I bambini che pranzano a scuola evitano l’assunzione di calorie in eccesso, rispetto a quanto avverrebbe in presenza dei nonni.

Dalla ricerca in letteratura, è stata riscontrata una tendenza da parte dei genitori all’utilizzo improprio del cibo come ricompensa10 o in generale, come detto in precedenza, si associa l’uso del cibo a sentimenti positivi8,9. Nelle interviste è stata indagata se e in che misura, le madri tendono ad utilizzare il cibo (in particolare “cibo spazzatura”) come strumento per compensare la lontananza durante la giornata. L’analisi ha mostrato una scarsa propensione delle madri ad usare il cibo come strumento di compenso per l’assenza temporale. Le donne riferiscono di preferire il gioco o la lettura, anche se una percentuale, non trascurabile, delle nostre intervistate è ancorata a questa “cattiva” abitudine.

Il tema ricorrente è la percezione che le madri hanno circa la corporeità dei loro figli, da tutte percepita nella norma.

Da tutto ciò emerge che l’educazione alimentare non è scontata ed è influenzata molto da dinamiche familiari.

Il ruolo della famiglia è fondamentale, richiede un approccio sinergico, come riscontrato in letteratura3,11-13, per favorire un’adeguata attenzione alla dieta dei bambini. Una strategia vincente risulta essere l’eliminazione quotidiana di cibi ricchi di grassi e bevande zuccherate e la pratica costante di un’attività sportiva.

In questa fase delicata della vita della vita del bambino, le famiglie compresi i nonni, dovrebbero essere affiancati e sostenuti dal Pediatra e dall’ Infermiere Pediatrico di famiglia14, per essere coinvolti in programmi educativi sulla correttezza dell’alimentazione e sulla promozione di corretti stili di vita.

 

LIMITI

Un limite dello studio è rappresentato dall’esiguità del campione, che ne determina una mancanza di variabilità e15 l’impossibilità nella generalizzazione dei risultati. Queste limitazioni sono tipiche degli studi di tipo fenomenologico16 che, tuttavia, forniscono informazioni essenziali sia per una visione olistica sia per una partenza corretta di studi maggiori.

Un ulteriore limite è dato dal fatto che il nostro studio indaga la percezione delle mamme circa il comportamento alimentare dei propri figli durante il tempo passato insieme ai nonni, e dunque, non fornisce un quadro reale di ciò che possa realmente accadere tra nonni e nipoti e delle possibili e differenti dinamiche relazionali rispetto a tale fenomeno.

 

BIBLIOGRAFIA

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  2. Spinelli A, Lamberti A, Baglio G, Andreozzi S, Galeone D. OKkio alla SALUTE: surveillance system on nutrition and physical activity in children attending primary school. Results 2008. Rapporti ISTISAN 09/24.
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  9. Hoare A, Virgo-Milton M, Boak R, Gold L, Waters E, Gussy M, Calache H, Smith M, de Silva AM. A qualitative study of the factors that influence mothers when choosing drinks for their young children. BMC Res Notes. 2014 Jul 5;7:430.
  10. Roberts L, Marx JM, Musher-Eizenman DR.Using food as a reward: An examination of parental reward practice.Appetite. 2018 Jan 1;120:318-326.
  11. Yee AZ, Lwin MO, Ho SS. The influence of parental practices on child promotive and preventive food consumption behaviors: a systematic review and meta-analysis. Int J Behav Nutr Phys Act. 2017 Apr 11;14(1):47
  12. Ash T, Agaronov A, Young T, Aftosmes-Tobio A, Davison KK.Family-based childhood obesity prevention interventions: a systematic review and quantitative content analysis. Int J Behav Nutr Phys Act. 2017 Aug 24;14(1):113
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  14. DDL n°1727 del 20 Dicembre 2014. Introduzione della figura dell’infermiere di famiglia e disposizioni in materia di assistenza infermieristica domiciliare.Senato della Repubblica, XVII Legislatura (consultato: Luglio 2017).Disponibile all’indirizzo: http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/17/DDLPRES/903836/index.html?stampa=si&spart=si&toc=no.
  15. Ridley RT, Peggy AD, Bright JH, Sinclair D. What Influences a Woman to Choose Vaginal Birth After Cesarean?. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2002 Nov-Dec;31(6):665-72.
  16. Moffat M, Bell J, Porter M, Lawton S, Hundley V, Danielian P, Bhattacharya S. Decision making about mode of delivery among pregnant women who have previously had a caesarean section: a qualitative study. BJOG. 2007 Jan;114(1):86-93.

This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

by OPI Napoli

La violenza vista dagli infermieri di psichiatria: esperienza di un’indagine qualitativa

Pisani F.1, Ottaiano D.2, Scarfiglieri G.3, Maglione R.4, Perrone M.5, Serio C.6

  1. Infermiere
  2. Infermiere
  3. Studente L.M. Scienze delle Professioni Sanitarie della Prevenzione, Università degli Studi di Napoli Federico II
  4. Infermiere, Azienda Ospedaliera Universitaria, Federico II di Napoli
  5. Infermiere,  Azienda Ospedaliera Universitaria, Federico II di Napoli
  6. Ostetrica

DOI: 10.32549/OPI-NSC-14

Cita questo articolo

 

Abstract

Introduzione: Oggigiorno assistiamo ad una costante escalation di episodi di violenza nei confronti dei professionisti della salute; sempre di più sono gli infermieri vittime di tali episodi. Vi è però una branca della medicina che sembra aver offuscato tale attenzione mediatica, ovvero sembra quasi che non se ne parli: la psichiatria. Eppure gli Infermieri dedicati all’assistenza di pazienti con patologie psichiatriche sembrano essere maggiormente esposti a tale tipo di violenza.

Metodo: indagine qualitativa basata sul metodo descrittivo interpretativo descritto da Thorne

Risultati: dall’analisi dei dati sono emersi i seguenti temi: la definizione di violenza (da cui si sviluppano i sottotemi di percezione del rischio e tendenza all’autodifesa da parte degli operatori), fattori che influenzano la gestione del paziente violento (ossia la condizione clinica del paziente, le skills degli operatori ed i fattori dell’organizzazione del SPDC), gli esiti dei fenomeni di violenza (a breve, medio e lungo termine) ed infine la richiesta di supporto.

Conclusioni: I fenomeni di violenza a danno degli operatori sanitari sono in costante aumento ma nell’ambito psichiatrico essi sono una costante che dai dati risulta fortemente sottostimata. La violenza di un paziente su un infermiere può avere differenti risvolti, da esiti puramente fisici, ad esiti che prendono in considerazione la sfera emotiva degli operatori. Comprendere appieno come gli episodi di violenza siano vissuti dagli infermieri permetterà la creazione di percorsi educativi mirati e darà importanti nozioni per le elaborazioni di corretti piani gestionali.

Keywords: Violenza nei confronti dei professionisti della salute, metodo di Thorne, Competenze degli operatori sanitari

 

The violence seen by psychiatric nurses: experience of a qualitative investigation

 

Abstract

Introduction: Today we are witnessing a constant escalation of incidents of violence against health professionals; an increasing number of nurses are victims of these episodes. But there is a branch of medicine that seems to have been overshadowed in this media attention, where it almost seems as if we don't talk about it at all: psychiatry. Yet nurses dedicated to the care of patients with psychiatric disorders seem to be more exposed to this type of violence.

Method: qualitative investigation based on the interpretative descriptive method described by Thorne

Results: from the analysis of the data the following themes emerged: the definition of violence (from which the sub-themes of risk perception and self-defence tendency are developed by the operators), factors that influence the management of the violent patient (i.e. clinical condition of the patient, the skills of the operators and the factors of the organisation of the SPDC), the outcomes of the phenomena of violence (short, medium and long term) and finally the request for support.

Conclusions: The phenomena of violence to the detriment of health workers are constantly increasing, but in the psychiatric area they are a constant that is strongly underestimated by the data. The violence of a patient towards a nurse can have different implications, from purely physical results, to outcomes that take into consideration the emotional sphere of the operators. To fully understand how the episodes of violence are experienced by nurses will allow the creation of targeted educational paths and will give important notions for the development of correct management procedures.

Keywords: Violence against health professionals, Thorne method, health professional skills

 

Introduzione

La violenza sul posto di lavoro è intesa come qualsiasi “incidente di aggressività fisico, sessuale, verbale, emotivo o psicologico che si verifica quando gli infermieri sono abusati, minacciati o aggrediti in circostanze legate al loro lavoro”1. Il tipo di violenza che colpisce maggiormente gli operatori sanitari è quella proveniente dai pazienti e dai loro caregiver,

Da dati ISTAT11, gli infortuni sul lavoro denunciati dalla Professione Infermieristica sono di 13.375 (non classificati per forma di accadimento), in diminuzione del 3,83% rispetto al 2014

Gli Infermieri dedicati all’assistenza di pazienti con patologie psichiatriche presentano, rispetto ai loro colleghi, un maggiore rischio di subire una violenza sul posto di lavoro (3-4) ed infatti, per questa categoria, sono stati registrati più alti tassi di segnalazioni seguenti a violenza dei pazienti (2-5-6) (dal 25% all’80% degli infermieri che lavorano in servizi ospedalieri per pazienti psichiatrici in fase acuta riferisce di aver sperimentato fenomeni di violenza (7-4-8)). Inoltre la stessa letteratura ipotizza un’importante sottostima di tali eventi (6-7-9).

L’esposizione a qualsiasi tipo di violenza, a breve o a lungo termine, può determinare effetti negativi per l’organizzazione generale e per gli infermieri10, effetti che si possono presentare sia nella sfera personale, sia professionale, oltre ad effetti negativi in termini economici, sociali e di qualità delle cure prestate11. Per gli infermieri sono state riscontrate conseguenze di ordine psicologico e fisico. Nella sfera psicologica rientrano: stress, insicurezza sul posto di lavoro, minor soddisfazione inerente la sfera lavorativa, maggiore incidenza a mobilità inerenti il luogo di lavoro e diminuzione della qualità di vita del professionista. La letteratura annovera anche dei risultati positivi, come una consapevolezza maggiore della inerente sicurezza sul lavoro ed un atteggiamento più positivo rispetto ai colleghi10.  Per ciò che riguarda la sfera fisica, sono state riportate lesioni e disabilità temporanee o permanenti10.

Tra le conseguenze riscontrate a livello organizzativo rientrano maggiori tassi di trasferimento del personale (12-13), aumenti dei costi sociali legati agli infortuni sul lavoro, diminuzione della qualità delle cure per i pazienti ed inoltre elevati tassi di errori inerenti l’assistenza infermieristica e medica (10-14-15).

Secondo la legislazione Italiana, gli episodi di violenza contro gli operatori sanitari devono essere considerati come eventi sentinella e, di conseguenza, richiedono la messa in atto di opportune iniziative di protezione e prevenzione3; infatti, all’interno del “Protocollo di monitoraggio degli eventi sentinella 5° Rapporto (Settembre 2005 – Dicembre 2012)”,la Psichiatria è descritta come area ad alto rischio di atti di violenza a danno degli operatori e come quarta causa di evento avverso sul territorio nazionale (165 casi pari al 8,6%)16.

Nonostante l’importanza di tale fenomeno, poca attenzione è stata posta dalla letteratura e di numero esiguo sono gli studi che si approcciano a questo argomento con un’impronta qualitativa, esplorando il vissuto, le emozioni e le conseguenze che tale evento può avere sugli infermieri.

Obiettivo

Scopo dello studio consiste nell’analisi della percezione, da parte degli infermieri, della violenza subita ad opera dei pazienti psichiatrici e i conseguenti esiti personali e professionali

 

Materiali e Metodi

Lo studio vuole descrivere il vissuto degli infermieri psichiatrici inerente la violenza subita. Lo studio di ricerca qualitativa si basa sul metodo descrittivo interpretativo descritto da Thorne17. Tale metodologia ha permesso l’iniziale comprensione di come diversi modelli di assistenza e di organizzazione infermieristica possano influenzare la risposta di un infermiere al fenomeno della violenza17.

Lo studio è stato autorizzato dal Responsabile del Servizio dell’azienda. I soggetti partecipanti hanno ben compreso e firmato il modulo di consenso informato nel quale venivano spiegate le finalità dello studio e la metodologia di conduzione. Ogni soggetto era libero di rinunciare o ritirarsi in qualsiasi momento senza dover fornire alcuna spiegazione e senza che tale decisione influenzasse la sua vita professionale. Lo studio rispetta la dichiarazione di Helisnki18. Il consenso informato, ai fini della partecipazione allo studio è stato sottoscritto da tutti i partecipanti immediatamente prima di sottoporsi alla compilazione del questionario “anagrafico-professionale” e dell’intervista basata su un questionario semi-strutturato.

 

Campionamento

Lo studio è stato condotto nel contesto del SPDC (Servizio psichiatrico diagnosi e cura) afferente all’ASL Avellino, situato presso il P.O “A. Landolfi” di Solofra (AV). Il campionamento è stato di tipo propositivo, e a far parte dello studio, sono stati ammessi solo coloro che soddisfavano i seguenti requisiti:

  1. Personale Infermieristico Coinvolto in fenomeni di violenza da parte dei propri assistiti in ambito psichiatrico
  2. Comprensione e firma del consenso informato
  3. 5 (Cinque) Anni di esperienza minimi in ambito psichiatrico
  4. Comprensione corretta della lingua italiana

Non sono stati presi in considerazione, ai fini dello studio, gli infermieri che rispondevano ai seguenti criteri di esclusione:

  1. Personale infermieristico non coinvolto in fenomeni di violenza da parte dei propri assistiti in ambito psichiatrico
  2. Assenza del Consenso Informato
  3. Meno di 5 anni di esperienza in ambito psichiatrico

In tale studio è stata presa in considerazione la definizione di violenza data dalla “Registered Nurses’ Association of Ontario”19, poiché permette di analizzare il fenomeno attraverso una visione olistica.

Il campione si compone di 11 infermieri.

 

Strumento

I dati sono stati raccolti in un periodo di tre mesi nel 2017 (Giugno - Agosto) utilizzando una scheda anagrafico-professionale, per l’analisi della stratificazione del campione, e un’intervista audio-registrata, basata su un questionario semi-strutturato già presente in letteratura internazionale19, in presenza del ricercatore principale, eseguita all’interno della struttura ospedaliera subito dopo la fine dell’orario lavorativo. La durata media delle interviste è di circa 25 minuti.

Quasi tutti gli intervistati, nonostante l’invito a descrivere gli incidenti più esplicativi della propria carriera professionale, hanno preferito soffermarsi durante l’intervista sulla descrizione di un unico incidente di violenza da parte dei pazienti in ambito psichiatrico avvenuto durante l’orario di lavoro. Solo un partecipante allo studio ha descritto più di un incidente.

 

Analisi dei dati

Le interviste, raccolte con audio-registrazione, sono state ascoltate e trascritte dal ricercatore principale. Durante le stesse l’intervistatore è stato attento ad analizzare la mimica dei partecipanti al fine di comprendere le emozioni che il ricordo poteva suscitare in essi. Le narrazioni raccolte sono state suddivise in schemi, raggruppandole secondo la domanda posta al partecipante. In seguito attraverso un approccio selettivo e l’utilizzo di un metodo comparativo finalizzato al confronto tra i dati raccolti, sono state individuate le tematiche principali ed i legami con gli eventi narrati. I dati emersi sono stati costantemente rianalizzati durante lo svolgimento dello studio al fine di verificare che non vi siano stati cambiamenti in divenire nelle tematiche riscontrate.

Al fine di ottenere dei risultati che corrispondessero alla verità, il Primo Intervistatore durante lo svolgimento dello studio ha attuato una sospensione del proprio giudizio (bracketing) accantonando le proprie credenze e opinioni sulla tematica oggetto dello studio. L’analisi dei dati è stata sottoposta ad un riesame da parte di altri ricercatori, non vi è stato alcun elemento di disaccordo. Non sono stati utilizzati software di analisi qualitativa dei dati.

 

Risultati

Il campione in esame è composto da infermieri che prestano servizio presso il SPDC afferente all’ASL Avellino e situato presso il P. O. di Solofra (AV) “A. Landolfi”. Il servizio, come affermato dai partecipanti, offre 16 posti letto, di cui 2 riservati per pazienti provenienti dall’Alta Irpinia (territorio afferente all’ex ASL Avellino1). Durante il turno di lavoro, viene affermato che sono presenti 3 unità infermieristiche ed 1 OSS che non è presente durante il turno di notte.

I partecipanti allo studio sono stati 11 (undici) (tab 1), dei quali 8 (otto) Maschi e soli 3 (tre) femmine, la fascia di età prevalente è 41-50 anni, con una media di anni lavorativi in ambito psichiatrico compresa tra 5-10 anni.

Fra gli infermieri che hanno acconsentito di partecipare allo studio, quattro avevano un Diploma di Istruzione secondaria di Secondo grado e lo stesso numero di Unità ha conseguito la Laurea Triennale: differentemente un infermiere ha conseguito il Diploma Universitario e due infermieri presentavano un titolo di Laurea Magistrale

Nessun Infermiere partecipante allo studio ha conseguito un Master in “Infermieristica in Salute Mentale-Psichiatrica”. Il 64% dei partecipanti ha affermato di aver partecipato a Corsi di Formazione specifici per la gestione dei pazienti ma non vi è stata “una formazione prima dell’immissione al servizio come fanno gli altri Paesi Europei”. Tutti gli infermieri affermano che durante la gestione di eventi di violenza non sono stati utilizzati protocolli.

Dall’analisi dei dati si evince che 9 infermieri hanno subito violenza fisica durante la loro esperienza lavorativa svolta in ambito psichiatrico, 7 indicano di essere stati vittima di violenza verbale, un solo infermiere riferisce di aver subito violenze razziali e nessun infermiere ha indicato di esser stato vittima di violenze sessuali.

Durante le interviste, gli infermieri hanno descritto un totale di 12 eventi di violenza, concentrandosi su violenze fisiche che si sono presentate con uso di calci e pugni ma anche di oggetti, arredamenti contundenti (suppellettili ed arredamento) o armi (coltelli). Le violenze fisiche si sono presentate sempre in combinazione con violenza verbale che si è espressa attraverso minacce, insulti ed intimidazioni.

Il 58% dei casi ha interessato pazienti ricoverati in regime di TSO mentre la restante percentuale ha interessato pazienti indicati come stati di Urgenza; infine i pazienti che si ricoverano Volontariamente non sono responsabili di casi di violenza.

Tabella 1

NOTE: Sesso (M: maschio; F: femmina); Istruzione (SS: diploma di scuola secondaria di secondo grado; DU: diploma universitario; LT: laurea triennale; LM: laurea Magistrale): Violenza (FIS: fisica; VER: verbale; RAZ: razziale; SES: sessuale): REGIME RICOVERO PAZIENTE (TSO: trattamento sanitario obbligatorio; URG: urgente; VOL: volontario)

SESSO ETA’ ISTRUZIONE ESPERIENZA LAVORATIVA ANNI DI SERVIZIO IN PSICHIATRIA FREQUENZA CORSI DI FORMAZIONE USO PROTOCOLLI VIOLENZA SUBITA ORARIO EVENTI REGIME RICOVERO PAZIENTE
1 M >50 SS >10 >10 SI NO FIS NN TSO
2 M 41-50 SS >10 >10 SI NO FIS-VER 7:01-13:00 URG
3 M >50 SS >10 >10 NO NO FIS-VER 7:01-13:00 TSO
4 M 41-50 DU >10 5–10 SI NO VER 7:01-13:00 TSO
5 M 41-50 LM >10 5–10 SI NO FIS-VER 13:01-18:00 URG
6 F 26-30 LM 6 –10 5–10 SI NO FIS-VER 18:01-24:00 TSO
7 M 31-40 LT 6–10 5–10 NO NO FIS NN URG
8 F >50 SS >10 >10 SI NO FIS 00:01-07:00 URG
9 F 41-50 LT >10 5–10 SI NO VER 18:01-24:00 TSO
10 M 31-40 LT 6–10 5–10 NO NO FIS 00:01-07:00 TSO
11 M 31-40 LT 6–10 5–10 NO NO FIS-VER-RAZ 13:01-18:00 TSO

 

Temi

I temi e relativi sottotemi riscontrati a seguito dell’analisi dei dati sono i seguenti:

 

 Definizione di violenza

Ognuno degli infermieri ha fornito una propria interpretazione di violenza nel paziente psichiatrico, anche se ciò non ha portato aduna definizione precisa di violenza:

“Una definizione universale di violenza credo non ci sia…” (infermiere 2)

“È indefinibile da un certo punto di vista, è indescrivibile” (infermiere 6).

Nelle  interviste viene più volte ripetuto il concetto che “la violenza in un paziente psichiatrico non esiste” (infermiere 4) quindi “non puoi dire che il paziente è violento” (infermiere 11) ed anche se molti dei pazienti vengono ricoverati a causa di fenomeni di violenza che possono essere descritti come “un comportamento non adeguato, aggressivo, fuori le regole della società che può provocare danni sia morali che fisici alla persona con cui si interagisce” (infermiere 9): per la maggior parte degli infermieri ciò è un “sintomo, un segno” (infermiere 6) espressione di un “meccanismo di difesa” (infermiere 4).  Tutti gli operatori convengono che l’atto di violenza sia “uno stato transitorio” (infermiere 3) dovuto ad “un discontrollo […] dei suoi impulsi” (infermiere 1). Solo 4 infermieri analizzano la causa che possa portare a manifestazioni di violenza da parte del paziente, ed essi affermano che sono differenti i fattori scatenanti la violenza come riferito da uno di essi:

“Se noi la vogliamo riportare ai livelli di violenza che possiamo vedere qui dentro, ci possiamo chiedere anche quale è la molla che fa partire la violenza. Fondamentalmente, secondo me, perché si arrivi alla violenza, c’è un mix, ci sono caratteristiche personali, c’è una patologia, che casomai può influenzare, c’è un momento. Queste tre caratteristiche bene o male fanno si che una cosa possa succedere o no.” (Infermiere 6)

  • Rischio intrinseco

L’Analisi parallela delle interviste ha messo in luce come i fenomeni di violenza in ambiente psichiatrico costituiscano una routine, che inizialmente può avere un impatto emotivo sull’operatore, ma, con l’esperienza, tale impatto tende a scemare. La violenza verbale non viene percepita, ma viene sminuita, non considerata un pericolo; di conseguenza gli intervistati non considerano tali episodi come eventi sentinella da segnalare alle autorità competenti.

Dalle interviste è emerso che anche la violenza fisica, dal momento che è considerata intrinseca al contesto in cui gli operatori prestano servizio, non sia stata mai segnalata come un evento sentinella, nonostante ne sia riconosciuto il potenziale pericolo:

“Un ambiente ad alto rischio di etero o auto-aggressività, deve mettere in conto certe cose, per forza,” (Infermiere 6).

  • L’autodifesa degli operatori sanitari

In tutti i casi osservati, l’infermiere, durante gli eventi di violenza, assuma atteggiamenti tali da preservare la propria salute a scapito della cura dei pazienti. Ciò è stato affermato in modo estremistico dall’Infermiere 8 con le seguenti parole:

“Io dico sempre: “se l’aggio acchiappa l’acchiappo e se le devo dare le dò”. Anzi, ci tengo a dire, nel periodo di violenza o momento di violenza, io dico sempre “Vita mia, morte tua”, non si dovrebbe dire, ma visto che il paziente in quell’attimo non ha ragione, […] quindi mi difendo alla meglio.”

 

Fattori che influenzano la gestione del paziente violento

Dalle interviste sono emerse tre tipologie di fattori che incidono sulla corretta gestione del paziente violento: il paziente e la sua diagnosi, l’operatore e le sue skills ed infine l’organizzazione del servizio di assistenza.

  • La condizione clinica del paziente

Dall’analisi e dal confronto delle interviste non emerge una tipologia particolare di paziente che possa essere etichettato come “violento”. Tuttavia è stata riscontrata una certa riluttanza da parte degli intervistati a considerare “psichiatrici” i pazienti con disturbi di personalità (Cluster B) e quelli con dipendenza da sostanze stupefacenti. Da ciò è dipesa la separazione, da parte degli infermieri, tra il disagio mentale e l’atto violento, con una conseguente maggiore intolleranza di quest’ultimo***21.

Esistono diverse motivazioni che spingono il paziente ad essere violento. La principale motivazione è la sofferenza al ricovero manifestata soprattutto nei pazienti in regime di TSO (58%), a cui si affiancano altre cause scatenanti come le allucinazioni. Solo in pochissimi casi non viene identificata una vera causa ciò è presente in quei pazienti con discontrollo degli impulsi.

Un solo infermiere ha preso in considerazione la valutazione della storia clinica del paziente al fine di prevenire fenomeni di violenza:

“Una cosa è avere a che fare con un paziente che ha avuto una colluttazione e una cosa è un paziente che puoi gestire diversamente, perché un paziente che con una collega ha avuto una colluttazione, tu verso quel paziente ti poni in una maniera diversa, come dicevo prima. Stai attento a non dargli le spalle, stai attento a vari aspetti, però mai far capire al paziente che possa prendere il sopravvento su di te, sui colleghi e sul turno” (Infermiere 10)

  • Le skills degli operatori

La gestione dei pazienti violenti viene influenzata dai fattori individuali degli operatori, i quali durante gli scontri si trovano ad agire sul piano personale, non mettendo in atto le seppur scarse conoscenze acquisite.

Tutti gli infermieri affermano che la prevenzione primaria di un evento di violenza si basa sul dialogo con il paziente:

“Individualmente, rispetto alla situazione, poi dipende dalla singola situazione, si cerca indubbiamente di lavorare tutti insieme, con gli altri operatori, cercando di non toccare quei tasti che potrebbero far aumentare ancora di più il disagio del paziente e quindi mantenerlo sia ad una certa distanza ma facendogli anche capire che se è venuto per ricoverarsi per cercare di migliorare il suo stato morale magari, si cerca di far capire con il dialogo, nei limiti del possibile.” (Infermiere 2)

Differentemente viene condannato un approccio severo poiché aumenta il rischio che si verifichino fenomeni violenti:

“i fattori che possono incrementare il rischio di violenza, è soprattutto il fatto che per forza si vuole sopraffare il paziente, esserci una specie di competitività con il paziente nel senso che “io sono il più forte e tu il più debole, devi stare qua e fare quello che dico io”, anche se tu lo fai, anche se viene fatto, però non deve essere fatto in modo, duro, che puoi far si che il paziente già girato per i fatti suoi, e ti metti in competizione dicendo “ ma chi si, ma chi non si”, questo può andare, anche se non lo fai, può succedere lo stesso che il paziente  diventi violento, ma questo è un errore, secondo me, e in molti casi succedono colluttazione per questo fatto qua. Una sorta di competitività con il paziente, perché io sono il più forte, tu sei nessuno perché stai in TSO, sei un pazzo scatenato e devi fare quello che dico io”. (Infermiere 10)

  • I fattori dell’organizzazione del SPDC

L’organizzazione del SPDC assume per ogni infermiere il ruolo da protagonista sia nella prevenzione, sia nella gestione di pazienti violenti.

Collaborazione tra professionisti

L’elemento predominante è la comunicazione, intesa sia all’interno dell’equipe sanitaria, sia tra quest’ultima ed i servizi di emergenza territoriali.

Nelle interviste è sottolineata la necessità della presenza del medico all’interno del reparto per favorire l’arginare degli eventi avversi:

“Non è corretto che i medici siano fuori dal reparto, […] perché anche il medico stando di fuori non vive il vero e proprio paziente, lo viviamo noi, perché siamo noi a contatto con il paziente tutte e 6 ore, tutte e 12 ore, ma il medico lo vede solo se ha un colloquio o se viene informato da noi, oppure se viene in reparto a fare un giro, ma il vero e proprio contatto con il paziente lo abbiamo noi, sta più con noi che con loro. Secondo me stando in reparto, il medico potrebbe valutare di più anche in alcuni casi dove la violenza del paziente prima che accada, perché lo vede.” (Infermiere 11)

Assenza di protocolli

La mancanza di protocolli segnalata dagli intervistati comporta inevitabilmente “Un’Improvvisazione dell’assistenza” (Infermiere 1) e l’assenza di una reale consapevolezza dell’attività svolta:

 “Il rischio di violenza è aumentato da una disorganizzazione generale e anche da una disorganizzazione interna: quando un ambiente di lavoro è disgregato si è esposti più a rischio, quando un ambiente è compatto il rischio diminuisce.” (Infermiere 6)

È emerso inoltre il bisogno di avere in servizio un numero adeguato di unità infermieristiche ed il bisogno della presenza di presidi adeguati per lo svolgimento delle attività in sicurezza.

 

Gli esiti dei fenomeni di violenza

Gli infermieri che hanno partecipato allo studio, durante l’intervista, hanno espresso delle reazioni all’evento traumatico simili tra loro.

  • A breve termine

Inizialmente, nello specifico durante l’evento, non sono state descritte delle vere e proprie emozioni come viene affermato:

“Hai scariche adrenaliniche” (Infermiere 1)

“Non si provano emozioni, si cerca di fare quello che si deve fare, non è che ti emozioni, altrimenti sei fregato” (Infermiere 4)

“Non ho provato nessuna emozione, non è stato stressante: perché è il mio modo di essere. Quando lavoro in SPDC sono privo di emozioni soprattutto in questi tipi di situazioni” (Infermiere 3)

“In questi ambienti l’operatore deve comunque montarsi una testa, avere una forma mentis, […] la cosa difficile in psichiatria è staccare la paura, perché altrimenti non ti rapporti più alla persona per prestarle aiuto, ma stai attento alla persona, ma non valuti bene la cosa. […] gestire le cose con emozioni che alla fine ti mette nel rischio” (Infermiere 6).

In questi casi gli operatori hanno affermato che non vi è una vera e propria preparazione in queste situazioni, ma il tutto viene influenzato dal carattere della persona. Il bisogno comune espresso è quello di gestire l’evento affinché non ci siano traumi per gli operatori, il paziente stesso o gli altri pazienti che possono essere coinvolti nella colluttazione, al meglio espresso dall’Infermiere 11:

“A caldo penso solo a mettere in sicurezza il paziente e di non avere la peggio […] un vero e proprio impatto in quel momento tu non lo puoi avere, perché in quel momento tu non pensi a nient’altro che a salvaguardare l’ambiente la salute tua e dello stesso paziente, non c’è un impatto vero e proprio perché tu in quel momento non hai il momento di pensare, in verità.”

Appena dopo l’evento, alcuni intervistati hanno riferito di aver provato emozioni quali paura e rabbia (effetti a breve termine), come descritto dall’Infermiere 9:

“Dopo bloccato il paziente e messo in sicurezza con contenzione chimica e contenzione meccanica, forse allora mi è venuta la paura, cioè la paura che qualcosa poteva sfuggire dal controllo, ci potevamo fare del male, la paura e probabilmente anche la rabbia; perché un infermiere non è preparato a subire violenza quando va sul posto di lavoro.”

Alcuni infermieri hanno espresso un senso di inadeguatezza all’ambiente, che può portare ad un risentimento emotivo con “Stanchezza Mentale” (Infermiere 9) e quindi aumentare il rischio di Burn out, che maggiormente si verifica nelle helping professions.22

A seguito degli eventi, alcuni professionisti si sono interrogati in merito a ciò che hanno vissuto ed a come hanno reagito. l’Infermiere 10 ha affermato:

 “L’impatto immediato è “ma dove so capitato?”, perché non ero preparato ad affrontare questa tipologia di paziente, disorientato, diciamo preso alla sprovvista, perché a non avevo mai affrontato una situazione del genere”:

ed anche l’Infermiere 7 ha precisato:

“Prima di tutto, quando hai subito violenza, un po’ di riposo e un po’ di riflessione, in che senso. Quando hai subito violenza, “ho agito bene o ho agito male?” una domanda te la devi fare. “Ho sbagliato oppure potevo fare quest’altra cosa”, puoi chiedere al medico in quel momento cosa ho fatto perché ha reagito in quel modo il paziente e come mi sono mosso.”

  • A medio termine

A medio termine, gli eventi di violenza hanno avuto dei differenti risvolti sui diversi infermieri. Da alcuni è stata segnalata difficoltà a riprendere la quotidiana attività ed il rapporto con i pazienti, situazione che si è tradotta in “maggiore cautela nell’approccio con il paziente” (Infermiere 2), come testimoniato dall’Infermiere 6:

“Ma quando sono rientrato a lavoro, ho avuto una sensazione di timore, ho avuto una sensazione di difficoltà nel riprendere il rapporto con i pazienti”

Per altri infermieri l’evento è stato vissuto come un’esperienza utile ad identificare i segnali su cui porre l’attenzione al fine di evitare il ripetersi di episodi del genere:

“Prima di arrivare alla violenza fisica comunque si percepiscono i momenti quando il paziente comincia ad alterarsi” (Infermiere 9).

Tuttavia, come testimoniato dagli infermieri 5 e 6, non sono rari i casi in cui un episodio violento non sia preceduto da avvisaglie.

A differenza della violenza fisica, quella verbale non viene percepita come tale e di conseguenza gli intervistati non riferiscono di aver subito traumi psicologici in relazione ad essa.

  • A lungo termine

In generale, non sono stati riferiti traumi a lungo termine a seguito dei casi di violenza sia fisica che verbale e tanto meno è stato inficiato il corretto svolgimento dell’attività assistenziale da parte degli infermieri. Ciò è dovuto al fatto che, all’interno del contesto analizzato, gli atti violenti sono considerati parte della routine:

“Per esempio, subisci uno schiaffo o un’aggressione, però capisci che è ammalato, là per là e passa, […] è sempre un ammalato che ti aggredisce sia verbalmente, sia fisicamente. Quindi, dopodiché tu dando la terapia, si calma, ti chiede scusa, tu non è che gli dai tanto peso, se no qua dentro non puoi lavorare. Se ne risenti allora vuol dire che non è il tuo ambiente, perché l’ammalato questo è, questo è un pronto soccorso, quindi ti arrivano tutti casi sempre un po’ agitati e quindi ammalati violenti e puoi prendere uno schiaffo” (Infermiere 7);

“Quando succedono questi eventi ognuno di noi, purtroppo, ha subito un trauma, pure psicologico, Però il trauma passa perché hai capito che, il paziente che ha commesso questo evento in quel momento non era lui ma bensì poteva essere pure un’altra persona, aveva qualche sdoppiamento di personalità. Allora alla fine succede questo: quando succedono queste anomalie, uno deve pure mediare e capire le problematiche del paziente. Il paziente in quel momento se è cosciente può essere che ti venga a chiedere scusa oppure viceversa si accorge dell’errore, in un altro momento il paziente può non essere cosciente del comportamento.” (Infermiere 5)

 

La richiesta di supporto

Tutti gli intervistati hanno manifestato il bisogno, dopo l’evento traumatico, di supporto psicologico e di partecipare ad audit in modo tale da discutere l’accaduto e prevenire futuri incidenti.

“la possibilità di un colloquio con il medico per cercare di spiegare all’infermiere a che cosa è dovuta la colluttazione, quali potrebbero essere stati gli errori commessi dal medico, dall’infermiere nella gestione del paziente. Tentare di rassicurare l’infermiere che, si farà tutto il possibile che la prossima volta non succederà. Però sarà possibile, si sa che siamo a rischio di violenza però crescendo professionalmente spiegando la situazione” (Infermiere 9)

“…un supporto psicologico, su questo in note generale, perché purtroppo in ambiente sanitario, e anche nel nostro ambiente perché generalmente pure siamo messi a rischio, ci sarebbe bisogno di un aiuto istituzionalizzato cioè l’ASL ha un pull di psicologi e psichiatri, dove nel quale l’operatore ha bisogno si può chiaramente rivolgersi. Perché non è facile lavorare con la sofferenza degli altri, ma è possibile che ad un certo punto la persona distorce il pensiero, a non gestire più la sua sofferenza rispetto alla sofferenza che gli altri gli portavano” (Infermiere 6)

 

Discussione

Scopo dello studio è stato quello di indagare come gli infermieri, operanti in ambito psichiatrico, vivano gli episodi di violenza dei quali siano stati vittime, con l’obiettivo di analizzare quali siano i fattori che influenzano la gestione del paziente violento.

Dall’analisi dei dati raccolti non è stato possibile trarre una vera e propria definizione di Violenza unanimemente riconosciuta dai soggetti intervistati: le idee espresse sono state variegate, ma tutte sono accumunate da una tolleranza nei confronti dei pazienti. Infatti la violenza viene considerata come un’azione difensiva che il paziente manifesta e non riesce a controllarla. Tutti i partecipanti allo studio hanno sempre affermato che tale violenza non dipende dalla loro volontà. Tali definizioni vanno a confermare i risultati ottenuti nella ricerca di Smith e Hart23ed anche quelli presentati dall’ultimo studio su tale tema di Stevenson24. In contrasto con questi risultati, però vi è una parte dei partecipanti che ha mostrato di sviluppare un’intolleranza verso la violenza espressa in determinate categorie di pazienti, quali i tossicodipendenti e i Cluster B. Questi ultimi risultati vengono confermati da Jonker, Goossens, Steenhuis e Oud7, i quali affermano che gli infermieri percepiscono la violenza come inaccettabile, che inoltre non manifesta un bisogno di difesa ma espone ad alti rischi di danni il personale coinvolto. Ciò viene anche supportato dalla poca presenza in letteratura di forti evidenze che collegano tra loro la presenza di una patologia psichiatrica e l’espressione di caratteri di violenza26-31.

Dallo studio emerge una tendenza allo sviluppo di esiti negativi dell’evento violento a meglio termine, ossia al momento del rientro in servizio dell’infermiere. Questo dato non è confermato dalla letteratura per l’assenza di studi in riferimento a tale argomento.

Differentemente da quanto affermato da Malchior, Bours, Schmitz e Wittich19, lo studio riferisce l’assenza di effetti negativi a lungo termine (come strategie di coping negativo che, col tempo, possono portare al Burn Out) a vantaggio dello sviluppo di maggiore capacità di osservazione dei segni che precedono l’espressione di violenza.

l’ambiente lavorativo viene percepito come un costante rischio intrinseco accettato dagli infermieri intervistati, poiché inscindibile dal contesto lavorativo.

Significativa è la critica all’assistenza somministrata, che si traduce nel bisogno di introdurre protocolli secondo linee guida per prevenire e gestire le manifestazioni violente.

A conferma di quanto affermato dalla letteratura internazionale 10-26-27-28, gli incidenti di lavoro che coinvolgono i pazienti psichiatrici sono denunciati in minima parte, poiché considerati routine, quindi un rischio accettabile. Diversi studi dimostrano come questo atteggiamento sia presente anche in infermieri che impiegati in altri reparti ed in diversi Paesi29-30-31-32.

 

Conclusioni

I fenomeni di violenza a danno degli operatori sanitari sono in costante aumento ma nell’ambito psichiatrico essi sono una costante che dai dati risulta fortemente sottostimata. La violenza di un paziente su un infermiere può avere differenti risvolti, da esiti puramente fisici, ad esiti che prendono in considerazione la sfera emotiva degli operatori.

Questo studio mostra come gli infermieri che svolgono attività a contatto con pazienti psichiatrici siano maggiormente esposti a fenomeni di violenza. Consapevoli del rischio che si presenta come una caratteristica intrinseca all’ambiente psichiatrico, gli operatori non sviluppano segni di sofferenza né psicologicamente, né professionalmente conseguentemente ai fenomeni di violenza che li coinvolgono. Al contrario la continua esposizione a questo fenomeno ha temprato gli stessi, riuscendo a fargli acquisire quella capacità critica di riconoscere i segni che precedono gli acting-out aggressivi32.

Fondamentale per gli operatori è la presenza di un’adeguata organizzazione attraverso l’utilizzo di linee-guida e protocolli adattati al contesto specifico, la continua collaborazione di tutta l’équipe e l’utilizzo di presidi adeguati al fine di gestire i casi e diminuirne la frequenza. Importante, però, per gli stessi operatori è anche la fruizione di un supporto psicologico.

 

Punti di forza e limiti dello studio

Lo studio presenta delle limitazioni. Il campione preso in considerazione è un campione monocentrico. Un campione più ampio potrebbe includere una popolazione maggiormente variegata raggiungendo una diversificazione massima dei partecipati, che potrebbe offrire nuovi spunti di riflessione.

Anche se il campione comprende solo 11 partecipanti, sono stati descritti eventi differenti che hanno permesso una migliore analisi e confronto dei vissuti degli infermieri. La diversità delle esperienze è un punto di forza dello studio poiché sottolinea l’importanza del problema ed evidenzia, al contempo, come i risultati ottenuti in riferimento alle conseguenze degli eventi di violenza siano stabili all’interno del campione considerato.

 

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***Il DSM-IV-TR definisce un Disturbo di Personalità come “un modello di esperienza interiore e di comportamento che devia marcatamente rispetto alle aspettative della cultura dell’individuo, è pervasivo e inflessibile, esordisce nell’adolescenza o nella prima età adulta, è stabile nel tempo e determina disagio o menomazione. […] Si manifesta in almeno una delle seguenti aree: cognitività, affettività, funzionamento interpersonale o controllo degli impulsi”

Il DSM 5 classifica i disturbi della personalità in tre gruppi sulla base di somiglianze del sintomo.Ogni gruppo è definito cluster.

Il Cluster A comprende disturbi di personalità che coinvolgono il comportamento strano o eccentrico (Disturbo Paranoide, Schizoide, Schizotipico)

Nel Cluster B, sono coinvolte persone con comportamento drammatico o irregolare (Disturbo Antisociale, Bordeline, Istrionico, Narcisistico). Infine, il Cluster C, coinvolge comportamenti di tipo ansioso o inibito (Evitante, Dipendente, Ossessivo-compulsivo)

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by OPI Napoli

Le conoscenze in tema di prevenzione dell’osteoporosi ed intervento educativo nelle donne afferenti ad ambulatori di ginecologia: uno studio trasversale.

Guida Rosa1, Guillari Assunta2, Gargiulo Gianpaolo3, Serio Carmela4, Esposito Maria Rosaria5

  1. Infermiera-Cath Lab Manager P.O. Pineta Grande, Castel Volturno
  2. Coordinatore Infermieristico, AOU Federico II, PhD Studente in Infermieristica e Sanità Pubblica, Tor Vergata
  3. Infermiere, AOU Federico II
  4. Ostetrica libero professionista
  5. Coordinatore Infermieristico CIO- INT G. Pascale, PhD Studente in Infermieristica e Sanità Pubblica, Tor Vergata

DOI: 10.32549/OPI-NSC-15

Cita questo articolo

ABSTRACT

Introduzione

In Italia circa 3,5 milioni di donne ed 1 milione di uomini sono affetti da osteoporosi. Si tratta di una condizione emergente a causa dell’invecchiamento della popolazione, che colpisce il 50% circa delle donne dopo i 70 anni, a seguito del sopraggiungere della menopausa e dei conseguenti cambiamenti fisici. È stata riscontrata la necessità, da parte delle donne, di maggiori informazioni relative a questa patologia al fine di attuare valide strategie preventive, necessità la cui soddisfazione rientra nelle competenze infermieristiche avanzate.

Obiettivi: valutazione delle conoscenze relative alle strategie preventive e l’attuazione di interventi educativi finalizzati al loro miglioramento.

Materiali e metodi

Il campione reclutato è costituito da pazienti afferenti agli ambulatori di Ginecologia presso due Aziende Sanitarie Locali in provincia di Napoli e Caserta, di età compresa tra i 40 ed i 70 anni alle quali è stato sottoposto un intervento preventivo finalizzato all’incremento delle conoscenze in merito all’osteoporosi, successivamente valutato attraverso l’ausilio di un questionario realizzato ad hoc sulla base dei dati raccolti in letteratura.

Risultati

È emerso l’intervento educativo attuato, a cui hanno partecipato 54 donne, è stato ritenuto utile, sotto ogni suo aspetto, in buona percentuale.

Conclusioni

Dallo studio si evince la necessità di realizzare interventi educativi finalizzati a favorire la prevenzione di questa patologia. L’esercizio di tali attività rientra tra le competenze infermieristiche e quindi la funzione educazionale dell’infermiere ha assunto una valenza complementare della funzione assistenziale e di cura.

Keywords: Osteoporosi, donne, prevenzione.

 

Knowledge in the prevention of osteoporosis and educational intervention in women in gynaecology clinics: a cross-sectional study.

Introduction

In Italy about 3.5 million women and 1 million men are affected by osteoporosis. This is an emerging condition resulting from the aging of the population, which affects about 50% of women after age 70, following the onset of menopause and subsequent physical changes. The need was felt, by women, for more information about this pathology in order to implement valid preventive strategies, needs whose satisfaction is part of advanced nursing skills.

Objectives: assessment of knowledge related to preventive strategies and implementation of educational interventions aimed at improving them.

Materials and methods

The recruited sample is made up of patients belonging to Gynaecology clinics at two Local Health Authorities in the province of Naples and Caserta, between the ages of 40 and 70, who underwent a preventive intervention aimed at increasing their knowledge on the subject of osteoporosis, subsequently assessed through the aid of a questionnaire created ad hoc based on data collected in the literature.

Results

It emerged the educational intervention implemented, in which 54 women participated, was considered useful, in all its aspects, in good percentage.

Conclusions

The study shows the need to implement educational interventions aimed at promoting the prevention of this disease. The exercise of these activities is a part of nursing skills and therefore the educational function of the nurse has assumed a complementary value of the function of assistance and care.

Keywords: Osteoporosis, women, prevention

 

 

Introduzione

Si stima che in Italia ci siano oggi circa 3,5 milioni di donne ed 1 milione di uomini affetti da osteoporosi1. Come si evince dallo studio ESOPO (Epidemiological Study on the Prevalence of Osteoporosis), condotto nell’anno 2000, la prevalenza di osteoporosi è del 22,8%, per le donne di 40-79 anni, e di quasi il 50%, per le donne di età superiore ai 70 anni. L’osteoporosi è pertanto da considerarsi come una condizione emergente a causa del progressivo e costante invecchiamento della popolazione2.

L’incidenza di osteoporosi aumenta dopo i 70 anni nei maschi e già dai 50 anni di età nelle donne3. L’osteoporosi post-menopausale è tra le forme più frequenti della malattia. La maggior parte delle persone sono ad alto rischio o che hanno una frattura da osteoporosi (OP) non vengono trattate in tempo utile e/o adeguatamente4. Per le donne il rischio di fratture è tra il 40-50% rispetto al 13-22% per gli uomini5.

La causa principale dell’osteoporosi in menopausa è proprio la riduzione degli estrogeni che, in particolare, comporta un incremento del turnover osseo, con prevalenza della funzione osteoclastica, un minore assorbimento intestinale di calcio, con conseguente aumento del paratormone circolante, una ridotta liberazione di calcitonina endogena e un’interferenza con il metabolismo della vitamina D. In menopausa inoltre si possono verificare anche cambiamenti fisici nella donna, tra cui il più frequente è l’aumento del peso corporeo e della massa grassa. In merito a questi ultimi, le donne infatti, preferiscono essere informate, ricevere una consulenza, ed coinvolte nelle decisioni rilevanti per la loro salute6. Per tale motivo, un punto importante per prevenire l’osteoporosi post-menopausale è proprio l’informazione accompagnata ad interventi per preservare la resistenza ossea, quali una dieta adeguata, con maggiore assunzione di frutta e verdura7 ed un sufficiente apporto di calcio8, proteine e vitamina D, la cessazione dell’uso del tabacco, l’identificazione e il trattamento dell’alcolismo e il trattamento dei fattori di rischio per la caduta9.

Il management degli interventi preventivi rientra nelle competenze infermieristiche avanzate, che sono integrate in percorsi assistenziali strutturati attraverso modelli organizzativi che favoriscono il coordinamento multi professionale e la continuità delle cure10.

Ogni donna, in particolare quelle in fase perimenopausale, dovrebbero ricevere sufficienti indicazioni per questa patologia definita “ladra di ossa”. Da più studi della letteratura emerge l’importanza di un intervento educativo finalizzato ad attuare “strategie” per prevenire l’osteoporosi.

Immediatamente e sei mesi dopo un intervento educativo, un gruppo di donne ha mostrato un aumento significativo nella conoscenza, nella sensibilità e gravità del problema, nei benefici e negli ostacoli percepiti, nell’auto-efficacia, nell’’alimentazione e nell’importanza a camminare. E’ stato dimostrato un aumento delle conoscenze sulla prevenzione dell’osteoporosi con pre e post-test eseguiti immediatamente prima e dopo la sessione di informazioni11.

La conoscenza è aumentata significativamente dopo l’intervento. I risultati mostrano l’efficacia del programma di un intervento e l’importanza di interventi educativi per migliorare i comportamenti di prevenzione dell’osteoporosi. Questo suggerisce che fornire messaggi facilmente accessibili alla comunità in generale può influenzare positivamente il cambiamento delle conoscenze sulla prevenzione dell’osteoporosi.

Pertanto, per gli infermieri, iniziare a sensibilizzare le donne nella fase perimenopausale riguardo l’osteoporosi e i suoi effetti negativi, rappresenta un sistema attivo per farla conoscere e prevenire.

 

Obiettivi

Lo scopo di questo studio è la valutazione delle conoscenze sulla prevenzione dell’osteoporosi nella popolazione selezionata. Un ulteriore obiettivo è quello di migliorare, attraverso un supporto decisionale le conoscenze sulla prevenzione dell’osteoporosi. Infine, applicare un intervento educativo sulla base di evidenze scientifiche utile a migliorare la conoscenza e ridurre il rischio di osteoporosi.

 

Materiali e metodi

Studio trasversale, con un campione di convenienza costituito da pazienti afferenti agli ambulatori di Ginecologia presso due Aziende Sanitarie Locali in provincia di Napoli e Caserta. Il campione è stato selezionato in base età. Sono state incluse nello studio le donne con età compresa tra i 40 e 70 anni.

Lo studio è indirizzato alle donne in fase perimenopausale. Ai responsabili delle ASL è stata presentata la richiesta per la raccolta dei dati nella quale oltre all’adesione allo studio, è stato indicato anche lo scopo. Lo studio è stato condotto in conformità ai principi etici della Dichiarazione di Helsinki. L’intervento è stato strutturato con un colloquio, fornendo informazioni verbali, supportate da elementi cartacei tra cui un opuscolo.

Inoltre, è stato richiesto ai partecipanti, il consenso informato e l’autorizzazione al trattamento dei dati personali. Alle partecipanti è stato somministrato un questionario, compilato in maniera anonima.

Ai sensi del decreto legislativo 196/2003 sulla tutela dei dati personali, l’elaborazione dei dati è stata effettuata in forma aggregata e non ha determinato nessuna diffusione nominativa. La restituzione del questionario è stata soltanto l’implicita accettazione dell’utilizzo dei dati. Dopo aver compilato il questionario, ogni paziente ha ricevuto un opuscolo informativo creato appositamente come fonte di supporto decisionale.

Una parte del campione è stata selezionata e sottoposta al DeFRA, un test di autovalutazione del rischio di fratture da fragilità ossea. Il Defra, elaborato dalla SIOMMMS –SIR (Società Italiana dell’Osteoporosi del Metabolismo Minerale e delle Malattie dello Scheletro- Società Italiana di Reumatologia) ed utilizzato solo in Italia, rappresenta il corrispettivo FRAX. Di fatti, il metodo più utilizzato e, sviluppato dall’OMS per la valutazione del rischio di frattura ossea è proprio l’algoritmo FRAX.

Questo è uno strumento analitico che consente di valutare il rischio individuale di frattura dell’anca a dieci anni e fornisce importanti informazioni cliniche per stabilire la necessità di intervento terapeutico12.

Pertanto DeFRA (valutazione del rischio di frattura derivata da FRAX®), in Italia è riconosciuto come uno strumento utile per stimare facilmente il rischio di frattura a lungo termine13.

L’utilizzo di DeFRA consente di documentare in maniera oggettiva la gravità e il potenziale impatto dell’osteoporosi migliorando la percezione del rischio sia da parte del paziente che degli altri operatori sanitari.

Proprio nelle donne con un’età superiore ai 50 anni, servendosi di un computer, è stato possibile calcolare in maniera soggettiva il rischio di fratture, il cui risultato è stato stampato e fornito alla donna, accompagnato da alcuni consigli (eseguire o meno una MOC o una visita specialistica) sulla base del calcolo del punteggio ottenuto dal sito ufficiale del Defra Test.

Per ogni partecipante è stato effettuato un intervento educativo, principalmente per quanto riguarda il ruolo del calcio e della vitamina D per la prevenzione dell’osteoporosi, con lo scopo di incitare le donne ad iniziare quanto prima metodi di prevenzione.

Gli items relativi all’intervento educativo sono stati:

  • Adeguato apporto di calcio
  • Disponibilità di vitamina D
  • Corretta alimentazione
  • Attività fisica
  • Cessazione fumo di sigaretta
  • Evitare abuso di alcool
  • Non eccedere nell’uso di caffeina

Infine, è stato valutato l’intervento educativo. Infatti, è stato somministrato un questionario alle donne che effettuavano un secondo accesso all’ambulatorio per avere una stima dell’efficacia dell’intervento e della soddisfazione delle pazienti.

Per la valutazione dell’intervento educativo è stata utilizzata la “Scala di accettabilità di un processo decisionale”.”Acceptability  test ” si riferisce alla comprensibilità delle componenti di un processo decisionale, alla sua durata, alla quantità di informazioni, all’equilibrio nella presentazione delle informazioni ricevute14.

Strumenti utilizzati: questionario, intervento educativo

  • Questionario

Il questionario creato ad hoc è stato strutturato dopo un’accurata ricerca bibliografica e una revisione della letteratura. In particolar modo il questionario è stato elaborato da uno studio eseguito in una comunità attraverso la somministrazione di un test prima di ricevere informazioni riguardo l’osteoporosi e lo stesso test somministrato dopo aver ricevuto la sessione di informazioni. Si compone di 10 item indirizzato scaturiti dalle linee guida di prevenzione raccomandate dell’Australian Osteoporosis sull’osteoporosi15. Il questionario è preceduto da una sezione dedicata alla raccolta di informazioni anagrafiche quali: età e livello di istruzione. E’ suddiviso in due sezioni:

  • Conoscenze
  • Informazioni

Nella parte relativa alle conoscenze sull’osteoporosi sono presenti 14 domande a cui ogni donna deve rispondere con il relativo “Vero”, “Falso”, “Non so” in base alle proprie conoscenze. Queste domande riguardano i principali fattori di rischio per l’osteoporosi quali: abuso di alcool, fumo di sigaretta e un eccessivo consumo di sale nella dieta. Sono presenti anche domande relative alla prevenzione, l’importanza del calcio e della vitamina D, la loro fonte principale e il ruolo dell’attività fisica. Altri quesiti invece si basano sulla conoscenza generale dell’osteoporosi: se le fratture sono l’unica conseguenza, se colpisce anche gli uomini e la causa principale che determina l’osteoporosi post-menopausale. Mentre, nella sezione dedicata alle informazioni, è stato chiesto se già precedentemente avevano acquisito informazioni riguardo alla prevenzione dell’osteoporosi e da chi. Nell’ultima domanda si chiedeva la necessità di ulteriori informazioni

La somministrazione di ogni questionario è stata preceduta da una breve descrizione del motivo per cui è stato eseguito, così da avere un primo approccio con la paziente.

  • Opuscolo

Come supporto decisionale, l’opuscolo ha rappresentato un modo efficace per avere un primo impatto sulla patologia e suscitare interesse nelle donne. Lo scopo dell’opuscolo era anche quello di lasciare alle pazienti in modo schematico, informazioni di prevenzione. Nella prima parte dell’opuscolo è stato definito il concetto di osteoporosi, il suo legame con la menopausa e le complicanze che può provocare quali, oltre alle fratture, crolli vertebrali e alterazioni morfologiche. Sono stati indicati successivamente gli interventi su come prevenire l’osteoporosi quali: adeguata dieta, attività fisica, disponibilità di vitamina d, eliminazione di alcool, fumo di sigaretta ed eccesso di caffeina. Infine, sull’opuscolo era presente il test DeFra per la valutazione del rischio di frattura da fragilità, al quale, come precedentemente definito, sono state sottoposte le donne con un’età maggiore di 50 anni.

  • Intervento educativo

L’intervento educativo è stato basato su un colloquio con la paziente finalizzato a supportare le decisioni da prendere e spiegale i dell’opuscolo. Attraverso l’utilizzo di sistemi cartacei è stato possibili iniziare un’educazione relativa alle corrette abitudini per la salute delle ossa. In particolare il ruolo del calcio e della vitamina D.

Sono state fornite informazioni circa l’importanza della dieta, della riduzione del sale e delle proteine, in quanto determinano una riduzione del calcio e del suo assorbimento. Inoltre è stato presentato un test di autovalutazione di calcio, per determinare, in maniera approssimativa se la dieta è adeguata. Nella parte finale del foglio educativo, è presente la sezione “A tavola con il calcio” in cui vengono elencanti alcuni cibi ricchi di calcio e la quantità di fabbisogno giornaliero per ogni età. Per le donne con un’età inferiore ai 50 anni sono indicati circa 800 mg di calcio, mentre per le donne in post-menopausa o con un’età superiore ai 50, si consiglia un apporto di calcio da 1200 a 1500 mg in assenza di terapia sostitutiva con estrogeni. Nel caso di terapia sostitutiva con estrogeni, il fabbisogno è uguale a quello degli anziani maschi (1000 mg).

Un altro foglio educativo è stato realizzato per la vitamina D. Anche qui vengono definite le proprietà della vitamina D per la salute delle ossa. Questo ormone infatti permette l’assorbimento di calcio e fosforo per prevenire e risolvere l’osteopenia e l’osteoporosi. Specie in menopausa la vitamina D è un’alleata delle ossa e della linea. Il corpo produce vitamina D a seguito dell’esposizione al sole. Alle pazienti di questo studio, come per il calcio, è stato somministrato un breve test di autovalutazione della vitamina D derivante dall’esposizione a sole. E’ stata chiesta la durata dell’esposizione al sole giornaliera che, per avere una sufficiente produzione di vitamina D, deve superare i 40 minuti. Nelle persone sopra i 65 anni è frequente una condizione di carenza di vitamina D, specie nei mesi invernali, a causa della riduzione della capacità della pelle di produrre vitamina D.

  • Valutazione intervento educativo

La valutazione dell’intervento è stata effettuata attraverso la somministrazione di un questionario, in cui le pazienti dovevano indicare le loro opinioni. Il test “ Acceptability’ (of a decision aid) “ è riconosciuto dall’Ottawa Hospital utilizzato per Patient decision aid.Prima sono state esaminate diverse sezioni quali: l’impatto sull’osteoporosi, i fattori di rischio, l’informazione sull’autocura e gli interventi per la prevenzione. Ad ognuna è stato associato un valore indicato con “Mediocre”, “Sufficiente”, “Buono” o “Eccellente”. Sono state valutate anche le caratteristiche del lavoro, la quantità delle informazioni, la lunghezza della presentazione, i pareri riguardo ai test di autovalutazione e se il supporto decisionale si è ritenuto utile.

 

Risultati

Il campione dello studio è costituito da 242 pazienti in fase perimenopausale. Le donne partecipanti hanno un’età media di 52.5 anni con un range compreso tra i 42 ai 68 anni. Nella seguente tabella sono riportate le caratteristiche generali del campione. (Tabella 1)

Nella prima parte del questionario sono presenti informazioni anagrafiche come l’età e il livello di istruzione. I risultati della Tabella 1 mostrano che, una buona parte delle partecipanti ha un diploma di scuola media inferiore (il 45,5%), 65 pazienti hanno conseguito un diploma di scuola media superiore con il 26,9%, mentre 52 donne, con una percentuale minore di 21,5% ha una licenza elementare. Soltanto 15 pazienti che corrispondono al 6,2% del campione totale ha conseguito una laurea. Il livello di istruzione può essere utile per valutare eventuali differenze di conoscenze tra le differenti pazienti.

Nella Tabella 2 sono presenti tutti i risultati corretti di ogni singola domanda.

Dai risultati in Tabella 2 si evince come le donne siano più preparate riguardo determinati quesiti e meno rispetto ad altri. Per esempio 227 donne, con un totale di 93,8% sa che per la salute delle ossa è importante praticare regolarmente attività fisica. Anche riguardo ai principali fattori di rischio per l’osteoporosi, le donne risultano piuttosto informate. Difatti, il 78,9% conosce l’importanza di evitare lunghi periodi in posizione seduta e come l’attività sportiva aiuti a formare le ossa più forti. Sono a conoscenza del fatto che il fumo e l’alcool danneggino la salute delle ossa, rispondendo in maniera corretta, rispettivamente con una percentuale dell’86,8% con 210 pazienti e del 78,5 % con 190 pazienti. L’81% sa del calcio nella dieta e su come un ridotto apporto di calcio può aumentare il rischio di osteoporosi; una percentuale minore del 63,3% sa che si dovrebbero includere più porzioni di calcio nella dieta. solo il 47.9% conosce l’influenza del sale nel ridurre l’assorbimento del calcio.

In merito ai sintomi che si possono avere nell’osteoporosi, il 64,4% ha specificato come le persone possano sentire le loro ossa più deboli. Il 61,6% sa che per l’osteoporosi post-menopausale la causa principale è la riduzione di estrogeni e il 72,7% è al corrente che l’osteoporosi colpisce anche gli uomini, seppur con frequenza minore.  Per quanto riguarda le conseguenze dell’osteoporosi, sul quesito “l’osteoporosi può provocare solo fratture”, meno della metà del campione ha risposto correttamente con una percentuale del 42,1%. Infine, le pazienti presentano una scarsa conoscenza sull’importanza della vitamina D. Il 39.7% afferma che il corpo ha bisogno di vitamina D per l’assorbimento del calcio e solo il 39,3% sa che il cibo non è principale fonte di vitamina D.

La seconda sezione del questionario riguarda le informazioni. Si è ritenuto opportuno conoscere le fonti delle informazioni prima di ricevere l’intervento educativo.

Nella Tabella 3 si evince che il 28,1% è stato informato dal medico di medicina generale, il 16,1% ha acquisito informazioni tramite internet, solo il 14% ha ricevuto prima dello studio informazioni da un infermiere e il restante 8,7% da altre fonti quali colleghi o riviste. Ma, il 33,1% non ha mai ricevuto informazioni a riguardo. In questo spazio dedicato alle informazioni, un dato rilevante è il bisogno di ricevere ulteriori informazioni; l’88% ha bisogno di ulteriori informazioni rispetto al 12% del campione (Grafico 1).

Inoltre il 96,5% ha trovato le informazioni dell’opuscolo utili e solo per il 2,5% non è stato così. Il 59,7% del campione totale è stato sottoposto al DeFRA test per la valutazione del rischio di frattura da fragilità ossea.

Come si evince dalla tabella 4, le donne con un’età inferiore ai 50 anni e che non hanno ricevuto la valutazione del rischio sono 97 e rappresentano il 40,3% del totale. Rispetto al campione totale, le donne con un rischio basso sono il 16,2%, quelle con rischio intermedio sono il 34,4% e il 9,1% ha un rischio elevato. Le percentuali calcolate rispetto al campione selezionato per il DeFRA sono riportate nel Grafico 2. (15% con un rischio elevato, il 27% con un rischio basso e 58% ha un rischio intermedio).

In ultima analisi, sono stati calcolati i risultati della valutazione dell’intervento educativo eseguita in 54 donne. Nella Tabella 5 sono espressi i risultati per ogni singola sezione dell’intervento. L’impatto dell’intervento sull’osteoporosi è stato mediocre solo nel 5,6%, eccellente nell’11%, sufficiente nel 27,8 e il 55,7% lo ha ritenuto buono. Nel caso dei fattori di rischio, nessuna paziente ha ritenuto mediocre questa sezione, per il 16,7% è stata sufficiente, per il 48,1% buona e il 35,2% ha detto che era eccellente.

Circa le informazioni sull’autocura, soltanto una persona le ha definite mediocri con l’1,8%, il 16,8% le ha definite eccellenti e il 40,7% le ha ritenute sia sufficienti e sia buone.Gli interventi di prevenzione sono risultati eccellenti nel 40,7%, buoni nel 53,8%, sufficienti solo in 3 persone con il 5,6% e nessuno li ha ritenuti mediocri. (Grafico 3)

Nella seconda parte della valutazione dell’intervento educativo sono state indicate le opinioni in merito alla formazione ricevuta, i cui risultati sono presenti nella Tabella 6.

La presentazione è stata definita troppo lunga per il 25,9% dei partecipanti, nel 74,1% dei casi è stata giudicata giusta e in nessun caso è stata ritenuta troppo corta. Le informazioni ricevute per 6 persone sono state poche (11,1%), per 10 troppe (18,5%) e 38 persone hanno ritenuto giusta la quantità di informazioni (70,4%).

Per quanto riguarda i test di autovalutazione, il DeFRA è stato considerato facile nel 75,9% e difficile nel 24,1%, invece quelli del calcio e vitamina D e il resto del documento educativo è risultato molto difficile solo nel 3,7% e facile nel 96,3%. Il 94,44% del campione ha ritenuto le informazioni acquisite sufficienti per supportare la scelta decisionale circa le strategie di prevenzione dell’osteoporosi, mentre per il 5,56% non sono state sufficienti.

In merito al personale supporto decisionale fornito per la prevenzione dell’osteoporosi, il 94% del campione lo ritiene utile (Grafico 4).

 

 

Discussione  

Dall’analisi dei dati effettuata, riguardo le conoscenze dell’osteoporosi e delle sue strategie di prevenzione è risultato che le pazienti presentavano alcune lacune in merito. La maggioranza riconosce il fumo di sigaretta come fattore di rischio.

L’uso di prodotti del tabacco è dannoso per lo scheletro e per la salute generale, bisogna consigliare ai pazienti di smettere di fumare16. Una parte minore delle partecipanti, identifica l’alcool, tra i principali fattori di rischio di danneggiamento osseo. L’assunzione di alcool di più di due bevande al giorno per le donne o tre bevande al giorno per gli uomini è dannosa per la salute delle ossa, aumenta il rischio di caduta17.

L’assistenza sanitaria femminile incentrata sui rischi di frattura legati allo stile di vita come dieta, esercizio fisico e alcol appare necessaria per prevenire la frattura ossea nell’osteoporosi post-menopausale18. I risultati di questo studio riportano deficit di conoscenze sull’importanza del calcio, particolarmente per la vitamina D e non se ne conosce la fonte principale. Per prevenire l’osteoporosi in età avanzata, un’adeguata assunzione di calcio e più frequente di cibi come latticini, fagioli, pesce e frutta, che aiutano l’assorbimento del calcio dovrebbe essere indicata per le donne in post menopausa19. Anche la vitamina D svolge un ruolo fondamentale nell’assorbimento del calcio, nella salute delle ossa, nelle prestazioni muscolari, nell’equilibrio e nel rischio di caduta20. La maggior parte dei partecipanti allo studio ha individuato l’attività sedentaria come fattore di rischio per l’osteoporosi e ha identificato l’attività fisica come un metodo efficace di prevenzione.

Tra i molti benefici per la salute, l’esercizio fisico, con pesi e potenziamento muscolare può migliorare l’agilità, la forza, la postura e l’equilibrio, il che può ridurre il rischio di cadute21.

La NOF (National Osteoporosis Foundation) sostiene fermamente l’attività fisica per tutta la vita a tutte le età, sia per la prevenzione dell’osteoporosi che per la salute generale. Per quanto concerne la dieta, poche sono le pazienti che comprendono il ruolo del sale e non sanno che un uso eccessivo riduce l’assorbimento del calcio.

Inoltre, una percentuale ancora minore conosce le conseguenze dell’osteoporosi, identificandone come unica le fratture.

Questa mancanza di conoscenza si evince anche da altri studi effettuati sul territorio nazionale. Difatti, da un’indagine condotta dall’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da), esplorando la consapevolezza delle donne italiane rispetto al tema dell’osteoporosi e alla possibilità di prevenirla attraverso stili di vita e alimentazione, emerge che l’osteoporosi è un tema su cui solo il 29% delle intervistate si sente abbastanza informata22.

Le donne di età maggiore ai 55 anni hanno mostrato la mancanza di percepire il rischio di frattura. Interventi di prevenzione dovrebbero essere rivolti alle donne che hanno già questa età ma anche alle donne che presto la raggiungeranno23. Uno dei punti di forza di questo studio è che la nostra sessione di informazioni e il questionario sono stati sviluppati in modo da riflettere le linee guida e le evidenze sulla prevenzione dell’osteoporosi.

In merito alle conoscenze già acquisite, una cospicua parte delle pazienti afferma di non aver ricevuto da alcuni informazioni e, l’88% del campione ha indicato di aver bisogno di ulteriori indicazioni. Questo è un risultato fondamentale che evidenzia l’importanza di iniziare un supporto decisionale e conseguente intervento educativo.

Pertanto, nell’intervento educativo si è ritenuto opportuno spiegare sia nozioni generali della malattia, le eventuali complicanze e sistemi di prevenzione. Grazie all’opuscolo, utilizzato come strumento di supporto decisionale, è stato possibile trasmettere messaggi in maniera semplice ed immediata e, il 96,5% ha ritenuto utili tutte le informazioni presenti.

Dai risultati della valutazione del supporto decisionale, si evince la soddisfazione dell’intervento che mostra gli effetti positivi della formazione nelle donne. Questo studio si configura come un supporto decisionale, poiché c’è una presentazione delle informazioni e tutti gli strumenti utilizzati, come l’opuscolo, il rischio di frattura da fragilità, i fogli educativi si possono definire veri e propri supporti, validi per aiutare i pazienti a prendere decisioni. Si tratta di un singolo intervento educativo e ciò ne rappresenta un limite, si necessita di interventi più continuativi per un’efficace educazione. Oltre a ciò, non è stato possibile rivalutare le conoscenze del campione a cui è stato effettuato l’intervento e per tale motivo non siamo in grado di valutare un effettivo miglioramento.

Il campione, costituito da sole donne in fase perimenopausale ne rappresenta un limite. Anche se l’osteoporosi è un problema frequentemente femminile, può essere utile effettuare un intervento esteso anche al sesso maschile e all’intera popolazione ed indagare così con un’analisi statistica più approfondita.

Lo studio effettuato conferma l’importanza del ruolo infermieristico che ha avuto l’opportunità di contribuire nel migliorare il livello di conoscenze delle donne in fase perimenopausale per l’adozione di stili di vita sani, e misure di prevenzione per l’osteoporosi; avendo così un ruolo attivo nella promozione della salute.

 

Conclusioni

La promozione della salute si pone come un complesso organizzato di conoscenze diffuse rispetto non solo agli aspetti fisico-biologici umani, ma anche ai rapporti uomo-uomo e uomo-ambiente, e le reciproche influenze; si tratta di un insieme di conoscenze che coinvolgono trasversalmente discipline attinenti il lavoro degli operatori, degli amministratori, degli educatori e di tutti i cittadini, nelle diverse condizioni di “sani” e di “malati”. Ciò significa che, affinché gli interventi mirati al mantenimento e alla promozione della salute della popolazione possano essere efficaci, occorre creare condizioni tali per cui essi possano divenire realizzabili per i gruppi cui sono rivolti.

A causa del progressivo aumento della malattia osteoporotica, risulta importante impostare un’educazione finalizzata alla prevenzione dell’osteoporosi e alla sua gestione.

La letteratura indica il bisogno di interventi educativi e preventivi soprattutto nelle comunità, al fine di informare, in modo particolare, le donne in fase perimenopausale e gli uomini di mezza età, circa i rischi dell’osteoporosi e come prevenirla. In base a ciò, abbiamo sperimentato l’importanza di supporti decisionali volti a determinare una migliore conoscenza e sollecitare i pazienti ad usare strategie di prevenzione. A riguardo, l’infermiere assume un ruolo centrale come promotore di Salute Pubblica.

L’intervento educativo da parte del personale infermieristico fornisce informazioni che aiutano a migliorare le conoscenze generali dell’osteoporosi, le metodiche di prevenzione e la sua gestione, migliorando la qualità di vita di ogni singola persona. L’informazione sull’osteoporosi può essere correttamente realizzata singolarmente attraverso riunioni a piccoli gruppi o attraverso l’utilizzo di supporti come opuscoli, fogli illustrativi. Anche la tecnologia web è di estrema utilità per la messa a punto di siti dedicati all’argomento e rivolti alla popolazione.

L’educazione rappresenta un momento in cui l’infermiere assume anche un ruolo tecnico per chiarire dubbi e incertezze della persona fornendo validi supporti per le decisioni da prendere. Gli operatori sanitari devono incoraggiare le persone a migliorare i comportamenti di self-care che sono necessari per promuovere e mantenere stili di vita sani, come smettere di fumare, svolgere attività fisica, seguire diete adeguate, assumere regolarmente farmaci in base alla prescrizione e trascorrere almeno 10-15 minuti all’aria aperta per un’esposizione ai raggi solari. In questo contesto, gli infermieri sono particolarmente importanti.

Provvedere a progetti educativi in ​​questo senso e offrire progetti di formazione per la popolazione da parte degli infermieri o altro personale sanitario, è un efficace metodo per iniziare a ridurre il fenomeno.

È essenziale lavorare alla costruzione di una strategia globale per la prevenzione dell’osteoporosi, perché la popolazione non comprende con chiarezza come l’osteoporosi possa essere prevenuta. Dunque, la sfida più grande per prevenire l’insorgenza di osteoporosi è quella della conoscenza.

Possiamo quindi affermare che la funzione educazionale dell’infermiere ha assunto una valenza complementare della funzione assistenziale e di cura; questi aspetti sono sempre più interdipendenti e sinergici.

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Editoriale di Ciro Carbone, Napolisana 3/2017

Lavoro, Lea e territorio. Le prossime cose da fare

Sono passati solo pochi mesi da quando il presidente della Giunta regionale della Campania, Vincenzo De Luca ha indossato anche i panni di commissario ad acta per la sanità, detenendo insieme anche l’interim come assessore al ramo. Quanto potere nelle mani di un solo uomo. Pur concentrando in se tanta responsabilità,  l'eredità toccata, ma anche fermamente voluta, da De Luca è molto pesante. In Campania siamo ultimi quasi su tutto. Lo abbiamo denunciato tante volte e con dovizia di numeri sulle colonne di questo giornale e non è il caso di ripetere il lungo elenco delle dolenti note. La strada da fare è tantissima.  Ciononostante, De Luca si dice sicuro che entro un anno e mezzo la Campania nel suo complesso sarà indicata come una delle eccellenze italiane. In questi pochi mesi da commissario, non mi sembra si sia fatto molto per azzardare una cosi ottimistica previsione. Anzi, l’estate appena archiviata ci ha mostrato quanto siamo fragili su tanti fronti: quello dell’emergenza, del 118, dell’igiene, degli organici. E anche sul fronte della sicurezza nei luoghi di cura, a tutto danno di infermieri e cittadini. E quanto pagano, sempre cittadini e infermieri, l’assenza di un reale governo della sanità campana.

Purtuttavia, il Commissario/Governatore/Assessore mostra di essere sicuro e di riuscire.  Lui s’impegna non solo a portarci fuori dal pantano. Io ci metterei la firma. Ma a diventare addirittura i primi della classe. Come si dice, mai dire mai. Ma io sarei più realista e mi accontenterei di realizzare alcune cose per centrare almeno due o tre obiettivi capaci di ridarci una sanità che funzioni, un’assistenza ospedaliera e territoriale adeguata, che non faccia scappare i cittadini per andare a curarsi al nord, restituendo alla professione d’infermiere i tanti posti persi in dieci anni di blocco del turn over  e dando lavoro a tanti giovani disoccupati. Due di questi li ha ricordati di recente anche il ministro della Salute: la Campania deve aumentare i livelli essenziali di assistenza e migliorare il rapporto tra territorio e ospedali, ha detto di recente la Lorenzin. E come non darle ragione. Ospedali e pronto soccorso sono talmente ingolfati, al punto da generare quell’odioso e incivile fenomeno dei malati adagiati sulle barelle, se non a terra. Ma se non si mette mano all’assistenza territoriale e domiciliare, se non si attrezza il territorio per continuità assistenziale, per curare cronici e anziani, come si pensa di arginare il flusso negli ospedali? Ora si è scoperto che per queste ed altre attività in Regione c’è anche un tesoretto da 350 milioni di euro. Fondi finora rimasti al palo in attesa della programmazione del Piano regionale territoriale varato un anno fa, ma rimasto sulla carta. Sono questi i primi gradini dell'assistenza sanitaria deputata a fare da filtro agli accessi fiume nei pronto soccorso. Una barriera che, grazie ai tagli in atto negli ultimi anni, si sta sempre più assottigliando. Personale al lumicino, strutture fatiscenti, tecnologie obsolete che in otto anni di riduzioni di spesa hanno rimaneggiato distretti e ambulatori azzoppando la seconda gamba (oltre quella ospedaliera) su cui cammina l'assistenza sanitaria pubblica. Ed ecco allora l’altro punto su cui lavorare se veramente si vuole riportare la sanità campana a livello di quelle del nord. Le buone intenzioni professate dal commissario/governatore e dallo stesso ministro della Salute sul monitoraggio dei Lea e, quindi, sulla possibilità della Campania di raggiungere standard accettabili per uscire dal commissariamento continueranno a restare tali senza nuove assunzioni. I buchi nelle piante organiche sono sotto gli occhi di tutti, arruolare personale, infermieri, medici, oss soprattutto, è indispensabile anche per quel riequilibrio tra ospedale e territorio che il ministro auspica, per il decongestionamento dei pronto soccorso, ma soprattutto per ridurre le liste di attesa e garantire terapie in tempi ragionevoli per tutti. Al Commissario/Presidente/assessore va dato il tempo e la possibilità di tentare. Del resto, la dichiarazione dalla quale siamo partiti (in diciotto mesi porteremo la Campania al top) rappresenta per lui e per noi una sorta di conto alla rovescia: scaduti i diciotto mesi tireremo le somme.

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Studio fenomenologico sul vissuto esperienziale dei genitori di bambini ricoverati in una Terapia Intensiva di cardiochirurgia: comprendere per aiutare.

Simeone Silvio1, Guillari Assunta1, Perrone Marco1, Pucciarelli Gianluca2, Dell’Angelo Grazia1, Gargiulo Gianpaolo1, Comentale Giuseppe3, Palma Gaetano4, Rea Teresa1

1) Infermiere AOU Policlinico Federico II

2) Assegnista di ricerca in Scienze Infermieristiche Università Tor Vergata, Roma

3) Medico in formazione, cardiochirurgia, AOU Policlinico Federico II

4) Ricercatore cardiochirurgia AOU Policlinico Federico II

DOI: 10.32549/OPI-NSC-13

Cita questo articolo

Abstract

Introduzione: I difetti cardiaci sono molto comuni nell’età pediatrica; spesso i genitori scoprono, dopo la nascita, queste patologie ed apprendono che l’intervento di cardiochirurgia è l’unica soluzione. Il ricovero del proprio bambino in una Terapia Intensiva comporta elevati livelli di stress, ansia, depressione. Gli infermieri assumono un ruolo attivo nell’assistenza del piccolo degente ma anche nella presa in carico dell’intero nucleo familiare.

Obiettivo: scopo dello studio è stato descrivere l’esperienza dei genitori dei bambini ricoverati in una unità di Terapia Intensiva cardiochirurgica.

Metodo: disegno ermeneutico fenomenologico secondo Cohen.

Risultati: dall’analisi di 16 interviste sono emersi 3 temi principali: la paura per la possibile perdita del proprio bambino; la sensazione di aver perso il ruolo di genitore e la bisogno di ricevere maggiori informazioni per poter essere parte attiva nel processo di cure.

Conclusioni: Il ricovero di un bambino in una Terapia Intensiva e, nello specifico, di cardiochirurgia, impone al personale assistenziale la presa in carico dell’intero nucleo familiare. Gli Infermieri sono i primi professionisti dai quali i genitori si attendono tale coinvolgimento. Questo studio offre uno sguardo sull’esperienza vissuta dai genitori che hanno il proprio figlio ricoverato in una Terapia Intensiva di cardiochirurgia; inoltre può rappresentare lo spunto per ulteriori ricerche finalizzate alla olistica armonizzazione tra la diade (famiglia e bambino) spesso ingiustamente scisse durante il ricovero in Terapia Intensiva.

 

Keyword: CHD, family, heart defects, infants, experience, cardiac surgery

 

Phenomenological study on the experiences of parents of children hospitalised in a Cardiac Surgery Intensive Care unit: understanding in order to help.

 

Abstract

Introduction: heart defects are very common in the paediatric age group; parents often discover these pathologies after birth and learn that heart surgery is the only solution. The hospitalisation of your child in an intensive care system involves high levels of stress, anxiety, depression. Nurses take an active role in assisting the young patient but also in taking care of the entire family unit.

Objective: the aim of the study was to describe the experience of the parents of children admitted to a cardiac surgery unit.

Method: phenomenological hermeneutic plan according to Cohen.

Results: from the analysis of 16 interviews 3 main themes emerged: fear for the possible loss of one's child; the feeling of having lost the role of parent and the need to receive more information in order to be an active part in the treatment process.

Conclusions: The hospitalisation of a child in an Intensive Care unit and, specifically, a cardiac surgery intensive care unit, requires care staff to take charge of the entire family unit. Nurses are the first professionals from whom parents expect this involvement. This study offers a glimpse into the experience of parents who have their child admitted to an intensive cardiac surgery; furthermore, it can be the starting point for further research aimed at the holistic harmonisation between the dyad (family and child) often unjustly split during intensive care hospitalisation.

 

Keyword: CHD, family, heart defects, infants, experience, cardiac surgery

 

Introduzione

I difetti cardiaci congeniti (congenital heart defect or disease-CHD) sono piuttosto comuni nella popolazione pediatrica1. Nonostante i progressi della diagnostica neonatale però molti genitori apprendono la patologia del loro figlio dopo la nascita e, con essa, la consapevolezza che spesso l’intervento cardiochirurgico sia l’unico trattamento possibile. Successivamente all’intervento il percorso del piccolo paziente solitamente prevede la degenza in Terapia Intensiva di Cardiochirurgia (TI cardiochirurgica), seguito dalla degenza in un reparto specialistico e poi la dimissione. Il ricovero di un proprio caro in una TI evoca sentimenti di incertezza all’interno del nucleo familiare 2-5. Quando il ricoverato è un bambino, è di vitale importanza assistere anche la famiglia del piccolo degente6; questo è forse uno dei compiti più gravosi del personale infermieristico operante nelle TI7 . Dalla letteratura internazionale emerge che quando il ricoverato è un bambino, il proprio figlio, i genitori sperimentano sentimenti di stress, ansia, depressione, separazione, disperazione, perdita di controllo8,9. Il continuo miglioramento delle cure erogate in cardiochirurgia, con il conseguente aumento dei tassi di sopravvivenza dei piccoli pazienti, sta portando sempre più interesse verso i risvolti psicologici dei genitori di bambini sottoposti ad interventi di cardiochirurgia; sia da un punto di vista di ricerca quantitativa10,11 sia per ciò che concerne la ricerca qualitativa1,12,13.

I comuni servizi ospedalieri resi ai genitori dei piccoli degenti, quali ad esempio fornire un pasto, un servizio di lavanderia, un posto letto sono molto apprezzati dai genitori, ma non sembrano essere essenziali nell’esperienza vissuta9. Da un punto di vista qualitativo, varie fasi, dalla diagnosi alla dimissione, ed oltre, sono state indagate14-16, ma il vissuto esperienziale all’interno della specifica TI di cardiochirurgia sembra aver raccolto poca attenzione sino ad oggi 1.

 

Scopo

Lo scopo di questo studio è descrivere l’esperienza dei genitori durante il ricovero del loro figlio in TI di cardiochirurgia, al fine di individuare le aree di intervento per migliorare l’assistenza olistica erogata.

 

Materiali e metodi

Per questo studio è stata utilizzata una metodologia fenomenologica17. Questo metodo combina caratteristiche descrittive (husserliana) e la fenomenologia interpretativa (gadameriana). E’ stato utilizzato un campionamento di tipo propositivo. I criteri di inclusione sono stati: essere maggiorenni per la legge italiana; essere i genitori di un bambino ricoverato nei precedenti 12 mesi nell’ dell’U.O. Terapia Intensiva Post Operatoria di Cardiochirurgia; sopravvivenza attuale del bambino; parlare la lingua italiana.  Il “bracketing” da parte di tutti i ricercatori è stato il primo passo. In accordo con il metodo fenomenologico di Cohen17, questa tecnica di “riflessione critica” consiste nel mettere “tra parentesi” le proprie idee sul fenomeno in studio, i propri preconcetti. In questo modo si riduce la possibilità di influenzare la corretta estrapolazione dei temi. Dopo aver firmato il consenso informato i soggetti sono stati intervistati con una domanda aperta; questo per dare ai partecipanti piena libertà di espressione18. Al soggetto partecipante allo studio è stato chiesto di descrivere la propria esperienza quando il proprio figlio/a era ricoverato/a in TI di cardiochirurgia. L’intervistatore ha avuto un atteggiamento di accoglienza19-21 durante l’intervista al fine di agevolare la raccolta delle interviste.

Sul diario del ricercatore l’intervistatore annotava delle fieldnotes riguardanti l’ambiente, l’impostazione del colloquio, il linguaggio del corpo ed eventualmente le proprie riflessioni. Ogni intervista è stata audioregistrata. Tutte le interviste hanno avuto una durata che va dai 20 ai 60 minuti. Al fine di consentire al ricercatore di prendere confidenza con il metodo, l’intervista è stata testata su due partecipanti non inclusi nello studio. Successiva fase è la trascrizione fedele di ogni singola intervista raccolta. Poi i ricercatori si sono “immersi nei dati”, rileggendo accuratamente le interviste e le filenotes. Si è ottenuta la saturazione dei dati, ovvero la ridondanza dei temi18, all’archiviazione della undicesima intervista. È seguita l’estrapolazione dei temi; i singoli ricercatori si sono confrontati sui vari temi estrapolati. Non ci sono state discordanze in questa fase. Chiedendo conferma ai partecipanti dei temi estratti si è garantita la validità finale dei risultati. Questo approccio è stato utilizzato con successo anche in studi precedenti 19-21. È stato richiesto il consenso alla partecipazione allo studio a tutti i partecipanti ed è stato garantito il rispetto del trattamento dei dati ai sensi del D.Lgs 196/2003.

tabella 1 studio fenomenologico

Risultati

Il campione (tabella 1) risulta composto da sedici soggetti, nove di sesso femminile e sette di sesso maschile. L’età media è di 34,8 anni, con un livello di educazione medio. Tutti i soggetti sono genitori di un bambino ricoverato nei precedenti 12 mesi in TI cardiochirurgia; sono tutti sposati o conviventi tra loro eccetto due. In media i piccoli degenti sono stati ricoverati all’interno della TI di cardiochirurgia circa 5,2 giorni (DS 2,97), successivamente sono stati trasferiti nel reparto di degenza dell’U.O.C. di Cardiochirurgia per poi, in seguito, fare ritorno alla propria casa. Dall’analisi delle interviste sono emersi 3 temi principali:

1) la paura per la possibile perdita del proprio bambino;

2) la sensazione di aver perso il ruolo di genitore

3) la voglia di ricevere maggiori informazioni per poter essere parte attiva nel processo di cure.

figura 1 studio fenomenologico figura 2 studio fenomenologico figura 3 studio fenomenologico

Discussioni

Scopo del nostro studio è stato quello di descrivere l’esperienza vissuta dai genitori di bambini cardiopatici, sottoposti ad intervento chirurgico, durante la degenza del bambino in TI. La prima essenza che è emersa con forza è stata quella della “paura per la possibile perdita del proprio bambino”. Tema comune in tutte le interviste, i genitori ricordano bene questa sensazione, presente con maggiore forza e costanza, a loro dire, dall’immediato periodo post operatorio. Questo sentimento è ben descritto in letteratura dove spesso si fonde col senso di colpa per la patologia del bambino 13,22. I partecipanti al nostro studio sembrano invece essere riusciti a scindere questi due sentimenti; in loro è forte e chiaro il ricordo dell’attimo in cui tale sentimento si rafforza in loro. Hanno tutti indicato come l’intervento e l’immediato passaggio nella TI sia il fattore scatenante. Probabilmente, come descritto più avanti, il fatto di non essere presenti col bambino rende maggiormente fragili i genitori. Inoltre è comune associare la degenza in una TI con uno stato di salute gravissimo. Crediamo che anche tale fattore culturale influisca su tale sentimento di paura della morte. Altro tema emerso è “la sensazione di aver perso il ruolo di genitore”. Il fatto di non poter essere costantemente accanto al proprio bambino [nella terapia intensiva cardiochirurgica dove i bambini dei partecipanti sono sati ricoverati vi era un rigido orario di visita, consistente in 30-60 minuti giornalieri, con ingresso fisso alla stessa ora] sembra aver generato questa spersonalizzazione del ruolo genitoriale. Inoltre, le apparecchiature presenti in tali unità di cura non favoriscono certo il contatto umano. I genitori dei bambini sottoposti ad intervento cardiochirurgico sembrano ricordare bene la paura della degenza in TI, causa le apparecchiature. La letteratura internazionale associa proprio a tali apparecchiature una sensazione di terrore12, , inoltre, ci descrive come difficile il contatto con la persona cara mentre la si vede ricoperta di fili, a volte incosciente, collegata a macchinari per mangiare o respirare9. La letteratura suggerisce infatti che occorre un incoraggiamento da parte del personale sanitario verso la famiglia del ricoverato per ricreare in TI tale rapporto, tale contatto23. Ultimo tema emerso è stato è stato “la voglia di ricevere maggiori informazione per poter essere parte attiva nel processo di cure”. I genitori intervistati hanno lamentato le poche informazioni ricevute; molte delle quali, inoltre, ritenute troppo tecniche. Probabilmente in loro, in risposta al tema precedente, è forte la voglia di “recuperare”, di aiutare il proprio bambino. Lamentavano proprio la carenza di queste specifiche informazioni, volevano insomma prendersi loro cura del bimbo, ma non sapevano cosa e come fare. Dalla letteratura emerge tale voglia di essere parte integrante del processo di cura24, ed è stata associata alla riduzione stress ed altri sentimenti “negativi” presenti nei genitori25,26. I nostri partecipanti allo studio hanno compreso come il ricevere informazioni specifiche possa agevolarli a sentirsi meglio. Ad esempio nello studio di Andersson et al.27 in merito alla somministrazione di un analgesico al loro bambino, i genitori descrivono come una buona informazione sia fondamentale per la gestione, la comprensione e la preparazione per un eventuale cambiamento nella situazione del bambino. Il ricevere informazioni chiare aiuta le famiglie nella comprensione e gestione della degenza in TI del proprio bambino28. Dalle interviste non è emerso alcun riferimento esplicito al rapporto tra genitori e operatori sanitari, ma logiche deduzioni indicano un rapporto basato non sulla massima fiducia. Tutto ciò dovuto alle poche informazioni ricevute in maniera spontanea. Il ricevere informazioni, rendere i genitori partecipi del processo di cura, sembra alleviare i sentimenti di stress, e sembra far porre maggiore fiducia nel lavoro degli operatori sanitari 29-31. Alla luce di quanto detto è chiaro come sia fondamentale integrare la famiglia nel processo di cura.  Gli Infermieri sono i primi professionisti dai quali i familiari si aspettano il suddetto coinvolgimento. È suggerito in letteratura30 un’integrazione faccia a faccia tra personale sanitario e genitori, con l’obiettivo di offrire supporto, educazione e partecipazione al processo di cura. Lo studio ha come limite un campionamento di dimensioni ridotte, durante il reclutamento, infatti, sono emerse non poche criticità. I genitori sembrano trarre vantaggio nel raccontare la loro esperienza, ma il ricordare tali momenti evoca la paura di tornare ad essere vulnerabili. Inoltre, non si è tenuto conto della singola complessità assistenziale, ma al fine di ottenere un quadro completo circa tale esperienza, nel campionamento sono stati inclusi tutti i genitori disponibili a partecipare allo studio, indipendentemente dal tipo di intervento cardiochirurgico effettuato sul bambino.

 

Conclusioni

Il ricovero di un bambino in una TI e, nello specifico, in una TI cardiochirurgica impone al personale assistenziale la cura anche del nucleo familiare. L’esperienza raccolta in questo studio può fungere da stimolo per ulteriori ricerche, al fine di favorire il processo di olistica armonizzazione nella diade (famiglia e bambino), spesso ingiustamente scisse durante il ricovero in Terapia Intensiva.

 

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