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I was good at academics, so decisions of my life had been pretty simple and straight. Being pretty confident I would make it to the best junior college of my town in the first round itself, never made me consider any other option. I loved psychology since childhood, but engineering was the safest option. Being born in a middle class family, thinking of risking your career to make it to medical field was not sane. I grew up hearing ‘Only doctor’s children can afford that field’ and finally ended up believing it. No one around me believed in taking risks. Everyone worshiped security. I grew up doing the same. When you step out of these four walls on a peaceful morning, you realize how much nature has to offer to you. Its boundless. Your thoughts, worries, deadlines won’t resonate here. Everything will flow away along with the wind. And you will realize every answer you had been looking for, was always known to you. It would mean a lot to me if you recommend this article and help me improve.

Helpful Travel Tips and Tricks for your Next Big Adventure

Many years ago, I worked for my parents who own a video production company. Because it is a family business, you inevitably end up wearing many hats and being the czar of many different jobs. I mainly managed projects and worked as a video editor. On production, there were times that I was called on to work as an audio tech and was made to wear headphones on long production days. In those days, having a really good set of headphones that picked up every nuance of sound was essential to making sure the client got what they needed. Naturally, my first impression of these headphones is based off of the look of them. They have a classic over-the-ear style that is highlighted by a blue light that indicates the power for the noise canceling. The padding on the ear pieces seems adequate for extended usage periods.

They are wired headphones, but the stereo mini-plug cable is detachable. Something else I noticed right of the bat was the very nice carrying case that comes with them. It has a hard plastic exterior with a soft cloth interior that helps to protect the surface of the headphones from scratches. I never truly appreciated cases for headphones until I started carrying them from place-to-place. Now I can’t imagine not having a case. Once I gave the headphones a thorough once-over exam, I tried them on. As I mentioned, they have a classic over-the-ear style and just looking at them, the padding on the ear pieces seem adequate and the peak of the headband seemed to be a bit lacking, but you don’t really know comfort unless you try on the product. So, I slipped the headphones on and found them to be exquisitely comfortable.

Now that I had the headphones on my head, I was finally ready to plug and play some music. I plugged the provided cable into the jack on the headphones and then the one on my iPhone. Then I called up Pandora. I tend to have a very eclectic music purview and have many stations set up for different moods. the sound quality of these headphones was remarkable. There is an amazing depth of sound and incredible highs and lows that make listening to music a truly breathtaking experience. In order to test how voices sounded, and the overall art of mixing, I pulled up Netflix on my iPad Air and watched a few minutes of a movie to hear all the nuances of the film.

None of them were lost. In fact, I ended up hearing sounds that I hadn’t heard before. Echoes…birds chirping…wind blowing through trees…breathing of the characters…it was very impressive what the headphones ended up bringing out for me.

by pietro

Take the Time to Listen and Find the Right Inspirations

Just the other day I happened to wake up early. That is unusual for an engineering student. After a long time I could witness the sunrise. I could feel the sun rays falling on my body. Usual morning is followed by hustle to make it to college on time. This morning was just another morning yet seemed different.

Witnessing calm and quiet atmosphere, clear and fresh air seemed like a miracle to me. I wanted this time to last longer since I was not sure if I would be able to witness it again, knowing my habit of succumbing to schedule. There was this unusual serenity that comforted my mind. It dawned on me, how distant I had been from nature. Standing near the compound’s gate, feeling the moistness that the air carried, I thought about my life so far.

‘Being in the top will only grant you a good life’ has been the mantra of my life. But at times, I wish I was an average student. I wish decisions would have not been so straightforward. Maybe I would have played cricket- the only thing I feel passionate about. Or maybe I would have studied literature (literature drives me crazy). Isn’t that disappointing- me wishing to be bad at academics. It’s like at times I hate myself for the stuff I am good at.

When you step out of these four walls on a peaceful morning, you realize how much nature has to offer to you. Its boundless. Your thoughts, worries, deadlines won’t resonate here. Everything will flow away along with the wind. And you will realize every answer you had been looking for, was always known to you. It would mean a lot to me if you recommend this article and help me improve.

by pietro

Structures and Design of Nature are a Beautiful Things

by pietro

Uno studio di coorte su neonati affetti da Plagiocefalia non sinostosica

Teresa Ferola¹*, Franca Sarracino¹, Angela Capuano², Annalisa Passariello³, Marcello Napolitano¹

Department of Pediatrics, Betania Evangelical Hospital (Italy)
Department of Emergency, AORN Santobono-Pausilipon, (Italy)
Department of Pediatrics Cardiology Campania University Monaldi Hospital Naples (Italy)

* Corresponding author: Teresa Ferola., Department of Pediatrics, Betania Evangelic Hostipal (Italy). E-mail: ferolat14@gmail.com

DOI: 10.32549/OPI-NSC-31

ABSTRACT

Introduzione: la plagiocefalia è una deformazione del cranio a varia eziologia. Essa può essere sinostosica o non ed è una conseguenza della fusione precoce di una o più suture craniche. Questa patologia può determinare se non affrontata tempestivamente, un cattivo sviluppo non solo del cranio, ma anche del cervello, a seconda della gravità della stenosi.

Materiali e Metodi: Questo studio è stato eseguito su di un campione di 347 neonati selezionati consecutivamente tra Dicembre 2016 e Settembre 2019 affetti da plagiocefalia non sinostosica e con età post natale compresa nel range 10-910 giorni.

Risultati: E’ stato osservato un significativo trend negativo per gli indici ODDI (indice di differenza fra i diametri obliqui) e CPI (indice di proporzionalità craniale) tra il primo e l’ultimo trattamento terapeutico (p<0.0001 per entrambi). Per quanto riguarda la percentuale di neonati con solo deficit funzionale, solo deficit osteopatico o con entrambi, è stato osservato un significativo trend negativo (p<0.0001, in tutti i casi), mentre è stato osservato un significativo trend positivo tra il primo e l’ultimo trattamento in merito alla percentuale di neonati senza deficit ovvero che sono guariti (p<0.0001)

Discussione: Il neonato affetto da plagiocefalia non sinostosica può guarire grazie ad interventi tempestivi e non invasivi. Questo studio infatti conferma che un adeguato protocollo riabilitativo ed una precoce presa in carico del neonato, forniscono una risoluzione significativa già dal secondo trattamento.

Parole chiave: Plagiocefalia non sinostosica; neonati; osteopatia; strain; torsione; side banding rotation.

A cohort study of newborns with non-synostosicplagiocephaly

ABSTRACT

Introduction: Plagiocephaly is a deformation of the skull with various etiologies. It may be synostosic or not, and is a consequence of the early fusion of one or more cranial sutures. This pathology can determine, if not promptly addressed, a bad development not only of the skull but also of the brain, depending on the severity of the stenosis.

Materials and Methods: This study was performed on sample of 347 consecutive infants affected by non-synostosis plagiocephaly with post-natal age into range 10-910 days, were recruited between December 2016 and September 2019.

Results: A significant negative trend for ODDI (oblique diameter difference index) and CPI (cranial proportional index)index among all therapies was observed (p<0.0001, for both), i.e. there was a significant reduction of ODDI and CPI score, between first and last therapy point. About infants with functional deficit only, osteopathic deficit only and both functional and osteopathic deficit, it resulted a significant negative trend (p<0.0001, for all), while for infants without deficit, there was a significant positive trend between first at last therapy point (p<0.0001).

Discussion: This study shows that an adequate rehabilitation protocol and an early intake of the newborn generate an improvement in osteopathic indices (ODDI and CPI) and a significant reduction in the presence of infants with deficit already from the second treatment.

Keywords: Non-synostosis plagiocephaly, infants, osteopathic, cranial asymmetry, strain, torsion, side bending rotation

INTRODUZIONE

La craniostenosi o craniosinostosi è una malformazione della struttura cranica del neonato, rappresentata da agenesia o dalla fusione precoce di una o più suture craniche [1]. Questa malformazione determina un cattivo sviluppo, non solo del cranio con conseguenti asimmetrie facciali, ma anche del cervello, a seconda della gravità della stenosi. La craniostenosi può essere classificata in due tipi: primaria e secondaria [1]. La craniostenosi primaria rappresenta un’agenesia o una fusione prematura delle suture craniali ed è presente in 1 neonato su 2000 [1], mentre la craniostenosi secondaria è dovuta ad un arresto di crescita o mancata crescita dell’encefalo.

La craniostenosi ha come conseguenza la plagiocefalia [1], che a sua volta può essere di due diverse forme: la plagiocefalia sinostosica (causata da una rapida chiusura delle suture e di esclusivo interesse chirurgico) e la plagiocefalia non sinostosica (diverse eziologie) [1].

Per la plagiocefalia esiste sia una classificazione legata alla zona cranica interessata (frontale o anteriore, occipitale o posteriore) sia una classificazione proposta da Argenta L. (2004) [2], in base alla gravità della deformazione. Quest’ultima identifica 5 tipi di plagiocefalia non sinostosica in base alla gravità dell’asimmetria del cranio, alla posizione delle orecchie e all’aspetto del volto che mostra asimmetria ed è classificata in ordine crescente da uno a cinque [2,3]

La plagiocefalia non sinostosica è classificata in primaria o secondaria[1]. La plagiocefalia primaria può essere dovuta o a posizioni intrauterine anomale oppure a parti distocici nei quali si esercitano forze anomale durante il travaglio e il parto, che creano strain su: tessuti ossei, membranosi e fluidici, il sistema craniale si organizza attorno allo strain e il capo crescerà in maniera non simmetrica. La plagiocefalia secondaria viene definita tale quando è secondaria a strain del tessuto cervicale o a scoliosi. In questo caso il neonato non riuscendo a ruotare bene il capo (in seguito allo strain) soggiacerà sempre sullo stesso lato, creando così una plagiocefalia.

La plagiocefalia non sinostosica dunque è una deformità del cranio a varia eziologia e può essere causata da mal posizionamento intrauterino (plagiocefalia primaria), da una cattiva posizione ricorrente nei primi mesi di vita o anche secondaria a torcicollo miogeno.[1].

L’interesse clinico per le asimmetrie craniche è aumentato negli ultimi decenni. Attualmente uno su 60 bambini nati vivi mostra un certo grado di plagiocefalia [11]. La plagiocefalia può portare se non trattata, oltre ad un impatto estetico non gradevole, anche a disfunzioni muscolo scheletriche, ritardo psicomotorio, disfunzioni del sistema nervoso, disfunzioni oro-faciali, disfunzioni oftalmiche, disfunzioni apparato otorino-laringoiatra e a disfunzioni gastriche e aggravando nel futuro il Servizio Sanitario Nazionale dei costi di cura delle suddette patologie.

In aggiunta è stato dimostrato che la plagiocefalia non trattata nella maggior parte dei casi non regredisce spontaneamente [12,14]. Alcune plagiocefalie sono facilmente identificabili con visione assiale dove oltre ad uno schiacciamento postero-laterale con relativo bossing anteriore omolaterali, si mette in evidenza uno slittamento delle orecchie sul piano sagittale, creando una figura che in letteratura viene descritta come parallelogrammo; mentre altre plagiocefalie di lieve entità possono passare inosservate e peggiorare nel tempo. Un attento esame palpatorio osteopatico potrebbe individuare disfunzioni osteopatiche e funzionali, che trattate adeguatamente, non sfocerebbero in plagiocefalie deformanti [13].

Lo scopo di questo studio della durata di 33 mesi è stato quello di valutare l’impatto delle tecniche osteopatiche, in 347 neonati affetti da plagiocefalia non sinostosica. Essa è stata valutata attraverso la presenza di deficit sia funzionali sia osteopatici, nonché attraverso la valutazione di indici di asimmetria craniale.

MATERIALI E METODI

Questo studio è stato eseguito su di un campione di 347 neonati affetti da plagiocefalia non sinostosica presi in carico tra Dicembre 2016 e Settembre 2019 e composto dal 59.65% (207/347) di maschi e dal 40.35% di femmine (140/347), con età post natale inclusa nel range 10-910 giorni, con media di 114.73 giorni e deviazione standard di 78.08 giorni.

All’interno della struttura di campionamento il protocollo per il trattamento di neonati affetti da plagiocefalia prevede la presa in carico precoce dell’infante, la somministrazione di terapia manuale secondo tecniche di osteopatia cranio-sacrale e l’addestramento dei genitori su nozioni di igiene posturale ed esercizi fisici utili al piccolo paziente.

Il consenso informato è stato ottenuto da tutti i genitori dei neonati inclusi in questo studio. Per tutti i partecipanti è stato garantito l’anonimato. La partecipazione è stata volontaria e nessun incentivo economico è stato offerto. Questo studio è stato eseguito in accordo con le considerazioni etiche della Dichiarazione di Helsinki.

Criteri di inclusione ed esclusione

Per questo studio i criteri di inclusione sono stati: 1) neonati con plagiocefalie non sinostosiche, 2) consenso informato ottenuto dai genitori.

Mentre i criteri di esclusione sono stati: 1) neonati con plagiocefalie sinostosiche, 2) neonati con condizioni di salute instabile.

Procedura e strumenti

All’atto della prima visita sono stai calcolati nel neonato due indici per valutare il grado di plagiocefalia:

l’indice ODDI (oblique diameter difference index) ovvero il rapporto tra i due diametri obliqui del cranio e precisamente il rapporto fra il diametro laterale obliquo di destra (ODR) con il diametro obliquo laterale di sinistra(ODL) moltiplicato per 100 [4]. Questo indice prevede un valore percentuale di normalità compreso nell’intervallo 100%-104% [5]. In particolare le linee ODL e ODR sono tracciate da un punto localizzato a 40° da entrambi i lati della linea A/P tracciata tra Nasion e Inion;
l’indice CPI (cranial proportional index) ovvero il rapporto tra lunghezza (nasion-inion) e massima larghezza del cranio[4]. Questo indice prevede un valore percentuale di normalità compreso nell’intervallo 70%-90%.[6].

In aggiunta venivano valutati due tipi di deficit, quello funzionale e quello osteopatico.

la presenza di un deficit funzionale è stata valutata nel seguente modo:

l’infante veniva sdraiato supino sul lettino e gli si proponeva un’immagine inerente l’età gestazionale da agganciare con lo sguardo. Spostando l’immagine, si induceva nel paziente la rotazione del capo, al fine di valutarne l’eventuale restrizione di mobilità nel movimento della rotazione. Questa procedura veniva effettuata, laddove l’età gestazionale lo consentiva, anche in posizione prona, dopodiché veniva verificato, con la manovra di trazione, la presenza di un’inclinazione patologica del capo.

la presenza di un deficit osteopatico è stata valutata nel seguente modo:

nell’infante veniva verificata sia la presenza di disfunzioni craniali (torsioni della sinfisi sfeno basilare (SSB), strain della SSB, side bending rotation SSB, e compressioni della SSB)[7], sia la presenza di disfunzioni vertebrali (shift, side, extension e flexion) [8], nonché eventuali restrizioni di mobilità fasciale [9]

I bambini venivano trattati inizialmente con seduta settimanale, all’interno della quale, oltre a manipolazioni osteopatiche, eseguite in accordo con quanto descritto nella letteratura osteopatica [7,8,9] da personale sanitario con formazione quinquennale in osteopatia, venivano date istruzioni alla coppia genitoriale su norme di igiene posturale e su esercizi da eseguire in maniera sistematica al domicilio. Le sedute diventavano quindicinali dal momento in cui si normalizzava il deficit funzionale.

Analisi statistica

I dati sono stati espressi come media ± deviazione standard o mediana con intervallo interquartile (IQR) nel caso di variabili numeriche, mentre nel caso di variabili qualitative sono stati espressi come numeri assoluti o percentuali. L’analisi multivariata è stata usata per definire significative differenze tra le percentuali di neonati guariti tra i dieci trattamenti terapeutici eseguiti, utilizzando il test Q di Cochran.Quando il test Q di Cochran è risultato positivo (p-value<0.05), il post hoc test basato sul metodo Minimum Required Differences con la correzione di Bonferroni del p-value è stato eseguito per individuare significative differenze tra due proporzioni o percentuali, in accordo con Sheskin [10].In aggiunta il test chi-quadrato per l’analisi del trend è stato eseguito, per individuare possibili significativi trend tra il primo e l’ultimo trattamento per le variabili considerate in questo studio. Tutti i test statistici con un p-value<0.05 sono stati considerati come significativi. I dati sono stati analizzati con il software Matlab Statistical Toolbox version 2008 (MathWorks, Natick, MA, USA).

RISULTATI

Nella Tabella 1 sono state riportate in sintesi le caratteristiche generali dei 347 neonati arruolati in questo studio e valutati alla presa in carico, considerando parametri come l’età post natale, il genere, il numero di terapie, tipo di parto e indici di valutazione della normalità dei rapporti craniali nei neonati come gli indici ODDI e CPI. Infine sono state riportate le percentuali dei neonati affetti da solo deficit funzionale, solo deficit osteopatico, da deficit sia funzionale che osteopatico e quella dei neonati senza deficit.

Tabella 1. Caratteristiche generali di 347 neonati, valutate alla prima presa in carico

In Tabella 2 e Figura 1, sono riportate le percentuali di neonati con valori fuori norma degli indici ODDI e CPI, per ogni trattamento terapeutico.

Tabella 2. Percentuale di neonati con valori fuori norma degli indici ODDI e CPI, ad ogni trattamento terapeutico. In questo caso le percentuali in ogni trattamento terapeutico sono calcolate considerando la totalità dei neonati presi in carico al primo trattamento terapeutico (347).

Le percentuali in ogni trattamento terapeutico presenti in Tabella 2, sono state calcolate considerando la totalità dei neonati presi in carico al primo trattamento terapeutico (347).

In Figura 1 sono stati rappresentati i risultati in forma grafica delle percentuali descritte in Tabella 2.

Figura 1. Percentuale di neonati con valori fuori norma degli indici ODDI e CPI, ad ogni trattamento terapeutico.

Dalla Figura 1 è possibile osservare che le percentuali di neonati con valori degli indici ODDI e CPI fuori norma, decrescono ad ogni trattamento terapeutico, come descritto in dettaglio in Tabella 2.

In Tabella 3, invece è stato descritto per ogni trattamento terapeutico la percentuale dei neonati con solo deficit funzionale, con solo deficit osteopatico, con deficit sia osteopatico che funzionale ed infine quella dei neonati guariti dal deficit, valutati post terapia. Le percentuali della Tabella 3 sono state definite in ogni trattamento terapeutico e considerando la totalità dei neonati presi in carico al primo trattamento terapeutico (347).

Tabella 3. Percentuale di neonati guariti, con solo deficit funzionale, con solo deficit osteopatico e con deficit sia funzionale che osteopatico.

In Figura 2 sono mostrati in forma grafica i risultati descritti in Tabella 3.

Figure 2. Percentuale dei neonati guariti, con solo deficit funzionale, con solo deficit osteopatico e con deficit sia funzionale che osteopatico.

Dalla Figura 2, è possibile osservare come le variabili rappresentate dal solo deficit funzionale, dal solo deficit osteopatico e dal deficit sia funzionale che osteopatico, decrescano costantemente dalla prima all’ultima terapia, mostrando un trend negativo. In particolare si è osservato, nel caso di neonati con solo deficit funzionale, un incremento al secondo trattamento terapeutico da 6.63% a 11.82%. Questo dato suggerisce che dopo i primi due trattamenti, a partire dal terzo trattamento, c’è stata un’inversione con una costante riduzione della percentuale dei neonati che hanno solo il deficit funzionale. Invece in blu sono indicate le percentuali di neonati che guariscono ad ogni terapia, in particolare è stato possibile osservare un trend positivo di neonati che guariscono dal primo al sesto trattamento terapeutico, mentre dopo il sesto trattamento, la percentuale di neonati che guariscono ad ogni trattamento è stata quasi costante.

Infine in Tabella 4 sono stati riportati i test statistici sul trend delle percentuali di neonati con i parametri craniali fuori norma e sulle percentuali di neonati con i diversi tipi di deficit.

Tabella 4. Test statistici sul trend eseguiti nel nostro studio

Dalla Tabella 4, per quanto concerne gli indici ODDI e CPI, l’analisi del trend, ha mostrato un significativo trend lineare negativo per entrambi (p<0.0001 per entrambi), cioè si è potuto osservare una significativa riduzione delle percentuali di neonati con valori di ODDI e CPI fuori norma tra la prima e l’ultima terapia.

In merito ai neonati con solo deficit funzionale, solo deficit osteopatico e con deficit sia funzionale che osteopatico, c’era un significativo trend lineare negativo in tutti e tre i casi, (p<0.0001),

Infine in Tabella 5, sono stati riportati i test statistici sul trend in merito alla percentuale di neonati guariti tra la prima e l’ultima terapia e l’analisi multivariata per individuare i trattamenti terapeutici con maggiore e minore presenza di neonati guariti.

Tabella 5. L’Analisi multivariata è stata eseguita sulle percentuali di neonati guariti trattamento dopo trattamento. L’analisi del trend è stata eseguita sui neonati guariti tra la prima e l’ultima terapia.

Dalla Tabella 5 per i neonati guariti, c’è stato un significativo e positivo trend lineare tra il primo trattamento e l’ultimo (p<0.0001).

In aggiunta dall’analisi multivariata, si è notato che escludendo il primo trattamento dove si osservava una significativa bassa presenza di neonati senza deficit (6.92%), in tutti gli altri trattamenti, c’era una significativa maggiore presenza di neonati senza deficit o guariti.

DISCUSSIONE

Scopo dello studio è stato mettere in evidenza l’efficacia del trattamento manuale osteopatico per il recupero delle plagiocefalie non sinistosiche

Lo studio evidenzia, come già dimostrato da altri autori [12-17] che il trattamento osteopatico, iniziato precocemente, ha effetti più veloci e risolutivi. La conferma di ciò è rappresentata dalla crescita craniale, che nei primi 6 mesi cresce di circa 8.3 cm, mentre tra i 6 e i 18 mesi è in media di 0.5/0.6 cm ogni mese. Dunque la risoluzione della plagiocefalia, laddove siano risolti i deficit, è concomitante e direttamente proporzionale all’ accrescimento craniale.

Il nostro studio mette in evidenza che il 6.63% dei dismorfismi è accompagnato solo da deficit della funzione, inteso come movimento alterato della cerniera cranio cervicale, (flexion, extension, side, shift vertebral) il 10.66% è accompagnato solo da deficit osteopatico craniale, inteso come alterazioni del movimento della sincondrosisfeno basilare (strain, compressioni, torsioni e side bedding rotation) e il 75.59% di dismorfismi è accompagnato sia da deficit funzionali che osteopatici, in accordo con la letteratura precedentemente citata.

I risultati ottenuti, analizzando l’andamento dell’asimmetria craniale e dei deficit associati dei 347 neonati presi in carico, trattati con tecnica osteopatica integrata, hanno dimostrato che dopo 10 trattamenti presentavano ancora un indice craniale alterato ODDI solo nel 2.59% dei neonati, mentre l’indice CPI alterato era presente solamente nel 2.02% dei neonati. Inoltre già al quinto trattamento, meno dell’1% dei neonati presentava un deficit funzionale, meno del 2% un deficit osteopatico e il 3.17% un deficit sia funzionale che osteopatico, con una percentuale di neonati senza deficit o guariti del 94.52% dei 347 neonati di partenza. In particolare al decimo trattamento nessun bambino presentava solo deficit funzionale o solo deficit osteopatico, mentre un solo neonato mostrava ancora presenza di deficit sia funzionale che osteopatico (Tabella 3). In aggiunta dalle Tabelle 3 e 5 è possibile osservare che già dal secondo trattamento si verifica una significativa presenza di neonati senza deficit.

Sulla base degli indici ODDI e CPI e della misura craniale, risulta che la forma del cranio è più lenta da recuperare, perché in relazione all’accrescimento, man mano che il cranio cresce in assenza di alterazioni funzionali e osteopatiche, esso andrà verso la normalizzazione.

In conclusione possiamo osservare dai dati prodotti che una presa in carico repentina di tale dismorfismo, offre notevoli possibilità di recupero totale della forma armonica del cranio, evitando l’utilizzo di ortesi nei tempi successivi, generalmente utilizzati a partire dal quarto mese di vita biologica in poi.

Dichiarazione di finanziamento
Questa ricerca non ha ricevuto alcun tipo di finanziamento.

Conflitti di interesse

Gli autori dichiarano di non avere conflitti di interesse in merito a questo studio.

REFERENZE

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This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

by OPI Napoli

The practice of Primary Nursing. Theoretical framework and experience from the U.S.

Marie Manthey

Adjunct Faculty university of Minnesota School of Nursing., President Emeritus of Creative Health Care Management. E-mail: mmanthey@chcm.com

DOI: 10.32549/OPI-NSC-30

ABSTRACT

Primary Nursing is a delivery system designed for use by a nursing staff in an acute care hospital. The actual practice of Primary Nursing reflects the legacy value of one patient, one nurse. It rests on three foundations: 1) the nurse patient relationship 2) professional accountability and 3/the healing quality of compassion. A key to success of the system is the establishment of a responsibility relationship by the nurse with the patient/family. This unique relationship is the essence professional practice as it facilitates the healing quality of compassion recognized by Hildegard of Bingen, Sister Madeline Clemence Vaillot and others. It also provides a framework for maximum professional accountability.

A common source of confusion is staffing issues re. Primary Nursing. Neither more staff nor a different skill are needed because of Primary Nursing. If staff is adequate before Primary Nursing, it will be adequate for Primary Nursing.

Keywords: Primary Nursing; professional practice; nurse patient relationship; legacy values; compassion; healing; Hildegard of Bingen; Jean Watson; Nightingale; accountability; responsibility relationship

INTRODUCTION

The theoretical framework for Primary nursing is as modern as the future and as old as the past. History tells us that there have always been…. ’Those to whom it is given to care for the sick’.

The development of modern nursing is linked to societal needs and values and it began, in the 19^th century, spearheaded during the Crimean War by Florence Nightingale. Since then, there have been many changes in health and illness, as well as in the systems and institutions supporting and controlling care. Whether ancient or modern nursing, there is one undying immutable legacy truth: The essence of nursing is the relationship between the patient and the nurse.

Primary nursing is a care delivery system created as a way of organizing nursing staff based on a professional nurse patient relationship. The delivery system originated on a medical unit at the University of Minnesota and was first described in print in 1980. The book is titled the Practice of Primary Nursing [1].

DISCUSSION

Primary Nursing rests on three foundations; 1) the nurse patient relationship, 2) professional accountability and 3) the healing quality of compassion.

The nurse patient relationship is the essence of nursing. As with any relationship, it has a beginning, middle and end. It can theoretically be established by either the nurse or the patient...but, in hospital nursing it should usually be established by the nurse. It is a unique relationship in that, as Sister Madeline pointed out in an article published in 1966 [2], ......the essence of professional nursing is the therapeutic use of the nurse in a relationship with a patient. This only occurs when the relationship has been intentionally established by the nurse and is clear to the patient, their family, the physician, other health disciplines, as well as other nursing staff members involved in the care of the patient when the Primary Nurse is not present.

The second foundation is professional accountability. This is the bedrock of a profession and follows both responsibility and authority. The nurse accepts responsibility by establishing a responsibility relationship with the patient that is known within the unit. Based on the experience of establishing an intentionally responsible relationship (through which a nurse becomes a professional) the primary nurse comes to experience the legitimate decision-making role inherent in the relationship.

It is helpful (but not essential) to have an external theoretical framework as a guideline for the exercise of authority. After some years without using a theoretical framework, we ended up integrating Watson’s theory of caring [3] into the framework of Primary Nursing. The professional nurse exercises legitimate authority by deciding (with the involvement of the patient/family in the decision-making process) the amount, degree and kind of nursing care the patient will receive within the overall framework of the medical plan established by the responsible physician.

The third foundation is the ageless wisdom centered on the value of caring and compassion. Hildegard of Bingen speaks of the healing quality of compassion as manifested by light. Nightingale is known as The Lady with the Lamp” so called by the soldiers she helped heal in a hospital in Crimea ... and Jean Watson has articulated a very sophisticated theory of Caring that recognizes the value of high quality technical competence used in administering ‘caring’ that empowers patients and helps transform an episode of illness into an experience of growth. The nurse’s role is pivotal in this process and Primary Nursing is the only delivery system and role that carries this ancient knowledge forward into the field of modern hospital nursing.

Primary nursing in the US has taken many twists and turns. On the negative side, it has often become confused with staffing issues, as well as skill mix issues. In truth, primary nursing can work in any setting with any staffing level and with any skill mix that is appropriate for that population of patients. It is about a relationship...not about the workload. On the positive side, primary nursing has brought professional practice into hospital nursing, and now at least, nurses know whether or not they are in a professional role.

It requires nurses who are willing to accept responsibility, a manager who is an effective leaders and able to develop rather than control their staff, and a Q7unit culture that supports healthy interpersonal relationships within the entire staff.

Funding statement

This research did not receive any specific grant from funding agencies in the public, commercial, or not for profit sectors.

Competing interests statement

There are no competing interests for this study.

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This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

by OPI Napoli

L'educazione terapeutica nel paziente diabetico in tema di prevenzione e controllo della malattia: primi risultati

Mariangela D’Amora¹, Francesco Serra², Bartolomeo D’Amora³, Martina Abilitato⁴ e Adele Maria Marzocco ⁵

Infermiera dipartimento medico, reparto SC Geriatria, Ospedale S. Bartolomeo, ASL 5 Spezzino
Medico in formazione specialistica: Igiene e medicina preventiva, Università L.Vanvitelli
Medico in formazione specialistica: Ortopedia e traumatologia, Università La Sapienza
Infermiera libera professionista
Infermiera dipartimento di medicina territoriale,responsabile ambulatorio infermieristico assistenza sanitaria di base e PICC team, ASL NA 1 Centro Distretto Sanitario 27

* Corresponding Author: Mariangela D’Amora, dipartimento medico, reparto SC Geriatria, Ospedale S. Bartolomeo Sarzana (Italia).

E-mail: mariangela.damora@gmail.com

DOI: https://doi.org/10.32549/OPI-NSC-29

ABSTRACT

Introduzione: Il diabete è una malattia cronica multiorgano con severe complicanze acute e croniche. Un buon equilibrio metabolico nel paziente diabetico è fondamentale per la prevenzione delle complicanze e può essere ottenuto semplicemente apportando modifiche al suo stile di vita.

Per raggiungere tale obiettivo è di fondamentale importanza il ruolo dell’infermiere esperto in diabetologia per l’educazione terapeutica del paziente diabetico.

Materiali e Metodi: L’indagine conoscitiva è stata condotta da Aprile a Settembre 2018. Sono stati somministrati n. 260 questionari ai pazienti afferenti a due ambulatori specialistici di diabetologia della provincia di Napoli dove da sempre è prevista la figura infermieristica accanto al diabetologo.

Risultati: L’analisi ha mostrato 3 punti fondamentali: 1) elevata consapevolezza dei rischi della patologia, 2) elevata aderenza alla dieta, ma una scarsa adesione all’attività fisica, 3) scarso controllo della malattia associata a misurazioni glicemiche capillari non periodiche.

Discussione: I risultati della nostra indagine confermano la necessità di implementare l’educazione terapeutica al fine di migliorare il controllo glicemico dei pazienti e nel contempo prevenire le complicanze acute e croniche della patologia. Occorre oggi rimodulare l’organizzazione dei servizi di diabetologia e dei team diabetologici per fornire ai pazienti una cura più efficace.

Keywords: Diabete mellito tipo 2; prevenzione diabete; iperglicemia; Autocura.

THERAPEUTIC EDUCATION FOR DIABETIC PATIENT IN DISEASE PREVENTION AND CONTROL: FIRST RESULTS

ABSTRACT

Introduction: Diabetes is a multi-organ chronic disease with chronic and acute complications. A good metabolic balance in diabetic patient is crucial to prevent complications and can be obtained with adequate lifestyle changes. A key role in reaching this objective is the therapeutic education of diabetic patients made by nurse expert in diabetology.

Materials and Methods: The survey had been conducted between April and September 2018. 260 questionnaires were spread among the patients addressed to two specialized out-patient clinic in the province of Naples, where nurses were always present with diabetologists.

Results: The analysis showed three main results: 1) a high level of awareness of disease dangers, 2) a high compliance to the diet but not to the physical exercise, 3) a poor disease control in terms of regular blood sugar level measurement.

Discussion: The results show the need to enhance therapeutic education to improve patients’ blood sugar levels monitoring while also preventing chronic and acute complications of the disease. We need to reconsider the organization of diabetes Unit and diabetes team in order to provide more effective treatment.

Keywords: Type 2 Diabetes mellitus; prevention diabetes; Hyperglycemia; Self care.

INTRODUZIONE

La malattia diabetica è quasi raddoppiata negli ultimi 16 anni con una prevalenza globale che dal 4.6% del 2001 è incrementata sino al 9.1% nel 2017[1]. Si stima che entro il 2045 la prevalenza del diabete sia destinata a salire fino all’11.7% della popolazione globale e questo comporterà un rischio più elevato di complicanze cardiovascolari [2] e in generale un’aspettativa di vita ridotta, qualunque sia l’età di esordio della malattia.

La cura del diabete mellito coinvolge diverse figure professionali aventi tutte l’obiettivo di mantenere lo stato di salute fisica, psicologica e sociale del paziente [3] rallentando o evitando le complicanze ad esso associate, grazie anche all’educazione terapeutica [4]. Quest’ultima non sostituisce la visita medica, ma si deve integrare con essa ed è utile anche se fatta in gruppo [5,6]. Per programmare gli interventi educativi bisogna valutare le conoscenze dei pazienti in merito ai rischi della patologia e indagare sui loro comportamenti al fine di migliorane la compliance [7].

Gli interventi educativi infermieristici e multiprofessionali sono da sempre oggetto di studio della letteratura internazionale [8], e hanno fornito sempre ottimi risultati [9]. Abbiamo pertanto elaborato un questionario ad hoc e analizzato in un modello multivariato le variabili utilizzate, grazie ad uno studio pilota, per valutare in che modo le conoscenze e i comportamenti dei pazienti diabetici possano incidere sull’evoluzione della malattia, sulla prevenzione delle complicanze e quanto l’infermiere possa contribuire nel promuove stili di vita sani attraverso l’educazione e l’informazione [10].

Obiettivo dello studio

Gli scopi dello studio sono:

Valutare le conoscenze dei pazienti diabetici in merito alle complicanze del diabete;
Indagare sui comportamenti dei pazienti diabetici;
Identificare il profilo del paziente diabetico consapevole dei rischi associati alla patologia e che attua le necessarie misure preventive, al fine di orientare l’assistenza al potenziamento degli aspetti meno trattati;
Verificare che l’educazione terapeutica effettuata dagli operatori sanitari sia uno strumento di prevenzione efficace per ridurre le complicanze.

MATERIALI E METODI

Popolazione di studio

Il campione di riferimento è rappresentato dall’insieme dei pazienti selezionati in modo casuale, tra quelli che si sono recati per le visite diabetologiche presso gli ambulatori di diabetologia del Distretto Sanitario 27 dell’ASL Napoli 1 Centro e del C.M.O. srl di Torre Annunziata, tra Aprile e Settembre 2018. Al campione dei pazienti è stato somministrato il nostro questionario.

Il protocollo di studio è stato sviluppato in accordo con le linee guida della dichiarazione di Helsinki per studi clinici. È stata concessa l’autorizzazione per la somministrazione dei questionari sia dall’ASL Napoli 1 Centro che dal C.M.O. srl.

Tutti i pazienti che sono inclusi in questo studio avevano letto e capito il consenso informato e la restituzione del questionario era implicita accettazione della partecipazione allo studio.

Criteri di inclusione

Essere affetti da patologia diabetica;
Avere, per la legge italiana, maggiore età;
Perfetta comprensione della lingua italiana;
Aver letto e compreso il consenso informato.

Criteri di esclusione

Pazienti con alterazioni dal punto di vista cognitivo o con uno status mentale compromesso;
Pazienti che non hanno padronanza della lingua italiana;
Volontà a non voler partecipare allo studio.

Strumenti

Nella fase preliminare della ricerca abbiamo definito l’oggetto di studio in base alle ricerche di revisioni della letteratura che confermassero la nostra ipotesi, cioè che l’infermiere attraverso l’educazione terapeutica possa incidere positivamente sull’adesione alla terapia e sulla costanza dell’automonitoraggio, come strumento di prevenzione efficace contro le complicanze della patologia [11,12,13].

Successivamente abbiamo intervistato degli stakeholder (2 diabetologi, 2 infermieri, 1 cardiologo, 1 nefrologo), in quanto conoscitori esperti del fenomeno, per strutturare il questionario. Infine è stato condotto uno studio pilota su 25 pazienti di cui: 10 pazienti con valori di emoglobina glicosilata nella norma (Hb < 7), 10 pazienti con emoglobina glicosilata superiore alla norma (Hb > 7) e 5 pazienti che avevano esiti di complicanze associate al diabete scompensato. Questa scelta è stata fatta per confrontare le risposte dei pazienti per quanto riguarda lo stile di vita e le conoscenze in merito alla patologia, al fine di stabilire la fattibilità dello studio.

Gli item sono stati definiti per valutare le conoscenze in merito alla patologia, individuare le fonti di informazione acquisite e indagare sui comportamenti dei pazienti.

Il questionario è stato diviso in tre sezioni A – B – C. In particolare, la sezione A con domande a risposta chiusa, è volta a conoscere le caratteristiche socio-anagrafiche (sesso, età, stato civile, numero figli e titolo di studio). La sessione B presenta 21 items per indagare sulle conoscenze dei pazienti, inizialmente con domande specifiche come ad esempio: da quanto tempo è diabetico; il tipo di diabete; la terapia eseguita e presenza eventuale di altre patologie concomitanti. Inoltre è stato chiesto di indicare il valore dell’esame laboratoristico HbA1c per individuare il grado di compenso glicemico e per verificarne la consapevolezza. Per analizzare il grado di educazione terapeutica ricevuta vi sono delle domande, sia per individuare i professionisti sanitari che hanno dato informazioni sull’autogestione, sulla prevenzione e sul trattamento delle complicanze, sia per verificare quanto siano state esaurienti tali informazioni utilizzando una scala di Likert a 5 punti (molto = 4, abbastanza = 3, poco = 2, molto poco = 1, per nulla = 0). La sessione C, infine, indaga sui comportamenti dei pazienti, in particolare è stato chiesto di indicare la frequenza delle visite di controllo diabetologiche e podologiche (1 mese, 3 mesi, 6 mesi, 1 anno, altro), le misurazioni della glicemia capillare (3 volte al giorno, 1 volta al giorno, 2 volte a settimana, quando non mi sento bene, altro), la pressione arteriosa (1 volta al giorno, 2 volte a settimana, 1 volta a settimana, quando non mi sento bene, altro) e l’ attività fisica svolta (sempre, spesso, talvolta, raramente, mai). La scala di Likert permette di valutare con la stessa distanza le diverse modalità di risposta.

Il questionario è stato autosomministrato in forma anonima secondo quanto previsto dalla normativa in materia della tutela della privacy. Inoltre la consegna del questionario da parte dei pazienti era implicita accettazione alla partecipazione allo studio.

Analisi Statistica

I questionari sono stati ordinati con un numero di protocollo progressivo e inseriti in un database Excel, previa codifica delle variabili. È stata fatta inizialmente un’analisi descrittiva per riassumere le caratteristiche principali del campione con l’utilizzo di misure di sintesi numerica sia di tendenza centrale che di dispersione. Successivamente si è testato l’outcome con un’analisi univariata utilizzando il test chi-quadro per le variabili categoriche (derivata della var. emoglobina glicata >7/£7; derivata della var. età >60 anni/£60 anni; categorica della var. titolo studio; categorica della var. sesso) ed il test di Student per quelle continue distribuite normalmente (emoglobina glicata, età). Infine con l’analisi multivariata si è testato l’outcome inteso come paziente che avesse un buon controllo della malattia e delle sue complicanze (visite effettuate dallo specialista diabetologo, tempo intercorso tra una visita e l’altra, pratica sport spesso o frequentemente). Le seguenti variabili predittive sono state incluse: stato civile (0=sposato, 1=altro), grado d’istruzione (0=diplomato/laureato, 1=altro), sesso (0=femmina, 1=maschio), età (continua), numero di figli (no=0, si=1). Nel modello di regressione logistica stepwise i valori erano settati su 0.2 per l’inserimento delle variabili e 0.4 per la rimozione dallo stesso, considerando statisticamente significative le associazioni con p<0.05.Tutti i test statistici eseguiti con un livello di significatività <0.05, erano considerati come significativi. L’analisi statistica è stata eseguita mediante il Software Stata 10.0.

RISULTATI

Nella seguente Tabella (1) sono riportate le caratteristiche generali del campione.

Tabella 1.Caratteristiche generali del nostro campione

Si tratta di un campione con una forte prevalenza di diabete di tipo 2 (247 pazienti), in accordo con i dati ISTAT 2016 [14].

I risultati della Tabella 1 mostrano che il 31.2 % dei pazienti è in possesso del diploma di scuola superiore, il 27.7% della licenza elementare, il 26.1% del diploma di scuola media inferiore, il 10.8% della laurea ed infine il 4.2% dei pazienti intervistati non sono in possesso di alcun titolo di studio.

La terapia in corso è per il 66% con ipoglicemizzanti orali, per il 23.4% solo insulinica e per il 10.6% costituita dall’associazione di ipoglicemizzanti orali ed insulina.

I pazienti riferiscono che la principale fonte di informazioni è il diabetologo, seguito dall’infermiere, dal Medico di Medicina Generale e infine dagli Altri (cardiologo, nefrologo, mass media ecc.). Al campione è stato inoltre chiesto di esprimere un giudizio sulla qualità delle informazioni ricevute e nel 93% dei casi, le informazioni sono state ritenute buone o molto esaurienti.

Riguardo la consapevolezza dei pazienti sulle patologie che potrebbero essere causate dal diabete è emerso che il 98.8 %, sa che il diabete può provocare altre patologie e l’1.2% ancora non lo sa. Tuttavia si è voluto approfondire l’argomento chiedendo ai pazienti di individuare una o più tra le patologie causate dal diabete. Le risposte dei pazienti sono state: insufficienza renale, retinopatia, ulcere, cardiopatie, iposensibilità. È emerso che il campione oggetto di studio non ha una conoscenza uniforme di tutti i rischi della patologia diabetica. In particolare le conoscenze per i vari Item sono: il 95% per la retinopatia, il 85.6% per l’insufficienza renale, il 79 % per le cardiopatie, il 76.6% per l’ulcera diabetica e il 61.8% per l’iposensibilità.

Riguardo la prevalenza dei principali fattori di rischio correlati alla patologia, ovvero ipertensione, ipercolesterolemia e obesità, è emerso che l’80.3 % è affetto da almeno uno dei fattori di rischio elencati ed in particolare è risultato che: 139 pazienti soffrono di ipertensione; 94 pazienti sono affetti da ipercolesterolemia; 61 pazienti sono obesi.

Un dato preoccupante è rappresentato dal valore di Emoglobina Glicosilata (HbA1c) che rappresenta il valore più attendibile a cui fare riferimento per definire il grado di compenso metabolico del paziente diabetico, ma soprattutto della sua aderenza alla terapia e ad un adeguato stile di vita. Purtroppo è emerso che 115 pazienti (ovvero il 44.3 %) non ricordavano tale valore. Da ciò emerge un deficit di comprensione della sua importanza. Inoltre tra i 145 pazienti che lo hanno indicato, il 51.7% ha un valore di HbA1c > 7 % ciò è indice di scarso controllo della malattia.

Un dato interessante emerso dall’indagine riguarda aspetti che devono essere approfonditi secondo i pazienti, ben il 18% del campione considera sottovalutati gli aspetti psicologici [15].

Il 95% (247 pazienti) ritiene importante la cura attenta dei piedi. Solo il 13.1% (34 pazienti) ha avuto un’ulcera diabetica.

In merito alla cura del piede diabetico, il 68% del campione ha individuato correttamente nella figura professionale del podologo come il più adatto, il 24% il medico generico, il 3% l’infermiere e infine un dato molto preoccupante è che il 5% ritiene che l’estetista possa essere la figura idonea al pedicure.

Dallo studio sulle abitudini alimentari è emerso che il 90.8% ha modificato le abitudini alimentari, dopo aver scoperto di avere il diabete, ma il 9.2% ancora non lo ha fatto.

Abbiamo analizzato a quanti fosse stato consigliato di praticare sport e da chi, ed è emerso che non tutto il campione ha ricevuto tale informazione, precisamente il 98%. Nonostante l’ampia informazione (98%), soltanto il 19.2 % del campione pratica Sempre/Spesso attività fisica.

Come si evidenzia dalla tabella 3 solo il 55% controlla quotidianamente la glicemia capillare in linea con i dati presenti in letteratura [16,17].

Per quanto riguarda l’autogestione della patologia, un dato confortante che emerge dal campione oggetto di studio è che solo il 10.4% (27 pazienti) si è recato almeno una volta in pronto soccorso per episodi di ipoglicemia/iperglicemia dimostrando un buon controllo della malattia. Inoltre per quanto concerne uno dei fattori di rischio più rilevanti, come l’ipertensione [18], è stato chiesto di indicare la frequenza di misurazione della pressione arteriosa. Come si può notare dalla Tabella 2, c’è una maggioranza di controlli non periodici.

Tabella 2. Frequenza misurazione glicemia capillare e pressione arteriosa.

È stato realizzato un profilo del paziente diabetico che ha un basso rischio di complicanze, ovvero quel paziente che conoscendo i rischi associati al diabete applica, in termini di prevenzione, uno stile di vita appropriato consistente in un’alimentazione povera di grassi e glucidi e praticando attività motoria regolarmente.

Da un’analisi univariata seguita da un’analisi multivariata è emerso che tale profilo è associato in modo statisticamente significativo (p <0.05) ad un paziente che avesse un titolo di studio elevato (laurea o diploma) e a chi avesse un’emoglobina glicosilata < 7 % individuando una correlazione positiva tra i comportamenti e l’educazione terapeutica ricevuta come si può evincere dalla Tabella 3. E’ risultato inoltre che anche l’età <60 anni potrebbe giocare un ruolo significativo nella migliore gestione del diabete e delle sue complicanze pur avendo un p-value di poco sopra la soglia di significatività del 5% (p-value=0.051), ipotizzando una maggiore attività sportiva in funzione delle migliori capacità motorie, di una maggiore compliance nella gestione della malattia viste le maggiori aspettative di vita ed una maggiore conoscenza delle complicanze, viste le azioni proattive dei professionisti del settore e la maggiore sensibilità dei mezzi d’informazione su queste problematiche.

Risultano peraltro associati nel modello, ma con valori non statisticamente significativi, alcune variabili di interesse quali lo stato civile (coniugato) e il sesso (maschile). Ciò probabilmente per uno dei limiti dello studio rappresentato dal numero ancora esiguo del campione, che pertanto abbiamo intenzione di estendere ulteriormente.

Tabella 3. Risultati analisi multivariata

DISCUSSIONE

I risultati ottenuti dallo studio hanno confermato l’importanza dell’educazione terapeutica fatta dagli infermieri al fine di ridurre le principali complicanze associate alla patologia diabetica ed evidenziano come la semplice procedura di informare il paziente non sia sufficiente e quindi come risulti necessario motivarlo a modificare in modo efficace le proprie abitudini quotidiane, per un controllo e una gestione più efficace della malattia [19].

Il campione preso in esame è composto da 260 pazienti, 54.2 % femmine e 45.8 % maschi, di età compresa nell’intervallo 27-92, con la media di 69 anni. In particolare dall’analisi dei comportamenti è emerso che il 90.2% ha riferito di aver cambiato abitudini alimentari, ma nonostante ciò, un dato preoccupante, è che 115 pazienti non ricordavano il valore dell’HbA1c e tra coloro che lo hanno indicato il 51.7% avevano valori superiori al 7%, ciò è indice di un deficit della comprensione della sua importanza e di uno scarso controllo della malattia. Per Ippocrate e la medicina antica, l’alimentazione era la terapia principale. Soprattutto per il diabete di tipo 2, questo si è dimostrato essere vero [19] e dalla letteratura si evidenzia che un’attività fisica anche moderata può contribuire alla prevenzione delle complicanze, soprattutto macrovascolari del diabete [20,21].

Oltre l’Emoglobina Glicosilata, che rappresenta una media delle glicemie nell’arco di 3 mesi, il paziente diabetico deve controllare la glicemia capillare periodicamente a digiuno e una o due ore dopo i pasti per verificare l’aumento glicemico dovuto ai carboidrati o zuccheri assunti con l’alimentazione [22], ma tenendo in considerazione che ci sono limiti posti dal numero di strisce reattive prescrivibili per singolo paziente. Il controllo viene effettuato per individuare eventuali fluttuazioni degli indici glicemici che incidono negativamente sullo stato di salute dei pazienti.

Nonostante l’ampia informazione ci sono pazienti che si rivolgono all’estetista per la cura del piede diabetico, ciò è sconsigliato poiché l’estetista non ha le competenze idonee per il trattamento del piede diabetico. Inoltre alla luce dei risultati emersi dall’indagine abbiamo identificato, tramite l’analisi multivariata, il profilo del paziente diabetico, che è consapevole dei rischi associati alla patologia e attua le necessarie misure preventive, ovvero quel paziente che adotta uno stile di vita appropriato e pratica attività fisica regolarmente, confermando una correlazione positiva tra i comportamenti e l’educazione terapeutica ricevuta (Tabella 3).

Il livello di istruzione può essere utile per valutare eventuali differenze di conoscenze tra i differenti pazienti e in aggiunta, la valutazione delle conoscenze e dei comportamenti dei pazienti diabetici è in grado di orientare l’assistenza verso programmi di cura individualizzati [23]. L’esperienza raccolta in questo studio è da stimolo per approfondire l’argomento con ulteriori ricerche al fine di implementare l’educazione terapeutica con l’obiettivo di prevenire o ridurre le complicanze croniche scaturite dallo scompenso glicemico, il principale fattore della riduzione dell’aspettativa di vita per i pazienti e dell’aumento dei costi per il Sistema Sanitario Nazionale per la cura di questa patologia.

Oggi l’educazione dei pazienti all’autogestione, che è un principio largamente diffuso in molte patologie croniche, è sempre più considerato uno strumento vincente per la cura del paziente diabetico. La prevenzione investe tutti gli operatori sanitari che prendono in carico il paziente, soprattutto gli infermieri esperti in diabetologia forniscono un sostegno efficace al paziente fungendo da catalizzatore nella sua interazione con il Team [9]. È anche grazie alla comunicazione e alla relazione che si instaura tra paziente e infermiere che si esauriscono eventuali dubbi e incertezze, e si indirizzano i pazienti ad una presa di coscienza della propria patologia e una migliore autogestione della stessa che nessun materiale informativo può sostituire [24].

Eventuali Finanziamenti

Questa ricerca non ha ricevuto nessuna forma di finanziamento.

Conflitti di interesse

Gli autori dichiarano che non hanno conflitti di interesse associati a questo studio.

Limiti dello studio

In primo luogo un limite è rappresentato dal tipo di studio, di natura trasversale, che ha lo svantaggio di non poter determinare in modo prospettico un effetto casuale dei fattori di rischio in studio. Un secondo limite è rappresentato da un bassa numerosità del campione che potrebbe non aver messo in luce tutte le possibili correlazioni.

Tuttavia queste limitazioni non sminuiscono il valore dello studio che difatti rappresenta uno dei primi approcci atti ad investigare su tale problematica.

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This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

by OPI Napoli

L'accuratezza delle diagnosi infermieristiche: Cross Mapping in un'unità operativa a gestione infermieristica

Mariachiara Figura¹*, Laura Tibaldi², Massimiliano Chiarini³, Noemi Giannetta⁴, Sara Dionisi⁴, Angelo Cianciulli⁵, Giulia Pintus⁵, Debora Pettinelli⁵, Valeria Franzoso¹, Emanuele Di Simone⁴, Marco Di Muzio⁶.

1. Dottore Magistrale in Scienze Infermieristiche e Ostetriche Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive Sapienza, Università di Roma

2. Dottore di Ricerca in Metodologia della Ricerca in Scienze Infermieristiche Direttore di Dipartimento delle Professioni Sanitarie Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I, Roma Docente di Discipline Infermieristiche in Scienze Infermieristiche e Ostetriche Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive Sapienza, Università di Roma

3. Docente di Discipline Infermieristiche Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive Sapienza, Università di Roma

4. Dottorando di Ricerca in Scienze Infermieristiche e Sanità Pubblica Dipartimento di Biomedicina e Prevenzione Università degli studi di Tor Vergata, Roma

5. Dottore in Infermieristica Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive Sapienza, Università di Roma

6. Dottore di Ricerca in Scienze Infermieristiche e Sanità Pubblica Docente di Discipline Infermieristiche Dipartimento di Medicina Clinica e Molecolare Facoltà di Medicina e Psicologia Sapienza, Università di Roma

* Corresponding author: Mariachiara Figura, Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Sapienza Università di Roma. E-mail: chiarafigura9@gmail.com

https://doi.org/10.32549/OPI-NSC-28

ABSTRACT

Introduzione: La professione infermieristica richiede che la specificità delle proprie conoscenze venga condivisa attraverso l’utilizzo di efficienti strumenti di misurazione, in grado di valutare in maniera peculiare i risultati degli interventi sanitari. Risulta quindi necessario che la documentazione venga prodotta utilizzando un linguaggio universale e standardizzato.

L’obiettivo dello studio è di identificare le eventuali differenze e incongruenze tra il linguaggio utilizzato nella pratica quotidiana e la tassonomia di riferimento indicato dalle Direttive Aziendali, evidenziando il livello di accuratezza nella formulazione della diagnosi infermieristica.

Materiali e Metodi: Confronto (cross mapping) delle diagnosi infermieristiche formulate in UOGI dell’AOU “Policlinico Umberto I” di Roma con quelle definite dalla tassonomia NANDA-I. L’analisi e la raccolta dei dati è stata effettuata nell’anno 2015 attraverso uno studio di coorte retrospettivo. Il campione preso in esame è di 99 cartelle cliniche e 97 diagnosi infermieristiche. Facendo riferimento al D-Catch, si è tentato di condurre un grading dei termini diagnostici ed esaminare la completezza, l’appropriatezza linguistica, nonché l’accuratezza delle diagnosi formulate, sottoponendo i dati ad analisi statistica descrittiva. Il linguaggio standardizzato a cui si è fatto riferimento è il NANDA-I.

Risultati: “Rischio di infezione correlato a sede di possibile invasione di microrganismo secondaria a intervento chirurgico”, “Rischio di caduta correlato a storia di incidenti”, “Sindrome da immobilizzazione” sono le diagnosi che hanno perfettamente risposto ad un full-match e corrispondono al 9,4% del totale, mentre il 38,1% è stato identificato con un close match.

Discussione: L’utilizzo di risorse quali un vocabolario standardizzato e concetti diagnostici pre-strutturati possono rendere la documentazione infermieristica sistematica, meno ridondante e in grado di tracciare perfettamente il processo assistenziale. Condurre uno studio che permetta di confrontare il linguaggio adottato con la tassonomia di riferimento consente di individuare le lacune presenti e mettere in atto nuove pratiche volte al miglioramento dell’outcome, promuovendo il corretto passaggio di informazioni.

Parole Chiave: Cross mapping; Linguaggio infermieristico standardizzato; NANDA International, documentazione infermieristica; diagnosi infermieristiche NANDA.

THE ACCURACY OF NURSING DIAGNOSIS: CROSS-MAPPING IN AN OPERATIONAL UNIT OF NURSING MANAGEMENT.

ABSTRACT

Introduction: Nursing profession requires that the specificity of one’s own knowledge to be shared through the use of efficient measurement tools, able to assess, in a particular way, health interventions results. Therefore, it is necessary for the documentation to be produced using a universal and standardised language. The aim of the study is to identify any differences and inconsistencies between the language used in everyday practice and the referred taxonomy indicated by the Company Directives, highlighting the level of accuracy in the formulation of the nursing diagnosis.

Materials and Methods: The Cross-mapping of nursing diagnoses formulated in the UOGI of the AOU “Policlinico Umberto I” of Rome, were collected in 2015 through a retrospective cohort study. The sample taken is 99 medical records and 97 nursing diagnoses. Referring to D-Catch, an attempt was made to conduct a grading of the diagnostic terms and to examine the completeness, linguistic appropriateness and accuracy of the diagnoses made, by subjecting the data to descriptive statistical analysis. The standardised language referred to is NANDA-I.

Results: "Risk of infection related to possible invasion of microorganism secondary to surgery", "Risk of falling related to accident history", "Immobilization syndrome" are the diagnoses that have perfectly responded to a full-match and correspond to 9.4% of the total, while 38.1% was identified with a close match.

Discussion: Using resources such as a standardised vocabulary and pre-structured diagnostic concepts can make nursing documentation systematic, less redundant and able to perfectly outline the assistance process. Conducting a study to compare the language adopted with the referred taxonomy allows the identification of existing gaps and the implementation of new practices aimed at improving the outcome, promoting the correct flow of information.

Keywords: Cross mapping; Standardized Nursing Terminology; NANDA International; Nursing Documentation; NANDA nursing diagnosis.

INTRODUZIONE

Come sancito da autorevoli Enti internazionali [1-4], l’introduzione di una terminologia standardizzata (Standardized Nursing Terminology – SNT) nella pratica clinica permette di definire, descrivere e confrontare i fenomeni di natura assistenziale, raccogliendo informazioni puntuali in merito all’impatto dell’assistenza sugli outcome dei pazienti e fungendo da supporto al decision-making in ambito clinico [5-8].

La struttura e i contenuti del processo di nursing sono riconosciuti a livello internazionale quali elementi chiave e costituenti lo sfondo teorico di una documentazione accurata. È scientificamente provato che una Diagnosi Infermieristica (DI) puntualmente scelta e correttamente formulata attraverso specifici criteri quali il metodo PES (Problem label, Related factors, Signs and symptoms) [7] e supportata da una dettagliata valutazione dei pazienti, fornisce indicazioni chiare e lineari su fenomeni e concetti di natura assistenziale. La DI diventa oggetto centrale nel processo assistenziale del paziente, nonché fondamento per pianificare gli interventi e indirizzare la messa in atto degli interventi più appropriati, orientando gli infermieri verso risultati misurabili [5,7,9–13]. L’esame dello strumento utilizzato permette di valutare la qualità dell’assistenza, con l’obiettivo principe di identificare le potenziali aree di miglioramento [14].

Il connubio tra documentazione e standardizzazione del linguaggio e assistenza infermieristica, trova la massima espressione all’interno delle Unità Operative a Gestione Infermieristica (UOGI), realtà a bassa intensità di cura, istituite per la prima volta nella Regione Lazio e in Italia nel 2013, nate con l’esigenza di risanare l’economia sanitaria al fine di garantire i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) in un contesto sanitario di maggiore appropriatezza, efficacia ed efficienza, come indicato dal Patto della Salute 2014-2016 e dal Riordino della medicina territoriale. In tale contesto, l’appropriatezza delle cure relative alle esigenze specifiche di ciascun utente, il libero accesso ai servizi sanitari e l’eticità nell’assistenza, fungono da elementi di garanzia di qualità delle prestazioni infermieristiche eseguite: vige, pertanto, una spiccata e diretta responsabilità degli infermieri a tutela della salute degli utenti nell’organizzazione e nella gestione dei servizi offerti ed il miglioramento continuo della qualità assistenziale [15-24].

Come ampiamente dimostrato nel presente studio, svolto nell’UOGI dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria (AOU) Policlinico Umberto I di Roma, la documentazione delle attività clinico-assistenziale rappresenta un tassello fondamentale, indispensabile allo sviluppo e alla tracciabilità del processo di nursing. A fronte della necessità di migliorare l’assistenza all’utente, è importante che il professionista sanitario presti particolare attenzione alla sua compilazione, che deve essere appropriata sia in termini qualità che quantità di contenuti, al fine di rendere visibile e certificato il processo assistenziale personalizzato.

Diversi sono gli strumenti validati ed elaborati in maniera specifica per effettuare una valutazione quali-quantitativa della documentazione infermieristica. Il presente studio prende come riferimento principe il D-Catch [5,7,14,25], sviluppato nei Paesi Bassi nel biennio 2007-2008 e validato in Italia nel 2017 (kappa ponderata ≥ 0.62) [25], considerato dagli autori il più idoneo al contesto di riferimento.

OBIETTIVO DELLO STUDIO

L’obiettivo dello studio è quello di confrontare, attraverso una procedura di cross-matching XX, le diagnosi infermieristiche formulate dal personale infermieristico in servizio presso l’UOGI del Policlinico Umberto I di Roma e quelle del NANDA-I [26]. Il presente lavoro ambisce ad identificare le eventuali differenze e incongruenze tra il linguaggio utilizzato nella pratica quotidiana e la tassonomia di riferimento, evidenziando il livello di accuratezza nella formulazione della diagnosi infermieristica.

MATERIALI E METODI

È stata condotta un’analisi retrospettiva delle cartelle infermieristiche compilate nell’anno 2015 nell’UOGI in oggetto e studio delle relative diagnosi in esse contenute. Il protocollo ha ottenuto l’autorizzazione da parte del Dipartimento delle Professioni Sanitarie, garante del trattamento dei dati. Al fine di tutelare la privacy delle informazioni personali e sensibili, a ciascuna cartella è stato assegnato un codice identificativo del tutto casuale.

Dalle cartelle infermieristiche raccolte sono stati estrapolati i dati di interesse di tipo quantitativo (caratteristiche generali della popolazione) e qualitativo (diagnosi infermieristiche formulate dagli operatori); quest’ultima categoria di dati è stata poi tradotta in variabili numeriche quantitative e sottoposte a cross-matching, condotto secondo il metodo di Frauenfelder et al. [6] e considerato dagli autori il più valido e idoneo per la presente tipologia di studio [26–37]. Attraverso un grading dei termini diagnostici, si è tentato di esaminare la completezza, l’appropriatezza linguistica, nonché l’accuratezza delle diagnosi formulate. In relazione alle Direttive Aziendali, il linguaggio standardizzato a cui si è fatto riferimento è il NANDA-I (North American Nursing Diagnosis Association - International) [38], ampiamente proposto in letteratura, per essere esaustivo nella la completezza dei domini, incisivo per la comparazione dei dati ed estendibile all’interno dei sistemi elettronici [6,10,25,39].

Popolazione di studio

La popolazione, in prevalenza di genere maschile (60.6%) rispetto a quella femminile (39.4%), presenta un’età media di 63.31 anni (moda e mediana: 66; DS: ±18.62) e una degenza media di 17.35 giorni (moda: 2; mediana: 8: DS ±40.69). I reparti maggiormente rappresentativi dai quali tali degenti provengono sono Medicina generale (15.2%), DEA (13.1%) e Chirurgia d’urgenza (12.1%). La maggioranza dei pazienti ricoverati risulta essere dimessa a domicilio (67.7%) e presso cliniche di riabilitazione (11.1%).

Criteri di inclusione

Sono state prese in considerazione tutte le cartelle infermieristiche (per un totale di 99) riguardanti utenti che sono stati registrati e ricoverati nell’ UOGI dal 1°gennaio 2015 al 1°gennaio 2016 e la cui documentazione ha interessato tutto l’iter della degenza. Per 7 pazienti inclusi nello studio (7.07%) sono state formulate due diagnosi infermieristiche.

Criteri di esclusione

Partendo da un numero totale di 99 cartelle cliniche incluse, per il 7,07% (ovvero, per 7 cartelle) è stata ritrovata la presenza di due diagnosi infermieristiche. Il campione di potenziali piani assistenziali è stato così ampliato a 106: di questi, 9 casi (8,5%) contenevano esclusivamente informazioni anagrafiche ed erano totalmente carenti di informazioni relative al piano assistenziale. Tali osservazioni sono state escluse dalla procedura di cross-matching. Il totale delle diagnosi analizzate, pertanto è stato di 97.

Strumenti

La cartella infermieristica, in uso nell’UOGI in cui si è svolto lo studio, è così strutturata:

Scheda di raccolta dati (in accordo alla teoria dei bisogni di Virginia Henderson)

Parametri vitali

Bilancio dei liquidi e del sangue

Presidi sanitari

Prescrizioni diagnostiche

Scheda di rilevazione delle infezioni

Scala di Conley di valutazione del rischio di caduta del paziente

Valutazione del rischio di insorgenza lesioni da pressione

Monitoraggio clinico delle lesioni da pressione

Monitoraggio del dolore

Scheda delle medicazioni

Scheda infermieristica di dimissione

Scheda infermieristica di trasferimento.

Tabella 1. Struttura della cartella infermieristica in uso un UOGI

Analisi Statistica

Il totale delle diagnosi analizzate è 97.

Si è proceduto ad una suddivisione preliminare delle diagnosi nelle loro tre componenti principali come di seguito descritto:

Focus diagnostico (prima parte)
Fattori eziologici e contribuenti (fattori correlati e secondari) (seconda parte)
Segni e sintomi (terza parte).

Tramite criteri di analisi quantitativi, applicando il metodo PES, è stato possibile valutare la presenza di tutte le componenti della diagnosi infermieristica: il quesito con cui ci si è orientati è il seguente: “Sono presenti tutti i componenti PES della diagnosi?”. I criteri di analisi qualitativi, che hanno risposto alla domanda: “Qual è la qualità della descrizione rispetto alla pertinenza, non ambiguità e correttezza linguistica?" [14] hanno valutato la corrispondenza linguistico-concettuale con la tassonomia di riferimento [38]. Mediante l’attribuzione di un punteggio, come di seguito indicato, si è tentato di esaminare la corrispondenza con quanto previsto dalla tassonomia NANDA-I (Tabella 2).

Punteggio	Descrizione
	Criteri quantitativi	Criteri qualitativi
-1	Focus diagnostico presente	Sebbene il focus diagnostico sia presente all’interno della diagnosi infermieristica, non risulta contemplato dalla tassonomia NANDA, manifestandosi, pertanto, errato.
0	Componente assente	Componente assente
0,25	La componente è presente	Sebbene presente, la variabile analizzata non risulta idonea per la diagnosi formulata e non risponde alle direttive linguistiche e concettuali della tassonomia di riferimento.
0,50	La componente è presente	Sebbene presente e individuata, la variabile risponde concettualmente alla diagnosi infermieristica di riferimento (NANDA-I), ma linguisticamente non risulta adeguata.
0,75	La componente è presente	La variabile si presenta concettualmente adeguata, mostrando tuttavia delle differenze linguistiche con la tassonomia di riferimento.
1	La componente è presente	La variabile si mostra perfettamente corrispondente alla tassonomia NANDA-I, sia da un punto di vista concettuale che tassonomico

Tabella 2. Criteri e valori di riferimento per la classificazione delle componenti diagnostiche

Per la valutazione globale, si è proceduto alla somma dei valori attribuiti alle singole componenti diagnostiche e alla categorizzazione in cluster, assegnando un valore finale alla diagnosi che va da un minimo di 0 a un massimo di 3, in base alla corrispondenza con il linguaggio di riferimento [40] (Tabella 3).

Punteggio	Denominazione / PES	Descrizione
0	No-match (?+?+?)	Assegnato a tutte quelle diagnosi che presentano un titolo diagnostico non contemplato dalla tassonomia NANDA (esempio: rischio di compromissione della funzionalità epatica -> RC: disfunzione epatica; rischio di insufficienza urinale -> eliminazione urinaria compromessa).
1	Partial match (P+?+?).	Assegnato alle diagnosi che presentano solo il titolo diagnostico (focus) o i fattori correlati e secondari, se presenti, non soddisfano né a livello tassonomico, né concettuale il quesito diagnostico (errati e/o inesistenti). Non sono stati mappati né concettualmente, né da un punto di vista tassonomico (esempio: rischio di infezione della ferita chirurgica -> rischio di infezione correlato a sede di possibile invasione di microrganismo secondaria a intervento chirurgico).
2	Close match (P+E+S; P+E+?; P+?+S).	Adibito alle diagnosi che presentano almeno 2 variabili su 3 e sono corrispondenti da un punto di vista concettuale ma non tassonomico (esempio: compromissione della mobilità correlata a diminuzione delle funzioni motorie -> mobilità compromessa, correlata a riduzione della forza muscolare e della resistenza, secondaria a X, che si manifesta con X ).
3	Full match (P+E+S)	Attribuito alle diagnosi infermieristiche complete in ogni componente e perfettamente mappate con il linguaggio di riferimento NANDA - I (esempio: rischio di cadute correlato a storia di incidenti -> rischio di cadute correlato a storia di incidenti).

Tabella 3. Valori finali attribuiti alle diagnosi analizzate, dopo categorizzazione in cluster

Il riferimento utilizzato è il “Manuale delle Diagnosi infermieristiche applicate alla pratica clinica” di Lynda J. Carpenito [40].

I dati sono stati raccolti e analizzati attraverso il software statistico IBM® SPSS® Statistic, versione 21, che ha permesso di condurre un’analisi descrittiva dei dati (indici di tendenza centrale e di dispersione) quantitativi (caratteristiche della popolazione) e di trasformare in quantitativi variabili qualitative (diagnosi infermieristiche), raggruppandoli in categorie.

Per la documentazione priva di informazioni è stato attribuito un valore casuale (999).

RISULTATI

Focus diagnostico

I primi dati analizzati sono stati i titoli diagnostici.

Sul totale rinvenuto (N=97), “Ansia”, “Dolore acuto”, “Dolore cronico”, “Paura”, “Rischio di infezione”, “Rischio di sindrome da immobilizzazione”, “Sindrome da deficit nella cura di sé”, “Sindrome da immobilizzazione”, e “Rischio di cadute” sono conformi alla tassonomia di riferimento e rivestono la maggioranza dei titoli identificati (42.26%).

I titoli che hanno mostrato come risultato un close- match corrispondono al 40.20% (N=39): nella tabella che segue, è mostrato il corrispettivo appartenente alla tassonomia NANDA-I (Tabella 4).

Focus diagnostico UOGI	N	Corrispondente NANDA – I
Compromissione dell’integrità cutanea	1	Integrità cutanea compromessa
Compromissione della mobilità	13	Mobilità compromessa
Compromissione dell’integrità cutanea in paziente diabetico allettato	1	Integrità cutanea compromessa in paziente diabetico allettato
Compromissione della comunicazione	2	Comunicazione compromessa
Difficoltà nella comunicazione verbale	1	Comunicazione verbale compromessa
Compromissione della deambulazione	1	Deambulazione compromessa
Compromissione della deglutizione	3	Deglutizione compromessa
Deficit del regime alimentare	1	Nutrizione squilibrata: inferiore al fabbisogno metabolico
Nutrizione inferiore al fabbisogno	1	Nutrizione squilibrata: inferiore al fabbisogno metabolico
Nutrizione superiore al fabbisogno	1	Nutrizione squilibrata: superiore al fabbisogno metabolico
Paziente a rischio caduta	1	Rischio di cadute
Stato in cui la persona ha una aumentata probabilità di caduta accidentale	1	Rischio di cadute
Rischio di complicanze per crisi compulsive	1	RC: stato epilettico
Rischio di compromissione dell’integrità cutanea	2	Rischio di integrità cutanea compromessa
Rischio di emorragia	1	Rischio di sanguinamento
Paziente rischia di non mantenere la temperatura corporea	3	Rischio di squilibrio della temperatura corporea
Rischio di alterata temperatura corporea	1	Rischio di squilibrio della temperatura corporea
Rischio aumento temperatura corporea maggiore di 38	1	Rischio di ipertermia
Rischio di inefficace funzionalità respiratoria	2	Rischio funzionalità respiratoria inefficace
Rischio di squilibrio della temperatura corporea	1	Rischio di temperatura corporea squilibrata

Totale N=39; F: 40.2%

Tabella 4. Matching dei titoli diagnostici che rispondono ad un Close match e relative frequenze.

È stata riscontrata una minoranza di titoli diagnostici (17.52%) non contemplata dalla tassonomia NANDA (punteggio -1 / No- match). I riferimenti mostrano le motivazioni per cui ai seguenti titoli è stato attributo tale punteggio (Tabella 5) [41–43].

Focus diagnostico UOGI	N	Corrispondente NANDA - I	Motivazione
Rischio di insufficienza urinale	1	Eliminazione urinaria compromessa	-
Paralisi parziale	1	Compromissione della mobilità	-
Rischio di inefficace autogestione della salute	4	Inefficace autogestione della salute	-
Rischio di inefficace gestione della salute	1	Inefficace gestione della salute	-
Rischio di compromissione della funzionalità epatica	1	RC: disfunzione epatica	La condizione richiede interventi in collaborazione con la medicina. Pertanto, sarebbe auspicabile utilizzare il problema collaborativo.
Rischio di inefficace liberazione delle vie aeree	2	Liberazione delle vie aeree inefficace	-
Rischio di nutrizione inferiore al fabbisogno	1	Nutrizione squilibrata: inferiore al fabbisogno metabolico
Deficit della cura di sé	4	Sindrome da deficit della cura di sé**	Qualora siano coinvolti tutti e cinque gli ambiti (alimentazione, bagno, strumentale, uso del gabinetto, vestirsi), sarebbe auspicabile utilizzare la dicitura “Sindrome da deficit della cura di sé”
Funzionalità respiratoria compromessa	1	Rischio di funzionalità respiratoria inefficace	-
Inefficace perfusione tissutale	1	Rischio di integrità tissutale compromessa	In relazione alla Malattia di Raynaud, la diagnosi esatta è la seguente: “Rischio di integrità tissutale compromessa (ulcere ischemiche), correlato a vasospasmo”.
Totale N=17; F: 17.52%

Tabella 5. Matching dei titoli diagnostici che non risultano nella tassonomia NANDA-I, relative frequenze e riferimenti

Fattori correlati e secondari, segni e sintomi

Per quanto concerne la seconda parte delle diagnosi infermieristiche, risponde ad un full-match il 10.30% e ad un close match il 62.8% mentre il 26.80% delle diagnosi non riporta fattori correlati e secondari (punteggio 0 / no-match). Riguardo la terza parte della diagnosi “Segni e Sintomi”, il 60.8% del risultato risulta esatto, mentre il 39.2% invece, errato (Tabella 6).

	Full match		Conceptual match		No match
	N	%	N	%	N	%
Fattori correlati e secondari	10	10.3	61	62.8	26	26.8
Segni e sintomi	59	60.8	-	-	38	39.2

Tabella 6. Matching dei fattori correlati, secondari e segni e sintomi e relative frequenze

Cross-matching delle diagnosi infermieristiche

Analizzando le diagnosi nella loro completezza, l’analisi delle frequenze riporta come moda il valore “1” (38.14%) (Tabella 7).

	Valore assegnato
	0		1		2		3
	N	%	N	%	N	%	N	%
	14	14.43	37	38.14	35	36.08
Full match NANDA-I	-	-	-	-	.	-	11	11.34

Tabella 7. Tabella di contingenza dell’analisi condotta

Sebbene buona parte delle diagnosi nella loro totalità sia stata positivamente mappata, solo per il 11.34% si è verificato un Full match: “Rischio di infezione, correlato a sede di possibile invasione di microrganismi, secondario a intervento chirurgico” (n=8), “Rischio di cadute correlato a storia di incidenti” e “Sindrome da immobilizzazione” (n=1) risultano, nel loro complesso, quelle formulate correttamente.

Raggruppamento diagnostico

È stato effettuato, infine, un raggruppamento diagnostico, in accordo con la classificazione NANDA-I [20]: “Rischio di infezione” (n=13; 13.4%) e “Rischio di cadute” (n=21; 21.64%), tra quelle maggiormente presenti, corrispondono perfettamente al linguaggio di riferimento. “Mobilità compromessa” (n=14; 14.43%), sebbene presente più volte all’interno dell’analisi, corrisponde da un punto di vista concettuale ma non tassonomico. Possiamo dunque considerare la diagnosi “Rischio di infezione” quella più frequentemente utilizzata e con la corretta terminologia.

DISCUSSIONE

Lo studio condotto ha permesso di analizzare, attraverso un confronto con la tassonomia NANDA – I, il grado di accuratezza nella formulazione della diagnosi infermieristica dell’UOGI romana. I risultati emersi potrebbero far ipotizzare la poca familiarità con il linguaggio di riferimento e con il processo diagnostico più in generale.

Generalmente, le cause per cui i dati raccolti risultino spesso essere carenti, nonostante si cerchi di introdurre una metodologia sistematica e standardizzata, sembrerebbero essere legate da un lato ai tempi di degenza del paziente che, se eccessivamente brevi, richiederebbero uno strumento di raccolta dei dati più preciso e immediato. Dall’altro, è probabile che l’impegno necessario agli operatori per raccogliere informazioni complete ed esaustive potrebbe ritardare le tempistiche dell’attività clinico-assistenziale ordinaria. Sebbene vi sono importanti prove a carattere scientifico che dimostrano il legame tra DI ed esiti del paziente, è possibile che la fase di raccolta dati e documentazione della cartella sia maggiormente vissuta come una mansione da svolgere e non come importante fase di supporto al giudizio clinico [5,10,44].

Proprio per questo motivo, è fortemente raccomandata l’introduzione di sistemi elettronici (Electronic Patient Records -EPR) e di data set infermieristici affidabili (Nursing Minimum Data Set – NMDS) [39,45–49] all’interno della pratica clinica quotidiana che, associati ad interventi formativi circa l’utilizzo di un SNT nella UOGI di riferimento, si dimostrerebbero di valido supporto al ragionamento critico e scientifico e per il raggiungimento dell’outcome assistenziale [5,10,44]. Sebbene esistano molteplici classificazioni, l’obiettivo di uniformare il vocabolario è ancora lontano dal raggiungimento [10]. In Italia, nonostante esistano sistemi elettronici all’interno delle strutture sanitarie più avanzate, la documentazione infermieristica è in gran parte ancora cartacea e redatta su testo libero [50], molto spesso senza l’utilizzo di una tassonomia universalmente condivisa.

Attualmente, essendo l’impatto dell’assistenza infermieristica sugli esiti dei pazienti (NSO) non del tutto messo in luce [51,52] e i risultati documentati sulla base di diagnosi e procedure mediche, Schede di dimissione ospedaliera (SDO) e Diagnosis Related Group (DRG), potrebbe essere auspicabile l’introduzione della Complessità Assistenziale all’interno del sistema di rimborso ospedaliero italiano [25]. Come i DRG, ma costruito su informazioni di natura infermieristica, sarebbe in grado di rafforzare l'identità professionale degli operatori e conferire un grosso valore all’assistenza, ottenendo una efficiente gestione delle risorse, un valido sostegno e maggiore visibilità per l’Ordinamento Professionale e permetterebbe di raggiungere migliore outcome per il paziente [6,8,10,25,51-56].

Condurre una simile valutazione, se possibile con strumenti specifici nati per questo scopo [5, 25], può avere effetti positivi sui processi di nursing, mettendo in luce le criticità presenti da un punto di vista semantico e migliorando così il corretto passaggio delle informazioni [10]. Documentare in maniera accurata il processo di nursing e mettere in relazione tali informazioni con altri dati, potrebbe essere utile per incrementare la ricerca, la pianificazione assistenziale e il management e per dimostrare la relazione tra documentazione infermieristica e outcome del paziente [6,7,25-56]. Uno strumento quale il D-Catch potrebbe fungere da indicatore di accuratezza della diagnosi infermieristica e di tutto il processo assistenziale, dando informazioni anche sulla qualità delle cure erogate [5].

Eventuali Finanziamenti

Questa ricerca non ha ricevuto alcun finanziamento specifico da parte di agenzie di finanziamento nei settori pubblico, commerciale o non profit.

Conflitti di interesse

Gli autori dichiarano che non hanno conflitti di interesse associati a questo studio

Limiti dello studio

La mancata compilazione ed elaborazione di una diagnosi accurata, non ha permesso agli autori di esplorare il grado di accuratezza e correlazione tra formulazione della diagnosi ed obiettivi e interventi. Inoltre, dato l’esiguo numero di cartelle infermieristiche raccolte, sarebbe auspicabile un ulteriore studio che coinvolga un maggior numero di cartelle infermieristiche, che consentirebbe di migliorare la qualità dei nostri risultati, riducendo possibili bias statistici.

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by OPI Napoli

La correlazione tra self-efficacy e aderenza alla restrizione di liquidi nei pazienti in trattamento con emodialisi. Una revisione della letteratura

Guillari Assunta^1*, Lanzuise Aniello², Santopaolo Giuseppe³, Cristiano Domenico Ciro⁴, Damiano Francesco Ottaiano³, Rea Teresa¹.

1. Dipartimento di Sanità Pubblica, AOU Federico II di Napoli
2. Direzione Infermieristica P.O. S. Maria della Pietà, Camilliani Casoria (NA)
3. Infermiere Libero Professionista
4. U.O. di Pediatria, P.O. S. Maria della Speranza, Battipaglia (SA)

*Corresponding Author: Guillari Assunta, Dipartimento di Sanità Pubblica, A.O.U. Federico II di Napoli (Italia). E-mail: aguillari70@gmail.com

https://doi.org/10.32549/OPI-NSC-27

ABSTRACT
Introduzione: La Malattia Renale Cronica è diventata un importante problema di salute globale, con una prevalenza che va da 8% a 16% nella popolazione adulta. Il paziente con Malattia Renale all’ultimo Stadio in trattamento con emodialisi, deve aderire ad una terapia complessa, impegnativa e di lunga durata. Il controllo dei fluidi nei pazienti in dialisi rappresenta un importante fattore predittivo di esito ma è una restrizione difficile da raggiungere. La percezione della self-efficacy risulta avere un ruolo fondamentale nell’aderenza terapeutica; pertanto l’obiettivo della revisione è stato quello di identificare le relazioni tra la self-efficacy nei soggetti in trattamento emodialitico e il livello di adesione al corretto introito di liquidi.

Materiali e Metodi: La revisione è stata condotta utilizzando il database PubMed, nel periodo tra gennaio 2007 ed agosto 2017. Sono stati inclusi studi primari, revisioni sistematiche e Linee Guida. Le parole chiave utilizzate sono state Malattia Renale allo Stadio Terminale; emodialisi, auto-efficacia; restrizione di liquidi.

Risultati/Discussione: Dalla revisione è emerso che la self-efficacy è stata positivamente correlata con la cura di sé. Pertanto è necessaria la rilevazione del livello di self-efficacy per la valutazione predittiva dell’aderenza alla restrizione dei liquidi. Programmi di miglioramento, di autogestione e di auto-efficacia possono influenzare l’aderenza al controllo di liquidi nei soggetti affetti da malattia renale cronica in trattamento emodialitico.

Parole Chiave: Malattia Renale allo Stadio Terminale; Emodialisi, Auto-efficacia; Restrizione di liquidi.

CORRELATION BETWEEN SELF-EFFICACY AND ADHERENCE TO FLUID RESTRICTION IN PATIENTS RECEIVING HAEMODIALYSIS. A LITERATURE REVIEW

ABSTRACT
Introduction: Chronic kidney disease has become a major global health issue, with a prevalence ranges from 8% to 16% in the adult population. A patient with End-Stage Kidney Disease receiving haemodialysis must adhere to complex, challenging and long-lasting therapy. Fluid control in patients on dialysis is an important predictor of outcome but is a difficult restriction to achieve. The perception of self-efficacy turns out to have a fundamental role in therapeutic adherence. Therefore, the aim of this review was to identify the relation between self-efficacy in patients undergoing haemodialysis and the compliance to a correct fluid intake.

Material and Methods: The review was performed through the PubMed database, in the period from January 2007 to August 2017. Primary studies, systematic reviews and Guide Lines have been included. Keyword used were End-Stage Kidney Disease; haemodialysis; self-efficacy; fluid restriction.

Results/Discussion: The review showed that self-efficacy has been positively associated to the self-care. It is therefore necessary to detect the self-efficacy level to make a predictive assessment of the compliance to fluid restrictions. Improvement, self-management and self-efficacy programs can influence the adherence to the fluid control in End-Stage Renal Disease patients on haemodialysis.

Keywords: End Stage Renal Disease; Hemodialysis; Self-Efficacy; Fluid intake restriction.

INTRODUZIONE
La Malattia Renale Cronica (MRC) rappresenta oggi un problema rilevante nel mondo [1-4], con una prevalenza che va dall’ l'8% al 16% nella popolazione adulta [3]. Lo stadio terminale di tale patologia (End Stage Renal Disease o ESRD) è generalmente definito dal ricorso a terapia dialitica o al trapianto di rene per consentire il proseguimento della vita ai soggetti che ne sono affetti. A livello mondiale, il numero di persone che riceve la terapia sostitutiva renale (RRT) è stimato in oltre 1,4 milioni, con un'incidenza in crescita di circa l'8% all'anno. Alla fine del 2014 erano circa 3.346.000 persone ad aver avuto diagnosti di malattia renale cronica allo stadio terminale (ESRD); di queste, 2.358 milioni di persone, sono state trattate in 36.000 centri di dialisi. Vi è una crescita annua del trattamento emodialitico del 6,5% a livello mondiale [5]. Trattamento risolutivo è rappresentato dal trapianto di rene [6], ma oltre ad essere complesso da attuare e costoso, non tutti i pazienti possiedono i requisiti per essere candidati al trapianto; per la RRT si stima una spesa annuale di circa 50.000 dollari in Europa[1]. Il paziente con malattia cronica all’ultimo stadio (ESRD) in trattamento con emodialisi, deve aderire ad una terapia complessa, impegnativa e di lunga durata, caratterizzata da uno schema dietetico restrittivo e da una cospicua assunzione di farmaci e deve, inoltre, modificare il proprio stile di vita[7] .
La restrizione di liquidi è una delle principali indicazioni di cui la persona nefropatica con diuresi contratta necessita per il corretto mantenimento del bilancio idrico, proprio perché, nonostante le sedute dialitiche comportino una perdita di liquidi, la riduzione di questi ultimi, sia per il ridotto quantitativo che per la moderata velocità non dannosa, risulta insufficientemente apprezzabile per il mantenimento dell’equilibrio idrico.
La mancata aderenza alla restrizione di liquidi in soggetto sottoposto a trattamento dialitico per malattia renale cronica significa un aumento incontrollato dei liquidi presenti nell’organismo. Quindi un aumento del peso corporeo oltre il 4,5% del peso totale post dialisi con l’assunzione di oltre 1 l di liquidi può determinare una ritenzione idrica che è causa di scompenso cardiaco e ipertensione arteriosa che aumenta sensibilmente il rischio di malattie cardiovascolari come ictus cerebrale e infarto del miocardio, oltre al peggioramento della malattia renale attraverso il danneggiamento dei glomeruli renali. Il tutto può essere preceduto da una sintomatologia di nausea, crampi muscolari e vertigini[8]. La percezione della self-efficacy gioca un ruolo fondamentale nell’aderenza terapeutica [9]; una persona con una bassa autosufficienza raramente cerca di fare un qualsiasi sforzo per soddisfare un nuovo comportamento di salute o per alterare un comportamento a cui sono abituati [5]. L'auto-efficacia, o self-efficacy, è la convinzione di una persona sulla sua capacità di svolgere un compito o di affrontare le sfide della vita [10], ovvero la forza della propria convinzione nella propria capacità di completare i compiti e raggiungere gli obiettivi[11, 12]. Come per quasi tutte le patologie croniche e per il mantenimento di un corretto stato di salute prestare attenzione ai rischi per la salute e allo stile di vita personale sono aspetti fondamentali [13, 14].
I comportamenti che promuovono la salute sono comportamenti o azioni che le persone svolgono perché tendono a migliorare il loro stato di salute [15, 16]. La promozione della salute comporta una significativa riduzione delle spese per l'assistenza sanitaria e sociale[17]. Secondo OMS dal 70 all'80% della mortalità nei paesi sviluppati e dal 40 al 50% della mortalità nei paesi in via di sviluppo sono dovute a malattie legate allo stile di vita. Per tale motivo l'obiettivo più importante dell'organizzazione è mantenere e migliorare uno stile di vita sano[18]. Da un’analisi della letteratura scientifica è emerso che la valutazione accurata delle abilità e della capacità di autogestione è cruciale per l’effettiva efficacia dell'intervento sanitario. Nei loro studi, Du [19] e Chiou [20] hanno dimostrato che la chiave per promuovere l'autogestione è la collaborazione tra personale sanitario e i pazienti e che le attività di questa partnership comprendono, tra le altre, la valorizzazione della valutazione della self-efficacy, con l'obiettivo di creare cambiamenti positivi nel comportamento e promuovendo l'interpretazione e la segnalazione dei sintomi riferibili ad una minor aderenza restrittiva. Poiché quest’ultima risulta essere disattesa in un numero di pazienti pari in percentuale al 50% [21], ne consegue che la gestione della malattia renale passa attraverso la rilevanza che riveste l’educazione sanitaria in correlazione alla self-efficacy [22] e che essa risulta ricoprire un ruolo significativo per il controllo e la gestione e nel trattamento della malattia cronica renale. La misurazione della self-efficacy promuove, dunque, una maggiore efficacia gestionale della patologia renale con riduzione delle conseguenze sintomatologiche e fisiopatologiche connesse, oltre a rappresentare, nell’accezione di indicatore, uno stato di valutazione, o integrazione, degli interventi educativi e relazionali. Come finora è emerso, l’importanza dell’educazione e dell’aderenza al piano nutrizionale nel paziente emodializzato risulta essere di fondamentale importanza, dalla letteratura è ampiamente emerso quali siano i principali impedimenti dell’educazione ai pazienti, quali siano le principali complicanze derivanti da una non aderenza e quali siano i vantaggi di un efficace educazione/informazione al paziente. Tuttavia in letteratura non emergono indicazioni sulle strategie da seguire per raggiungere un aderenza ottimale e gli studi in letteratura che rilevano i metodi più efficaci per educare i pazienti risultano tutt’ora limitati e poco chiari.

2.2 Materiale E Metodi
L’obiettivo della revisione è stato quello di identificare le relazioni tra la self-efficacy nei soggetti in trattamento emodialitico e il livello di adesione al corretto introito di liquidi.

Quesito di ricerca
Quale correlazione esiste tra l’aderenza alla restrizione di liquidi ed il livello di self efficacy nei soggetti in trattamento con emodialisi per malattia renale cronica?

Elementi del PICO (Tab 1). Il PICO specifica la tipologia del paziente, l’intervento, eventuale intervento di comparazione e gli esiti.

Il processo di revisione è stato condotto seguendo le seguenti cinque fasi: identificazione del problema di ricerca, ricerche bibliografiche, la valutazione dei dati, l’analisi dei dati e la presentazione della sintesi del risultati. Individuato il problema di ricerca, la seconda fase è stata la ricerca della letteratura. La ricerca è stata condotta utilizzando il database PubMed. I termini MeSH di ricerca inclusi, come Chronic Kidney Disease, Self-Care, Self-Efficacy, Education, Barriers To Dietary Restriction, Barriers To Fluid Restrictions, Hemodialysis e Nursing, sono stati combinati tra di loro con l’utilizzo di operatori booleani. I limiti per la ricerca elettronica erano che gli articoli dovevano essere pubblicati in lingua inglese o italiano tra gennaio 2007 e Agosto 2017. Sono stati considerati gli studi che rispondono alle ipotesi di ricerca bibliografica. Sono stati inclusi studi primari, revisioni sistematiche e Linee Guida (vedi Tab.2 – Stringhe di ricerca e Tab. 3 Strategie di ricerca). Gli abstracts sono stati valutati in base ai criteri di inclusione e di esclusione di seguito descritti al fine di determinare se proseguire o meno nella ricerca e recupero dei full text. Tutti i full text sono stati a loro volta valutati in base ai criteri generali e specifici di inclusione/esclusione (vedi Tab. 4) per identificare quelli eleggibili per la revisione. La ricerca bibliografica è stata condotta dal giorno 3 aprile 2017 al giorno 31 agosto 2017. I 72 articoli iniziali sono stati selezionati in quattro fasi, in base al titolo (n = 17), all’abstract (n = 10), ai full-text (n = 2) e utilizzo criteri di inclusione e criteri di esclusione (n = 39). Ciò ha portato alla selezione di 4 articoli (vedi Tab. 5)

2.3 Analisi dei Risultati
Le fonti selezionate hanno permesso l’acquisizione dei dati necessari allo sviluppo del quesito posto, rilevando la correlazione tra la self-efficacy e l’aderenza alla restrizione di liquidi nei soggetti con malattia renale cronica vertendo sulla valutazione della self-efficacy e l’educazione sanitaria dell’équipe di dialisi in riferimento all’ accrescimento dell’autoefficacia attraverso l’incoraggiamento. L’aderenza del soggetto emodializzato rispetto la dieta idrica risulta essere un problema clinico importante per favorire l’efficacia nel trattamento terapeutico e la prevenzione di complicanze. La valutazione della self-efficacy è un processo strategico nella gestione della malattia renale cronica in trattamento emodialitico perché favorisce l’aderenza terapeutica in fatto di bilancio idrico, responsabile di complicanze nel trattamento della patologia renale. Gli studi hanno mostrato le aspettative rispetto gli outcome e l’influenza della self-efficacy circa l’aderenza terapeutica. La compliance dei soggetti emodializzati può dipendere sia da fattori individuali come la presenza di comorbilità, status socio-economico svantaggiato, ansia o depressione che da fattori di supporto come la rete familiare o sociale e dell’èquipe sanitaria con una corretta educazione terapeutica. Infatti negli studi selezionati si è posta l’attenzione sui fattori e gli effetti della self-efficacy dei soggetti con malattia renale cronica, sulle caratteristiche dei soggetti con difficoltà nell’adesione terapeutica, sul rapporto tra la non-aderenza fluida, i sintomi depressivi, e i benefici dell'esercizio fisico, e sul rapporto tra l’incoraggiamento del personale della dialisi e l’aderenza terapeutica. Dallo studio di Shu-Fang Vivienne Wu et al [23] condotto su 247 soggetti con malattia renale cronica è emerso che l'autoefficacia è un mediatore cruciale tra la conoscenza e la cura di sé. Pertanto gli operatori sanitari devono offrire strategie che possono migliorare l'autoefficacia al fine di aumentare e favorire i comportamenti curativi e terapeutici per la gestione della malattia renale cronica. Risultati similari sono stati evidenziati dallo studio di Yokoyama Y et al [24] condotto su 72 soggetti emodializzati, rilevando l'importanza dell’incoraggiamento del personale di dialisi per migliorare l'adesione terapeutica all’assunzione di liquidi. Una minor aderenza terapeutica è stata dimostrata in soggetti giovani [25] e/o con depressione [26].

2.4 Discussione dei Risultati
Il cambiamento del comportamento, compresa l'alterazione del comportamento disadattivo, è una sfida per i pazienti, per la loro famiglia e per i professionisti. Dalla letteratura è emerso che la self-efficacy ha un effetto positivo sui comportamenti sanitari, l'auto-gestione della malattia, e la condizione di salute per i pazienti con malattie croniche. Lo scopo della revisione è stato quello di individuare la correlazione tra l’aderenza al controllo di liquidi e la self-efficacy. Dalla revisione è emerso che l'auto-efficacia è stata positivamente correlata con la cura di sé e che programmi di miglioramento di autogestione e di auto-efficacia possono influenzare l’aderenza al controllo di liquidi nei soggetti affetti da malattia renale cronica in trattamento emodialitico. I fattori che influenzano l’aderenza sono dati da caratteristiche individuali come l’età, il sesso, e dalla percezione del proprio stato di salute e da variabili psicosociali. Le fonti selezionati, evidenziano in maniera netta l’importanza dell’educazione sanitaria per migliorare la self-efficacy.
L’infermiere, come membro dell’equipe sanitaria di dialisi, deve partecipare attivamente a questo processo educativo, non solo in quanto previsto dal profilo professionale regolamentato dal D.P.R. 739/94 attraverso la definizione dell’assistenza infermieristica come preventiva, curativa, palliativa e riabilitativa, e di natura tecnica, relazionale ed educativa, ma proprio perché l’utilizzo di interventi educativi permette agli assistiti di modificare un inadeguato stile di vita con abitudini che rispecchiano le indicazioni terapeutiche necessarie per il controllo e la gestione della malattia renale cronica. Gli studi hanno mostrato una necessità di intervento educativo, fornendo reali evidenze sull’efficacia degli interventi designati a portare un cambiamento comportamentale e a favorire l’autogestione e l’autoefficacia. Gli infermieri, quindi, nel rispetto della propria mission professionale, aumenteranno la probabilità di adesione terapeutica dei pazienti in dialisi instaurando un rapporto professionale di fiducia che miri a fornire all’assistito un’educazione sanitaria, un supporto e un incoraggiamento continuativo nel tempo. Infatti, una buona relazione tra paziente e provider di assistenza insieme all’utilizzo dell’ascolto attivo e delle abilità comunicative sono fondamentali per coinvolgere gli individui, affetti da patologie croniche, nella cura di sé. Si ritiene che ulteriori studi debbano essere compiuti per valutare gli interventi di un team multidisciplinare a favore dell’incremento della self-efficacy, con un campione rilevante e un coinvolgimento dei caregiver. Negli individui in trattamento emodialitico si ritiene necessaria la misurazione delle capacità cognitive, attraverso uno strumento di indagine standardizzato e utilizzabile allo scopo predittivo, per la valutazione dell’aderenza terapeutica che possa indirizzare gli operatori sanitari nell’attuazione di specifiche azioni educative.

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by OPI Napoli

L'influenza della morte endouterina fetale sulla salute emotiva degli operatori sanitari

Dott.ssa Pulpito Rita¹; Dott.ssa Cavone Graziana²; Dott.ssa Prussiano Giusy Flavia³; Dott. Silvio Simeone⁴; Dott.ssa Filomena Stile^5*

Docente a contratto presso Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” - Scuola di Medicina Corso di Laurea in Ostetricia. CPS Ostetrica presso P.O. “Valle d’Itria” – Martina Franca
Laureata in Ostetricia presso Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”
CPS Ostetrica presso P.O. “Valle d’Itria” – Martina Franca
Assegnista di Ricerca, Dipartimento di Biomedicina e Prevenzione, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”
Docente a contratto presso Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” - Scuola di Medicina Corso di Laurea in Ostetricia. CPS Ostetrica presso P.O. “Valle d’Itria” – Martina Franca

* Corresponding Author: Dott.ssa Filomena Stile, Dipartimento di Ostetricia - P.O. “Valle d’Itria” – Martina Franca , Docente a contratto Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” (Italia). E-mail: filo_memy@hotmail.it

https://doi.org/10.32549/OPI-NSC-26

ABSTRACT

Introduzione: La morte endouterina fetale rappresenta un problema rilevante per la mortalità perinatale colpendo 2,6 milioni di famiglie ogni anno. Tale evento influenza anche il benessere psicofisico degli operatori sanitari ponendoli a rischio di sviluppare una Sindrome da Burnout

Obiettivo: Valutazione dell’influenza del percorso assistenziale in caso di morte endouterina fetale sulla salute emotiva degli operatori sanitari.

Materiali e Metodi: Indagine osservazionale multicentrica effettuata con campionamento di convenienza. Il campione risulta formato da 110 professionisti quali Ostetriche, Medici e medici in formazione. Si sono utilizzati il questionario di Ravaldi, l’Impact of Event Scale e la MaslachBurn-out Inventory.

Risultati: Più della metà degli intervistati (60.9%) affermano di non aver ricevuto nessun tipo di preparazione se non quella post base acquisita autonomamente (54,5%). Dall’analisi dell’IES risulta che l’ostetrica sia la figura maggiormente colpita da sintomi da stress post traumatico in seguito ad assistenza in caso di MEF. Dall’analisi del MBI si nota come possa esserci una stretta correlazione tra MEF e Burnout in mancanza di una adeguata preparazione, in particolare nei medici in formazione.

Discussione e conclusione

Una formazione specifica nell’assistenza alle famiglie colpite da MEF può aiutare gli operatori sanitari nella gestione dell’evento.

Parole chiave: professionista sanitario, lutto perinatale, sindrome di Burnout, studi qualitativi, formazione

THE IMPACT OF PERINATAL LOSS ON THE HEALTH PROFESSIONALS’ EMOTIONAL WELL-BEING

ABSTRACT

Introduction: Fetal endouterine death is a significant problem for perinatal mortality affecting 2.6 million families each year. This event also influences the psychophysical well-being of health workers placing them at risk of developing a Burnout Syndrome

Objective: Evaluation of the influence of the care pathway in the event of fetal endouterine death on the health professionals’emotional well-being.

Materials and Methods: Multicentric observational survey carried out with convenience sampling. The sample consists of 110 professionals such as Midwives, Doctors and Post graduated. We used Ravaldi’ questionnaire, the Impact of Event Scale and the MaslachBurn-out Inventory

Results: More than half of the respondents (60.9%) say they have not received any kind of preparation other than the basic post acquired independently (54.5%). From the IES analysis it appears that the midwife is the figure most affected by post traumatic stress symptoms following assistance in case of MEF. An analysis of the MBI shows a close correlation between MEF and Burnout in the absence of adequate preparation, particularly in doctors in training.

Discussion and conclusion

Specific training in assisting families affected by MEF can help health professionals manage the event.

Keywords: health professional, perinatal loss, Burnout Syndrome, qualitative studies, training

INTRODUZIONE

La morte endouterina fetale (MEF), rappresenta un problema rilevante di mortalità perinatale¹, oltre a essere un evento emotivo devastante per la madre^2-3. La natimortalità colpisce circa 2,6 milioni di famiglie ogni anno¹, coinvolgendo il 6-7% di tutte le gravidanze¹⁰.

La MEF è uno dei maggiori problemi che l’ostetricia moderna si trova ad affrontare e ha diverse definizioni a seconda che si basi sull’età gestazionale, o sul peso del nato morto. L’OMS⁵definisce col termine “morte in utero” tutte le perdite che avvengono dopo la 22 settimana di gestazione. Tuttavia in ambito internazionale comunemente si tende ad utilizzare una definizione basata sul criterio del peso alla nascita superiore a 1000g o età gestazionale superiore a 28 settimane (morti in utero terzo trimestre)³.

In Italia il tasso di natimortalità varia da 2,86 a 4,7 nati morti ogni 1000⁵, con una notevole variabilità geografica (con un tasso pari a 4,7/1000 in Sicilia e 3,6/1000 in Lombardia)⁵

La morte in utero è ancora un evento sottostimato⁷, troppo spesso minimizzato in considerazione del fatto che il lutto dei genitori dopo la morte del loro bambino non è ancora legittimato o compreso né dai professionisti della salute, né dalle loro famiglie, né dalla società.^6-7

Se non adeguatamente affrontata, questa situazione può alterare l’equilibrio affettivo e psicologico dei genitori in maniera definitiva⁶. La perdita in epoca perinatale, infatti, rappresenta un fattore di rischio psicologico e comportamentale anche per le eventuali gravidanze successive, tanto da compromettere potenzialmente lo stile di attaccamento genitoriale in termini psico-affettivi al figlio successivo^7-8.

La morte perinatale ha un profondo impatto anche sul benessere psicofisico degli operatori sanitari⁹: i sentimenti di tristezza, incompetenza e impotenza, vengono spesso celati per proteggere la propria immagine professionale⁹.

Le strategie frequentemente utilizzate per limitare la tensione emotiva, possono limitare l’impegno assistenziale verso il paziente^9-10. Inoltre vi è una preoccupazione medico legale che frena gli operatori nel mostrare empatia⁹.

Un percorso condiviso per gli operatori che si trovano di fronte tale situazione, un supporto di tipo istituzionale, spesso assente, è invece ritenuto essenziale¹⁰.

La letteratura scintifica^9;11;29;30mostra come l’essenzialità della formazione circa la gestione del dolore da parte del personale possa influenzare la qualità delle cure erogate, il lavoro con i colleghi e l'intera organizzazione dello stesso processo assistenziale^9;11.

Assistere una donna e una coppia colpita da morte perinatale può essere un’esperienza estremamente difficile e stressante per l’operatore sanitario, tanto da porre quest’ultimo a rischio di sviluppare una Sindrome da Burnout¹³. Descritta dalla psichiatra Maslach³² come una sindrome multidimensionale a carico di tutte le professioni ad elevata implicazione relazionale, tale sindrome è caratterizzata da tre componenti: esaurimento emotivo, depersonalizzazione e riduzione delle prestazioni personali. Causata da una condizione di sovraccarico cronico della sfera interpersonale ed emotiva, riduce drasticamente la capacità di attendere ai propri compiti efficacemente^29,31.

Obiettivo della ricerca

Finalità dello studio è valutare l’aspetto emotivo del personale sanitario dedito ad assistenza in caso di MEF.

MATERIALI E METODI

È stata condotta un’indagine osservazionale multicentrica. Si è utilizzato un campionamento di convenienza, contattando diverse Strutture Sanitarie distribuite sul territorio nazionale italiano. Sei delle venti strutture contattate hanno aderito allo studio: A.O.U. Policlinico di Bari, l’A.O.U. di Modena, l'A.O. "G. Brotzu" di Cagliari, l’A.O. “Bianchi Melacrino Morelli” di Reggio Calabria, l’A.O.U. "Maggiore della Carità" di Novara e il P.O.R. “Umberto Parini” di Aosta. È stato raccolto consenso informato tra gli operatori di dette strutture, dopo aver ottenuto l’autorizzazione a procedere con lo studio da parte delle direzioni generali e sanitarie degli istituti coinvolti. Ai professionisti che hanno aderito oltre ad essere stato spiegato lo scopo dell’indagine è stato assicurato di potersi ritirare in qualsiasi momento. Ne è risultato un campione composto da 110 professionisti sanitari: Ostetriche, Medici eMedici in formazione. Lo studio rispetta i principi della Convenzione di Helsinki.

Criteri di inclusione

Operatori sanitari,disponibili alla partecipazione allo studio, previo consenso (ostetriche, medici e medici in formazione)
Esperienza diretta di assistenza a MEF nell’ultimo semestre
Perfetta comprensione della lingua italiana

Criteri di esclusione

Operatori sanitari non disponibili alla partecipazione allo studio
Ritiro dallo studio

Raccolta dati

I dati sono stati raccolti tramite la somministrazione,ad ogni partecipante, di uno specifico questionario elaborato da F. Ravaldi³⁵ atto a valutare la condotta e il bisogno di formazione dei professionisti sanitari nell’assistenza alle donne interessate da lutto perinatale e già adottato in un’indagine³⁵ condotta in Italia volta ad indagare i sintomi di Burnout tra gli operatori sanitari³⁵. Contemporaneamente sono state somministrate due Scale di valutazione l’ Impact of Event Scale (IES)^14-15e la MaslachBurn-out Inventory (MBI)¹⁶

La diffusione degli strumenti d’indagine è stata possibile solo tramite le Direzioni sanitarie dei diversi presidi che hanno a loro volta provveduto ad inviarli tramite posta aziendale di ogni singolo operatore facendo confluire i dati in unico database, afferente alla piattaforma “Google Drive” e qui elaborati.

Strumenti

Il questionario elaborato da F. Ravaldi³⁵ è composto da quattro sezioni a risposta multipla, ed ha lo scopo di valutare la condotta dei professionisti sanitari nella cura delle donne interessate da un lutto perinatale e altresì il loro bisogno di formazione nella gestione dell’evento²⁸.

L’Impact of Event Scale (IES)^14-15, composta da 15 item con punteggio variabile da 0 a 4 indaga l’esperienza vissuta considerando l’intrusione e l’evitamento come modalità di risposta ad eventi di vita stressanti. Scala ampiamente utilizzata in letteratura²⁵(Cacciatore J,2007) è stata già validata per la popolazione italiana (Pietrantonio F, 2003)²⁶.

LaMaslachBurn-out Inventory (MBI),¹⁶finalizzata alla valutazione del burn-out nel personale che opera nei servizi sociosanitari¹⁷. Composta da 22 item che misurano le 3 dimensioni indipendenti della Sindrome di Burn-out, ovvero esaurimento emotivo, depersonalizzazione e realizzazione personale. Ogni item è graduato da 0 a 6. La validità di tale strumento, risulta confermata anche sulla popolazione italiana³³

RISULTATI

Lo studio vuole indagare come l’evento MEF possa influenzare la salute emotiva degli operatori sanitari ed il bisogno formativo richiesto dagli stessi al fine di garantire cure efficaci ed efficienti.

Dopo una breve descrizione sociodemografica del campione l’analisi dei risultati è stata suddivisa in sezioni.

Il nostro campione(Tabella .1) risulta composto da 110 professionisti con una maggiore prevalenza del sesso femminile (93.6%). L’età media riscontrata è di 31,3± 3,4 (20-50⁺). In merito alla figura professionale quella maggiormente rappresentata è l’ostetrica (71,6%), seguita dallo specializzando (19,3%)ed infine dal medico (9,2%). In relazione all’anzianità di servizio, si riscontra, un’esigua percentuale di senior (27,3%) che ha dichiarato di lavora da più di 20 anni contro poco meno della metà dei partecipanti (45,5%) con un’esperienza lavorativa da 1-5 anni

Tabella 1 Caratteristiche socio demografiche del campione.

Tabella 1- caratteristiche generali del campione
		N	%
Sesso
	M	15	6.4
	F	85	93.6
Età 31,3±3,4 (20-50⁺)^*
Ruolo
	Ostetrica	65	71.6
	Medico	8	9.2
	Specializzando	18	19.3
Anzianità 7,14±4,5 (1-20⁺)^*
	1-5	50	45.5
	6-10	30	27.3
	11-19	19	17.3
	20+	11	10
*Mean±Standard deviation (range)

SEZIONE A

Con il questionario di F. Ravaldi³⁵ si è indagato come l’aver fatto o meno formazione influisca sulla condotta del personale sanitario, e laddove ci sia stata, si è anche chiesto come è stata acquisita. Più della metà degli intervistati (60.9%) ha dichiarato di non averne ricevuta durante l’iter universitario, al contrario, invece, molti operatori (54,5%) hanno dichiarato di aver preso parte a corsi post base in merito. La conferma dell’importanza della formazione è stata la differenza significativa tra le risposte degli operatori. Ponendo attenzione ad alcune domande somministrate (Tabella.2), infatti, si è visto come si ha una differente gestione dell’evento in tutti i suoi aspetti a seconda che si sia frequentato o meno. È palese come la condotta degli operatori formatisi differenzi in alcune pratiche quali, ad esempio, il riferirsi sempre al bambino con il proprio nome (46,6%), incoraggiare i genitori a vedere e toccare il bambino (66,6%), che non vengono invece attuate da chi non ha fatto formazione e che non adotta mai questo tipo di comportamento sia nel primo (62%) che nel secondo caso (40%). (Tabella.2)

Tabella 2. Influenza della formazione sul comportamento assistenziale

Tabella 2

FR. CORSI

MAI %

RARAMENTE %

SPESSO %

SEMPRE %

Riferirsi o meno al bambino con il proprio nome

13.33

46.67

Raccolgo una ciocca di capelli e le impronte del bimbo da donare alla famiglia

21.67

63.33

Dopo il parto mi occupo del corpo del bambino (lavaggio, vestizione …)

6.67

18.33

Incoraggio i genitori e a vedere e toccare il bambino

18.33

66.67

Al momento della dimissione affronto con la coppia l’argomento sessualità

53.33

28.33

3.33

Al momento della dimissione spiego alla donna le metodiche a disposizione per inibire la lattazione

3.33

13.33

78.33

SEZIONE B- IMPACT OF EVENT SCALE (IES)

Con la somministrazione della Scala di valutazione (IES), si è voluto indagare la correlazione tra sintomatologia e gravità dei sintomi correlati allo stress causato dall’evento traumatico dell’assistenza ad una paziente colpita da morte in utero. Sia la sintomatologia che la gravità risultano maggiormente presenti nelle ostetriche e nei medici che nei medici in formazione. In relazione alle categorie precedentemente analizzate, la natura dei sintomi da stress post-traumatico risulta essere più grave per le ostetriche (16,75%) e i medici strutturati (10,71%) mentre, nei medici in formazione tali sintomi sono di lieve entità (57,14%). (Grafico 1.)

SEZIONE C – MASLACHBURN-OUT INVENTORY (MBI)

Con la Scala di valutazione (MBI) si è voluto indagare la presenza di eventuali sintomi di Burnout.

In merito alla gravità della sintomatologia, per quanto concerne il Burnout, invece, non sembra esservi una tendenza preponderante in relazione alla categoria professionale (Tabella 3).

Al contrario di quanto evidenziato nella sezione precedente si riscontra un alto tasso di Burnout appannaggio dei medici in formazione (57,14%)

Tabella 3. Presenza di sintomi di Burnout
	Ostetriche %	Medici %	Medici in formazione %
Alto	52.26	55.17	57.14
Medio	42.21	31.03	33.33
Basso	5.53	13.79	9.52

DISCUSSIONE

Finalità dello studio è stata valutare l’influenza della MEF sulla salute emotiva degli operatori sanitari. Dall’analisi dei nostri risultati si evince come l’assenza di una formazione specifica post-base in merito all’assistenza alla famiglia colpita da MEF, possa influenzare la salute degli operatori. Questa nostra affermazione trova forte riscontro in letteratura ^9;17-19; nello specifico viene enfatizzato come lacune nella formazione di base abbiano un impatto significativo sui professionisti, sia personalmente che professionalmente in merito alla qualità dell’assistenza erogata¹⁷.

Dall’analisi dei dati del nostro studio risulta una maggiore partecipazione da parte della figura professionale dell’ostetrica (71,6%) con una scarsa presenza di operatori sanitari “senior” (27,3%) a favore di quelli più giovani con esperienza lavorativa da 1-5 anni (45,5%). In merito alla maggiore partecipazione della figura professionale ostetrica con anzianità di servizio >ai 5aa ritroviamo dati simili in letteratura¹⁶. In merito alla formazione del personale sanitario lo studio rispecchia quanto affermato in letteratura^7-9;11, ovvero una scarsità di formazione e training^22-23, evidenziando come più della metà degli intervistati sostenga di non aver ricevuto nessun tipo di preparazione né universitaria (60,9%) né tanto meno aziendale e, che l’unica formazione è quella post-base fatta in modo autonomo (54,5%). A conferma di quanto appena detto, affrontare l’argomento durante gli anni di studio universitario non sembra essere sufficientemente efficace nel garantire una preparazione adeguata degli operatori^6;10. Per questi ultimi, inoltre, fornire assistenza ad una donna con diagnosi di MEF è risultato essere un momento di forte stress e coinvolgimento emotivo, associato ad inadeguatezza nel fronteggiare l’evento^7;9. A tal proposito ovunque, a livello globale^29-30, si sottolinea l’importanza della formazione, del supporto e della necessità di costituire strategie didattiche e metodi attivi di coping²⁹ come ad esempio il ricorso alla pratica del debriafing³⁰. Le ostetriche sembrano essere la figura professionale più intensamente colpita dalla morte perinatale, in termini psicologici, in quanto essere la figura di riferimento nella gestione del parto^2;23.

Pur non avendo potuto eseguire statistica inferenziale sembra poter esserci una forte relazione tra evento traumatico e Burnout. Ciò, se confermato, potrebbe ulteriormente influenzare l’assistenza erogata.

Professionisti maggiormente colpiti dai sintomi da stress post-traumatico sono le ostetriche (51.27%) in quanto hanno un forte impatto psicologico legato alla gestione di tale evento²⁴ tanto essere riconosciuto come una malattia professionale^9;23-24.Dall’analisi si evince che il medico (50%) e l’ostetrica (51,27%) sono coinvolti allo stesso modo da sintomi da stress post-traumatico di tipo moderato, mentre i medici in formazione risultano essere meno coinvolti(28%). Infine, per quanto concerne la presenza o meno di sintomi legati al Burnout ritroviamo un ribaltamento dei risultati, con la figura del medico in formazione maggiormente colpita (57.14%), seguiti dai medici strutturati (55.27%) e dalle ostetriche (52,26%). Situazione differente, invece, si riscontra in uno studio australiano²⁹(Mollart L., 2011) in cui, sebbene il campione fosse rappresentato esclusivamente da ostetriche (152) e quindi non completamente sovrapponibile al nostro studio in virtù delle differenti professioni arruolate, si evidenzia la presenza di elevati livelli di Burn-out in due terzi dello stesso (60,7%)²⁹, dovuta all’assenza di una formazione specifica che permetta di affrontare l’evento.Gli operatori sanitari in Burnout possono vedere limitate le proprie capacità comunicative^20;21, e non essere di conseguenza in grado di assistere in maniera adeguata la famiglia colpita dal lutto^20-21.

Limiti della ricerca

Lo studio presenta alcune limitazioni : campionamento di convenienza e quindi non rappresentativo dell’intero territorio nazionale; difficoltà burocratiche in merito all’autorizzazione alla raccolta dati. Una scarsa conoscenza delle apparecchiature informatiche da parte del personale, soprattutto medico, ha ostacolato la somministrazione dei questionari. Oltre ciò, si è presentato anche uno scarso interesse degli intervistati alla completa compilazione del questionario e Scale somministrate. Questa refrattarietà nel gestire una tale situazione, potrebbe riflettersi anche nell’ erogazione dell’assistenza che si presenta frammentaria, fatta di informazioni discordanti e contraddittorie tra di loro causando non pochi disagi alla famiglia nell’affrontare una così delicata situazione.

CONCLUSIONI

La finalità dello studio è stato valutare la gestione dell’evento MEF a livello emotivo. L’alterazione emotiva del personale può modificare l’assistenza erogata. In quest’ottica si rende necessaria la realizzazione di specifici interventi mirati, da un lato, a garantire la migliore assistenza possibile, e dall’altro a sostenere correttamente le figure professionali coinvolte^{7;11;16;21;24}.

Eventuali Finanziamenti

Questa ricerca non ha ricevuto nessuna forma di finanziamento.

Conflitti di interesse

Gli autori dichiarano di non avere conflitti di interesse associati a questo studio.

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by OPI Napoli

Valutazione dei bisogni dei genitori di soggetti affetti da Disturbi Alimentari e l’efficacia dell’home treatment (HT): revisione narrativa della letteratura

Antonino Calabrò¹ , Sara Beduglio² , Roberto Lupo³ , Lorenzo Bardone⁴

1) Infermiere ASL Biella;

2) Infermiera libera professionista;

3) Infermiere ASL Le, Ospedale “San Giuseppe da Copertino”;

4) Infermiere Tutor della didattica professionale UPO sede di Biella;

Corresponding author: Antonino Calabrò, viale Macallè 43 biella

DOI: 10.32549/OPI-NSC-25

ABSTRACT

Introduzione: I Disturbi dell’Alimentazione (DA), rappresentano un problema di salute pubblica in costante crescita nei Paesi industrializzati. Il nucleo familiare di chi è affetto da tali DA sembra essere incluso marginalmente nei programmi terapeutici, con possibile danno per l’intero processo di cura.

Obiettivo/scopo Valutare i bisogni assistenziali dei genitori di soggetti affette da DA e l’efficacia dell’home treatment (HT) rivolto a persona giovane, affetta da Disturbo del Comportamento Alimentare.

Metodo: revisione della letteratura condotta sulle banche dati elettroniche di Medline, Cinahl ed Embase.

Risultati: Dagli studi selezionati si evincono i principali bisogni individuati dalle famiglie di soggetti affetti da DA in HT.

Conclusioni: La ricerca conferma l’esistenza di situazioni nelle quali la famiglia necessita supporto ed educazione nella gestione dei figli con DA, tale sostegno va garantito da un'equipe multidisciplinare. L'Infermiere potrebbe supportare l'intero percorso adattando le proprie competenze allo specifico contesto.

Parole chiave: nurse, eating disorders, education family, family relation.

Evaluation of the parent's needs of subjects suffering to eating disorders and effectiveness of home treatment (HT): narrative review

Abstract

Introduction: Eating Disorders (ED) represent a constantly growing public health problem in industrialised countries. The family of those subjects affected by DAs appears to be marginally included in therapeutic programs, with possible damage to care process

Objective / Purpose: Evaluate the care needs of parents of subjects with DA and the effectiveness of home treatment (HT) aimed at young people suffering from Food Behavior Disorder.

Method: narrative review of the literature conducted through a method of systematic research of evidence and qualitative synthesis of results, conducted through the electronic databases of Medline, CINAHL and Embase.

Results: from the selected studies we can deduce the main needs identified by the families of subjects suffering from AD in HT.

Conclusions: the research confirms the existence of situations in which the family needs support and education in the management of children with DA, this support must be guaranteed by a multidisciplinary team. The nurse could support the whole process by adapting his / her skills to the specific context.

Keywords: nurse, eating disorders, education family, family relation.

INTRODUCTION

I Disturbi dell’alimentazione (DA) sono comportamenti che determinano un alterato consumo o assorbimento di cibo e che danneggiano significativamente la salute fisica e/o il funzionamento psicosociale[1]; comprendono una serie di disturbi raggruppati in categorie diagnostiche quali l'Anoressia Nervosa (AN), la Bulimia Nervosa (BN), il Disturbo da Alimentazione Incontrollata (BED) e Disturbi Alimentari Non Altrimenti Specificati (NAS). I DA sono definite dagli esperti della Accademy of Eating Disorders “severe mental illness”, che necessitano di trattamenti specializzati ad alto livello di integrazione [2-3].

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) i DA rappresentano un problema di salute pubblica in costante crescita nei Paesi industrializzati [2]. L’età media di insorgenza dei DA a livello globale è compresa tra i 15 e 24 anni, tuttavia negli ultimi decenni si è registrato un progressivo abbassamento dell'età di insorgenza, con diagnosi prima del menarca ed in taluni casi anche in età di 8-9 anni [4]. Un esordio così precoce può comportare conseguenze molto gravi sul corpo, sulla mente e rischi maggiori di danni permanenti secondari a malnutrizione, soprattutto a carico dei tessuti che non hanno ancora raggiunto la piena maturazione come le ossa e il sistema nervoso centrale [5-6]. Secondo le stime ufficiali, il 95,9% delle persone colpite dai disturbi alimentari sono donne. L’incidenza globale dell’anoressia nervosa è di almeno 8 nuovi casi per 100mila persone in un anno tra le donne, mentre per gli uomini è compresa fra 0,02 e 1,4 nuovi casi. Invece, per quanto riguarda la bulimia ogni anno si registrano 12 nuovi casi per 100mila persone tra le donne e circa 0,8 nuovi casi tra gli uomini.[5]. La prevalenza nelle donne europee dell'AN varia dall'1 al 4%, ed è compresa tra l'1 e il 2% la prevalenza della BN e tra l'1 e il 4% per il BED; per quanto riguarda gli uomini, si riscontra una prevalenza dei DA tra lo 0.3% e lo 0.7%[7]. In Italia sono ormai circa 3 milioni le persone affette da DA[8]. Non si è in grado di fare una stima condivisa della prevalenza di anoressia e bulimia, per la difficoltà di uniformare gli studi volti a definirla; in Italia gli studi scientifici valutanti tali dati sono pochi e perlopiù limitati a realtà locali [9].

La complessità dei DA e le particolari caratteristiche dei pazienti che ne sono affetti (soggetti molto giovani, con difficoltà nel riconoscersi essere affetti da DA,) [10] rendono necessaria la pianificazione di interventi negli ambiti della prevenzione, della cura e della riabilitazione gestiti da equipe multidisciplinari [11-12]. L’infermiere può e deve svolgere un ruolo chiave a sostegno del singolo e della famiglia[13-14]. Il primo contatto con la persona e il nucleo familiare è essenziale per porre le basi per un efficace avvio, continuazione e conclusione della terapia [13]. L'infermiere attraverso la relazione d'aiuto, l'empatia e l'assistenza diretta può creare ottimali condizioni di fiducia nei confronti del giovane, fondamentali per la scelta volontaria alla corretta adesione terapeutica [15-16].

Il Ministero della Salute negli ultimi anni ha redatto una serie di documenti allo scopo di costruire un modello di riferimento per un percorso ottimale del paziente con DA [17], evidenziando quanto siano fondamentali l'appropriatezza clinica, strutturale e operativa nella prevenzione, diagnosi e terapia dei DA[18]. Tutti questi documenti hanno inoltre enfatizzato l’importanza di promuovere il benessere mentale nei bambini, adolescenti e giovani[19]. Sono state inoltre realizzate le prime linee di indirizzo nazionali per la riabilitazione nutrizionale nei pazienti con Disturbi dell’Alimentazione (DA)[20-21]. All'interno dell'equipe multidisciplinare, l'infermiere ha grande responsabilità nell'educazione terapeutica, pertanto deve determinarne le strategie e i metodi più adatti, in relazione ai bisogni specifici, al fine di raggiungere gli obiettivi prestabiliti attraverso la partecipazione del paziente. In letteratura è ben noto il ruolo educativo dell’infermiere[17-22], tuttavia nell’ambito specifico dei DA è un aspetto ancora da delineare. Ad oggi per la maggior parte dei pazienti affetti da disturbi alimentari il trattamento d’elezione è rappresentato dalla presa in carico ambulatoriale del medico-psichiatra e da psicoterapie individuali e/o di gruppo; per alcuni casi invece tali pazienti hanno bisogno di un trattamento più intensivo che può delinearsi su vari livelli (ospedaliero, in day-hospital, residenziale, domiciliare) in modo da proporre interventi differenziati, appropriati rispetto alla situazione specifica del paziente. I familiari sono generalmente il supporto principale per i giovani che soffrono di un Disturbo Alimentare ma spesso corrono il rischio di mettere in atto modelli di comportamento non salutari che potrebbero mantenere ed aggravare i comportamenti alimentari patologici[10-13].

Tuttavia ad oggi il nucleo familiare che circonda la persona affetta da tali disturbi è stato solo marginalmente inglobato nel percorso di cura. Al fine di garantire corretti, efficaci ed efficienti interventi mirati è fondamentale comprendre l’attuale situazione italiana. Comprendere come le famiglie delle persone affette da DA vivano questi interventi e soprattutto quali bisogno tali famiglie vorrebbero fossero il goal setting dei percorsi terapeutici.

Obiettivo: Valutare i bisogni dei genitori di soggetti affette da AN e l’efficacia dell’home treatment (HT) rivolta a persona giovane, affetta da Disturbo del Comportamento Alimentare.

MATERIALS AND METHODS

Per condurre la revisione è stato delineato precedentemente un quesito di ricerca utilizzando la metodologia PIO. (tabella 1).

Tabella 1. Quesito secondo la metodologia PIO.
Population	Famiglie di giovani affetti da DA
Intervention	comprensione dei bisogni della famiglia; valutazione dell’HT
Outcome	Bisogni richiesti dai genitori di soggetti affetti da DA

È stata condotta una revisione della letteratura (da Agosto 2017 a Ottobre 2017), consultando le seguenti banche dati: CINAHL, PubMed ed EMBASE. Per la ricerca sono state utilizzate le stringhe riportate nella tabella 2, composte da termini Mesh e key-words combinati tra di loro attraverso gli operatori booleani (tabella 2). Gli articoli ottenuti sono stati verificati da due valutatori indipendenti, al fine di identificare i report pertinenti. Successivamente sono stati analizzati i relativi full-text con il medesimo criterio. Inoltre gli articoli sono stati valutati attraverso le check-list “Critical Appraisal Skills Programme” (CASP)[23].

Inclusion criteria

Sono inclusi studi osservazionali quantitativi, qualitativi, sperimentali, randomizzati e controllati sia in lingua inglese che italiana pubblicati dal 1/09/2007 al 1/9/2017 ed effettuati su popolazione di età compresa tra i 13 e i 25 anni di entrambi i sessi, che rispondano al quesito di ricerca e rispettino i criteri di inclusione.

Exclusion criteria

Sono stati esclusi studi secondari, pazienti in regime di ricovero, con comorbidità e studi pubblicati da paesi orientali.

Tabella 2. Metodologia della ricerca.

Banca Dati

Stringa

Limiti

Risultati

CINAHL

((MH "Patient Education+") OR (MH "Patient Education (Iowa NIC)+") OR "education patient"OR "education family"OR (MH "Education, Non-Traditional+") OR (MH "Outcomes of Education") OR (MH "Teaching Methods+") OR (MH "Teaching Materials+") OR "caregiver education") AND ((MH "Nursing Role") OR "nursing role+"OR (MH "Caregivers/ED") OR (MH "Nurse-Patient Relations") OR (MH "Professional-Patient Relations+") OR (MH "Professional-Family Relations") OR (MH "Patient-Family Relations") OR (MH "Total Patient Care Nursing")) AND ((MH "Eating Disorders+") OR "eating disorders"OR (MH "Eating Disorders Management (Iowa NIC)") OR (MH "Food Habits") OR (MH "Eating Behavior+") OR (MH "Eating/ED"))

Data di pubblicazione: 2007-2017

CINAHL

((MH "Nursing Role") OR "nursing role+"OR (MH "Caregivers/ED") OR (MH "Nurse-Patient Relations") OR (MH "Professional-Patient Relations+") OR (MH "Professional-Family Relations") OR (MH "Patient-Family Relations") OR (MH "Total Patient Care Nursing")) AND ((MH "Eating Disorders+") OR "eating disorders"OR (MH "Eating Disorders Management (Iowa NIC)") OR (MH "Food Habits") OR (MH "Eating Behavior+") OR (MH "Eating/ED")) AND ((MH "Adolescent Health") OR (MH "Adolescent Health Services"))

Nessuno

CINAHL

((MH "Nurse-Patient Relations") OR (MH "Professional-Patient Relations+") OR (MH "Professional-Family Relations") OR (MH "Patient-Family Relations") OR (MH "Total Patient Care Nursing")) AND ((MH "Eating Disorders Management (Iowa NIC)") OR (MH "Food Habits") OR (MH "Eating Behavior+") OR (MH "Eating/ED")

Data di pubblicazione: 2007-2017

281

PubMed

(((((((((("Patient Education as Topic"[Mesh] OR "Patient Education Handout"[Publication Type]) OR ( "Education"[Mesh] OR "education"[Subheading] OR "Health Education"[Mesh] )) OR "Family/education"[Mesh]))) OR ((("Patient Outcome Assessment"[Mesh]) OR "Caregivers/education"[Mesh]) OR "Teaching/methods"[Mesh])) OR "education family"[Title/Abstract]) OR "family education"[Title/Abstract])) AND ((((("Nurse's Role"[Mesh]) AND "Caregivers"[Mesh]) OR "Nurse-Patient Relations"[Mesh]) OR "Professional-Family Relations"[Mesh]) OR "Family Relations"[Mesh])) AND ((("Feeding and Eating Disorders"[Mesh]) OR "Feeding Behavior"[Mesh]) OR "Eating"[Mesh])

Data pubblicazione: 2007-2017

Età: 13-18 anni e 19-24 anni

148

PubMed

((((((("Nurse's Role"[Mesh]) AND "Caregivers"[Mesh]) OR "Nurse-Patient Relations"[Mesh]) OR "Professional-Family Relations"[Mesh]) OR "Family Relations"[Mesh])) AND ((("Feeding and Eating Disorders"[Mesh]) OR "Feeding Behavior"[Mesh]) OR "Eating"[Mesh])) AND ("Adolescent Health"[Mesh] OR "Adolescent Health Services"[Mesh])

Data pubblicazione: 2007-2017

PubMed

(((((((("Nurse's Role"[Majr]) AND "Caregivers"[Majr]) OR "Nurse-Patient Relations"[Majr]) OR "Professional-Family Relations"[Majr]) OR "Family Relations"[Majr])) AND ((("Feeding and Eating Disorders"[Majr]) OR "Feeding Behavior"[Majr]) OR "Eating"[Majr])))

Data pubblicazione: 2012-2017

Età:13-18 anni e 19-24 anni

293

EMBASE

(('nursing role'/exp OR 'caregiver'/exp OR 'nurse patient relationship'/exp OR 'nursing intervention'/exp OR 'family nursing'/exp) AND ('eating disorder'/exp OR 'eating'/exp OR 'feeding behavior'/exp OR 'eating habit'/exp) AND ('education'/exp OR 'outcome of education'/exp OR 'educational model'/exp OR 'education program'/exp OR 'patient education'/exp OR 'health education'/exp OR 'family education'/exp))

Data pubblicazione: 2007-2017

Età: adolescenti e giovani adulti

RESULTS

Dalla ricerca bibliografica sono emersi 2 studi pertinenti con il nostro quesito. Non sono emerse discrepanze tra i valutatori. Nella figura 1 è descritta la cronologia di ricerca.

Nella fase preliminare sono stati identificati 875 titoli, attraverso l’utilizzo dei termini liberi come: family education, patient education, feeding behavior, eating disorder; e termini mesh come “eating behavior”, “eating disorders management”, “education family”, “food Habit”, “nurse-patient relations”, “nursing role”, “outcomes of education”, “patient education”, “professional-patient relations, “teaching materials”, “teaching methods”, “total patient care nursing”, “patient-family relations”, “adolescent Health”. I termini sono stati combinati tra di loro attraverso gli operatori booleani AND, OR e NOT. Attraverso una prima analisi del titolo che rispondevano all’obiettivo generale della revisione, sono stati selezionati 164 articoli tra i quali 13 sono stati esclusi per abstract doppi, 698 non pertinenti all’obbiettivo. Dei 164 abstract rimanenti sono stati esclusi: abstract (n=42) che non rispettavano criteri di inclusione, 92 (sono abstract o articoli) che non rispondono agli obiettivi specifici della ricerca e 7 perché doppi. Nella fase finale, dei rimanenti 23 articoli; vengono esclusi 21 articoli (full text) perché non pertinenti al quesito di ricerca. Vengono identificati 2 studi che riflettono solo ed esclusivamente la valutazione dei bisogni di cui necessitano i genitori di ragazze affette da AN, e l’efficacia dell’ l'home treatment (HT) (n= 2). Di seguito il flow diagram (figura n.3).

Nella tabella 3 sono sintetizzate le caratteristiche e i risultati degli studi selezionati. Lo studio di Honey A et al. 2008, utilizzando l'analisi qualitativa delle risposte alla domanda :"Che sostegno vogliono i genitori di adolescenti con anoressia dai professioisti sanitari?” ha voluto valutare i bisogni dei genitori di ragazze affette da AN. L’analisi dei dati, con interviste condotte su campione di 24 genitori, di ragazze adolescenti (14-20 anni), ha mostrato la necessità dei genitori di essere inclusi nel percorso, di essere supportati e guidati nel prendersi cura della figlia richiedendo l'assunzione di un atteggiamento positivo nei loro confronti da parte dei professionisti sanitari. Bezance J et al. 2014, utilizzando l'analisi fenomenologica interpretativa, intervistando un campione di 9 madri di adolescenti (13-16 anni), con l’obiettivo di valutare l’efficacia dell’home treatment (HT) ricevuto dalle figlie,attraverso l’analisi fenomenologica interpretativa utilizzata mostra come tale trattamento riesca a fornire gli strumenti, e il supporto pratico ed emotivo adeguati per recuperare le proprie risorse e riprendere il controllo.

Figura 1 flow-chart della selezione degli articoli

DISCUSSION

La presente revisione ha l’obiettivo di valutare i bisogni di cui necessitano i genitori di ragazze affette da DA, e l’efficacia dell’ l'home treatment (HT) erogato dell' equipe multidisciplinare alla persona giovane, affetta da Disturbo del Comportamento Alimentare. Il primo articolo selezionato è uno studio qualitativo condotto da Honey A et al. nel 2008 [24], il cui obiettivo è cercare di dare una risposta alla domanda di quale tipo di supporto sanitario necessitano i genitori di ragazze affette da AN. Come già riportato in altri studi [25-26] condotti dalla stessa autrice, prendersi cura di adolescenti affetti da questo disturbo è complesso e può provocare nei genitori stress ed ansia.. Nonostante i genitori riconoscano le competenze dei professionisti incontrati e la qualità dei servizi di cura, l'analisi dei dati raccolti dalle interviste identifica tre principali modi in cui i genitori desiderano essere supportati dai professionisti e dai servizi, vale a dire essere inclusi nel percorso, essere supportati e guidati nel prendersi cura della propria figlia e percepire un atteggiamento positivo nei loro confronti. Nel momento in cui i genitori si presentano al primo incontro sono in uno stato di estrema ansia anche a causa dei sentimenti di colpa e fallimento rispetto al loro ruolo genitoriale, temono infatti spesso di essere visti come “cattivi genitori” e causa del disturbo della figlia; i primi contatti tra professionisti e famiglia sono i più complessi e delicati, va subito chiarito ai genitori che l'equipe non li colpevolizza, che è normale provare i loro sentimenti e che sono una importante risorsa per la figlia e per l'equipe terapeutica. I professionisti sanitari devono assicurarsi che i genitori ricevano l'adeguato supporto nel difficile compito di prendersi cura della figlia affetta da AN, va quindi dedicato loro tutto il tempo necessario; i genitori vengono informati sulla patologia e sull'impatto che questa ha sull'intera famiglia, sulle possibili cause del disturbo, vengono dati consigli su strategie da utilizzare a casa, percorsi riabilitativi e di follow-up, strategie di coping, counselling e supporto emotivo anche attraverso l'incontro con altre famiglie così da sviluppare con esse reti di supporto. Per quanto lo studio australiano sia stato condotto su piccola scala, tuttavia si delineano situazioni in cui la famiglia richiede maggiore supporto e, solo prendendo in considerazione le esperienze dei genitori, l'equipe può adattare gli interventi in modo da soddisfare il bisogno di aiuto delle famiglie, supportandoli in ogni fase del percorso terapeutico della figlia. Dallo studio si evidenzia comunque la necessità di ulteriori ricerche sulle interazioni e relazioni genitori-professionisti, area ancora trascurata nella ricerca nell'ambito dei DA.

Dallo studio di Bezance J e Holliday J, condotto nel Regno Unito nel 2014[27], con una Analisi Interpretativa Fenomenologica (IPA), ha portato alla luce

le esperienze delle madri le cui figlie affette da AN hanno ricevuto l'home treatment (HT) [27]. L’HT è un approccio terapeutico innovativo e di recente elaborazione; è focalizzato sull'adolescente ma centrato sulla famiglia; attraverso questa terapia si cerca di rispondere ai bisogni del giovane nell'ambiente familiare domestico, educando e sostenendo i genitori, così da ridurne lo stress e consentendo loro di vivere una vita familiare il più normale possibile. Le esperienze estrapolate sono state raggruppate in tre temi principali, condivisi dalle partecipanti allo studio, e definiti come “rimanere intrappolate”, “toccare il fondo” e “l'esperienza dell'aiuto”. Il tema “rimanere intrappolate” tratta il circolo vizioso che si crea nel prendersi cura delle proprie figlie affette da AN; le madri diventavano sempre più coinvolte nel disturbo isolandosi dagli altri, con la conseguente perdita della propria identità, immergendosi ancora di più nel rapporto problematico con la figlia. “Toccare il fondo” è un tema che ha permesso di capire il profondo livello di disperazione, ansia e stress che provano le madri precedentemente l'inizio dell'HT[27]. L'ultimo tema affrontato è “l'esperienza dell'aiuto”, la ricerca di aiuto rappresenta un bisogno difficile, addirittura molte madri sostengono che l'offerta dell'HT sia arrivata troppo tardi e che la durata del programma sia stata insufficiente, sottolineando quindi l'importanza di una revisione dei tempi e della lunghezza del trattamento. Dove l'HT è stato costruito su di un approccio coerente, basato sulla disponibilità, sulla comprensione, sulla collaborazione, sul supporto e sulla fondamentale condivisione di informazioni, l'approccio ha avuto un impatto positivo sia per i membri dell'equipe che per le madri e le figlie. I due principali vantaggi dell'HTsono l'acquisizione di competenze da parte delle famiglie per sostenere la figlia e il supporto pratico ed emotivo per recuperare le proprie risorse e riprendere il controllo. Il programma va costruito sulla specificità della singola famiglia, adattando il percorso, fornendo un supporto efficace, cercando di dare tutte le informazioni necessarie ai genitori per rendere possibile il loro coinvolgimento nel trattamento e per far comprendere loro il ruolo che assumeranno. L'equipe deve essere disponibile, dedicare tutto il tempo necessario per rispondere ai bisogni dei caregivers, definire il ruolo che andranno a ricoprire all'interno del nucleo familiare, senza diventare un componente invadente. L'assenza di modelli applicabili a tutti i Paesi europei oltre che di linee guida comuni nella costruzione del percorso, impongono di valutare lo studio inglese legandolo allo specifico contesto. Dato che l'HT [27]si presenta come un'alternativa al ricovero ospedaliero, sono necessari ulteriori studi per valutare la validità di questa alternativa; infatti nei casi di 5 adolescenti riportati in questo studio il trattamento non è stato sufficiente ad evitare il ricovero. Ciò potrebbe essere dovuto ad una serie di variabili, come la gravità dell'AN, la motivazione dell'adolescente, la capacità della madre di farsi carico del trattamento.

CONCLUSIONS

I risultati della revisione suggeriscono come l’argomento presenti ancora forti ed importanti gap in letteratura. Nonostante sia una problematica importante a livello mondiale e particolarmente sentita, gli studi condotti atti a valutare i bisogni dei genitori di ragazze affette da Disturbi Alimentare, e l’efficacia dell’home treatment, sono davvero esigui. I risultati hanno dimostrato le notevoli difficoltà e la necessità dei familiari di essere supportati nella cura dei figli affetti da disturbi alimentari, sempre più presenti nella popolazione mondiale, aspetto poco esplorato in letteratura. La particolarità e la complessità del disturbo, l'abbassamento dell'età di esordio e la gravità delle conseguenze cliniche e psicologico/psichiatriche ad esso correlate impongono la pianificazione di interventi e percorsi specifici ed efficaci negli ambiti della prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione. La figura dell'infermiere, presente in tutti i setting, potrebbe supportare l'intero percorso del paziente adattando le proprie competenze allo specifico contesto. Il modello di percorso del paziente, elaborato in Italia negli ultimi anni [18-19-20], sostiene l'urgenza di creare per i DA percorsi di prevenzione, terapia e riabilitazione chiari ed il più possibile omogenei a livello nazionale.

Al fine di valutare meglio i bisogni dei genitori di ragazze fette da Disturbi Alimentari e l’efficacia dell’home treatment (HT)[27]sono necessarie ulteriori ricerche che coinvolgano campioni di infermieri, professionisti di diverse discipline e genitori di figli con disturbi alimentari.

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by OPI Napoli

Studio di validazione dell’emPHasis-10 per la popolazione italiana

Antonella Surace^1*, Roberto Torre², Emanuele Di Simone³, Sara Dionisi³, Noemi Giannetta³, Marco Di Muzio⁴

Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Sapienza Università di Roma.
Unità di Ipertensione polmonare, Dipartimento di Scienze Respiratorie e Cardiovascolari, Sapienza Università di Roma.
Dottorando di Ricerca in Scienze Infermieristiche, Università degli studi di Roma “Tor Vergata”
Dipartimento di Medicina clinica e molecolare, Sapienza Università di Roma.

Gli autori dichiarano di non aver conflitto di interessi.
Gli autori dichiarano che l’articolo non è stato pubblicato in precedenza e non è stato inoltrato presso altra rivista

Corresponding Author*: Dr.ssa Antonella Surace, Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Sapienza Università di Roma, P.le Aldo Moro 5, 00185 Roma; E-mail: surace.1608209@studenti.uniroma1.it

DOI: 10.32549/OPI-NSC-24

ABSTRACT

Introduzione: Gli individui affetti da Ipertensione Polmonare (IP) presentano una Qualità della Vita Correlata alla Salute (HRQoL) gravemente compromessa. L’emPHasis-10, una scala di misura della HRQoL specifica per i pazienti con IP, è stata recentemente sviluppata e convalidata. Lo scopo di questo studio è quello di valutare l’affidabilità e la validità della versione tradotta in lingua italiana dell’Emphasis-10.

Materiali e Metodi: La scala emPHasis-10 in versione italiana è stata spedita per posta ad un gruppo di 100 pazienti italiani affetti da IP iscritti all’Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP). Insieme al questionario sono state inviate anche due scale validate che misurano la HRQoL, il Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36) e il Nottingham Health Profile (NHP), e un foglio di Consenso Informato. 70 pazienti hanno effettuato due compilazioni dei tre questionari a distanza di sette giorni, la prima al T0 e la seconda al T1, e rispedito il tutto con accluso il consenso informato debitamente compilato e firmato. I dati ottenuti sono stati elaborati con analisi statistica effettuata tramite il software SPSS versione 24.

Risultati: l’elaborazione dei dati ha evidenziato che la scala possiede una eccellente coerenza interna (Alpha di Cronbach>0.9) comparabile con i valori della versione originale, e una riproducibilità significativa (p<0.01) valutata comparando le compilazioni T0 e T1. La scala correla con le scale SF-36 e NHP dimostrando una buona validità convergente

Discussione: La versione italiana dell’emPHasis-10 si è dimostrata valida ed affidabile nella popolazione italiana affetta da IP, e può essere raccomanda per l’utilizzo nella pratica clinica.

Parole Chiave: Ipertensione Polmonare; Qualità della Vita; Validità; Studio di Validazione; Questionario.

Validation of the emPHasis-10 for the Italian population.

ABSTRACT

Introduction: Patients with Pulmonary Hypertension (PH) have a severely impaired health-related quality of life (HRQoL). The emPHasis-10, a disease-specific HRQoL instrument for PH, has recently been developed and validated. The aim of this study was to assess the reliability and validity of the translated version of emPHasis-10 in the Italian language.

Materials and Methods: The Italian version of the emPHasis-10 scale was sent by post to a group of 100 PH Italian patients recruited from the Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP). Together with the emPHasis-10 two HRQoL validated scales were also sent: the Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36) and the Nottingham Health Profile (NHP). A written Informed Consent was sent with the questionnaires for explicit approval. 70 patients completed the three questionnaires in two occasions seven days apart, the first at T0 and the second at T1, and sent back by post with the signed informed consent. Statistical analysis was performed with the statistical software SPSS version 24.

Results: Data showed that the scale has an excellent internal consistency (Cronbach's Alpha> 0.9) comparable with the values of the original version, and a significant reproducibility (p <0.01) evaluated by comparing the T0 and T1 compilations. The scale correlated with the SF-36 and NHP scales demonstrating a good convergent validity.

Discussion: The Italian version of the emPHasis-10 has been shown to be valid and reliable in the Italian population and can be recommended for use in clinical practice.

Keywords: Pulmonary Hypertension; Quality of Life; Validity; Validation Study; Questionnaire.

INTRODUZIONE

L’ipertensione polmonare (IP) è una condizione emodinamica caratterizzata dall’aumento della pressione arteriosa polmonare media (PAPm) ≥ 25 mmHg a riposo, determinata mediante cateterismo cardiaco destro [1].

L’IP provoca una serie di segni e sintomi vaghi ed aspecifici tra cui dispnea, affaticamento, angina, astenia e nelle fasi più avanzate edemi periferici e sincope [1, 2, 3]. Sebbene sia una malattia poco comune (1-9/100.000) [4], il ricorso a nuove molecole farmacologiche, per quanto efficaci, non sempre permette di migliorare la sintomatologia o di rallentare la patologia; la sua progressione porta all’insufficienza cardiaca destra e al significativo aumento di morbilità e mortalità (50%) [2¸5].

L’IP è una patologia che compromette significativamente la vita dei pazienti, in particolare di quelli anziani [2, 6], e influenza anche la vita dei caregiver [2, 7]. I pazienti affetti da IP sono costretti ad affrontare una malattia estremamente debilitante che esercita un impatto negativo sugli aspetti fisico, sociale ed emotivo [8] con importante compromissione della Qualità della Vita Correlata alla Salute (HRQoL) [2, 9, 10, 11, 12].

Essi “devono imparare a ridefinire la propria vita includendo trattamenti, accettando restrizioni di attività e riconoscendo di dover vivere con una malattia cronica” [13]. Le limitazioni funzionali e il peggioramento della HRQoL risultano, inoltre, strettamente associati all’insorgenza di disturbi mentali quali ansia e depressione [7, 14, 15].

Le modalità di gestione medica e di diagnosi dell’IP stanno rapidamente avanzando [16]. Per valutare l’efficacia delle terapie e il miglioramento del paziente vengono esaminati i valori emodinamici, ottenuti con misurazioni invasive, e la capacità funzionale, quantificata con i test da sforzo come il Test del Cammino in 6 minuti (6MWT). Tuttavia, entrambe le misurazioni sembrano non riflettere lo stato in cui si sente realmente il paziente [17, 18].

Recentemente la misurazione della HRQoL è emersa come un end-point potenzialmente importante per valutare lo stato del paziente e l’efficacia della terapia [8, 9, 16, 17, 18, 19].

Diversi strumenti sono stati impiegati per valutare la HRQoL delle persone affette da IP, la maggioranza dei quali sono scale generiche come il Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36) ed il Nottingham Health Profile (NHP) [2, 17, 20]. Le analisi statistiche sulla validità di queste scale generiche hanno, però, evidenziato una ridotta reattività al cambiamento ed è nata la necessità di sviluppare scale di misura della HRQoL specifiche per la patologia IP [2, 17]. Il Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Survey (CAMPHOR) è la prima scala di misura dell’HRQoL specifica per l’IP [21].

La maggior parte di questi strumenti è di natura multidimensionale con sottodomini lunghi ed algoritmi di punteggio complessi, risultando, perciò, poco pratici [21].

Recentemente è stato sviluppato l’emPHasis-10, uno strumento di misura della HRQoL specifico per l’IP e di natura unidimensionale, che risulta compatibile con la visione multidimensionale della HRQoL poiché contiene item che abbracciano una vasta gamma di esperienze tra cui energia, affanno, compromissione sociale ed indipendenza [10].

L’emPHasis-10 è un breve questionario composto da 10 item di facile e veloce somministrazione e interpretazione [10]. Ogni item è formato da una scala differenziale semantica a sei punti, con aggettivi contrari a ciascuna estremità. Ad ogni item si può attribuire un valore che va da 0 a 5 punti, con un punteggio finale che va da un minimo di 0 ad un massimo di 50; un alto punteggio indica una maggiore compromissione della qualità della vita [10].

Sebbene non esista un metodo universalmente accettato per la progettazione di questionari, l’approccio utilizzato nello sviluppo di emPHasis-10 segue le pratiche generali comunemente utilizzate e appare coerente con i principi di base delineati dalla US Food and Drug Administration Guidance for industry patient-reported outcome measures [22, 23].

Lo sviluppo di emPHasis-10 è stato finanziato dalla Pulmonary Hypertension Association UK (PHA-UK) con il fine di garantire il libero accesso allo strumento per uso clinico e accademico [10, 23].

Attraverso il rigoroso processo di traduzione e adattamento culturale, nonché di verifica attraverso interviste cognitive, effettuato dagli autori Foster, Guillen, Lara, et al nel Novembre 2015, le traduzioni del questionario emPHasis-10 in lingua italiana e in altre lingue, sono state rese concettualmente equivalenti e culturalmente idonee [24].

Obiettivo dello studio

Questo studio ha l’obiettivo di valutare la validità della versione italiana dell’emPHasis-10 [Figura 1] e permetterne l’utilizzo nella pratica clinica.

Figura 1. Versione italiana dell'emPHasis-10.

MATERIALI E METODI

Popolazione di studio

Il questionario è stato somministrato a un campione di 100 pazienti con IP reclutato dall’elenco degli iscritti all’Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP). L’approvazione dello studio è stata ottenuta dalla commissione etica dell’associazione coinvolta e ciascun partecipante ha sottoscritto un Consenso Informato completo di Nota Informativa.

Gli individui inclusi nello studio dovevano soddisfare alcuni criteri:

Criteri di inclusione

- Età > 18aa;

- Comprensione della lingua italiana;

- Diagnosi di IP confermata con cateterismo cardiaco con PAP Media ≥ 25mmHg.

Criteri di esclusione

- Individui non in grado di completare i questionari per compromissione cognitiva;

- Comorbilità vascolari o polmonari clinicamente significative;

- Individui che hanno subito Endoarterectomia di successo con PAP normalizzata.

Selezionati i candidati idonei, è stata proposta loro la partecipazione allo studio.

È stato effettuato un Recall Telefonico durante il quale sono state poste domande sulla demografia (sesso, città di appartenenza) e sulle condizioni del paziente (intensità e durata dei sintomi e percezione della salute generale). Dopo aver ottenuto tali informazioni, è stata proposta la partecipazione al progetto di validazione dell’emPHasis-10 ed è stato ottenuto il consenso degli aderenti a ricevere per posta i questionari da completare.

Il questionario emPHasis-10, affiancato dai questionari Nottingham Health Profile (NHP) e Medical Outcome Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36), è stato spedito ai partecipanti per posta, affiancato anche da una Lettera di Presentazione dello studio, una Nota Informativa e un Consenso Informato per l’adesione.

È stato richiesto ai partecipanti di completare due copie dei medesimi questionari a distanza di sette giorni, la prima copia al Tempo 0 (T0) e la seconda copia al Tempo 1 (T1).

Analisi Statistica

Ricevuti i risultati della somministrazione, i dati sono stati elaborati tramite l’utilizzo del programma di statistica SPSS versione 24. È stata esaminata l’attendibilità test-retest o riproducibilità, la coerenza interna e la validità convergente del questionario emPHasis-10 adattato in lingua italiana.

Attendibilità test-retest o riproducibilità

Per valutare la riproducibilità è stata comparata la compilazione del questionario emPHasis-10 nei due tempi, tempo T0 e tempo T1, e si è calcolato il grado di correlazione tra i punteggi.

La correlazione è stata valutata effettuando il t-test.

Coerenza interna

Per valutare la coerenza interna ogni item viene considerato un test a sé stante, si stima la correlazione media tra tutti gli item e da essa si deriva un coefficiente di stima dell’attendibilità.

È stata valutata sulla compilazione al T0 utilizzando i Coefficienti Alpha di Cronbach. Perché gli item della scala siano sufficientemente collegati tra loro, è necessario che il valore dell’Alpha sia > 0,70.

Validità convergente

Per valutare la validità convergente è necessario comparare il questionario con altre Misure dello stesso costrutto e valutarne la correlazione.

I punteggi della scala emPHasis-10 sono stati correlati con i punteggi delle scale SF-36 e NHP utilizzando i Coefficienti di Correlazione di rango di Spearman.

Alte correlazioni si aspettano tra gli item dell’emPHasis-10 e gli item delle altre scale che misurano costrutti simili.

RISULTATI

Dei 100partecipanti reclutati, 70 hanno aderito allo studio in maniera corretta (tempo 0 e tempo 1) 45 hanno rispedito per posta i questionari compilati, con un tasso di risposta del 64%.

La Tabella 1 mostra le caratteristiche demografiche dei 45 partecipanti [Tabella 1].

Il 66,7% dei partecipanti è di sesso femminile, il 22,2% di sesso maschile con l’11,1% di dati missing.

I partecipanti allo studio appartengono a ben 13 regioni italiane: il 15,6% appartiene a una regione del Nord Italia, il 26,7% a una regione del Centro, il 46,7% a una regione del Sud con l’11,1% di dati missing.

N° partecipanti	Maschi	Femmine	Province	Regioni
2	0	2	Novara, Torino	Piemonte
3	1	2	Brescia, Pavia	Lombardia
2	1	1	Genova	Liguria
2	0	2	Massa-Carrara, Prato	Toscana
1	1	0	Terni	Umbria
1	0	1	Ancona	Marche
8	0	8	Roma	Lazio
2	1	1	L’Aquila, Teramo	Abruzzo
10	3	7	Benevento, Napoli, Salerno	Campania
2	1	1	Foggia, Taranto	Puglia
1	1	0	Cosenza	Calabria
4	1	3	Messina, Palermo, Siracusa	Sicilia
2	0	2	Cagliari, Oristano	Sardegna
5	Missing	Missing	Missing	Missing

Tabella 1. Campioni demografici dei partecipanti.

Attendibilità test-retest o riproducibilità

La Tabella 2 mostra le statistiche dei campioni. La Tabella 3 mostra le correlazioni tra le compilazioni dell’emPHasis-10 effettuate al T0 e al T1 valutate con il t-test.

		Media	N	Deviazione standard	Media errore standard
Coppia 1	Item 1 T0	2,42	45	1,500	,224
Coppia 1	Item 1 T1	2,58	45	1,373	,205
Coppia 2	Item 2 T0	1,91	45	1,535	,229
Coppia 2	Item 2 T1	1,82	45	1,451	,216
Coppia 3	Item 3 T0	2,71	45	1,842	,275
Coppia 3	Item 3 T1	2,78	45	1,717	,256
Coppia 4	Item 4 T0	2,40	45	1,421	,212
Coppia 4	Item 4 T1	2,33	45	1,462	,218
Coppia 5	Item 5 T0	2,60	45	1,543	,230
Coppia 5	Item 5 T1	2,73	45	1,405	,209
Coppia 6	Item 6 T0	3,20	45	1,502	,224
Coppia 6	Item 6 T1	3,09	45	1,690	,252
Coppia 7	Item 7 T0	1,87	45	1,902	,284
Coppia 7	Item 7 T1	1,71	45	1,753	,261
Coppia 8	Item 8 T0	2,64	45	1,708	,255
Coppia 8	Item 8 T1	2,76	45	1,626	,242
Coppia 9	Item 9 T0	1,78	45	1,650	,246
Coppia 9	Item 9 T1	1,67	45	1,567	,234
Coppia 10	Item 10 T0	1,89	45	1,886	,281
Coppia 10	Item 10 T1	1,84	45	1,718	,256

Tabella 2. Statistiche campioni accoppiati.

	N	Correlazione		Significatività
Item 1 T0 & Item 1 T1	45		,828	,000
Item 2 T0 & Item 2 T1	45		,922	,000
Item 3 T0 & Item 3 T1	45		,899	,000
Item 4 T0 & Item 4 T1	45		,843	,000
Item 5 T0 & Item 5 T1	45		,820	,000
Item 6 T0 & Item 6 T1	45		,853	,000
Item 7 T0 & Item 7 T1	45		,888	,000
Item 8 T0 & Item 8 T1	45		,909	,000
Item 9 T0 & Item 9 T1	45		,903	,000
Item 10 T0 & Item 10 T1	45		,913	,000

Tabella 3. Correlazioni campioni accoppiati.

Coerenza interna

La Coerenza interna (Coefficienti Alpha di Cronbach) per i 10 item della scala emPHasis-10 al T0 è 0,928. I Coefficienti Alpha di Cronbach dell’emPHasis-10 sono maggiori del valore minimo 0,7 richiesto e indicano un’adeguata inter-relazione degli item con la scala.

Validità convergente

Sono stati calcolati i coefficienti di correlazione di rango di Spearman tra i punteggi dei 10 item dell’emPHasis-10 e alcuni item delle scale SF-36 e NHP maggiormente correlabili in base alla dimensione esplorata. I livelli di significatività sono stati espressi con intervallo di confidenza del 95% a due code (p=0.05). Nelle tabelle i livelli di significatività dello 0,01 sono evidenziati con “**”, mentre livelli di significatività dello 0,05 sono annotati con “*”.

NHP item 3

NHP item 23

NHP item 32

SF36 item 4a

SF36 item 4b

SF36 item 4c

SF36 item 4d

SF36 item 6

SF36 item 9b

SF36 item 9c

SF36 item 9d

SF36 item 9f

SF36 item 9h

emPHasis item 1

Coefficiente di correlazione

,449^**

,289^**

,316^**

,537^**

,541^**

,441^**

,319^**

,236^*

,205

,349^**

,055

,349^**

,055

Significatività (a due code)

,000

,006

,002

,000

,002

,025

,053

,001

,609

,001

,609

Tabella 4. Coefficienti di correlazione tra l’item 1 dell’emPHasis-10 e gli item 3, 23, 32 del NHP e 4a, 4b, 4c, 4d, 6, 9b, 9c, 9d, 9f, 9h dello SF-36.

		NHP item 26	SF36 item 4c	SF36 item 6
emPHasis item2	Coefficiente di correlazione	,424^**	,406^**	,424^**
emPHasis item2	Significatività (a due code)	,000	,000	,000

Tabella 5. Coefficienti di correlazione tra l’item 2 dell’emPHasis-10 e gli item 26 del NHP e 4c, 6 dello SF-36.

		NHP item 1	NHP item 26	SF36 item 9i
emPHasis item 3	Coefficiente di correlazione	,633^**	,468^**	,633^**
emPHasis item 3	Significatività (a due code)	,000	,000	,000

Tabella 6. Coefficienti di correlazione tra l’item 3 dell’emPHasis-10 e gli item 1, 26 del NHP e 9i dello SF-36.

		NHP item 1	NHP item 12	SF36 item 9g
emPHasis item 4	Coefficiente di correlazione	,507^**	,340^**	,507^**
emPHasis item 4	Significatività (a due code)	,000	,001	,000

Tabella 7. Coefficienti di correlazione tra l’item 4 dell’emPHasis-10 e gli item 1, 12 del NHP e 9g dello SF-36.

		NHP item 1	NHP item 26	SF36 item 9a	SF36 item 9e
emPHasis item 5	Coefficiente di correlazione	,408^**	,702^**	,408^**	,702^**
emPHasis item 5	Significatività (a due code)	,000	,000	,000	,000

Tabella 8. Coefficienti di correlazione tra l’item 5 dell’emPHasis-10 e gli item 1, 26 del NHP e 9a, 9e dello SF-36.

		NHP item 17	NHP item 26	SF36 item 3d	SF36 item 3e
emPHasis item 6	Coefficiente di correlazione	,589^**	,694^**	,589^**	,694^**
emPHasis item 6	Significatività (a due code)	,000	,000	,000	,000

Tabella 9. Coefficienti di correlazione tra l’item 6 dell’emPHasis-10 e gli item 17, 26 del NHP e 3d, 3e dello SF-36.

NHP item 3

NHP item 6

NHP item 9

NHP item 15

NHP item 21

NHP item 23

NHP item 34

SF36 item 5a

SF36 item 5b

SF36 item 6

emPHasis item 7

Coefficiente di correlazione

,574^**

,452^**

,164

,426^**

,357^**

,290^**

,117

,283^**

,117

,283^**

Significatività (a due code)

,000

,123

,000

,001

,006

,271

,007

,271

,007

Tabella 10. Coefficienti di correlazione tra l’item 7 dell’emPHasis-10 e gli item 3, 6, 9, 15, 21, 23, 34 del NHP e 5a, 5b, 6 dello SF-36.

		NHP item 3	NHP item 23	SF36 item 11a	SF36 item 11b	SF36 item 11c	SF36 item 11d
emPHasis item 8	Coefficiente di correlazione	,265^*	,241^*	,159	,442^**	,159	,442^**
emPHasis item 8	Significatività (a due code)	,012	,022	,133	,000	,133	,000

Tabella 11. Coefficienti di correlazione tra l’item 8 dell’emPHasis-10 e gli item 3, 23 del NHP e 11a, 11b, 11c, 11d dello SF-36.

NHP item 10

NHP item 14

NHP item 25

NHP item 35

SF36 item 3c

SF36 item 3d

SF36 item 3e

SF36 item 3f

SF36 item 3h

SF36 item 3i

SF36 item 3l

emPHasis item 9

Coefficiente di correlazione

,205

,168

,428^**

,618^**

,700^**

,780^**

,657^**

,563^**

,605^**

,543^**

,565^**

Significatività (a due code)

,052

,114

,000

Tabella 12. Coefficienti di correlazione tra l’item 9 dell’emPHasis-10 e gli item 10, 14, 25, 35 del NHP e 3c, 3d, 3e, 3f, 3h, 3i, 3l dello SF-36.

		NHP item 30	SF36 item 6
emPHasis item 10	Coefficiente di correlazione	,719^**	,355^**
emPHasis item 10	Significatività (a due code)	,000	,001

Tabella 13. Coefficienti di correlazione tra l’item 10 dell’emPHasis-10 e gli item 30 del NHP e 6 dello SF-36.

DISCUSSIONE

I risultati ottenuti dallo studio effettuato hanno mostrato che la validazione dell’emPHasis-10 in lingua italiana ha avuto successo.

Le correlazioni tra le compilazioni al Tempo 0 e al Tempo 1 valutate attraverso il t-test hanno confermato la riproducibilità di tutti i 10 item del questionario in maniera statisticamente significativa (p < 0.01).

La versione italiana dell’emPHasis-10 ha dimostrato una coerenza interna eccellente presentando un coefficiente Alpha di Cronbach superiore a 0.9 comparabile con i valori della versione originale del questionario [10].

Lo studio sulla validità convergente ha dimostrato una buona correlazione tra gli item dell’emPHasis-10 e quelli delle scale SF-36 e NHP riguardanti le stesse dimensioni. Solo alcune correlazioni tra gli item dell’emPHasis-10 e gli item delle altre scale hanno presentato un basso coefficiente e una bassa significatività statistica:

L’item 1 “L’affanno mi procura senso di impotenza” ha presentato un basso coefficiente di correlazione con gli item:

9b dell’SF-36 “Molto agitato”
9d dell’SF-36 “Calmo e sereno”
9h dell’SF-36 “Felice”

L’item 7 “Per via della mia ipertensione polmonare non mi sento a mio agio nei luoghi pubblici/affollati” ha presentato un basso coefficiente di correlazione con gli item:

9 del NHP “Mi sento solo”
34 del NHP “Mi sta diventando difficile andare d’accordo con gli altri”
5b dell’SF-36 “Ha reso meno di quanto avrebbe voluto”

L’item 8 “L’ipertensione polmonare controlla la mia vita” ha presentato un basso coefficiente di correlazione con gli item:

11a dell’SF-36 “Mi pare di ammalarmi un po’ più facilmente degli altri”
11c dell’SF-36 “Mi aspetto che la mia salute andrà peggiorando”

L’item 9 “Sono completamente dipendente” ha presentato un basso coefficiente di correlazione con gli item:

10 del NHP “Riesco a muovermi solamente in casa”
14 del NHP “Sono completamente incapace di camminare”

Bisogna sottolineare che lo studio sulla validità convergente è stato eseguito utilizzando scale di paragone diverse da quelle utilizzate nello studio originale (Minnesota Living With Heart Failure Questionnaire modified for PH, Dyspnoea-12, Hospital Anxiety and Depression Scale, 6MWT) [10]. In questo studio sono state utilizzate le scale SF-36 e NHP, due strumenti validi utilizzati in molti studi di convalida come nel caso del questionario CAMPHOR [18, 25, 26].

L’emPHasis-10 è un costrutto unidimensionale a differenza delle scale SF-36 e NHP che sono mutidimensionali; esso, inoltre, è un questionario che valuta dimensioni proprie dell’Ipertensione Polmonare, mentre le altre due scale valutano il livello di salute generale. Per questi motivi gradi diversi di correlabilità sono accettati.

Per la valutazione della HRQoL dei pazienti con IP, le scale generiche si sono dimostrate utili ma è altamente consigliabile l’utilizzo di scale studiate appositamente per i pazienti con questa patologia poiché meglio rispondenti al cambiamento e mirate a valutare condizioni cliniche specifiche.

Uno dei punti di forza dello studio è l’aver somministrato il questionario emPHasis-10 a soggetti di diverse regioni italiane. La limitazione di questo studio, invece, consiste nell’aver incluso un piccolo numero di soggetti. Ulteriori indagini sull’utilità clinica dell’emPHasis-10 sarebbero vantaggiose.

In conclusione, lo studio effettuato dimostra che la versione italiana dell’emPHasis-10 è uno strumento valido ed affidabile per la valutazione della qualità della vita correlata alla salute dei pazienti affetti da IP.

Il questionario emPHasis-10 in versione italiana può essere utilizzato nella pratica clinica.

Finanziamenti

Questa ricerca non ha ricevuto nessuna forma di finanziamento.

Conflitti di interesse

Gli autori dichiarano che non hanno conflitti di interesse associati a questo studio.

BIBLIOGRAFIA

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