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La correlazione tra self-efficacy e aderenza alla restrizione di liquidi nei pazienti in trattamento con emodialisi. Una revisione della letteratura

Guillari Assunta^1*, Lanzuise Aniello², Santopaolo Giuseppe³, Cristiano Domenico Ciro⁴, Damiano Francesco Ottaiano³, Rea Teresa¹.

1. Dipartimento di Sanità Pubblica, AOU Federico II di Napoli
2. Direzione Infermieristica P.O. S. Maria della Pietà, Camilliani Casoria (NA)
3. Infermiere Libero Professionista
4. U.O. di Pediatria, P.O. S. Maria della Speranza, Battipaglia (SA)

*Corresponding Author: Guillari Assunta, Dipartimento di Sanità Pubblica, A.O.U. Federico II di Napoli (Italia). E-mail: aguillari70@gmail.com

https://doi.org/10.32549/OPI-NSC-27

ABSTRACT
Introduzione: La Malattia Renale Cronica è diventata un importante problema di salute globale, con una prevalenza che va da 8% a 16% nella popolazione adulta. Il paziente con Malattia Renale all’ultimo Stadio in trattamento con emodialisi, deve aderire ad una terapia complessa, impegnativa e di lunga durata. Il controllo dei fluidi nei pazienti in dialisi rappresenta un importante fattore predittivo di esito ma è una restrizione difficile da raggiungere. La percezione della self-efficacy risulta avere un ruolo fondamentale nell’aderenza terapeutica; pertanto l’obiettivo della revisione è stato quello di identificare le relazioni tra la self-efficacy nei soggetti in trattamento emodialitico e il livello di adesione al corretto introito di liquidi.

Materiali e Metodi: La revisione è stata condotta utilizzando il database PubMed, nel periodo tra gennaio 2007 ed agosto 2017. Sono stati inclusi studi primari, revisioni sistematiche e Linee Guida. Le parole chiave utilizzate sono state Malattia Renale allo Stadio Terminale; emodialisi, auto-efficacia; restrizione di liquidi.

Risultati/Discussione: Dalla revisione è emerso che la self-efficacy è stata positivamente correlata con la cura di sé. Pertanto è necessaria la rilevazione del livello di self-efficacy per la valutazione predittiva dell’aderenza alla restrizione dei liquidi. Programmi di miglioramento, di autogestione e di auto-efficacia possono influenzare l’aderenza al controllo di liquidi nei soggetti affetti da malattia renale cronica in trattamento emodialitico.

Parole Chiave: Malattia Renale allo Stadio Terminale; Emodialisi, Auto-efficacia; Restrizione di liquidi.

CORRELATION BETWEEN SELF-EFFICACY AND ADHERENCE TO FLUID RESTRICTION IN PATIENTS RECEIVING HAEMODIALYSIS. A LITERATURE REVIEW

ABSTRACT
Introduction: Chronic kidney disease has become a major global health issue, with a prevalence ranges from 8% to 16% in the adult population. A patient with End-Stage Kidney Disease receiving haemodialysis must adhere to complex, challenging and long-lasting therapy. Fluid control in patients on dialysis is an important predictor of outcome but is a difficult restriction to achieve. The perception of self-efficacy turns out to have a fundamental role in therapeutic adherence. Therefore, the aim of this review was to identify the relation between self-efficacy in patients undergoing haemodialysis and the compliance to a correct fluid intake.

Material and Methods: The review was performed through the PubMed database, in the period from January 2007 to August 2017. Primary studies, systematic reviews and Guide Lines have been included. Keyword used were End-Stage Kidney Disease; haemodialysis; self-efficacy; fluid restriction.

Results/Discussion: The review showed that self-efficacy has been positively associated to the self-care. It is therefore necessary to detect the self-efficacy level to make a predictive assessment of the compliance to fluid restrictions. Improvement, self-management and self-efficacy programs can influence the adherence to the fluid control in End-Stage Renal Disease patients on haemodialysis.

Keywords: End Stage Renal Disease; Hemodialysis; Self-Efficacy; Fluid intake restriction.

INTRODUZIONE
La Malattia Renale Cronica (MRC) rappresenta oggi un problema rilevante nel mondo [1-4], con una prevalenza che va dall’ l'8% al 16% nella popolazione adulta [3]. Lo stadio terminale di tale patologia (End Stage Renal Disease o ESRD) è generalmente definito dal ricorso a terapia dialitica o al trapianto di rene per consentire il proseguimento della vita ai soggetti che ne sono affetti. A livello mondiale, il numero di persone che riceve la terapia sostitutiva renale (RRT) è stimato in oltre 1,4 milioni, con un'incidenza in crescita di circa l'8% all'anno. Alla fine del 2014 erano circa 3.346.000 persone ad aver avuto diagnosti di malattia renale cronica allo stadio terminale (ESRD); di queste, 2.358 milioni di persone, sono state trattate in 36.000 centri di dialisi. Vi è una crescita annua del trattamento emodialitico del 6,5% a livello mondiale [5]. Trattamento risolutivo è rappresentato dal trapianto di rene [6], ma oltre ad essere complesso da attuare e costoso, non tutti i pazienti possiedono i requisiti per essere candidati al trapianto; per la RRT si stima una spesa annuale di circa 50.000 dollari in Europa[1]. Il paziente con malattia cronica all’ultimo stadio (ESRD) in trattamento con emodialisi, deve aderire ad una terapia complessa, impegnativa e di lunga durata, caratterizzata da uno schema dietetico restrittivo e da una cospicua assunzione di farmaci e deve, inoltre, modificare il proprio stile di vita[7] .
La restrizione di liquidi è una delle principali indicazioni di cui la persona nefropatica con diuresi contratta necessita per il corretto mantenimento del bilancio idrico, proprio perché, nonostante le sedute dialitiche comportino una perdita di liquidi, la riduzione di questi ultimi, sia per il ridotto quantitativo che per la moderata velocità non dannosa, risulta insufficientemente apprezzabile per il mantenimento dell’equilibrio idrico.
La mancata aderenza alla restrizione di liquidi in soggetto sottoposto a trattamento dialitico per malattia renale cronica significa un aumento incontrollato dei liquidi presenti nell’organismo. Quindi un aumento del peso corporeo oltre il 4,5% del peso totale post dialisi con l’assunzione di oltre 1 l di liquidi può determinare una ritenzione idrica che è causa di scompenso cardiaco e ipertensione arteriosa che aumenta sensibilmente il rischio di malattie cardiovascolari come ictus cerebrale e infarto del miocardio, oltre al peggioramento della malattia renale attraverso il danneggiamento dei glomeruli renali. Il tutto può essere preceduto da una sintomatologia di nausea, crampi muscolari e vertigini[8]. La percezione della self-efficacy gioca un ruolo fondamentale nell’aderenza terapeutica [9]; una persona con una bassa autosufficienza raramente cerca di fare un qualsiasi sforzo per soddisfare un nuovo comportamento di salute o per alterare un comportamento a cui sono abituati [5]. L'auto-efficacia, o self-efficacy, è la convinzione di una persona sulla sua capacità di svolgere un compito o di affrontare le sfide della vita [10], ovvero la forza della propria convinzione nella propria capacità di completare i compiti e raggiungere gli obiettivi[11, 12]. Come per quasi tutte le patologie croniche e per il mantenimento di un corretto stato di salute prestare attenzione ai rischi per la salute e allo stile di vita personale sono aspetti fondamentali [13, 14].
I comportamenti che promuovono la salute sono comportamenti o azioni che le persone svolgono perché tendono a migliorare il loro stato di salute [15, 16]. La promozione della salute comporta una significativa riduzione delle spese per l'assistenza sanitaria e sociale[17]. Secondo OMS dal 70 all'80% della mortalità nei paesi sviluppati e dal 40 al 50% della mortalità nei paesi in via di sviluppo sono dovute a malattie legate allo stile di vita. Per tale motivo l'obiettivo più importante dell'organizzazione è mantenere e migliorare uno stile di vita sano[18]. Da un’analisi della letteratura scientifica è emerso che la valutazione accurata delle abilità e della capacità di autogestione è cruciale per l’effettiva efficacia dell'intervento sanitario. Nei loro studi, Du [19] e Chiou [20] hanno dimostrato che la chiave per promuovere l'autogestione è la collaborazione tra personale sanitario e i pazienti e che le attività di questa partnership comprendono, tra le altre, la valorizzazione della valutazione della self-efficacy, con l'obiettivo di creare cambiamenti positivi nel comportamento e promuovendo l'interpretazione e la segnalazione dei sintomi riferibili ad una minor aderenza restrittiva. Poiché quest’ultima risulta essere disattesa in un numero di pazienti pari in percentuale al 50% [21], ne consegue che la gestione della malattia renale passa attraverso la rilevanza che riveste l’educazione sanitaria in correlazione alla self-efficacy [22] e che essa risulta ricoprire un ruolo significativo per il controllo e la gestione e nel trattamento della malattia cronica renale. La misurazione della self-efficacy promuove, dunque, una maggiore efficacia gestionale della patologia renale con riduzione delle conseguenze sintomatologiche e fisiopatologiche connesse, oltre a rappresentare, nell’accezione di indicatore, uno stato di valutazione, o integrazione, degli interventi educativi e relazionali. Come finora è emerso, l’importanza dell’educazione e dell’aderenza al piano nutrizionale nel paziente emodializzato risulta essere di fondamentale importanza, dalla letteratura è ampiamente emerso quali siano i principali impedimenti dell’educazione ai pazienti, quali siano le principali complicanze derivanti da una non aderenza e quali siano i vantaggi di un efficace educazione/informazione al paziente. Tuttavia in letteratura non emergono indicazioni sulle strategie da seguire per raggiungere un aderenza ottimale e gli studi in letteratura che rilevano i metodi più efficaci per educare i pazienti risultano tutt’ora limitati e poco chiari.

2.2 Materiale E Metodi
L’obiettivo della revisione è stato quello di identificare le relazioni tra la self-efficacy nei soggetti in trattamento emodialitico e il livello di adesione al corretto introito di liquidi.

Quesito di ricerca
Quale correlazione esiste tra l’aderenza alla restrizione di liquidi ed il livello di self efficacy nei soggetti in trattamento con emodialisi per malattia renale cronica?

Elementi del PICO (Tab 1). Il PICO specifica la tipologia del paziente, l’intervento, eventuale intervento di comparazione e gli esiti.

Il processo di revisione è stato condotto seguendo le seguenti cinque fasi: identificazione del problema di ricerca, ricerche bibliografiche, la valutazione dei dati, l’analisi dei dati e la presentazione della sintesi del risultati. Individuato il problema di ricerca, la seconda fase è stata la ricerca della letteratura. La ricerca è stata condotta utilizzando il database PubMed. I termini MeSH di ricerca inclusi, come Chronic Kidney Disease, Self-Care, Self-Efficacy, Education, Barriers To Dietary Restriction, Barriers To Fluid Restrictions, Hemodialysis e Nursing, sono stati combinati tra di loro con l’utilizzo di operatori booleani. I limiti per la ricerca elettronica erano che gli articoli dovevano essere pubblicati in lingua inglese o italiano tra gennaio 2007 e Agosto 2017. Sono stati considerati gli studi che rispondono alle ipotesi di ricerca bibliografica. Sono stati inclusi studi primari, revisioni sistematiche e Linee Guida (vedi Tab.2 – Stringhe di ricerca e Tab. 3 Strategie di ricerca). Gli abstracts sono stati valutati in base ai criteri di inclusione e di esclusione di seguito descritti al fine di determinare se proseguire o meno nella ricerca e recupero dei full text. Tutti i full text sono stati a loro volta valutati in base ai criteri generali e specifici di inclusione/esclusione (vedi Tab. 4) per identificare quelli eleggibili per la revisione. La ricerca bibliografica è stata condotta dal giorno 3 aprile 2017 al giorno 31 agosto 2017. I 72 articoli iniziali sono stati selezionati in quattro fasi, in base al titolo (n = 17), all’abstract (n = 10), ai full-text (n = 2) e utilizzo criteri di inclusione e criteri di esclusione (n = 39). Ciò ha portato alla selezione di 4 articoli (vedi Tab. 5)

2.3 Analisi dei Risultati
Le fonti selezionate hanno permesso l’acquisizione dei dati necessari allo sviluppo del quesito posto, rilevando la correlazione tra la self-efficacy e l’aderenza alla restrizione di liquidi nei soggetti con malattia renale cronica vertendo sulla valutazione della self-efficacy e l’educazione sanitaria dell’équipe di dialisi in riferimento all’ accrescimento dell’autoefficacia attraverso l’incoraggiamento. L’aderenza del soggetto emodializzato rispetto la dieta idrica risulta essere un problema clinico importante per favorire l’efficacia nel trattamento terapeutico e la prevenzione di complicanze. La valutazione della self-efficacy è un processo strategico nella gestione della malattia renale cronica in trattamento emodialitico perché favorisce l’aderenza terapeutica in fatto di bilancio idrico, responsabile di complicanze nel trattamento della patologia renale. Gli studi hanno mostrato le aspettative rispetto gli outcome e l’influenza della self-efficacy circa l’aderenza terapeutica. La compliance dei soggetti emodializzati può dipendere sia da fattori individuali come la presenza di comorbilità, status socio-economico svantaggiato, ansia o depressione che da fattori di supporto come la rete familiare o sociale e dell’èquipe sanitaria con una corretta educazione terapeutica. Infatti negli studi selezionati si è posta l’attenzione sui fattori e gli effetti della self-efficacy dei soggetti con malattia renale cronica, sulle caratteristiche dei soggetti con difficoltà nell’adesione terapeutica, sul rapporto tra la non-aderenza fluida, i sintomi depressivi, e i benefici dell'esercizio fisico, e sul rapporto tra l’incoraggiamento del personale della dialisi e l’aderenza terapeutica. Dallo studio di Shu-Fang Vivienne Wu et al [23] condotto su 247 soggetti con malattia renale cronica è emerso che l'autoefficacia è un mediatore cruciale tra la conoscenza e la cura di sé. Pertanto gli operatori sanitari devono offrire strategie che possono migliorare l'autoefficacia al fine di aumentare e favorire i comportamenti curativi e terapeutici per la gestione della malattia renale cronica. Risultati similari sono stati evidenziati dallo studio di Yokoyama Y et al [24] condotto su 72 soggetti emodializzati, rilevando l'importanza dell’incoraggiamento del personale di dialisi per migliorare l'adesione terapeutica all’assunzione di liquidi. Una minor aderenza terapeutica è stata dimostrata in soggetti giovani [25] e/o con depressione [26].

2.4 Discussione dei Risultati
Il cambiamento del comportamento, compresa l'alterazione del comportamento disadattivo, è una sfida per i pazienti, per la loro famiglia e per i professionisti. Dalla letteratura è emerso che la self-efficacy ha un effetto positivo sui comportamenti sanitari, l'auto-gestione della malattia, e la condizione di salute per i pazienti con malattie croniche. Lo scopo della revisione è stato quello di individuare la correlazione tra l’aderenza al controllo di liquidi e la self-efficacy. Dalla revisione è emerso che l'auto-efficacia è stata positivamente correlata con la cura di sé e che programmi di miglioramento di autogestione e di auto-efficacia possono influenzare l’aderenza al controllo di liquidi nei soggetti affetti da malattia renale cronica in trattamento emodialitico. I fattori che influenzano l’aderenza sono dati da caratteristiche individuali come l’età, il sesso, e dalla percezione del proprio stato di salute e da variabili psicosociali. Le fonti selezionati, evidenziano in maniera netta l’importanza dell’educazione sanitaria per migliorare la self-efficacy.
L’infermiere, come membro dell’equipe sanitaria di dialisi, deve partecipare attivamente a questo processo educativo, non solo in quanto previsto dal profilo professionale regolamentato dal D.P.R. 739/94 attraverso la definizione dell’assistenza infermieristica come preventiva, curativa, palliativa e riabilitativa, e di natura tecnica, relazionale ed educativa, ma proprio perché l’utilizzo di interventi educativi permette agli assistiti di modificare un inadeguato stile di vita con abitudini che rispecchiano le indicazioni terapeutiche necessarie per il controllo e la gestione della malattia renale cronica. Gli studi hanno mostrato una necessità di intervento educativo, fornendo reali evidenze sull’efficacia degli interventi designati a portare un cambiamento comportamentale e a favorire l’autogestione e l’autoefficacia. Gli infermieri, quindi, nel rispetto della propria mission professionale, aumenteranno la probabilità di adesione terapeutica dei pazienti in dialisi instaurando un rapporto professionale di fiducia che miri a fornire all’assistito un’educazione sanitaria, un supporto e un incoraggiamento continuativo nel tempo. Infatti, una buona relazione tra paziente e provider di assistenza insieme all’utilizzo dell’ascolto attivo e delle abilità comunicative sono fondamentali per coinvolgere gli individui, affetti da patologie croniche, nella cura di sé. Si ritiene che ulteriori studi debbano essere compiuti per valutare gli interventi di un team multidisciplinare a favore dell’incremento della self-efficacy, con un campione rilevante e un coinvolgimento dei caregiver. Negli individui in trattamento emodialitico si ritiene necessaria la misurazione delle capacità cognitive, attraverso uno strumento di indagine standardizzato e utilizzabile allo scopo predittivo, per la valutazione dell’aderenza terapeutica che possa indirizzare gli operatori sanitari nell’attuazione di specifiche azioni educative.

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This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

by OPI Napoli

L'influenza della morte endouterina fetale sulla salute emotiva degli operatori sanitari

Dott.ssa Pulpito Rita¹; Dott.ssa Cavone Graziana²; Dott.ssa Prussiano Giusy Flavia³; Dott. Silvio Simeone⁴; Dott.ssa Filomena Stile^5*

Docente a contratto presso Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” - Scuola di Medicina Corso di Laurea in Ostetricia. CPS Ostetrica presso P.O. “Valle d’Itria” – Martina Franca
Laureata in Ostetricia presso Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”
CPS Ostetrica presso P.O. “Valle d’Itria” – Martina Franca
Assegnista di Ricerca, Dipartimento di Biomedicina e Prevenzione, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”
Docente a contratto presso Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” - Scuola di Medicina Corso di Laurea in Ostetricia. CPS Ostetrica presso P.O. “Valle d’Itria” – Martina Franca

* Corresponding Author: Dott.ssa Filomena Stile, Dipartimento di Ostetricia - P.O. “Valle d’Itria” – Martina Franca , Docente a contratto Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” (Italia). E-mail: filo_memy@hotmail.it

https://doi.org/10.32549/OPI-NSC-26

ABSTRACT

Introduzione: La morte endouterina fetale rappresenta un problema rilevante per la mortalità perinatale colpendo 2,6 milioni di famiglie ogni anno. Tale evento influenza anche il benessere psicofisico degli operatori sanitari ponendoli a rischio di sviluppare una Sindrome da Burnout

Obiettivo: Valutazione dell’influenza del percorso assistenziale in caso di morte endouterina fetale sulla salute emotiva degli operatori sanitari.

Materiali e Metodi: Indagine osservazionale multicentrica effettuata con campionamento di convenienza. Il campione risulta formato da 110 professionisti quali Ostetriche, Medici e medici in formazione. Si sono utilizzati il questionario di Ravaldi, l’Impact of Event Scale e la MaslachBurn-out Inventory.

Risultati: Più della metà degli intervistati (60.9%) affermano di non aver ricevuto nessun tipo di preparazione se non quella post base acquisita autonomamente (54,5%). Dall’analisi dell’IES risulta che l’ostetrica sia la figura maggiormente colpita da sintomi da stress post traumatico in seguito ad assistenza in caso di MEF. Dall’analisi del MBI si nota come possa esserci una stretta correlazione tra MEF e Burnout in mancanza di una adeguata preparazione, in particolare nei medici in formazione.

Discussione e conclusione

Una formazione specifica nell’assistenza alle famiglie colpite da MEF può aiutare gli operatori sanitari nella gestione dell’evento.

Parole chiave: professionista sanitario, lutto perinatale, sindrome di Burnout, studi qualitativi, formazione

THE IMPACT OF PERINATAL LOSS ON THE HEALTH PROFESSIONALS’ EMOTIONAL WELL-BEING

ABSTRACT

Introduction: Fetal endouterine death is a significant problem for perinatal mortality affecting 2.6 million families each year. This event also influences the psychophysical well-being of health workers placing them at risk of developing a Burnout Syndrome

Objective: Evaluation of the influence of the care pathway in the event of fetal endouterine death on the health professionals’emotional well-being.

Materials and Methods: Multicentric observational survey carried out with convenience sampling. The sample consists of 110 professionals such as Midwives, Doctors and Post graduated. We used Ravaldi’ questionnaire, the Impact of Event Scale and the MaslachBurn-out Inventory

Results: More than half of the respondents (60.9%) say they have not received any kind of preparation other than the basic post acquired independently (54.5%). From the IES analysis it appears that the midwife is the figure most affected by post traumatic stress symptoms following assistance in case of MEF. An analysis of the MBI shows a close correlation between MEF and Burnout in the absence of adequate preparation, particularly in doctors in training.

Discussion and conclusion

Specific training in assisting families affected by MEF can help health professionals manage the event.

Keywords: health professional, perinatal loss, Burnout Syndrome, qualitative studies, training

INTRODUZIONE

La morte endouterina fetale (MEF), rappresenta un problema rilevante di mortalità perinatale¹, oltre a essere un evento emotivo devastante per la madre^2-3. La natimortalità colpisce circa 2,6 milioni di famiglie ogni anno¹, coinvolgendo il 6-7% di tutte le gravidanze¹⁰.

La MEF è uno dei maggiori problemi che l’ostetricia moderna si trova ad affrontare e ha diverse definizioni a seconda che si basi sull’età gestazionale, o sul peso del nato morto. L’OMS⁵definisce col termine “morte in utero” tutte le perdite che avvengono dopo la 22 settimana di gestazione. Tuttavia in ambito internazionale comunemente si tende ad utilizzare una definizione basata sul criterio del peso alla nascita superiore a 1000g o età gestazionale superiore a 28 settimane (morti in utero terzo trimestre)³.

In Italia il tasso di natimortalità varia da 2,86 a 4,7 nati morti ogni 1000⁵, con una notevole variabilità geografica (con un tasso pari a 4,7/1000 in Sicilia e 3,6/1000 in Lombardia)⁵

La morte in utero è ancora un evento sottostimato⁷, troppo spesso minimizzato in considerazione del fatto che il lutto dei genitori dopo la morte del loro bambino non è ancora legittimato o compreso né dai professionisti della salute, né dalle loro famiglie, né dalla società.^6-7

Se non adeguatamente affrontata, questa situazione può alterare l’equilibrio affettivo e psicologico dei genitori in maniera definitiva⁶. La perdita in epoca perinatale, infatti, rappresenta un fattore di rischio psicologico e comportamentale anche per le eventuali gravidanze successive, tanto da compromettere potenzialmente lo stile di attaccamento genitoriale in termini psico-affettivi al figlio successivo^7-8.

La morte perinatale ha un profondo impatto anche sul benessere psicofisico degli operatori sanitari⁹: i sentimenti di tristezza, incompetenza e impotenza, vengono spesso celati per proteggere la propria immagine professionale⁹.

Le strategie frequentemente utilizzate per limitare la tensione emotiva, possono limitare l’impegno assistenziale verso il paziente^9-10. Inoltre vi è una preoccupazione medico legale che frena gli operatori nel mostrare empatia⁹.

Un percorso condiviso per gli operatori che si trovano di fronte tale situazione, un supporto di tipo istituzionale, spesso assente, è invece ritenuto essenziale¹⁰.

La letteratura scintifica^9;11;29;30mostra come l’essenzialità della formazione circa la gestione del dolore da parte del personale possa influenzare la qualità delle cure erogate, il lavoro con i colleghi e l'intera organizzazione dello stesso processo assistenziale^9;11.

Assistere una donna e una coppia colpita da morte perinatale può essere un’esperienza estremamente difficile e stressante per l’operatore sanitario, tanto da porre quest’ultimo a rischio di sviluppare una Sindrome da Burnout¹³. Descritta dalla psichiatra Maslach³² come una sindrome multidimensionale a carico di tutte le professioni ad elevata implicazione relazionale, tale sindrome è caratterizzata da tre componenti: esaurimento emotivo, depersonalizzazione e riduzione delle prestazioni personali. Causata da una condizione di sovraccarico cronico della sfera interpersonale ed emotiva, riduce drasticamente la capacità di attendere ai propri compiti efficacemente^29,31.

Obiettivo della ricerca

Finalità dello studio è valutare l’aspetto emotivo del personale sanitario dedito ad assistenza in caso di MEF.

MATERIALI E METODI

È stata condotta un’indagine osservazionale multicentrica. Si è utilizzato un campionamento di convenienza, contattando diverse Strutture Sanitarie distribuite sul territorio nazionale italiano. Sei delle venti strutture contattate hanno aderito allo studio: A.O.U. Policlinico di Bari, l’A.O.U. di Modena, l'A.O. "G. Brotzu" di Cagliari, l’A.O. “Bianchi Melacrino Morelli” di Reggio Calabria, l’A.O.U. "Maggiore della Carità" di Novara e il P.O.R. “Umberto Parini” di Aosta. È stato raccolto consenso informato tra gli operatori di dette strutture, dopo aver ottenuto l’autorizzazione a procedere con lo studio da parte delle direzioni generali e sanitarie degli istituti coinvolti. Ai professionisti che hanno aderito oltre ad essere stato spiegato lo scopo dell’indagine è stato assicurato di potersi ritirare in qualsiasi momento. Ne è risultato un campione composto da 110 professionisti sanitari: Ostetriche, Medici eMedici in formazione. Lo studio rispetta i principi della Convenzione di Helsinki.

Criteri di inclusione

Operatori sanitari,disponibili alla partecipazione allo studio, previo consenso (ostetriche, medici e medici in formazione)
Esperienza diretta di assistenza a MEF nell’ultimo semestre
Perfetta comprensione della lingua italiana

Criteri di esclusione

Operatori sanitari non disponibili alla partecipazione allo studio
Ritiro dallo studio

Raccolta dati

I dati sono stati raccolti tramite la somministrazione,ad ogni partecipante, di uno specifico questionario elaborato da F. Ravaldi³⁵ atto a valutare la condotta e il bisogno di formazione dei professionisti sanitari nell’assistenza alle donne interessate da lutto perinatale e già adottato in un’indagine³⁵ condotta in Italia volta ad indagare i sintomi di Burnout tra gli operatori sanitari³⁵. Contemporaneamente sono state somministrate due Scale di valutazione l’ Impact of Event Scale (IES)^14-15e la MaslachBurn-out Inventory (MBI)¹⁶

La diffusione degli strumenti d’indagine è stata possibile solo tramite le Direzioni sanitarie dei diversi presidi che hanno a loro volta provveduto ad inviarli tramite posta aziendale di ogni singolo operatore facendo confluire i dati in unico database, afferente alla piattaforma “Google Drive” e qui elaborati.

Strumenti

Il questionario elaborato da F. Ravaldi³⁵ è composto da quattro sezioni a risposta multipla, ed ha lo scopo di valutare la condotta dei professionisti sanitari nella cura delle donne interessate da un lutto perinatale e altresì il loro bisogno di formazione nella gestione dell’evento²⁸.

L’Impact of Event Scale (IES)^14-15, composta da 15 item con punteggio variabile da 0 a 4 indaga l’esperienza vissuta considerando l’intrusione e l’evitamento come modalità di risposta ad eventi di vita stressanti. Scala ampiamente utilizzata in letteratura²⁵(Cacciatore J,2007) è stata già validata per la popolazione italiana (Pietrantonio F, 2003)²⁶.

LaMaslachBurn-out Inventory (MBI),¹⁶finalizzata alla valutazione del burn-out nel personale che opera nei servizi sociosanitari¹⁷. Composta da 22 item che misurano le 3 dimensioni indipendenti della Sindrome di Burn-out, ovvero esaurimento emotivo, depersonalizzazione e realizzazione personale. Ogni item è graduato da 0 a 6. La validità di tale strumento, risulta confermata anche sulla popolazione italiana³³

RISULTATI

Lo studio vuole indagare come l’evento MEF possa influenzare la salute emotiva degli operatori sanitari ed il bisogno formativo richiesto dagli stessi al fine di garantire cure efficaci ed efficienti.

Dopo una breve descrizione sociodemografica del campione l’analisi dei risultati è stata suddivisa in sezioni.

Il nostro campione(Tabella .1) risulta composto da 110 professionisti con una maggiore prevalenza del sesso femminile (93.6%). L’età media riscontrata è di 31,3± 3,4 (20-50⁺). In merito alla figura professionale quella maggiormente rappresentata è l’ostetrica (71,6%), seguita dallo specializzando (19,3%)ed infine dal medico (9,2%). In relazione all’anzianità di servizio, si riscontra, un’esigua percentuale di senior (27,3%) che ha dichiarato di lavora da più di 20 anni contro poco meno della metà dei partecipanti (45,5%) con un’esperienza lavorativa da 1-5 anni

Tabella 1 Caratteristiche socio demografiche del campione.

Tabella 1- caratteristiche generali del campione
		N	%
Sesso
	M	15	6.4
	F	85	93.6
Età 31,3±3,4 (20-50⁺)^*
Ruolo
	Ostetrica	65	71.6
	Medico	8	9.2
	Specializzando	18	19.3
Anzianità 7,14±4,5 (1-20⁺)^*
	1-5	50	45.5
	6-10	30	27.3
	11-19	19	17.3
	20+	11	10
*Mean±Standard deviation (range)

SEZIONE A

Con il questionario di F. Ravaldi³⁵ si è indagato come l’aver fatto o meno formazione influisca sulla condotta del personale sanitario, e laddove ci sia stata, si è anche chiesto come è stata acquisita. Più della metà degli intervistati (60.9%) ha dichiarato di non averne ricevuta durante l’iter universitario, al contrario, invece, molti operatori (54,5%) hanno dichiarato di aver preso parte a corsi post base in merito. La conferma dell’importanza della formazione è stata la differenza significativa tra le risposte degli operatori. Ponendo attenzione ad alcune domande somministrate (Tabella.2), infatti, si è visto come si ha una differente gestione dell’evento in tutti i suoi aspetti a seconda che si sia frequentato o meno. È palese come la condotta degli operatori formatisi differenzi in alcune pratiche quali, ad esempio, il riferirsi sempre al bambino con il proprio nome (46,6%), incoraggiare i genitori a vedere e toccare il bambino (66,6%), che non vengono invece attuate da chi non ha fatto formazione e che non adotta mai questo tipo di comportamento sia nel primo (62%) che nel secondo caso (40%). (Tabella.2)

Tabella 2. Influenza della formazione sul comportamento assistenziale

Tabella 2

FR. CORSI

MAI %

RARAMENTE %

SPESSO %

SEMPRE %

Riferirsi o meno al bambino con il proprio nome

13.33

46.67

Raccolgo una ciocca di capelli e le impronte del bimbo da donare alla famiglia

21.67

63.33

Dopo il parto mi occupo del corpo del bambino (lavaggio, vestizione …)

6.67

18.33

Incoraggio i genitori e a vedere e toccare il bambino

18.33

66.67

Al momento della dimissione affronto con la coppia l’argomento sessualità

53.33

28.33

3.33

Al momento della dimissione spiego alla donna le metodiche a disposizione per inibire la lattazione

3.33

13.33

78.33

SEZIONE B- IMPACT OF EVENT SCALE (IES)

Con la somministrazione della Scala di valutazione (IES), si è voluto indagare la correlazione tra sintomatologia e gravità dei sintomi correlati allo stress causato dall’evento traumatico dell’assistenza ad una paziente colpita da morte in utero. Sia la sintomatologia che la gravità risultano maggiormente presenti nelle ostetriche e nei medici che nei medici in formazione. In relazione alle categorie precedentemente analizzate, la natura dei sintomi da stress post-traumatico risulta essere più grave per le ostetriche (16,75%) e i medici strutturati (10,71%) mentre, nei medici in formazione tali sintomi sono di lieve entità (57,14%). (Grafico 1.)

SEZIONE C – MASLACHBURN-OUT INVENTORY (MBI)

Con la Scala di valutazione (MBI) si è voluto indagare la presenza di eventuali sintomi di Burnout.

In merito alla gravità della sintomatologia, per quanto concerne il Burnout, invece, non sembra esservi una tendenza preponderante in relazione alla categoria professionale (Tabella 3).

Al contrario di quanto evidenziato nella sezione precedente si riscontra un alto tasso di Burnout appannaggio dei medici in formazione (57,14%)

Tabella 3. Presenza di sintomi di Burnout
	Ostetriche %	Medici %	Medici in formazione %
Alto	52.26	55.17	57.14
Medio	42.21	31.03	33.33
Basso	5.53	13.79	9.52

DISCUSSIONE

Finalità dello studio è stata valutare l’influenza della MEF sulla salute emotiva degli operatori sanitari. Dall’analisi dei nostri risultati si evince come l’assenza di una formazione specifica post-base in merito all’assistenza alla famiglia colpita da MEF, possa influenzare la salute degli operatori. Questa nostra affermazione trova forte riscontro in letteratura ^9;17-19; nello specifico viene enfatizzato come lacune nella formazione di base abbiano un impatto significativo sui professionisti, sia personalmente che professionalmente in merito alla qualità dell’assistenza erogata¹⁷.

Dall’analisi dei dati del nostro studio risulta una maggiore partecipazione da parte della figura professionale dell’ostetrica (71,6%) con una scarsa presenza di operatori sanitari “senior” (27,3%) a favore di quelli più giovani con esperienza lavorativa da 1-5 anni (45,5%). In merito alla maggiore partecipazione della figura professionale ostetrica con anzianità di servizio >ai 5aa ritroviamo dati simili in letteratura¹⁶. In merito alla formazione del personale sanitario lo studio rispecchia quanto affermato in letteratura^7-9;11, ovvero una scarsità di formazione e training^22-23, evidenziando come più della metà degli intervistati sostenga di non aver ricevuto nessun tipo di preparazione né universitaria (60,9%) né tanto meno aziendale e, che l’unica formazione è quella post-base fatta in modo autonomo (54,5%). A conferma di quanto appena detto, affrontare l’argomento durante gli anni di studio universitario non sembra essere sufficientemente efficace nel garantire una preparazione adeguata degli operatori^6;10. Per questi ultimi, inoltre, fornire assistenza ad una donna con diagnosi di MEF è risultato essere un momento di forte stress e coinvolgimento emotivo, associato ad inadeguatezza nel fronteggiare l’evento^7;9. A tal proposito ovunque, a livello globale^29-30, si sottolinea l’importanza della formazione, del supporto e della necessità di costituire strategie didattiche e metodi attivi di coping²⁹ come ad esempio il ricorso alla pratica del debriafing³⁰. Le ostetriche sembrano essere la figura professionale più intensamente colpita dalla morte perinatale, in termini psicologici, in quanto essere la figura di riferimento nella gestione del parto^2;23.

Pur non avendo potuto eseguire statistica inferenziale sembra poter esserci una forte relazione tra evento traumatico e Burnout. Ciò, se confermato, potrebbe ulteriormente influenzare l’assistenza erogata.

Professionisti maggiormente colpiti dai sintomi da stress post-traumatico sono le ostetriche (51.27%) in quanto hanno un forte impatto psicologico legato alla gestione di tale evento²⁴ tanto essere riconosciuto come una malattia professionale^9;23-24.Dall’analisi si evince che il medico (50%) e l’ostetrica (51,27%) sono coinvolti allo stesso modo da sintomi da stress post-traumatico di tipo moderato, mentre i medici in formazione risultano essere meno coinvolti(28%). Infine, per quanto concerne la presenza o meno di sintomi legati al Burnout ritroviamo un ribaltamento dei risultati, con la figura del medico in formazione maggiormente colpita (57.14%), seguiti dai medici strutturati (55.27%) e dalle ostetriche (52,26%). Situazione differente, invece, si riscontra in uno studio australiano²⁹(Mollart L., 2011) in cui, sebbene il campione fosse rappresentato esclusivamente da ostetriche (152) e quindi non completamente sovrapponibile al nostro studio in virtù delle differenti professioni arruolate, si evidenzia la presenza di elevati livelli di Burn-out in due terzi dello stesso (60,7%)²⁹, dovuta all’assenza di una formazione specifica che permetta di affrontare l’evento.Gli operatori sanitari in Burnout possono vedere limitate le proprie capacità comunicative^20;21, e non essere di conseguenza in grado di assistere in maniera adeguata la famiglia colpita dal lutto^20-21.

Limiti della ricerca

Lo studio presenta alcune limitazioni : campionamento di convenienza e quindi non rappresentativo dell’intero territorio nazionale; difficoltà burocratiche in merito all’autorizzazione alla raccolta dati. Una scarsa conoscenza delle apparecchiature informatiche da parte del personale, soprattutto medico, ha ostacolato la somministrazione dei questionari. Oltre ciò, si è presentato anche uno scarso interesse degli intervistati alla completa compilazione del questionario e Scale somministrate. Questa refrattarietà nel gestire una tale situazione, potrebbe riflettersi anche nell’ erogazione dell’assistenza che si presenta frammentaria, fatta di informazioni discordanti e contraddittorie tra di loro causando non pochi disagi alla famiglia nell’affrontare una così delicata situazione.

CONCLUSIONI

La finalità dello studio è stato valutare la gestione dell’evento MEF a livello emotivo. L’alterazione emotiva del personale può modificare l’assistenza erogata. In quest’ottica si rende necessaria la realizzazione di specifici interventi mirati, da un lato, a garantire la migliore assistenza possibile, e dall’altro a sostenere correttamente le figure professionali coinvolte^{7;11;16;21;24}.

Eventuali Finanziamenti

Questa ricerca non ha ricevuto nessuna forma di finanziamento.

Conflitti di interesse

Gli autori dichiarano di non avere conflitti di interesse associati a questo studio.

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by OPI Napoli

Valutazione dei bisogni dei genitori di soggetti affetti da Disturbi Alimentari e l’efficacia dell’home treatment (HT): revisione narrativa della letteratura

Antonino Calabrò¹ , Sara Beduglio² , Roberto Lupo³ , Lorenzo Bardone⁴

1) Infermiere ASL Biella;

2) Infermiera libera professionista;

3) Infermiere ASL Le, Ospedale “San Giuseppe da Copertino”;

4) Infermiere Tutor della didattica professionale UPO sede di Biella;

Corresponding author: Antonino Calabrò, viale Macallè 43 biella

DOI: 10.32549/OPI-NSC-25

ABSTRACT

Introduzione: I Disturbi dell’Alimentazione (DA), rappresentano un problema di salute pubblica in costante crescita nei Paesi industrializzati. Il nucleo familiare di chi è affetto da tali DA sembra essere incluso marginalmente nei programmi terapeutici, con possibile danno per l’intero processo di cura.

Obiettivo/scopo Valutare i bisogni assistenziali dei genitori di soggetti affette da DA e l’efficacia dell’home treatment (HT) rivolto a persona giovane, affetta da Disturbo del Comportamento Alimentare.

Metodo: revisione della letteratura condotta sulle banche dati elettroniche di Medline, Cinahl ed Embase.

Risultati: Dagli studi selezionati si evincono i principali bisogni individuati dalle famiglie di soggetti affetti da DA in HT.

Conclusioni: La ricerca conferma l’esistenza di situazioni nelle quali la famiglia necessita supporto ed educazione nella gestione dei figli con DA, tale sostegno va garantito da un'equipe multidisciplinare. L'Infermiere potrebbe supportare l'intero percorso adattando le proprie competenze allo specifico contesto.

Parole chiave: nurse, eating disorders, education family, family relation.

Evaluation of the parent's needs of subjects suffering to eating disorders and effectiveness of home treatment (HT): narrative review

Abstract

Introduction: Eating Disorders (ED) represent a constantly growing public health problem in industrialised countries. The family of those subjects affected by DAs appears to be marginally included in therapeutic programs, with possible damage to care process

Objective / Purpose: Evaluate the care needs of parents of subjects with DA and the effectiveness of home treatment (HT) aimed at young people suffering from Food Behavior Disorder.

Method: narrative review of the literature conducted through a method of systematic research of evidence and qualitative synthesis of results, conducted through the electronic databases of Medline, CINAHL and Embase.

Results: from the selected studies we can deduce the main needs identified by the families of subjects suffering from AD in HT.

Conclusions: the research confirms the existence of situations in which the family needs support and education in the management of children with DA, this support must be guaranteed by a multidisciplinary team. The nurse could support the whole process by adapting his / her skills to the specific context.

Keywords: nurse, eating disorders, education family, family relation.

INTRODUCTION

I Disturbi dell’alimentazione (DA) sono comportamenti che determinano un alterato consumo o assorbimento di cibo e che danneggiano significativamente la salute fisica e/o il funzionamento psicosociale[1]; comprendono una serie di disturbi raggruppati in categorie diagnostiche quali l'Anoressia Nervosa (AN), la Bulimia Nervosa (BN), il Disturbo da Alimentazione Incontrollata (BED) e Disturbi Alimentari Non Altrimenti Specificati (NAS). I DA sono definite dagli esperti della Accademy of Eating Disorders “severe mental illness”, che necessitano di trattamenti specializzati ad alto livello di integrazione [2-3].

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) i DA rappresentano un problema di salute pubblica in costante crescita nei Paesi industrializzati [2]. L’età media di insorgenza dei DA a livello globale è compresa tra i 15 e 24 anni, tuttavia negli ultimi decenni si è registrato un progressivo abbassamento dell'età di insorgenza, con diagnosi prima del menarca ed in taluni casi anche in età di 8-9 anni [4]. Un esordio così precoce può comportare conseguenze molto gravi sul corpo, sulla mente e rischi maggiori di danni permanenti secondari a malnutrizione, soprattutto a carico dei tessuti che non hanno ancora raggiunto la piena maturazione come le ossa e il sistema nervoso centrale [5-6]. Secondo le stime ufficiali, il 95,9% delle persone colpite dai disturbi alimentari sono donne. L’incidenza globale dell’anoressia nervosa è di almeno 8 nuovi casi per 100mila persone in un anno tra le donne, mentre per gli uomini è compresa fra 0,02 e 1,4 nuovi casi. Invece, per quanto riguarda la bulimia ogni anno si registrano 12 nuovi casi per 100mila persone tra le donne e circa 0,8 nuovi casi tra gli uomini.[5]. La prevalenza nelle donne europee dell'AN varia dall'1 al 4%, ed è compresa tra l'1 e il 2% la prevalenza della BN e tra l'1 e il 4% per il BED; per quanto riguarda gli uomini, si riscontra una prevalenza dei DA tra lo 0.3% e lo 0.7%[7]. In Italia sono ormai circa 3 milioni le persone affette da DA[8]. Non si è in grado di fare una stima condivisa della prevalenza di anoressia e bulimia, per la difficoltà di uniformare gli studi volti a definirla; in Italia gli studi scientifici valutanti tali dati sono pochi e perlopiù limitati a realtà locali [9].

La complessità dei DA e le particolari caratteristiche dei pazienti che ne sono affetti (soggetti molto giovani, con difficoltà nel riconoscersi essere affetti da DA,) [10] rendono necessaria la pianificazione di interventi negli ambiti della prevenzione, della cura e della riabilitazione gestiti da equipe multidisciplinari [11-12]. L’infermiere può e deve svolgere un ruolo chiave a sostegno del singolo e della famiglia[13-14]. Il primo contatto con la persona e il nucleo familiare è essenziale per porre le basi per un efficace avvio, continuazione e conclusione della terapia [13]. L'infermiere attraverso la relazione d'aiuto, l'empatia e l'assistenza diretta può creare ottimali condizioni di fiducia nei confronti del giovane, fondamentali per la scelta volontaria alla corretta adesione terapeutica [15-16].

Il Ministero della Salute negli ultimi anni ha redatto una serie di documenti allo scopo di costruire un modello di riferimento per un percorso ottimale del paziente con DA [17], evidenziando quanto siano fondamentali l'appropriatezza clinica, strutturale e operativa nella prevenzione, diagnosi e terapia dei DA[18]. Tutti questi documenti hanno inoltre enfatizzato l’importanza di promuovere il benessere mentale nei bambini, adolescenti e giovani[19]. Sono state inoltre realizzate le prime linee di indirizzo nazionali per la riabilitazione nutrizionale nei pazienti con Disturbi dell’Alimentazione (DA)[20-21]. All'interno dell'equipe multidisciplinare, l'infermiere ha grande responsabilità nell'educazione terapeutica, pertanto deve determinarne le strategie e i metodi più adatti, in relazione ai bisogni specifici, al fine di raggiungere gli obiettivi prestabiliti attraverso la partecipazione del paziente. In letteratura è ben noto il ruolo educativo dell’infermiere[17-22], tuttavia nell’ambito specifico dei DA è un aspetto ancora da delineare. Ad oggi per la maggior parte dei pazienti affetti da disturbi alimentari il trattamento d’elezione è rappresentato dalla presa in carico ambulatoriale del medico-psichiatra e da psicoterapie individuali e/o di gruppo; per alcuni casi invece tali pazienti hanno bisogno di un trattamento più intensivo che può delinearsi su vari livelli (ospedaliero, in day-hospital, residenziale, domiciliare) in modo da proporre interventi differenziati, appropriati rispetto alla situazione specifica del paziente. I familiari sono generalmente il supporto principale per i giovani che soffrono di un Disturbo Alimentare ma spesso corrono il rischio di mettere in atto modelli di comportamento non salutari che potrebbero mantenere ed aggravare i comportamenti alimentari patologici[10-13].

Tuttavia ad oggi il nucleo familiare che circonda la persona affetta da tali disturbi è stato solo marginalmente inglobato nel percorso di cura. Al fine di garantire corretti, efficaci ed efficienti interventi mirati è fondamentale comprendre l’attuale situazione italiana. Comprendere come le famiglie delle persone affette da DA vivano questi interventi e soprattutto quali bisogno tali famiglie vorrebbero fossero il goal setting dei percorsi terapeutici.

Obiettivo: Valutare i bisogni dei genitori di soggetti affette da AN e l’efficacia dell’home treatment (HT) rivolta a persona giovane, affetta da Disturbo del Comportamento Alimentare.

MATERIALS AND METHODS

Per condurre la revisione è stato delineato precedentemente un quesito di ricerca utilizzando la metodologia PIO. (tabella 1).

Tabella 1. Quesito secondo la metodologia PIO.
Population	Famiglie di giovani affetti da DA
Intervention	comprensione dei bisogni della famiglia; valutazione dell’HT
Outcome	Bisogni richiesti dai genitori di soggetti affetti da DA

È stata condotta una revisione della letteratura (da Agosto 2017 a Ottobre 2017), consultando le seguenti banche dati: CINAHL, PubMed ed EMBASE. Per la ricerca sono state utilizzate le stringhe riportate nella tabella 2, composte da termini Mesh e key-words combinati tra di loro attraverso gli operatori booleani (tabella 2). Gli articoli ottenuti sono stati verificati da due valutatori indipendenti, al fine di identificare i report pertinenti. Successivamente sono stati analizzati i relativi full-text con il medesimo criterio. Inoltre gli articoli sono stati valutati attraverso le check-list “Critical Appraisal Skills Programme” (CASP)[23].

Inclusion criteria

Sono inclusi studi osservazionali quantitativi, qualitativi, sperimentali, randomizzati e controllati sia in lingua inglese che italiana pubblicati dal 1/09/2007 al 1/9/2017 ed effettuati su popolazione di età compresa tra i 13 e i 25 anni di entrambi i sessi, che rispondano al quesito di ricerca e rispettino i criteri di inclusione.

Exclusion criteria

Sono stati esclusi studi secondari, pazienti in regime di ricovero, con comorbidità e studi pubblicati da paesi orientali.

Tabella 2. Metodologia della ricerca.

Banca Dati

Stringa

Limiti

Risultati

CINAHL

((MH "Patient Education+") OR (MH "Patient Education (Iowa NIC)+") OR "education patient"OR "education family"OR (MH "Education, Non-Traditional+") OR (MH "Outcomes of Education") OR (MH "Teaching Methods+") OR (MH "Teaching Materials+") OR "caregiver education") AND ((MH "Nursing Role") OR "nursing role+"OR (MH "Caregivers/ED") OR (MH "Nurse-Patient Relations") OR (MH "Professional-Patient Relations+") OR (MH "Professional-Family Relations") OR (MH "Patient-Family Relations") OR (MH "Total Patient Care Nursing")) AND ((MH "Eating Disorders+") OR "eating disorders"OR (MH "Eating Disorders Management (Iowa NIC)") OR (MH "Food Habits") OR (MH "Eating Behavior+") OR (MH "Eating/ED"))

Data di pubblicazione: 2007-2017

CINAHL

((MH "Nursing Role") OR "nursing role+"OR (MH "Caregivers/ED") OR (MH "Nurse-Patient Relations") OR (MH "Professional-Patient Relations+") OR (MH "Professional-Family Relations") OR (MH "Patient-Family Relations") OR (MH "Total Patient Care Nursing")) AND ((MH "Eating Disorders+") OR "eating disorders"OR (MH "Eating Disorders Management (Iowa NIC)") OR (MH "Food Habits") OR (MH "Eating Behavior+") OR (MH "Eating/ED")) AND ((MH "Adolescent Health") OR (MH "Adolescent Health Services"))

Nessuno

CINAHL

((MH "Nurse-Patient Relations") OR (MH "Professional-Patient Relations+") OR (MH "Professional-Family Relations") OR (MH "Patient-Family Relations") OR (MH "Total Patient Care Nursing")) AND ((MH "Eating Disorders Management (Iowa NIC)") OR (MH "Food Habits") OR (MH "Eating Behavior+") OR (MH "Eating/ED")

Data di pubblicazione: 2007-2017

281

PubMed

(((((((((("Patient Education as Topic"[Mesh] OR "Patient Education Handout"[Publication Type]) OR ( "Education"[Mesh] OR "education"[Subheading] OR "Health Education"[Mesh] )) OR "Family/education"[Mesh]))) OR ((("Patient Outcome Assessment"[Mesh]) OR "Caregivers/education"[Mesh]) OR "Teaching/methods"[Mesh])) OR "education family"[Title/Abstract]) OR "family education"[Title/Abstract])) AND ((((("Nurse's Role"[Mesh]) AND "Caregivers"[Mesh]) OR "Nurse-Patient Relations"[Mesh]) OR "Professional-Family Relations"[Mesh]) OR "Family Relations"[Mesh])) AND ((("Feeding and Eating Disorders"[Mesh]) OR "Feeding Behavior"[Mesh]) OR "Eating"[Mesh])

Data pubblicazione: 2007-2017

Età: 13-18 anni e 19-24 anni

148

PubMed

((((((("Nurse's Role"[Mesh]) AND "Caregivers"[Mesh]) OR "Nurse-Patient Relations"[Mesh]) OR "Professional-Family Relations"[Mesh]) OR "Family Relations"[Mesh])) AND ((("Feeding and Eating Disorders"[Mesh]) OR "Feeding Behavior"[Mesh]) OR "Eating"[Mesh])) AND ("Adolescent Health"[Mesh] OR "Adolescent Health Services"[Mesh])

Data pubblicazione: 2007-2017

PubMed

(((((((("Nurse's Role"[Majr]) AND "Caregivers"[Majr]) OR "Nurse-Patient Relations"[Majr]) OR "Professional-Family Relations"[Majr]) OR "Family Relations"[Majr])) AND ((("Feeding and Eating Disorders"[Majr]) OR "Feeding Behavior"[Majr]) OR "Eating"[Majr])))

Data pubblicazione: 2012-2017

Età:13-18 anni e 19-24 anni

293

EMBASE

(('nursing role'/exp OR 'caregiver'/exp OR 'nurse patient relationship'/exp OR 'nursing intervention'/exp OR 'family nursing'/exp) AND ('eating disorder'/exp OR 'eating'/exp OR 'feeding behavior'/exp OR 'eating habit'/exp) AND ('education'/exp OR 'outcome of education'/exp OR 'educational model'/exp OR 'education program'/exp OR 'patient education'/exp OR 'health education'/exp OR 'family education'/exp))

Data pubblicazione: 2007-2017

Età: adolescenti e giovani adulti

RESULTS

Dalla ricerca bibliografica sono emersi 2 studi pertinenti con il nostro quesito. Non sono emerse discrepanze tra i valutatori. Nella figura 1 è descritta la cronologia di ricerca.

Nella fase preliminare sono stati identificati 875 titoli, attraverso l’utilizzo dei termini liberi come: family education, patient education, feeding behavior, eating disorder; e termini mesh come “eating behavior”, “eating disorders management”, “education family”, “food Habit”, “nurse-patient relations”, “nursing role”, “outcomes of education”, “patient education”, “professional-patient relations, “teaching materials”, “teaching methods”, “total patient care nursing”, “patient-family relations”, “adolescent Health”. I termini sono stati combinati tra di loro attraverso gli operatori booleani AND, OR e NOT. Attraverso una prima analisi del titolo che rispondevano all’obiettivo generale della revisione, sono stati selezionati 164 articoli tra i quali 13 sono stati esclusi per abstract doppi, 698 non pertinenti all’obbiettivo. Dei 164 abstract rimanenti sono stati esclusi: abstract (n=42) che non rispettavano criteri di inclusione, 92 (sono abstract o articoli) che non rispondono agli obiettivi specifici della ricerca e 7 perché doppi. Nella fase finale, dei rimanenti 23 articoli; vengono esclusi 21 articoli (full text) perché non pertinenti al quesito di ricerca. Vengono identificati 2 studi che riflettono solo ed esclusivamente la valutazione dei bisogni di cui necessitano i genitori di ragazze affette da AN, e l’efficacia dell’ l'home treatment (HT) (n= 2). Di seguito il flow diagram (figura n.3).

Nella tabella 3 sono sintetizzate le caratteristiche e i risultati degli studi selezionati. Lo studio di Honey A et al. 2008, utilizzando l'analisi qualitativa delle risposte alla domanda :"Che sostegno vogliono i genitori di adolescenti con anoressia dai professioisti sanitari?” ha voluto valutare i bisogni dei genitori di ragazze affette da AN. L’analisi dei dati, con interviste condotte su campione di 24 genitori, di ragazze adolescenti (14-20 anni), ha mostrato la necessità dei genitori di essere inclusi nel percorso, di essere supportati e guidati nel prendersi cura della figlia richiedendo l'assunzione di un atteggiamento positivo nei loro confronti da parte dei professionisti sanitari. Bezance J et al. 2014, utilizzando l'analisi fenomenologica interpretativa, intervistando un campione di 9 madri di adolescenti (13-16 anni), con l’obiettivo di valutare l’efficacia dell’home treatment (HT) ricevuto dalle figlie,attraverso l’analisi fenomenologica interpretativa utilizzata mostra come tale trattamento riesca a fornire gli strumenti, e il supporto pratico ed emotivo adeguati per recuperare le proprie risorse e riprendere il controllo.

Figura 1 flow-chart della selezione degli articoli

DISCUSSION

La presente revisione ha l’obiettivo di valutare i bisogni di cui necessitano i genitori di ragazze affette da DA, e l’efficacia dell’ l'home treatment (HT) erogato dell' equipe multidisciplinare alla persona giovane, affetta da Disturbo del Comportamento Alimentare. Il primo articolo selezionato è uno studio qualitativo condotto da Honey A et al. nel 2008 [24], il cui obiettivo è cercare di dare una risposta alla domanda di quale tipo di supporto sanitario necessitano i genitori di ragazze affette da AN. Come già riportato in altri studi [25-26] condotti dalla stessa autrice, prendersi cura di adolescenti affetti da questo disturbo è complesso e può provocare nei genitori stress ed ansia.. Nonostante i genitori riconoscano le competenze dei professionisti incontrati e la qualità dei servizi di cura, l'analisi dei dati raccolti dalle interviste identifica tre principali modi in cui i genitori desiderano essere supportati dai professionisti e dai servizi, vale a dire essere inclusi nel percorso, essere supportati e guidati nel prendersi cura della propria figlia e percepire un atteggiamento positivo nei loro confronti. Nel momento in cui i genitori si presentano al primo incontro sono in uno stato di estrema ansia anche a causa dei sentimenti di colpa e fallimento rispetto al loro ruolo genitoriale, temono infatti spesso di essere visti come “cattivi genitori” e causa del disturbo della figlia; i primi contatti tra professionisti e famiglia sono i più complessi e delicati, va subito chiarito ai genitori che l'equipe non li colpevolizza, che è normale provare i loro sentimenti e che sono una importante risorsa per la figlia e per l'equipe terapeutica. I professionisti sanitari devono assicurarsi che i genitori ricevano l'adeguato supporto nel difficile compito di prendersi cura della figlia affetta da AN, va quindi dedicato loro tutto il tempo necessario; i genitori vengono informati sulla patologia e sull'impatto che questa ha sull'intera famiglia, sulle possibili cause del disturbo, vengono dati consigli su strategie da utilizzare a casa, percorsi riabilitativi e di follow-up, strategie di coping, counselling e supporto emotivo anche attraverso l'incontro con altre famiglie così da sviluppare con esse reti di supporto. Per quanto lo studio australiano sia stato condotto su piccola scala, tuttavia si delineano situazioni in cui la famiglia richiede maggiore supporto e, solo prendendo in considerazione le esperienze dei genitori, l'equipe può adattare gli interventi in modo da soddisfare il bisogno di aiuto delle famiglie, supportandoli in ogni fase del percorso terapeutico della figlia. Dallo studio si evidenzia comunque la necessità di ulteriori ricerche sulle interazioni e relazioni genitori-professionisti, area ancora trascurata nella ricerca nell'ambito dei DA.

Dallo studio di Bezance J e Holliday J, condotto nel Regno Unito nel 2014[27], con una Analisi Interpretativa Fenomenologica (IPA), ha portato alla luce

le esperienze delle madri le cui figlie affette da AN hanno ricevuto l'home treatment (HT) [27]. L’HT è un approccio terapeutico innovativo e di recente elaborazione; è focalizzato sull'adolescente ma centrato sulla famiglia; attraverso questa terapia si cerca di rispondere ai bisogni del giovane nell'ambiente familiare domestico, educando e sostenendo i genitori, così da ridurne lo stress e consentendo loro di vivere una vita familiare il più normale possibile. Le esperienze estrapolate sono state raggruppate in tre temi principali, condivisi dalle partecipanti allo studio, e definiti come “rimanere intrappolate”, “toccare il fondo” e “l'esperienza dell'aiuto”. Il tema “rimanere intrappolate” tratta il circolo vizioso che si crea nel prendersi cura delle proprie figlie affette da AN; le madri diventavano sempre più coinvolte nel disturbo isolandosi dagli altri, con la conseguente perdita della propria identità, immergendosi ancora di più nel rapporto problematico con la figlia. “Toccare il fondo” è un tema che ha permesso di capire il profondo livello di disperazione, ansia e stress che provano le madri precedentemente l'inizio dell'HT[27]. L'ultimo tema affrontato è “l'esperienza dell'aiuto”, la ricerca di aiuto rappresenta un bisogno difficile, addirittura molte madri sostengono che l'offerta dell'HT sia arrivata troppo tardi e che la durata del programma sia stata insufficiente, sottolineando quindi l'importanza di una revisione dei tempi e della lunghezza del trattamento. Dove l'HT è stato costruito su di un approccio coerente, basato sulla disponibilità, sulla comprensione, sulla collaborazione, sul supporto e sulla fondamentale condivisione di informazioni, l'approccio ha avuto un impatto positivo sia per i membri dell'equipe che per le madri e le figlie. I due principali vantaggi dell'HTsono l'acquisizione di competenze da parte delle famiglie per sostenere la figlia e il supporto pratico ed emotivo per recuperare le proprie risorse e riprendere il controllo. Il programma va costruito sulla specificità della singola famiglia, adattando il percorso, fornendo un supporto efficace, cercando di dare tutte le informazioni necessarie ai genitori per rendere possibile il loro coinvolgimento nel trattamento e per far comprendere loro il ruolo che assumeranno. L'equipe deve essere disponibile, dedicare tutto il tempo necessario per rispondere ai bisogni dei caregivers, definire il ruolo che andranno a ricoprire all'interno del nucleo familiare, senza diventare un componente invadente. L'assenza di modelli applicabili a tutti i Paesi europei oltre che di linee guida comuni nella costruzione del percorso, impongono di valutare lo studio inglese legandolo allo specifico contesto. Dato che l'HT [27]si presenta come un'alternativa al ricovero ospedaliero, sono necessari ulteriori studi per valutare la validità di questa alternativa; infatti nei casi di 5 adolescenti riportati in questo studio il trattamento non è stato sufficiente ad evitare il ricovero. Ciò potrebbe essere dovuto ad una serie di variabili, come la gravità dell'AN, la motivazione dell'adolescente, la capacità della madre di farsi carico del trattamento.

CONCLUSIONS

I risultati della revisione suggeriscono come l’argomento presenti ancora forti ed importanti gap in letteratura. Nonostante sia una problematica importante a livello mondiale e particolarmente sentita, gli studi condotti atti a valutare i bisogni dei genitori di ragazze affette da Disturbi Alimentare, e l’efficacia dell’home treatment, sono davvero esigui. I risultati hanno dimostrato le notevoli difficoltà e la necessità dei familiari di essere supportati nella cura dei figli affetti da disturbi alimentari, sempre più presenti nella popolazione mondiale, aspetto poco esplorato in letteratura. La particolarità e la complessità del disturbo, l'abbassamento dell'età di esordio e la gravità delle conseguenze cliniche e psicologico/psichiatriche ad esso correlate impongono la pianificazione di interventi e percorsi specifici ed efficaci negli ambiti della prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione. La figura dell'infermiere, presente in tutti i setting, potrebbe supportare l'intero percorso del paziente adattando le proprie competenze allo specifico contesto. Il modello di percorso del paziente, elaborato in Italia negli ultimi anni [18-19-20], sostiene l'urgenza di creare per i DA percorsi di prevenzione, terapia e riabilitazione chiari ed il più possibile omogenei a livello nazionale.

Al fine di valutare meglio i bisogni dei genitori di ragazze fette da Disturbi Alimentari e l’efficacia dell’home treatment (HT)[27]sono necessarie ulteriori ricerche che coinvolgano campioni di infermieri, professionisti di diverse discipline e genitori di figli con disturbi alimentari.

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This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

by OPI Napoli

Studio di validazione dell’emPHasis-10 per la popolazione italiana

Antonella Surace^1*, Roberto Torre², Emanuele Di Simone³, Sara Dionisi³, Noemi Giannetta³, Marco Di Muzio⁴

Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Sapienza Università di Roma.
Unità di Ipertensione polmonare, Dipartimento di Scienze Respiratorie e Cardiovascolari, Sapienza Università di Roma.
Dottorando di Ricerca in Scienze Infermieristiche, Università degli studi di Roma “Tor Vergata”
Dipartimento di Medicina clinica e molecolare, Sapienza Università di Roma.

Gli autori dichiarano di non aver conflitto di interessi.
Gli autori dichiarano che l’articolo non è stato pubblicato in precedenza e non è stato inoltrato presso altra rivista

Corresponding Author*: Dr.ssa Antonella Surace, Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Sapienza Università di Roma, P.le Aldo Moro 5, 00185 Roma; E-mail: surace.1608209@studenti.uniroma1.it

DOI: 10.32549/OPI-NSC-24

ABSTRACT

Introduzione: Gli individui affetti da Ipertensione Polmonare (IP) presentano una Qualità della Vita Correlata alla Salute (HRQoL) gravemente compromessa. L’emPHasis-10, una scala di misura della HRQoL specifica per i pazienti con IP, è stata recentemente sviluppata e convalidata. Lo scopo di questo studio è quello di valutare l’affidabilità e la validità della versione tradotta in lingua italiana dell’Emphasis-10.

Materiali e Metodi: La scala emPHasis-10 in versione italiana è stata spedita per posta ad un gruppo di 100 pazienti italiani affetti da IP iscritti all’Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP). Insieme al questionario sono state inviate anche due scale validate che misurano la HRQoL, il Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36) e il Nottingham Health Profile (NHP), e un foglio di Consenso Informato. 70 pazienti hanno effettuato due compilazioni dei tre questionari a distanza di sette giorni, la prima al T0 e la seconda al T1, e rispedito il tutto con accluso il consenso informato debitamente compilato e firmato. I dati ottenuti sono stati elaborati con analisi statistica effettuata tramite il software SPSS versione 24.

Risultati: l’elaborazione dei dati ha evidenziato che la scala possiede una eccellente coerenza interna (Alpha di Cronbach>0.9) comparabile con i valori della versione originale, e una riproducibilità significativa (p<0.01) valutata comparando le compilazioni T0 e T1. La scala correla con le scale SF-36 e NHP dimostrando una buona validità convergente

Discussione: La versione italiana dell’emPHasis-10 si è dimostrata valida ed affidabile nella popolazione italiana affetta da IP, e può essere raccomanda per l’utilizzo nella pratica clinica.

Parole Chiave: Ipertensione Polmonare; Qualità della Vita; Validità; Studio di Validazione; Questionario.

Validation of the emPHasis-10 for the Italian population.

ABSTRACT

Introduction: Patients with Pulmonary Hypertension (PH) have a severely impaired health-related quality of life (HRQoL). The emPHasis-10, a disease-specific HRQoL instrument for PH, has recently been developed and validated. The aim of this study was to assess the reliability and validity of the translated version of emPHasis-10 in the Italian language.

Materials and Methods: The Italian version of the emPHasis-10 scale was sent by post to a group of 100 PH Italian patients recruited from the Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP). Together with the emPHasis-10 two HRQoL validated scales were also sent: the Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36) and the Nottingham Health Profile (NHP). A written Informed Consent was sent with the questionnaires for explicit approval. 70 patients completed the three questionnaires in two occasions seven days apart, the first at T0 and the second at T1, and sent back by post with the signed informed consent. Statistical analysis was performed with the statistical software SPSS version 24.

Results: Data showed that the scale has an excellent internal consistency (Cronbach's Alpha> 0.9) comparable with the values of the original version, and a significant reproducibility (p <0.01) evaluated by comparing the T0 and T1 compilations. The scale correlated with the SF-36 and NHP scales demonstrating a good convergent validity.

Discussion: The Italian version of the emPHasis-10 has been shown to be valid and reliable in the Italian population and can be recommended for use in clinical practice.

Keywords: Pulmonary Hypertension; Quality of Life; Validity; Validation Study; Questionnaire.

INTRODUZIONE

L’ipertensione polmonare (IP) è una condizione emodinamica caratterizzata dall’aumento della pressione arteriosa polmonare media (PAPm) ≥ 25 mmHg a riposo, determinata mediante cateterismo cardiaco destro [1].

L’IP provoca una serie di segni e sintomi vaghi ed aspecifici tra cui dispnea, affaticamento, angina, astenia e nelle fasi più avanzate edemi periferici e sincope [1, 2, 3]. Sebbene sia una malattia poco comune (1-9/100.000) [4], il ricorso a nuove molecole farmacologiche, per quanto efficaci, non sempre permette di migliorare la sintomatologia o di rallentare la patologia; la sua progressione porta all’insufficienza cardiaca destra e al significativo aumento di morbilità e mortalità (50%) [2¸5].

L’IP è una patologia che compromette significativamente la vita dei pazienti, in particolare di quelli anziani [2, 6], e influenza anche la vita dei caregiver [2, 7]. I pazienti affetti da IP sono costretti ad affrontare una malattia estremamente debilitante che esercita un impatto negativo sugli aspetti fisico, sociale ed emotivo [8] con importante compromissione della Qualità della Vita Correlata alla Salute (HRQoL) [2, 9, 10, 11, 12].

Essi “devono imparare a ridefinire la propria vita includendo trattamenti, accettando restrizioni di attività e riconoscendo di dover vivere con una malattia cronica” [13]. Le limitazioni funzionali e il peggioramento della HRQoL risultano, inoltre, strettamente associati all’insorgenza di disturbi mentali quali ansia e depressione [7, 14, 15].

Le modalità di gestione medica e di diagnosi dell’IP stanno rapidamente avanzando [16]. Per valutare l’efficacia delle terapie e il miglioramento del paziente vengono esaminati i valori emodinamici, ottenuti con misurazioni invasive, e la capacità funzionale, quantificata con i test da sforzo come il Test del Cammino in 6 minuti (6MWT). Tuttavia, entrambe le misurazioni sembrano non riflettere lo stato in cui si sente realmente il paziente [17, 18].

Recentemente la misurazione della HRQoL è emersa come un end-point potenzialmente importante per valutare lo stato del paziente e l’efficacia della terapia [8, 9, 16, 17, 18, 19].

Diversi strumenti sono stati impiegati per valutare la HRQoL delle persone affette da IP, la maggioranza dei quali sono scale generiche come il Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36) ed il Nottingham Health Profile (NHP) [2, 17, 20]. Le analisi statistiche sulla validità di queste scale generiche hanno, però, evidenziato una ridotta reattività al cambiamento ed è nata la necessità di sviluppare scale di misura della HRQoL specifiche per la patologia IP [2, 17]. Il Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Survey (CAMPHOR) è la prima scala di misura dell’HRQoL specifica per l’IP [21].

La maggior parte di questi strumenti è di natura multidimensionale con sottodomini lunghi ed algoritmi di punteggio complessi, risultando, perciò, poco pratici [21].

Recentemente è stato sviluppato l’emPHasis-10, uno strumento di misura della HRQoL specifico per l’IP e di natura unidimensionale, che risulta compatibile con la visione multidimensionale della HRQoL poiché contiene item che abbracciano una vasta gamma di esperienze tra cui energia, affanno, compromissione sociale ed indipendenza [10].

L’emPHasis-10 è un breve questionario composto da 10 item di facile e veloce somministrazione e interpretazione [10]. Ogni item è formato da una scala differenziale semantica a sei punti, con aggettivi contrari a ciascuna estremità. Ad ogni item si può attribuire un valore che va da 0 a 5 punti, con un punteggio finale che va da un minimo di 0 ad un massimo di 50; un alto punteggio indica una maggiore compromissione della qualità della vita [10].

Sebbene non esista un metodo universalmente accettato per la progettazione di questionari, l’approccio utilizzato nello sviluppo di emPHasis-10 segue le pratiche generali comunemente utilizzate e appare coerente con i principi di base delineati dalla US Food and Drug Administration Guidance for industry patient-reported outcome measures [22, 23].

Lo sviluppo di emPHasis-10 è stato finanziato dalla Pulmonary Hypertension Association UK (PHA-UK) con il fine di garantire il libero accesso allo strumento per uso clinico e accademico [10, 23].

Attraverso il rigoroso processo di traduzione e adattamento culturale, nonché di verifica attraverso interviste cognitive, effettuato dagli autori Foster, Guillen, Lara, et al nel Novembre 2015, le traduzioni del questionario emPHasis-10 in lingua italiana e in altre lingue, sono state rese concettualmente equivalenti e culturalmente idonee [24].

Obiettivo dello studio

Questo studio ha l’obiettivo di valutare la validità della versione italiana dell’emPHasis-10 [Figura 1] e permetterne l’utilizzo nella pratica clinica.

Figura 1. Versione italiana dell'emPHasis-10.

MATERIALI E METODI

Popolazione di studio

Il questionario è stato somministrato a un campione di 100 pazienti con IP reclutato dall’elenco degli iscritti all’Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP). L’approvazione dello studio è stata ottenuta dalla commissione etica dell’associazione coinvolta e ciascun partecipante ha sottoscritto un Consenso Informato completo di Nota Informativa.

Gli individui inclusi nello studio dovevano soddisfare alcuni criteri:

Criteri di inclusione

- Età > 18aa;

- Comprensione della lingua italiana;

- Diagnosi di IP confermata con cateterismo cardiaco con PAP Media ≥ 25mmHg.

Criteri di esclusione

- Individui non in grado di completare i questionari per compromissione cognitiva;

- Comorbilità vascolari o polmonari clinicamente significative;

- Individui che hanno subito Endoarterectomia di successo con PAP normalizzata.

Selezionati i candidati idonei, è stata proposta loro la partecipazione allo studio.

È stato effettuato un Recall Telefonico durante il quale sono state poste domande sulla demografia (sesso, città di appartenenza) e sulle condizioni del paziente (intensità e durata dei sintomi e percezione della salute generale). Dopo aver ottenuto tali informazioni, è stata proposta la partecipazione al progetto di validazione dell’emPHasis-10 ed è stato ottenuto il consenso degli aderenti a ricevere per posta i questionari da completare.

Il questionario emPHasis-10, affiancato dai questionari Nottingham Health Profile (NHP) e Medical Outcome Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36), è stato spedito ai partecipanti per posta, affiancato anche da una Lettera di Presentazione dello studio, una Nota Informativa e un Consenso Informato per l’adesione.

È stato richiesto ai partecipanti di completare due copie dei medesimi questionari a distanza di sette giorni, la prima copia al Tempo 0 (T0) e la seconda copia al Tempo 1 (T1).

Analisi Statistica

Ricevuti i risultati della somministrazione, i dati sono stati elaborati tramite l’utilizzo del programma di statistica SPSS versione 24. È stata esaminata l’attendibilità test-retest o riproducibilità, la coerenza interna e la validità convergente del questionario emPHasis-10 adattato in lingua italiana.

Attendibilità test-retest o riproducibilità

Per valutare la riproducibilità è stata comparata la compilazione del questionario emPHasis-10 nei due tempi, tempo T0 e tempo T1, e si è calcolato il grado di correlazione tra i punteggi.

La correlazione è stata valutata effettuando il t-test.

Coerenza interna

Per valutare la coerenza interna ogni item viene considerato un test a sé stante, si stima la correlazione media tra tutti gli item e da essa si deriva un coefficiente di stima dell’attendibilità.

È stata valutata sulla compilazione al T0 utilizzando i Coefficienti Alpha di Cronbach. Perché gli item della scala siano sufficientemente collegati tra loro, è necessario che il valore dell’Alpha sia > 0,70.

Validità convergente

Per valutare la validità convergente è necessario comparare il questionario con altre Misure dello stesso costrutto e valutarne la correlazione.

I punteggi della scala emPHasis-10 sono stati correlati con i punteggi delle scale SF-36 e NHP utilizzando i Coefficienti di Correlazione di rango di Spearman.

Alte correlazioni si aspettano tra gli item dell’emPHasis-10 e gli item delle altre scale che misurano costrutti simili.

RISULTATI

Dei 100partecipanti reclutati, 70 hanno aderito allo studio in maniera corretta (tempo 0 e tempo 1) 45 hanno rispedito per posta i questionari compilati, con un tasso di risposta del 64%.

La Tabella 1 mostra le caratteristiche demografiche dei 45 partecipanti [Tabella 1].

Il 66,7% dei partecipanti è di sesso femminile, il 22,2% di sesso maschile con l’11,1% di dati missing.

I partecipanti allo studio appartengono a ben 13 regioni italiane: il 15,6% appartiene a una regione del Nord Italia, il 26,7% a una regione del Centro, il 46,7% a una regione del Sud con l’11,1% di dati missing.

N° partecipanti	Maschi	Femmine	Province	Regioni
2	0	2	Novara, Torino	Piemonte
3	1	2	Brescia, Pavia	Lombardia
2	1	1	Genova	Liguria
2	0	2	Massa-Carrara, Prato	Toscana
1	1	0	Terni	Umbria
1	0	1	Ancona	Marche
8	0	8	Roma	Lazio
2	1	1	L’Aquila, Teramo	Abruzzo
10	3	7	Benevento, Napoli, Salerno	Campania
2	1	1	Foggia, Taranto	Puglia
1	1	0	Cosenza	Calabria
4	1	3	Messina, Palermo, Siracusa	Sicilia
2	0	2	Cagliari, Oristano	Sardegna
5	Missing	Missing	Missing	Missing

Tabella 1. Campioni demografici dei partecipanti.

Attendibilità test-retest o riproducibilità

La Tabella 2 mostra le statistiche dei campioni. La Tabella 3 mostra le correlazioni tra le compilazioni dell’emPHasis-10 effettuate al T0 e al T1 valutate con il t-test.

		Media	N	Deviazione standard	Media errore standard
Coppia 1	Item 1 T0	2,42	45	1,500	,224
Coppia 1	Item 1 T1	2,58	45	1,373	,205
Coppia 2	Item 2 T0	1,91	45	1,535	,229
Coppia 2	Item 2 T1	1,82	45	1,451	,216
Coppia 3	Item 3 T0	2,71	45	1,842	,275
Coppia 3	Item 3 T1	2,78	45	1,717	,256
Coppia 4	Item 4 T0	2,40	45	1,421	,212
Coppia 4	Item 4 T1	2,33	45	1,462	,218
Coppia 5	Item 5 T0	2,60	45	1,543	,230
Coppia 5	Item 5 T1	2,73	45	1,405	,209
Coppia 6	Item 6 T0	3,20	45	1,502	,224
Coppia 6	Item 6 T1	3,09	45	1,690	,252
Coppia 7	Item 7 T0	1,87	45	1,902	,284
Coppia 7	Item 7 T1	1,71	45	1,753	,261
Coppia 8	Item 8 T0	2,64	45	1,708	,255
Coppia 8	Item 8 T1	2,76	45	1,626	,242
Coppia 9	Item 9 T0	1,78	45	1,650	,246
Coppia 9	Item 9 T1	1,67	45	1,567	,234
Coppia 10	Item 10 T0	1,89	45	1,886	,281
Coppia 10	Item 10 T1	1,84	45	1,718	,256

Tabella 2. Statistiche campioni accoppiati.

	N	Correlazione		Significatività
Item 1 T0 & Item 1 T1	45		,828	,000
Item 2 T0 & Item 2 T1	45		,922	,000
Item 3 T0 & Item 3 T1	45		,899	,000
Item 4 T0 & Item 4 T1	45		,843	,000
Item 5 T0 & Item 5 T1	45		,820	,000
Item 6 T0 & Item 6 T1	45		,853	,000
Item 7 T0 & Item 7 T1	45		,888	,000
Item 8 T0 & Item 8 T1	45		,909	,000
Item 9 T0 & Item 9 T1	45		,903	,000
Item 10 T0 & Item 10 T1	45		,913	,000

Tabella 3. Correlazioni campioni accoppiati.

Coerenza interna

La Coerenza interna (Coefficienti Alpha di Cronbach) per i 10 item della scala emPHasis-10 al T0 è 0,928. I Coefficienti Alpha di Cronbach dell’emPHasis-10 sono maggiori del valore minimo 0,7 richiesto e indicano un’adeguata inter-relazione degli item con la scala.

Validità convergente

Sono stati calcolati i coefficienti di correlazione di rango di Spearman tra i punteggi dei 10 item dell’emPHasis-10 e alcuni item delle scale SF-36 e NHP maggiormente correlabili in base alla dimensione esplorata. I livelli di significatività sono stati espressi con intervallo di confidenza del 95% a due code (p=0.05). Nelle tabelle i livelli di significatività dello 0,01 sono evidenziati con “**”, mentre livelli di significatività dello 0,05 sono annotati con “*”.

NHP item 3

NHP item 23

NHP item 32

SF36 item 4a

SF36 item 4b

SF36 item 4c

SF36 item 4d

SF36 item 6

SF36 item 9b

SF36 item 9c

SF36 item 9d

SF36 item 9f

SF36 item 9h

emPHasis item 1

Coefficiente di correlazione

,449^**

,289^**

,316^**

,537^**

,541^**

,441^**

,319^**

,236^*

,205

,349^**

,055

,349^**

,055

Significatività (a due code)

,000

,006

,002

,000

,002

,025

,053

,001

,609

,001

,609

Tabella 4. Coefficienti di correlazione tra l’item 1 dell’emPHasis-10 e gli item 3, 23, 32 del NHP e 4a, 4b, 4c, 4d, 6, 9b, 9c, 9d, 9f, 9h dello SF-36.

		NHP item 26	SF36 item 4c	SF36 item 6
emPHasis item2	Coefficiente di correlazione	,424^**	,406^**	,424^**
emPHasis item2	Significatività (a due code)	,000	,000	,000

Tabella 5. Coefficienti di correlazione tra l’item 2 dell’emPHasis-10 e gli item 26 del NHP e 4c, 6 dello SF-36.

		NHP item 1	NHP item 26	SF36 item 9i
emPHasis item 3	Coefficiente di correlazione	,633^**	,468^**	,633^**
emPHasis item 3	Significatività (a due code)	,000	,000	,000

Tabella 6. Coefficienti di correlazione tra l’item 3 dell’emPHasis-10 e gli item 1, 26 del NHP e 9i dello SF-36.

		NHP item 1	NHP item 12	SF36 item 9g
emPHasis item 4	Coefficiente di correlazione	,507^**	,340^**	,507^**
emPHasis item 4	Significatività (a due code)	,000	,001	,000

Tabella 7. Coefficienti di correlazione tra l’item 4 dell’emPHasis-10 e gli item 1, 12 del NHP e 9g dello SF-36.

		NHP item 1	NHP item 26	SF36 item 9a	SF36 item 9e
emPHasis item 5	Coefficiente di correlazione	,408^**	,702^**	,408^**	,702^**
emPHasis item 5	Significatività (a due code)	,000	,000	,000	,000

Tabella 8. Coefficienti di correlazione tra l’item 5 dell’emPHasis-10 e gli item 1, 26 del NHP e 9a, 9e dello SF-36.

		NHP item 17	NHP item 26	SF36 item 3d	SF36 item 3e
emPHasis item 6	Coefficiente di correlazione	,589^**	,694^**	,589^**	,694^**
emPHasis item 6	Significatività (a due code)	,000	,000	,000	,000

Tabella 9. Coefficienti di correlazione tra l’item 6 dell’emPHasis-10 e gli item 17, 26 del NHP e 3d, 3e dello SF-36.

NHP item 3

NHP item 6

NHP item 9

NHP item 15

NHP item 21

NHP item 23

NHP item 34

SF36 item 5a

SF36 item 5b

SF36 item 6

emPHasis item 7

Coefficiente di correlazione

,574^**

,452^**

,164

,426^**

,357^**

,290^**

,117

,283^**

,117

,283^**

Significatività (a due code)

,000

,123

,000

,001

,006

,271

,007

,271

,007

Tabella 10. Coefficienti di correlazione tra l’item 7 dell’emPHasis-10 e gli item 3, 6, 9, 15, 21, 23, 34 del NHP e 5a, 5b, 6 dello SF-36.

		NHP item 3	NHP item 23	SF36 item 11a	SF36 item 11b	SF36 item 11c	SF36 item 11d
emPHasis item 8	Coefficiente di correlazione	,265^*	,241^*	,159	,442^**	,159	,442^**
emPHasis item 8	Significatività (a due code)	,012	,022	,133	,000	,133	,000

Tabella 11. Coefficienti di correlazione tra l’item 8 dell’emPHasis-10 e gli item 3, 23 del NHP e 11a, 11b, 11c, 11d dello SF-36.

NHP item 10

NHP item 14

NHP item 25

NHP item 35

SF36 item 3c

SF36 item 3d

SF36 item 3e

SF36 item 3f

SF36 item 3h

SF36 item 3i

SF36 item 3l

emPHasis item 9

Coefficiente di correlazione

,205

,168

,428^**

,618^**

,700^**

,780^**

,657^**

,563^**

,605^**

,543^**

,565^**

Significatività (a due code)

,052

,114

,000

Tabella 12. Coefficienti di correlazione tra l’item 9 dell’emPHasis-10 e gli item 10, 14, 25, 35 del NHP e 3c, 3d, 3e, 3f, 3h, 3i, 3l dello SF-36.

		NHP item 30	SF36 item 6
emPHasis item 10	Coefficiente di correlazione	,719^**	,355^**
emPHasis item 10	Significatività (a due code)	,000	,001

Tabella 13. Coefficienti di correlazione tra l’item 10 dell’emPHasis-10 e gli item 30 del NHP e 6 dello SF-36.

DISCUSSIONE

I risultati ottenuti dallo studio effettuato hanno mostrato che la validazione dell’emPHasis-10 in lingua italiana ha avuto successo.

Le correlazioni tra le compilazioni al Tempo 0 e al Tempo 1 valutate attraverso il t-test hanno confermato la riproducibilità di tutti i 10 item del questionario in maniera statisticamente significativa (p < 0.01).

La versione italiana dell’emPHasis-10 ha dimostrato una coerenza interna eccellente presentando un coefficiente Alpha di Cronbach superiore a 0.9 comparabile con i valori della versione originale del questionario [10].

Lo studio sulla validità convergente ha dimostrato una buona correlazione tra gli item dell’emPHasis-10 e quelli delle scale SF-36 e NHP riguardanti le stesse dimensioni. Solo alcune correlazioni tra gli item dell’emPHasis-10 e gli item delle altre scale hanno presentato un basso coefficiente e una bassa significatività statistica:

L’item 1 “L’affanno mi procura senso di impotenza” ha presentato un basso coefficiente di correlazione con gli item:

9b dell’SF-36 “Molto agitato”
9d dell’SF-36 “Calmo e sereno”
9h dell’SF-36 “Felice”

L’item 7 “Per via della mia ipertensione polmonare non mi sento a mio agio nei luoghi pubblici/affollati” ha presentato un basso coefficiente di correlazione con gli item:

9 del NHP “Mi sento solo”
34 del NHP “Mi sta diventando difficile andare d’accordo con gli altri”
5b dell’SF-36 “Ha reso meno di quanto avrebbe voluto”

L’item 8 “L’ipertensione polmonare controlla la mia vita” ha presentato un basso coefficiente di correlazione con gli item:

11a dell’SF-36 “Mi pare di ammalarmi un po’ più facilmente degli altri”
11c dell’SF-36 “Mi aspetto che la mia salute andrà peggiorando”

L’item 9 “Sono completamente dipendente” ha presentato un basso coefficiente di correlazione con gli item:

10 del NHP “Riesco a muovermi solamente in casa”
14 del NHP “Sono completamente incapace di camminare”

Bisogna sottolineare che lo studio sulla validità convergente è stato eseguito utilizzando scale di paragone diverse da quelle utilizzate nello studio originale (Minnesota Living With Heart Failure Questionnaire modified for PH, Dyspnoea-12, Hospital Anxiety and Depression Scale, 6MWT) [10]. In questo studio sono state utilizzate le scale SF-36 e NHP, due strumenti validi utilizzati in molti studi di convalida come nel caso del questionario CAMPHOR [18, 25, 26].

L’emPHasis-10 è un costrutto unidimensionale a differenza delle scale SF-36 e NHP che sono mutidimensionali; esso, inoltre, è un questionario che valuta dimensioni proprie dell’Ipertensione Polmonare, mentre le altre due scale valutano il livello di salute generale. Per questi motivi gradi diversi di correlabilità sono accettati.

Per la valutazione della HRQoL dei pazienti con IP, le scale generiche si sono dimostrate utili ma è altamente consigliabile l’utilizzo di scale studiate appositamente per i pazienti con questa patologia poiché meglio rispondenti al cambiamento e mirate a valutare condizioni cliniche specifiche.

Uno dei punti di forza dello studio è l’aver somministrato il questionario emPHasis-10 a soggetti di diverse regioni italiane. La limitazione di questo studio, invece, consiste nell’aver incluso un piccolo numero di soggetti. Ulteriori indagini sull’utilità clinica dell’emPHasis-10 sarebbero vantaggiose.

In conclusione, lo studio effettuato dimostra che la versione italiana dell’emPHasis-10 è uno strumento valido ed affidabile per la valutazione della qualità della vita correlata alla salute dei pazienti affetti da IP.

Il questionario emPHasis-10 in versione italiana può essere utilizzato nella pratica clinica.

Finanziamenti

Questa ricerca non ha ricevuto nessuna forma di finanziamento.

Conflitti di interesse

Gli autori dichiarano che non hanno conflitti di interesse associati a questo studio.

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This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

by OPI Napoli

L’infermiere nel DEA: una risorsa strategica per la gestione dell’overcrowding e della customer satisfaction

Francesco Petrosino¹- Aniello Lanzuise²

Infermiere, Osservazione Breve Intensiva e Pronto Soccorso, A.O.U. “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona – Salerno
Infermiere Dirigente, P.O. “S. Maria della Pietà” – Camilliani, Casoria, Napoli

Doi: 10.32549/OPI-NSC-23

Introduzione

Il fenomeno dell’overcrowding (sovraffollamento) è una delle principali criticità che si trova quotidianamente a dover affrontare la maggior parte dei Pronto Soccorso; si riscontra quando vi è un eccessivo e non programmabile afflusso di pazienti.

L’overcrowding genera conseguenze che coinvolgono l’intero ospedale: nonostante il fenomeno sia stato oggetto di numerosi studi, a oggi, la letteratura internazionale non sembra essere in grado di fornire una soluzione univoca al problema, proprio a causa delle sue caratteristiche, complesse e poliedriche; né, tantomeno si è riusciti a proporre un modello organizzativo in grado di arginare prontamente il problema per erogare assistenza sicura e di qualità.

Obiettivo

Scopo di questo studio è quello di indagare la reale situazione di una specifica realtà di Pronto Soccorso e comprendere se l’introduzione di un infermiere dedicato alla gestione dei flussi possa ridurre il fenomeno dell’overcrowding.

Materiale e metodo

È stato condotto uno studio osservazionale retrospettivo sui dati relativi gli accessi al Pronto Soccorso dell’AOU di Salerno (anni 2012-2017); sono state considerate le attività utili a una gestione efficace ed efficiente dell’overcrowding e alcune possibili soluzioni.

Risultati

L’attuazione sinergica di strategie pianificate, pur non risolvendo completamente l’overcrowding, può permettere una riduzione e/o una redistribuzione del sovraccarico di lavoro.

Conclusioni

L’implementazione di una metodologia che impegni il personale del DEA nella gestione dei flussi dei pazienti, con la supervisione e il controllo da parte di un infermiere dedicato, può portare a una migliore gestione della value (valore) e della customer satisfaction (soddisfazione del cliente).

Parole chiave

Pronto Soccorso, overcrowding, lean management, customer satisfaction

ED nurse: a strategic resource for the management of overcrowding and customer satisfaction

Introduction

The overcrowding is one of the main problems that every day has to face most of the Emergency Rooms; it is found when there is an excessive, and non-programmable, inflow of patients.

Overcrowding generates consequences that involve the entire hospital: despite the phenomenon has been the subject of numerous studies, to date, international literature does not seem to be able to provide a univocal solution to the problem, because of its complex and multifaceted characteristics; nor it was possible to propose an organizational model that can readily contain the problem to provide safe and quality care.

Aim

The purpose of this study is to investigate the real situation of a specific emergency room and understand whether the introduction of a nurse dedicated to the management of flows may reduce the overcrowding.

Material and method

An observational retrospective study was conducted on data from Emergency Rooms of Salerno's University Hospital (period 2012-2017); were therefore considered the activities useful for an effective and efficient control of overcrowding and some possible solutions.

Results

The synergistic implementation of planned strategies, even if not completely solving overcrowding, may permit a reduction and/or a redistribution of the work overload.

Conclusions

The implementation of a methodology that engages the ED staff in the management of patient flows, with the supervision and control by a nurse flow coordinator, may lead to a better management of the value and the customer satisfaction.

Keywords

Emergency room, overcrowding, nurse flow coordinator, lean management, customer satisfaction

INTRODUZIONE

Il fenomeno dell’overcrowding (sovraffollamento)[1] è una delle principali criticità per i Dipartimenti di Emergenza e Accettazione (DEA): si riscontra quando vi è un eccessivo e non programmabile afflusso di pazienti, con un importante divario tra richieste dell’utenza e disponibilità di risorse per soddisfarle [2]. In Italia le statistiche confermano la presenza di tale fenomeno: i dati del Programma Nazionale Esiti (PNE)[3] – sviluppato da AGENAS per conto del Ministero della Salute – relativi all’anno 2015 documentano circa 3.6 accessi in Pronto Soccorso (PS) ogni 10 abitanti; di questi, circa il 66% sono costituiti da pazienti con codice verde e circa il 15% viene in seguito ricoverato. Tale ultimo indicatore è alquanto variabile nell’ambito del territorio nazionale.

L’overcrowding genera conseguenze che coinvolgono l’intero ospedale: maggiore durata della permanenza e aumento della mortalità [4], insoddisfazione degli utenti [5], riduzione della qualità delle cure [6], burnout del personale [7], difficoltà a reclutarne di nuovo e a mantenere quello già in essere [8].

Il fenomeno dell’overcrowding è un tema frequentemente affrontato dalla letteratura internazionale, tanto che sono oramai ben note le cause di questo fenomeno – come ad esempio visite non urgenti, “frequent flyers” o reingressi, patologie stagionali, organico inadeguato, “boarding” o tempo di attesa per l’ospedalizzazione, carenza di posti letto [9][10] – e talora anche le possibili soluzioni. Queste ultime, però, non sempre vengono messe in atto, proprio a causa delle caratteristiche complesse e poliedriche dell’overcrowding [11]. In definitiva, il sovraffollamento riduce o, in casi estremi, annulla la capacità del PS di garantire risposte e interventi tempestivi, adeguati e ottimali [12].

In un contesto di costante dinamicità dei processi di cura, la programmazione strategica non dovrebbe più essere vista come semplice applicazione di leggi e regolamenti, ma seguire piuttosto una logica più complessa, che focalizzi la propria attenzione sugli aspetti strategici, organizzativi e di razionalizzazione delle risorse [13] e della gestione dei posti letto in un' ottica lean [14]. L’introduzione di modelli di gestione manageriale adeguati al governo della complessità e all’orientamento al risultato, richiede una nuova capacità di pianificazione e di controllo strategico: sarà quindi necessario individuare nuovi strumenti che possano integrare quelli esistenti e supportare l’organo di governo nell’individuazione degli obiettivi, nella loro definizione e articolazione, e nella verifica del grado di raggiungimento degli stessi. E in tale quadro il Pronto Soccorso assume un ruolo rilevante: un ambiente critico e in continua evoluzione che deve essere regolamentato con efficaci strategie di leadership infermieristica, affinché si possano produrre validi risultati [15], e nel quale il calcolo del fabbisogno infermieristico – e del workload – assume un ruolo di fondamentale importanza [16][17] sebbene non sia l’unico obiettivo da perseguire [18][19].

Nel 2003, Asplin et al. proposero un modello concettuale che scomponeva il problema dell’overcrowding in tre componenti interdipendenti (Figura 1): input (accesso dei pazienti al PS/DEA, creazione domanda di servizi), throughput (gestione del paziente e sua permanenza in PS) e output (termine delle attività con dimissione, ricovero, trasferimento ad altra struttura, etc.); l’obiettivo dichiarato era di fornire un modello concettuale che aiutasse a comprendere quali fossero le cause del sovraffollamento, al fine di sviluppare possibili soluzioni al problema agendo su ognuna delle diverse componenti [20]. Tale schema si caratterizza per la semplicità e la precisione con cui si individuano, nelle realtà che lo applicano, le tre macrocategorie determinanti l’overcrowding [21]; nella ricerca di possibili soluzioni al problema, nasce la figura dell’infermiere “flussista”, figura preposta a dirigere flussi di pazienti, dall’arrivo in Pronto Soccorso alla registrazione, dal triage alla visita, fino alla dimissione [22]. Il modello di Asplin necessita di più azioni concomitanti per la soluzione dell’overcrowding e l’infermiere di processo è stata individuata come figura che potrebbe farsi carico degli aspetti essenziali del modello [44]. Ne scaturisce un nuovo modello organizzativo che porta a una configurazione essenzialmente dinamica di tutto il processo, improntata alla flessibilità e alla revisione periodica, superando la staticità del modello gerarchico-burocratico che ha caratterizzato, fino a oggi, le aziende pubbliche: dando priorità ai bisogni del flusso di valore, anche la customer satisfaction (soddisfazione del cliente) ne trarrà beneficio. Tutto questo dovrà poi essere implementato in un’ottica lean (snella) [23]: infatti, il pensare snello e creativo in Sanità equivale a cercare di sottrarre “peso” ai processi, evitando al contempo sprechi [24] ed implementando modelli di comunicazione sempre più efficaci [25]

OBIETTIVO

Obiettivo di questo studio è quello di valutare la situazione dell’overcrowding nel Pronto Soccorso dell’AOU “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” di Salerno (da ora in poi indicata come “Ruggi”) e individuare se e quale possa essere il ruolo dell’infermiere “flussista”nella gestione dell’overcrowding nella realtà presa in esame.

MATERIALE E METODI

È stato condotto uno studio osservazionale retrospettivo (anni 2012-2017) sui dati relativi agli accessi del PS del “Ruggi”, dati ottenuti – previa autorizzazione della Direzione Sanitaria – attraverso l’estrazione dalla piattaforma applicativa ERP (Healthcare Enterprise Resource Planning) aziendale; sono state quindi considerate le attività utili a una gestione efficace ed efficiente dell’overcrowding e alcune possibili soluzioni.

RISULTATI

Analisi dei dati

Come è possibile vedere in Figura 2, nel corso degli ultimi 5 anni, c’è stato un aumento considerevole degli accessi al PS del “Ruggi”, con un picco nel 2014, anno dell’apertura della nuova struttura, con numeri che rendono un’idea di quanto il fenomeno dell’overcrowding abbia assunto carattere di criticità.

Prendendo in considerazione i dati degli accessi di n.43 PS della Campania in tutto il 2015 (popolazione residente, fonte ISTAT, 5.861.529), questi risultano essere 1.415.981 con una media di 241.6 accessi per 1000 abitanti: il PS del “Ruggi” è al secondo posto in quanto a numero di ricorsi a esso(n.84170). C’è però da dire che, nonostante l’alto numero di accessi, la permanenza oltre le 24h risulta essere solo del 2.6%. Questa percentuale appare essere molto bassa se paragonata al 6.1% del “Cardarelli” e al 5.2% dell’AO “Moscati” di Avellino e del “Rummo” di Benevento [3]: queste ultime due aziende, infatti, hanno un numero di accessi inferiori di almeno un terzo di quelli del “Ruggi” (Figura 3).

Per quanto riguarda, invece, gli accessi al “Ruggi” suddivisi per codice colore (Figura 4), si nota un aumento, in percentuale sugli accessi totali, dei codici Rossi e Gialli: questo dato è verosimilmente legato, a nostro avviso, sia all’aumento dell’età media e alla pluripatologia sia all’allargata offerta di prestazioni sanitarie – e quindi all’attrattività – da parte dell’Azienda, a seguito della sua integrazione con l’Università di Salerno. I codici Verdi, invece, restano più o meno stabili nei 5 anni.

A fronte, però, dell’aumento degli accessi totali, anche al “Ruggi” si assiste a un lieve calo dei ricoveri (Figura 5), così come osservato nei rapporti annuali SDO del Ministero della Salute.

Altra problematica legata all’overcrowding è l’allontanamento dal DEA prima della visita o durante l’attesa. Numerosi studi hanno riportato che la quota di abbandoni di pazienti in PS prima della visita medica si aggira intorno al 5% (0,1-15) [26]. Come si può leggere dal grafico (Figura 6), la percentuale di pazienti che si allontanano dal PS del “Ruggi” si attesta, in media, intorno a un 8-9% annuo sugli accessi totali; la maggior parte degli abbandoni avviene prima della visita e, negli ultimi due anni, vi è stato un aumento degli stessi; questo, verosimilmente, è legato all’aumento del numero degli accessi e del tempo di attesa prima della visita. Altro fattore importante potrebbe essere la sensazione che si avverte di sovraffollamento anche solo restando ad aspettare nei locali del PS.

Monitoraggio dell’overcrowding nel PS del “Ruggi”

Lo stato dell’arte del monitoraggio nel PS del “Ruggi” a oggi prevede esclusivamente l’utilizzo di statistiche puntuali (piattaforma applicativa aziendale) e dati periodici aggregati (flussi EMUR). Mancano invece dati aggiornati in tempo reale e indicatori dinamici su dati aggregati come, per esempio, score di processo per la gestione operativa all’interno dei cruscotti dedicati [10]; nella nostra analisi abbiamo preso in considerazione il CEDOCS (Community Emergency Department Overcrowding Scale) [27]: il suo punteggio è stato calibrato confrontando il risultato che da esso si otteneva con la “percezione” di affollamento che avevano gli operatori durante la rilevazione [28]. Questo score aggregato andrebbe poi utilizzato, in ogni presidio sede di PS, per la redazione di un piano di gestione del sovraffollamento (PGS). Raccogliendo i dati di accesso in una settimana – con una media di 208 accettazioni giornalieri – ricaviamo un grafico (Figura 7) dal quale appare chiaro come il PS del “Ruggi” risulti essere “severamente sovraffollato”i primi e gli ultimi giorni della settimana, mentre risulta essere quotidianamente “affollato” a metà giornata.

Ricavare questi dati, e successivamente analizzarli, potrebbe essere utile per la definizione di strategie di escalation in un’ottica lean di gestione dell’overcrowding.

DISCUSSIONE

L’overcrowding del PS/DEA è causato da diversi fattori tutti ascrivibili a ognuna alle tre macrocategorie interdipendenti individuate da Asplin et al. [20]: input factors, throughput factors e output factors; volendo analizzare nello specifico tali fattori, si può definire come i primi riflettano le fonti e le espressioni dell’afflusso di pazienti in Pronto Soccorso, i secondi rispecchino i colli di bottiglia di un Pronto Soccorso mentre i terzi i colli di bottiglia di altre parti del sistema sanitario, con ripercussione sul Pronto Soccorso stesso [21][29].

Nel 2003 uno studio di Liz Lees e Jacki Ferreday [30] – avente come obiettivo quello di migliorare i tempi relativi ai processi, ridurre la variabilità e migliorare il flusso dei pazienti – individua una figura definita patient-flow coordinator che doveva supportare tutto il personale del PS nell’affrontare alcuni dei problemi che affliggono quotidianamente i DEA. Un consequenziale e significativo miglioramento nel throughput – riduzione del tempo di ammissione, diminuzione dei tempi di permanenza, dei tempi di trasferimento e dei reingressi – è infatti risultato da un altro studio di Preethy et al. [31] del 2016, nel quale si analizza il ruolo di un coordinatore infermieristico delle emergenze per il miglioramento del flusso dei pazienti nel DEA. Tale studio è congruente con i risultati di Asha et al. [32] che ha visto – introducendo nei DEA la figura dell’infermiere coordinatore di processi – un miglioramento del tasso di conformità fra pazienti ammessi e pazienti dimessi (tempo di permanenza). Questa nuova professionalità potrebbe soprattutto influenzare il throughput (riduzione del tempo di permanenza in PS con la diversione dei pazienti, degli allontanamenti e della diversione delle ambulanze) e migliorare, quindi, il flusso dei pazienti e la loro soddisfazione [33].

Nella realtà da noi presa in esame, l’implementazione di un infermiere dedicato, che per brevità chiameremo “flussista”, potrebbe occupare un ruolo fondamentale per il miglioramento di tutto il processo nei vari setting organizzativi: utilizzo della diversione dei pazienti – con l’implementazione di percorsi fast-track e l’impiego (auspicabile) del modello “See and Treat” (input) – e identificazione del ruolo che ha il professionista nel processo di triage (throughput o fattori interni); infatti già oggi, come è possibile vedere in Figura 4, la modifica del sistema di triage al “Ruggi” – nel 2014 è passato da un metodo di valutazione cosiddetto “di bancone” a un modello di “triage globale”, con un infermiere esaminatore, un infermiere valutatore e l’utilizzo di protocolli interni che hanno ridotto la variabilità di tutto il processo – ha portato a un miglioramento dell’identificazione di quei pazienti a potenziale rischio evolutivo che, a volte, venivano “persi di vista” per sottostima del codice (gialli codificati verdi). Altro punto importante è stata l’istituzione dell’infermiere valutatore: potendo oggettivare il problema, non si è più portati a “far entrare” tutti il prima possibile – questo per evitare sia le proteste degli utenti sia contenziosi medico-legali successivi a eventuali eventi avversi –, cosa che potrebbe successivamente spingere coloro che hanno avuto un accesso improprio, a decidere di allontanarsi (Figura 6)[34]. Come è facile comprendere, la presenza di un ulteriore infermiere che possa gestire i processi – assegnando i pazienti a quell’area di trattamento che, per intensità di cure, risulti essere più appropriata alle loro condizioni cliniche, anche in base alla situazione interna del PS e mantenendo un feedback continuo con le aree di assistenza – potrebbe portare a intercettare i casi urgenti e individuare gli outlier (comportamenti fuori norma), governando così in sicurezza anche l’attesa. Egli potrebbe, in particolar modo, curare la rivalutazione, perché momento basilare per governare l’attesa in sicurezza, valutando un “utilizzo attivo dei tempi”, in maniera da rassicurare il paziente.

Stesso discorso vale per il miglioramento dei percorsi fast-track (componente in ingresso) all’interno del PS del “Ruggi: gestiti dagli infermieri di triage, hanno portato a una razionalizzazione dei percorsi e a una sensibile diminuzione dei tempi di attesa e di accesso alle cure, specie per le utenze con i codici a bassa priorità: l’utilizzo di un infermiere dedicato che possa gestire questo flusso (diversione) alleggerirebbe il carico lavorativo e lo stress di questi infermieri, quotidianamente sottoposti a continue richieste, spesso non coerenti alla loro attività, e che potrebbero rallentare il riconoscimento di situazioni invece a rischio. Questo nostro risultato è in parte comparabile (per numero di accessi considerati) a quello del lavoro di Xavier et al. [31] e di Handel et al. [33], nei quali si poneva l’accento sulla diminuzione dei tempi di attesa dei pazienti in PS (relativamente alla loro diversione); la diminuzione degli allontanamenti non è, invece, ugualmente comparabile: quest’ultimo aspetto, nello studio succitato, è migliorato per la presenza di un “paramedico” acceleratore dei flussi, figura non ancora presente nella realtà del “Ruggi” e nella quale si è assistito, viceversa, ad un aumento del loro numero.

Infine, una ulteriore ottimizzazione – rispetto all’attuale organizzazione –, si potrebbe ottenere con l’implementazione di un infermiere “flussista” che gestisca anche gli accessi in Osservazione Breve Intensiva (OBI): questa modalità di ricovero – relativamente al fattore output (componente in uscita) per la riduzione del boarding [35] – ha ricevuto un livello medio-alto di gradimento rilevato attraverso la somministrazione di un questionario di gradimento anonimo al “Ruggi” (Figura 8); risulta quindi essere un percorso da tenere in debita considerazione per il miglioramento di tutto il processo a esso collegato.

Dai dati raccolti è emerso che oggi al “Ruggi” il ruolo dell’infermiere “flussista” è in parte lasciato ai colleghi di turno: risulta dunque evidente come questa figura potrebbe divenire di primo piano nei vari setting organizzativi del PS/DEA e che, quindi, necessiti di personale dedicato.

Quanto descritto porterebbe, in definitiva, a un modello organizzativo con un impatto sicuramente importante sulla gestione della value, dell’esperienza vissuta dai pazienti e della customer satisfaction, nonostante la sua implementazione necessiti di ulteriori ricerche e valutazioni in merito alla concreta attuazione.

CONCLUSIONE

L’overcrowding è riconosciuto come un grave problema nei PS di tutto il mondo, come verificato dalla ampia letteratura a riguardo [36]. Con le soluzioni suindicate si modifica il paradigma proprio del DEA: non si dovrà più gestire solo il pushing dei pazienti ma cercare un equilibrio ottimale in tutto il flusso, sia in entrata sia in uscita, attraverso meccanismi standardizzati che portino alla “built-in quality”.

Appare chiaro che oggi un’azienda così complessa, quale può essere quella sanitaria, non può pretendere di ottenere risultati solamente attraverso il miglioramento delle sue singole funzioni, ma anche nella definizione del problema stesso [37] e deve introdurre al suo interno un concetto nuovo che è quello della gestione per processi. I processi, intesi come sequenze standard di attività fra loro logicamente collegate, vanno ottimizzati per fornire un servizio migliore, contenere i costi, razionalizzare le risorse interne e diventare maggiormente competitivi: l’introduzione di una figura professionale come quella dell’infermiere “flussista” potrebbe essere il punto di partenza per sviluppare nuovi modelli che meglio rispecchino la situazione, al fine di poter prendere decisioni e attuare azioni che vadano a ridurre effettivamente l’overcrowding in maniera efficace ed efficiente. Bisognerà dare priorità al cittadino, identificando l’intero suo percorso all’interno della struttura sanitaria in una logica che sarà di tipo pull e non più push, ovvero entro la quale saranno i bisogni dei pazienti a definire e “tirare” il flusso di lavoro, piuttosto che l’organizzazione a “spingere” le attività verso di essi [24]. L’attuazione sinergica di strategie pianificate, pur non risolvendo completamente il problema dell’overcrowding, permetterebbe, in questo modo, una riduzione/redistribuzione del sovraccarico di lavoro, una gestione di spazi e risorse più appropriata, una maggior appropriatezza di alcune prestazioni e una riduzione del rischio per i pazienti [38]. Sarà inoltre necessaria un’integrazione con sistemi e strumenti di controllo e di misurazione delle performance aziendali a supporto degli organi di gestione e governo [39], come per esempio la Balanced Scorecard – strumento di gestione altamente flessibile e affidabile che considera alcune variabili chiave per un’azienda associandole al concetto di “equilibrio” – per essere sempre orientati alla missione non alla produzione di profitto [40].

CONFLITTI DI INTERESSE E FONTI DI FINANZIAMENTO

Nessuno degli autori ha conflitti di interesse né ha ricevuto finanziamenti per la stesura dell’articolo.

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This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

by OPI Napoli

Unitary Caring Science - Universals of Human Caring and Global Micro practices of Caritas

By Jean Watson, PhD, RN, AHN-BC, FAAN, LL (AAN).

Founder/Director Watson Caring Science Institute, a non-profit organization.

Distinguished Professor/Dean Emerita University of Colorado Denver, College of Nursing.

Jean@watsoncaringscience.org

www.watsoncaringscience.org

Doi: 10.32549/OPI-NSC-22

Abstract:

This manuscript offers a reflective pause to consider an overview of Unitary Caring Science as a philosophical-theoretical discipline-specific, professional nursing practice/praxis model for human caring nursing. It provides the background of the 10 Caritas Processes, considered universals of human caring phenomena and practices. The underlying starting point for unitary caring science is informed by an ‘Ethic of Belonging ‘- that is, we all belong to the infinite field and sacred circle of life itself. – belonging to the cosmic energy of universal Love. Thus our ‘Belonging’ becomes before our separate ‘Being’. So, in this foundational unitary starting point - ‘ethics comes before ontology’. With this philosophical-ethical foundation nursing practice moves from technical industrial forms of practice to Praxis, that is discipline specific, value guided, informed, knowledgeable, moral practice (praxis). This shift transcends technology and objective task- focused- physical care, to critiquing, repatterning practices from tasks and skills to Caring -Healing Arts and micro-practices that allow for human face- to- face, heart- to- heart – energetic human caring touch and transpersonal caring moments that unite.

Key words: Unitary Caring Science, Praxis, Caritas Processes, Disciplinary.

Introduction

With this philosophical-ethical foundation nursing practice moves from technical industrial forms of practice to Praxis, that is discipline specific, value guided, informed, knowledgeable, moral practice (praxis). This shift transcends technology and objective task- focused- physical care, to critiquing, repatterning practices from tasks and skills to Caring -Healing Arts and micro-practices that allow for human face- to- face, heart- to- heart – energetic human caring touch and transpersonal caring moments that unite.

This disciplinary focus for Nursing science serves as a guide toward an evolved quantum worldview for Unitary Caring Science. This evolved unitary caring science worldview (quantum universe) is in sharp contrast to the industrial -fragmented, dominant, separatist worldview of Western science and the current ‘modern’ hospital, product- line system of care delivery. This conventional, outdated industrial worldview is informed by a separatist ontological worldview, whereby everything is separated out from the whole. Whereas within a quantum universe, and a unitary caring science lens, everything is connected; all humans are connected with reality of a shared globe, which unites, transcending differences.

Method

This is a theoretical exposition manuscript using a descriptive exploratory method to highlight the evolving disciplinary scientific development of nursing, from conventional technical physical, objective mindsets to theory guided moral, philosophically guided praxis, informed by Watson’s Theory of Human Caring and universals of human caring: The 10 Caritas Processes Ô; and new criteria of Caritas literacy evidenced through micro-practices.

Unitary Caring Science

The underlying starting point for unitary caring science is informed by an ‘Ethic of Belonging ‘- that is, we all belong to the infinite field and sacred circle of life itself. – belonging to the cosmic energy of universal Love. Thus our ‘Belonging’ becomes before our separate ‘Being’. So, in this foundational unitary starting point- ‘ethics comes before ontology’ [1-2]. With this philosophical-ethical foundation nursing practice moves from technical industrial forms of practice to Praxis, that is discipline specific, value guided, informed, knowledgeable, moral practice (praxis).

Unitary Caring science moves from dominate empirical objectivist, epistemological methods to expanding, emancipatory forms of inquiry; asking new questions about what counts as knowledge. With this philosophical-ethical foundation nursing practice moves from technical industrial forms of practice to Praxis, that is discipline specific, value guided, informed, knowledgeable, moral practice (praxis). This shift transcends technology and objective task- focused-physical care, to critiquing, repatterning practices from tasks and skills to Caring -Healing Arts and micro-practices that allow for human face- to- face, heart- to- heart – energetic human caring touch and transpersonal caring moments that unite.

It takes 100 years for a profession to mature as a distinct discipline; nursing is at a critical turning point in its history as it reached the centenary of Nightingale in 2010. Either nursing advances as a distinct discipline, with its distinct values, phenomena, theories, and worldview to honor its covenant with humanity to address the whole person/whole system needs for all, or it succumbs to being a very fine technological practice, within an evolved, totally transformed world of caring, health and healing. Within our Western system of healthcare, we have yet to actualize the Nightingale model of Nursing – calling upon nature and natural caring processes for healing, beyond treatment and curing. As nursing engages in its own advancement as a distinct discipline for caring-healing/health, we create a circle of knowledge development; moving from theory, to informed conscious, intentional caring/healing practices to research and forms of inquiry and new forms of caring healing evidence and person- population- specific outcomes.

Results

Unitary Caring Science an evolved model of Nursing Praxis

Caring science (and now unitary caring science (Watson, 2018) has been evolving over the past 30 years, based upon the advancement of Watson’s Theory of Human Caring and developments of Human Caring Science,beyond Western medical science [3 – 8]. Whereby Western medical science focuses on objective, distant empirical, physical phenomenon, separating wholes into parts for study and for diagnosing and treatment plans and program, caring science focuses on human caring –healing, wholeness, health, including subjective, inter-subjective, non-physical, energy patterns and processes, as well as physical phenomena, with focus on whole person, whole health, personal meaning, context, relations and vicissitudes of human complexity.

Discussion

The next section identifies and discusses commonalities of unitary caring science praxis. For example, Universal Values; Shared Language of human caring; Global Premises; Caritas Literacy, Micro-practices as evidence of new criteria of authentic human caring practice/praxis.

Unitary Caring Science is based upon Universal Values of Humanistic-Altruism – as a sacred calling since Nightingale, nursing exists for purpose of offering compassionate caring, healing and health care for all. This foundational value system guides the expanded worldview for caring science, a consciousness beyond physical Western worldview – emphasizing the reality of a relational worldview whereby everything is connected, acknowledging we are now living in a quantum universe. Thus Caring Science theory can be approached, studied and practiced, as a philosophy, an ethic, a theory and/or an evolved model of unitary science.

Universal Shared Language-Nursing

If one is to study the Theory of Human Caring formally, then the language of the theory becomes important to use to capture the phenomenon of human caring.

Without language to capture the caring phenomenon of what nurses are practicing every day, nursing becomes invisible. As part of a postmodern world it is acknowledged if you do not have your language, you do not exist.

The language of human caring has been named and described through the 10 Caritas Processes™, which provide the structure and language of the Caring Science Theory of Human Caring. These Caritas Processes have been validated as reflecting universals of human caring, in that they apply to our shared humanity and all cultures and beliefs around the world. They have been validated for patient care relevance in countries and continents globally, for example, in the Middle East, Asia Pacific, China, South American, South Africa, Europe, Thailand, Japan and Latin American countries.

Meaning of Caritas

Caritas comes from the Latin word meaning to cherish, to appreciate, to give special, if not loving attention to. It represents charity and compassion, generosity of spirit. It connotes something very fine. Indeed, something precious that needs to be cultivated and sustained [7]

Watson’s theory of Transpersonal caring and the 10 Caritas Processes is one theory that can help to advance, discipline specific theory-guided nursing practice.

The 10 Caritas Processes ™ serve as the basis for ‘universals of human caring ‘, whereby our Being is connected and we all Belong to nature and our shared humanity around the globe. In other words we all Belong to the infinite field of Universal Cosmic Love [1, 6 -8].

An ethic and relational ontology and Ethic of Belonging, is in direct contrast to the dominant Western science ethic and ontology of separation. Thus, when nursing acknowledges and acts from a consciousness of the ethic of ‘Belonging’, the whole human and all the vicissitudes of shared humanity are honored. When the nurse and embraces concepts such as Caritas and Love, combined with universals of human caring, we have to acknowledge that we have an evolved model of science. Unitary Caring Science is the scientific context the 10 Caritas Processes™ as ‘universals of human caring’ - universals that unite humankind, transcending differences across cultures, religions, customs, borders, boundaries and geographic locations in the world.

The Ten Caritas Processes™ - (From Jean Watson – used with permission)

The Ten Caritas Processes provide a common language for nursing to discover, ‘see’, explore, further develop and authentically live out through practice, using these processes as a guide to personal/professional life practices.

They include the following:

Sustaining Humanistic –altruistic values by practice of loving kindness, compassion and equanimity with self/other.
Being Authentically present, enabling faith/ hope/belief system; honoring subjective, inner life-world of self/other.
Being sensitive to self and others by cultivating own spiritual practices; beyond ego-self to transpersonal presence.
Developing and sustaining loving-trusting-caring relationships.
Allowing for expression of positive and negative feelings – authentically listening to another person’s story.
Creatively problem-solving – ‘solution-seeking’ through caring process; full use of self and artistry of caring-healing practices via use of all ways of knowing/Being/Doing/Becoming = Caritas Praxis.
Engaging in transpersonal teaching-learning within context of caring relationship; staying within other’s frame of reference – shift toward coaching model for expanded health/wellness.
Creating a healing environment at all levels; subtle environment for energetic authentic caring-healing presence.
Reverentially assisting with basic needs as sacred acts; touching unity of mind-body-spirit of other; sustaining human dignity.
Opening to spiritual mystery, unknowns – Allowing for miracles.

No matter what country; what culture; what customs; what religion; what borders and boundaries – geographic, political or otherwise, these 10 Caritas Processes™ hold across the globe as common denominators for humanity and their need for human caring for health and healing.

These Caritas Processes have been philosophically and theoretically validated in diverse countries and cultures worldwide, including, for example Islamic –Muslim Middle East Cultures - Iran and Saudi Arabia, Turkey, Jordan, Palestine, Israel, Lebanon; European Countries – Italy, Spain, France, Portugal, Poland, Switzerland, United Kingdom, Greece, Germany; Africa – South Africa; Latin& South America – Spanish- Speaking, countries, such as Mexico, Venezuela, Colombia, Costa Rico, Panama, Peru, Chile, Bogota., Cuba; In Asia Pacific countries such as Thailand, Japan, China, Taiwan, Korea, Singapore, Macau, Hong Kong, Philippines, among others; States throughout USA and North America – Canada, Quebec.

These processes are universal because they represent a professional covenant nursing has with humanity worldwide. These processes are built upon Global Human Caring Values.

*– Universals Premises human caring worldwide:

* reprinted with permission University Press of Colorado [7].

Human caring and Love are the most universal, the most tremendous and the most mysterious of cosmic forces. They comprise the primal and universal psychic energy for survival [9].
Often, this wisdom and these needs are overlooked. Although we know people need each other in loving and caring ways, often we do not behave well toward each other. If our humanness and humanity is to survive and if we are to evolve toward a more loving, moral community and civilization, we need to become more caring and loving to nourish our humanity and evolve as a civilization and live together on Planet Earth. [9].
Because nursing is a caring profession, its ability to sustain its caring ideals, ethics and philosophy for professional practices affect the human development of civilizations and nursing’s mission to society. Sustaining a caring ethical ideal affect the human development of civilization and determines nursing’s contribution to society.
As a beginning we have to learn how to offer caring, love, forgiveness, compassion, and mercy to ourselves before we can offer authentic caring, tenderness, compassion, love, and dignity to others. [8,9].
Nursing has always held a human care and caring stance with respect to people and their health-illness-healing concerns.
Knowledgeable, informed, ethical human caring is the essence of professional nursing values, commitments and competent actions. It is the most central and unifying source to sustain its covenant with society and ensure its survival [10].
Human caring at the individual and group/community level has received less and less emphasis in the healthcare delivery system, but now has to be restored if systems are to survive as ethically and scientifically responsible and accountable to society, and if nursing is to survive as a distinct profession and discipline to fulfill it social mandate.
Caring values of nurses and nursing have been submerged. Nursing and society are therefore in a critical situation today in sustaining human caring ideals and a caring ethic and ideology in practice. The human caring role is threatened by increased medical technological-economic- bureaucratic and managerial institutional constraints in this post- post-modern era of dramatic and chaotic, unprecedented change in human history. At the same time there has a proliferation of radical treatments and cure techniques to save lives, often without regard to costs or loss of meaning to human existence.
Human caring can be most effectively demonstrated and practiced only interpersonally. The inter-subjective human processes keep alive a common sense of shared humanity. It teaches us how to be human by identifying ourselves with others, whereby the humanity of one is reflected in the other. However, paradoxically, caring consciousness transcends time, space, and physicality and affects the evolving consciousness of humanity at large. [8,12].
The caring moment is where the Caritas processes are lived out. The moment is transpersonal in that it has a field of its own which is greater than the occasion itself. As such the process also becomes transcendent because it goes beyond itself and of each person and becomes part of some larger, deeper complex pattern of life[8].

Caritas Literacy

These universals of human caring and values, which support them, also raise the notion of Caritas Literacy. For example, some of the current social-system and political structures in health care and in our world, governance can be considered ‘illiterate’ with respect to human caring and universals of shared humanity as one world, one humanity. “Illiteracy consists of task-conscious practices; use of lower vibration objectifying language, ‘scientizing’ of human emotions and expressions and repressive, insensitive dehumanizing, dividing – separating actions and policies, crafting a commodification of caring and people” [11,12].

The opposite of Illiteracy is Caritas Literacy which is based upon the evolved consciousness and intentionality of nurses and nursing to shift from medical science/technology to caring –healing for self/other. Caritas literacy is based upon

A special way of Being – Ontology as to how to Be a loving, caring, compassionate human being. Literacy involved wisdom and dimensions of the art and artistry of our being, not just dominant science dimensions of objectivity, where humans get reduced to moral status of objects. Literacy and Caritas evokes heart intelligence, of level of moral efficacy and a lifelong journey of self-healing, self-growth and deliberate spiritual evolving practices. The Caritas Processes serve as ontological and ethically guided Caring Praxis – Praxis conveys informed practice, an oneness of Knowing/Being/Doing/Becoming Caritas – bringing compassion and love back into our life our work, our world – moving beyond traditional skill/task- based technically dominated practices.

The next section provides some global guidelines for Caritas Literacy.

Caritas Literacy Global:

Ethics of Face – The only way we can sustain our humanity at this point in human history is through the face to face connection [1,7]. It is through the face-to-face connection – we ‘see’ the other; when we look into face of other, it mirrors the infinity of human soul and reflect back the infinity of our own soul, which unites us in our shared humanity.
Caritas Heart MethodologyÓ – the human heart sends more messages to the brain than the brain sends to the heart; caring, compassion, love, beauty, truth all reside in our heart; when we radiate higher vibration feelings, such as love, caring, compassion from our heart, we affect the whole field of our work and world of humanity as one heart/one world uniting.
Human Touch – human touch and intentional energetic touch is one form of healing; nurses engage in touch as a dominant form of human caring. We never know how we are touching the life of another person; when we touch someone else, we also are being touched.

Caritas Literacy Micro-practices for Sustaining a Caritas Relationship: Adapted from Watson, [7] - with permission.

Pause before entering the patient’s room;
‘Read the field’ to detect energetic field of space and humans;
‘Be present’ – authentically
Seek to ‘see’ ; to ‘hear’ person, beyond the diagnosis, treatment, disease;
Suspending role and status, honoring each person their unique gifts and skills;
Speaking and listening without judgment, working from one’s heart –centered space, working toward shared meaning and common values;
Listening with compassion and open heart without interrupting; listening to another’s story as perhaps as one of the greatest healing gifts;
Learning to be still, to center self, while able to dwell in silence, hold silence for reflection, contemplation and clarity;
Recognizing that transpersonal Caritas Presence and practices transcend the ego-self and connect us human spirit to human spirit to where our life and work are divided no more;
Honoring the reality that we are part of each other’s journey- we are all on our own journey toward healing as part of the infinity of the human condition. When we work to heal ourselves, we contribute to healing the whole.

Conclusions

This paper has provided an overview of Unitary Caring Science and how it differs from conventional Western Science, based upon the Ethic and Ontology of Belonging versus a worldview of Separation of humanity. This evolved view as foundation for the discipline of nursing, unites our oneness with each other and Planet Earth. The Theory of Transpersonal Human Caring and 10 Caritas Processes are embedded within the evolved ethic and worldview of Unitary Caring Science and includes universals of human caring. Foundational values that underpin the evolving quantum, world view of unitary caring science was presented. Global Caritas literacy practices are identified, such as Ethics of Face; Heart to Heart connections and Human Touch are introduced, along with more specific micro-practice/praxis guidelines for Caritas literacy. These basic, simple micro-practices, bring theory to life in concrete ways to sustain human caring and healing for nursing’s covenant with humanity. It can be concluded, based upon the global experiences and programs of the author, the 10 Caritas Processes are relevant to all humans and are important universals for sustaining an evolved civilization for humankind.

Conflict of Interest

The author declares there is no conflict of interest regarding publication of this paper.

References

Levinas, E. (1969). Totality and Infinity. Pittsburgh, PA: Duquesne University.
Watson, J. (2018). Unitary Caring Science. The Philosophy and Praxis of Nursing. Boulder, CO: University press of Colorado.
Watson, J. (1979) The philosophy and science of caring. Boston: little Brown.
Watson, J. (1988) Human Caring Science. Boston: Jones & Bartlett.
Watson, J. (1999) Postmodern Nursing & Beyond. Edinburgh: Churchill-Livingstone.
Watson, J. (2006) Caring Science as Sacred Science. Philadelphia: FA Davis.
Watson, J. (2008). Nursing the Philosophy and Science of Caring. Second revised edition. Boulder, CO: University Press of Colorado.
Watson, J. (2012) Human Caring Science. A theory of Nursing. Sudbury, MA: Jones and Bartlett.
de Chardin, T. (1967). On Love. New York: Harper & Rowe.
Leininger, M. (Ed.) (1981). Caring the essential human need. Thorofare, NJ: Charles B. Slack.
Watson, J. (2017) Watson, J. Global Advances in Human Caring Literacy. In Lee, S. Palmieri, P, Watson, J. Global Caring Literacy. NY: Springer.
Lee, S. Palmieri, P, Watson, J. Global Caring Literacy. NY: Springer.

This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

by OPI Napoli

Architecture Walks are Popular, Find One in Your City

Many years ago, I worked for my parents who own a video production company. Because it is a family business, you inevitably end up wearing many hats and being the czar of many different jobs. I mainly managed projects and worked as a video editor. On production, there were times that I was called on to work as an audio tech and was made to wear headphones on long production days. In those days, having a really good set of headphones that picked up every nuance of sound was essential to making sure the client got what they needed. Naturally, my first impression of these headphones is based off of the look of them. They have a classic over-the-ear style that is highlighted by a blue light that indicates the power for the noise canceling. The padding on the ear pieces seems adequate for extended usage periods.

They are wired headphones, but the stereo mini-plug cable is detachable. Something else I noticed right of the bat was the very nice carrying case that comes with them. It has a hard plastic exterior with a soft cloth interior that helps to protect the surface of the headphones from scratches. I never truly appreciated cases for headphones until I started carrying them from place-to-place. Now I can’t imagine not having a case. Once I gave the headphones a thorough once-over exam, I tried them on. As I mentioned, they have a classic over-the-ear style and just looking at them, the padding on the ear pieces seem adequate and the peak of the headband seemed to be a bit lacking, but you don’t really know comfort unless you try on the product. So, I slipped the headphones on and found them to be exquisitely comfortable.

Now that I had the headphones on my head, I was finally ready to plug and play some music. I plugged the provided cable into the jack on the headphones and then the one on my iPhone. Then I called up Pandora. I tend to have a very eclectic music purview and have many stations set up for different moods. the sound quality of these headphones was remarkable. There is an amazing depth of sound and incredible highs and lows that make listening to music a truly breathtaking experience. In order to test how voices sounded, and the overall art of mixing, I pulled up Netflix on my iPad Air and watched a few minutes of a movie to hear all the nuances of the film.

None of them were lost. In fact, I ended up hearing sounds that I hadn’t heard before. Echoes…birds chirping…wind blowing through trees…breathing of the characters…it was very impressive what the headphones ended up bringing out for me.

by pietro

Top Working Tips to Help You Succeed as a Freelance

01. Wake up at the same time.

Naturally, my first impression of these headphones is based off of the look of them. They have a classic over-the-ear style that is highlighted by a blue LED light that indicates the power for the noise canceling. The padding on the ear pieces seems adequate for extended usage periods.

They are wired headphones, but the 3.5mm stereo mini-plug cable is detachable. Something else I noticed right of the bat was the very nice carrying case that comes with them. It has a hard plastic exterior with a soft cloth interior that helps to protect the surface of the headphones from scratches. I never truly appreciated cases for headphones until I started carrying them from place-to-place. Now I can’t imagine not having a case.

I’d start my day by checking email, Twitter, Facebook. Reading the “news”. I’d look at my to-do list and start working on something.

02. Plan your workout time.

Now that I had the headphones on my head, I was finally ready to plug and play some music. I plugged the provided cable into the jack on the headphones and then the one on my iPhone Then I called up Pandora. I tend to have a very eclectic music purview and have many stations set up for different moods. The sound quality of these headphones was remarkable. There is an amazing depth of sound and incredible highs and lows that make listening to music a truly breathtaking experience.

In order to test how voices sounded, and the overall art of sound mixing, I pulled up Netflix on my iPad Air and watched a few minutes of a movie to hear all the nuances of the film. None of them were lost. In fact, I ended up hearing sounds that I hadn’t heard before. Echoes…birds chirping…wind blowing through trees…breathing of the characters…it was very impressive what the headphones ended.

Distractions aside, there was no real rhyme or reason to my workflow. The not-so-fun (but necessary) stuff kept getting neglected.

03. Create connections.

Now that I had the headphones on my head, I was finally ready to plug and play some music. I plugged the provided cable into the jack on the headphones and then the one on my iPhone 6. Then I called up Pandora. I tend to have a very eclectic music purview and have many stations set up for different moods. The sound quality of these headphones was remarkable. There is an amazing depth of sound and incredible highs and lows that make listening to music a truly breathtaking experience.

In order to test how voices sounded, and the overall art of sound mixing, I pulled up Netflix on my iPad Air 2 and watched a few minutes of a movie to hear all the nuances of the film. None of them were lost. In fact, I ended up hearing sounds that I hadn’t heard before. Echoes…birds chirping…wind blowing through trees…breathing of the characters…it was very impressive what the headphones ended up bringing out for me.

by pietro

I was good at academics, so decisions of my life had been pretty simple and straight. Being pretty confident I would make it to the best junior college of my town in the first round itself, never made me consider any other option. I loved psychology since childhood, but engineering was the safest option. Being born in a middle class family, thinking of risking your career to make it to medical field was not sane. I grew up hearing ‘Only doctor’s children can afford that field’ and finally ended up believing it. No one around me believed in taking risks. Everyone worshiped security. I grew up doing the same.

‘Being in the top will only grant you a good life’ has been the mantra of my life. But at times, I wish I was an average student. I wish decisions would have not been so straightforward. Maybe I would have played cricket- the only thing I feel passionate about. Or maybe I would have studied literature (literature drives me crazy). Isn’t that disappointing- me wishing to be bad at academics. It’s like at times I hate myself for the stuff I am good at.

When you step out of these four walls on a peaceful morning, you realize how much nature has to offer to you. Its boundless. Your thoughts, worries, deadlines won’t resonate here. Everything will flow away along with the wind. And you will realize every answer you had been looking for, was always known to you. It would mean a lot to me if you recommend this article and help me improve.

Summer Holiday Guide: How to spend the best time of the year

by pietro

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Just the other day I happened to wake up early. That is unusual for an engineering student. After a long time I could witness the sunrise. I could feel the sun rays falling on my body. Usual morning is followed by hustle to make it to college on time. This morning was just another morning yet seemed different.

Witnessing calm and quiet atmosphere, clear and fresh air seemed like a miracle to me. I wanted this time to last longer since I was not sure if I would be able to witness it again, knowing my habit of succumbing to schedule. There was this unusual serenity that comforted my mind. It dawned on me, how distant I had been from nature. Standing near the compound’s gate, feeling the moistness that the air carried, I thought about my life so far.

by pietro

La percezione della Qualità di vita del paziente con scompenso cardiaco: indagine sul campo

Mottola Antonella¹, Cefalo Maria Grazia², Di Martino Maurizio³, Continisio Grazia Isabella⁴

Dottore in Infermieristica e Sanità Pubblica, Responsabile Servizio Infermieristico/Ostetrico, Azienda Ospedaliera Rummo, Benevento
Infermiera, Benevento
Infermiere Pediatrico, A.O.U. Federico II, Napoli
Psicologa, A.O.U. Federico II, Napoli

*Corresponding Author: Antonella Mottola, RN, MSN, PhD. E-mail: mottola.antonella@libero.it

Doi: 10.32549/OPI-NSC-21

ABSTRACT

Introduzione

Lo Scompenso Cardiaco ha un impatto importante sui pazienti, le famiglie e la spesa sanitaria. Il peggioramento della tolleranza agli sforzi, la dispnea, lo sviluppo di patologie multi organo e la necessità di cambiamenti di stili di vita e di una complessa terapia farmacologica possono determinare un impatto negativo sulla qualità di vita di questi pazienti. Gli aspetti psicologici e socioculturali contribuiscono all’espressione dei sintomi e alla percezione da parte del paziente della malattia. Pertanto risulta essenziale esplorare il vissuto del paziente nell’ambito di cura.

Obiettivo

Definire il vissuto del paziente con Scompenso Cardiaco. Rilevare, analizzare e comprendere gli aspetti della vita quotidiana che vengono influenzati dallo Scompenso Cardiaco.

Metodo

Indagine osservazionale condotta de settembre 2015 a marzo 2016. Sono stati inclusi 41 pazienti con diagnosi di Scompenso Cardiaco, nella provincia di Benevento. Per il raggiungimento degli obiettivi dello studio sono stati somministrati ai soggetti inclusi il Six-Item Screener, Questionario Socio Demografico, Epworth Sleepiness Scale, Hospital Anxiety and Depression Scale, Multidemensional Scale of Perceveid Social Support.

Risultati

Dai risultati dello studio, non sono emersi “fattori barriera” che compromettono la qualità della vita dei pazienti e l’efficacia della loro autocura. Sono emerse, tuttavia, importanti differenze tra le categorie individuate. Le donne, così come i soggetti under 65, si sono rivelati essere più fragili in termini di “performance emotiva” e di “percezione” di una rete sociale che le supporti (oltre la famiglia).

Conclusioni

I risultati emersi sono in linea con i dati della letteratura scientifica. Gli aspetti psicoemotivi possono rappresentare delle fragilità e condizionare il vissuto del paziente con Scompenso Cardiaco. Lo studio può offrire uno spunto per una ulteriore indagine orientata alla individuazione ed all’implementazione di un nursing che non solo “curi” e “guarisca”, ma che supporti, orienti il paziente.

Keywords: QoL, Scompenso Cardiaco, esperienze del paziente, percezione del supporto sociale, ansia e depressione percepita.

Quality of Life in heart failure patients: survey of perception

ABSTRACT

Background

Heart Failure has a major impact on patients, families and healthcare spending. Worsening stress tolerance, dyspnea, the development of multi-organ pathologies and the need for lifestyle changes and a complex drug therapy can have a negative impact about the quality of life of these patients. Psychological and socio-cultural aspects contribute to the expression of symptoms and to the patient’s perception of the disease. Therefore it is essential to explore the patient’s experience in the care setting

Objective

To explore the patient’s experience with Heart Failure. Measure, analyze and understand aspects of daily life of subjects that are affected by the Heart Failure.

Method

Observational study was conducted since September 2015 to March 2016. We have included 41 patients diagnosed with Hearth Failure, in the province of Benevento. To achieve the objectives of the study we used specifics tools: Six-Item Screener, Demographic Questionnaire, Epworth Sleepiness Scale, Hospital Anxiety and Depression Scale, Multidemensional Scale of Perceveid Social Support.

Results

From the results of the study, no “barrier factors” have emerged that compromise the quality of life of patients and the effectiveness of their self-sufficiency. However, important differences emerged between the categories identified. Women, as well as the subject under 65, have proved to be more fragile in terms of “emotional performance” and “perception” about a social supports them (beyond the family).

Conclusion

The results emerged are in line with the data of the scientific literature. Psycho-emotional aspects can represent fragility and condition the patient’s experience with Heart Failure. The study can offer an opportunity for a further investigation oriented to the identification and implementation of a holistic nursing that not only “give care”, but that supports, orient the patient.

Keywords: QoL, Hearth Failure, patient’s experience, patient’s perceived social support, perception of anxiety and depression.

BACKGROUND

Lo Scompenso Cardiaco (SC) è una malattia cronica in forte aumento a causa dell’invecchiamento della popolazione. Infatti, mentre solo lo 0.5-2% della popolazione generale è affetta da SC, negli ultrasettantacinquenni questa patologia interessa una persona su cinque [1]. In Italia si stima che siano 1 milione i pazienti affetti da SC e questa cifra aumenta se si considerano anche coloro che sono asintomatici. Lo SC è la causa del 5% delle ospedalizzazioni, è presente nel 10% dei pazienti ricoverati e rappresenta il 2% della spesa del Sistema Sanitario Nazionale [1-3]. La mortalità per SC è pari al 50% a 4 anni dalla diagnosi mentre il 40% dei pazienti ricoverati per SC muore o viene riospedalizzato entro 1 anno [2, 4]. La storia naturale della malattia è caratterizzata da fasi di esacerbazione clinicamente evidenti, intervallate da periodi di stabilità clinica, con un progressivo scadimento della capacità funzionale e della qualità di vita. La prognosi dei pazienti affetti da SC è stata spesso paragonata a quella delle neoplasie maligne. Studi di popolazione in pazienti ambulatoriali documentano una mortalità intorno al 5-7% durante il ricovero, del 10% a 30 giorni, 20-25% ad 1 anno e 50% a 5 anni dalla diagnosi(5). La letteratura scientifica descrive come un self care inadeguato produca un abbassamento della qualità di vita ed un aumento delle riospedalizzazioni e dell’utilizzo dei servizi di emergenza [6, 7]. Infatti viene evidenziato come la cura di sé, nei diversi momenti della malattia, sia fondamentale per migliorare i risultati e ridurre il tasso delle riospedalizzazioni.

Il problema importante nella gestione dei pazienti è quello di comprendere come i sintomi dello SC, quali la dispnea, gli edemi diffusi, l’affaticabilità, le alterazioni del sonno, mancanza di appetito ed astenia, possono essere la causa di una riduzione della qualità della vita. Inoltre per alcuni pazienti si rende necessario, anche, considerare la presenza di tali sintomi con gli stadi della malattia e/o la presenza contemporanea di diverse malattie e qualità della vita [8, 9]. Pertanto si è deciso di condurre questo studio per indagare gli aspetti relativi della qualità di vita di un campione di 41 pazienti con SC. Analizzare il vissuto significa analizzare l’approccio della persona alla malattia ed alla cura, permettendo di individuare tutti quei comportamenti modificabili e che influenzano l’andamento della malattia.

MATERIALI E METODI

Disegno dello studio

Indagine osservazionale condotta da settembre 2015 a marzo 2016. Sono stati inclusi 41 pazienti con diagnosi di Scompenso Cardiaco, nella provincia di Benevento. Il reclutamento è stato effettuato presso lo studio di un MMG previa acquisizione dell’autorizzazione alla conduzione dello studio. Prima della raccolta dei dati è stato acquisito da tutti i partecipanti il consenso alla conduzione dell’indagine, garantendo il pieno rispetto della privacy. Per il raggiungimento degli obiettivi dello studio sono stati somministrati ai partecipanti dello studio il Six-Item Screener (Screening della compromissione cognitiva in 6 domande), Questionario Socio Demografico, Epworth Sleepiness Scale (Scala di Epworth per la valutazione della sonnolenza), Hospital Anxiety and Depression Scale, Multidemensional Scale of Perceveid Social Support (Scala Multidimensionale del Sostegno Sociale Percepito).

Criteri di inclusione ed esclusione

In questo studio sono stati inclusi i pazienti:

– con età superiore a 18 anni; che hanno rilasciato il consenso alla partecipazione all’indagine; senza alcun deterioramento cognitivo; in grado di comprendere e parlare la lingua italiana; con diagnosi di scompenso cardiaco da almeno due mesi; pazienti in classe NYHA II (ovvero in una condizione di malattia meno grave e senza sintomi); pazienti non ospedalizzati o non ospitati in RSA.

Non sono stati inclusi i pazienti:

-con età inferiore a 18 anni; con alterazioni dello stato cognitivo; che non hanno rilasciato il consenso alla partecipazione all’indagine; che non parlavano e comprendevano la lingua italiana; pazienti in classe NYHA III e IV; pazienti ospedalizzati o residenti in RSA.

Strumenti.

Per esplorare il la percezione della qualità di vita dei pazienti sono state utilizzate le scale di seguito elencate:

Six-Item Screener [10, 11]: si tratta di un test di screening che individua l’eventuale presenza di deterioramento cognitivo attraverso domande che richiedono l’uso della memoria e la capacità di orientamento temporale. Il punteggio da 0-3 indica Probabile compromissione mentre un punteggio 4-6 indica Compromissione meno probabile.
Questionario Socio Demografico: per indagare le caratteristiche socio-anagrafiche (genere, età, classe sociale, titolo di studio, condizione occupazionale, stato civile)
Epworth Sleepiness Scale [12]: somministrato per quantificare la sonnolenza diurna attraverso domande sulla probabilità del soggetto di addormentarsi in diverse situazioni della vita quotidiana; la scala può rivelare eventuali disturbi del sonno. Interpretazione: un risultato < 12 indica un soggetto con normale sonnolenza diurna; un risultato compreso tra 12 e 14 indica un soggetto con ipersonnolenza diurna mentre un risultato >14 indica un soggetto affetto da un’importante ipersonnolenza diurna.
Hospital Anxiety and Depression Scale HADS [13]: consente di indagare la sfera psichica relativamente ai due principali disturbi dell’umore: l’ansia e la depressione. L’HADS si avvale di due scale di 7 domande ciascuna, con risposta Likert a 4 punti (0= nessuna, 3= massima gravità). Una scala valuta la componente d’ansia e l’altra la componente di depressione. Per ogni domanda il paziente deve indicare qual è l’opzione che meglio indica il livello attuale del suo stato emotivo; è possibile una sola risposta. I pazienti che ottengono un punteggio da 0 a 7 sono indicati come nella norma (Non Cases), quelli con un punteggio da 7 a 11 sono indicati come pazienti a rischio, che potrebbero trasformarsi in casi psicopatologici (Borderlines), mentre i pazienti con punteggio superiore a 11 vengono indicati come casi conclamati (Cases).
Multidemensional Scale of Perceveid Social Support [14]: la scala multidimensionale del supporto sociale valuta il supporto sociale percepito, proveniente dalla famiglia, dagli amici e da una persona particolarmente significativa. É composta da 12 item, utilizza un formato di risposta di tipo Likert a sei punti e si compone di tre subscale, ognuna di 4 item, che permettono di rilevare la percezione del sostegno proveniente da tre fonti: famiglia (MSPSS/F), amici (MSPSS/A), altro significativo (MSPSS/O).

Analisi dei dati

I dati raccolti sono stati inseriti, ai fini dell’analisi, nel software di statistica SPSS, successivamente sono state estrapolate delle categorizzazione avendo come riferimento due variabili, scelte sulla base dei riscontri frequenti in letteratura, previste all’interno del questionario socio demografico: la variabile del sesso e dell’età. Per valutare se le due variabili dei pazienti prese in considerazione fossero associate alle caratteristiche della qualità di vita indagate, sono state create tabelle delle tavole di contingenza.

RISULTATI

– Empworth Sleepiness Scale (ESS) e delle relative tavole di contingenza con le variabili/classi “sesso” e “classi di età”. I dati raccolti dalla somministrazione di questa scala hanno consentito di rilevare che il campione non presenta problemi di disturbi del sonno/insonnia. Ad items più critici quali “in automobile, fermo per pochi minuti nel traffico” o “seduto mentre parlo con qualcuno” o “seduto inattivo in un luogo pubblico” la risposta “non mi addormento mai” è risultata la più frequente con una percentuale compresa tra l’80,5% e il 97,6% dei partecipanti. Non sono state dunque riscontrate situazioni potenzialmente pericolose relative alla sfera del sonno [15]. Non sono emerse associazioni con le categorie “sesso” e “classi di età” (under 65 anni ed over 65 anni),

– Hospital Anxiety and Depression Scale e delle relative tavole di contingenza con le variabili “sesso” e “classi di età”. L’analisi dei dati non ha evidenziato nel campione aspetti particolarmente preoccupanti che possano indicare la presenza di disturbi dell’ansia e/o depressione, contrariamente da quanto emerge dalla letteratura [16] . In particolare, la maggiore frequenza di risposte non del tutto “negative” è stata riportata per 2 items indaganti la sfera dell’ansia e per 1 item indagante la sfera della depressione. Per la risposta all’item “mi sono venuti in mente pensieri preoccupanti” è stato osservato che una percentuale minima dei partecipanti si è collocata all’estremo negativo “per la maggior parte del tempo”, tuttavia una percentuale maggiore, è risultata essere in direzione della risposta “a volte ma non spesso”, ammettendo dunque di avere pensieri preoccupanti Grafico 2.

Benché non siano emerse associazioni significative con la variabile sesso, si riscontra una certa disomogeneità tra i maschi e le femmine. Le femmine hanno risposto scegliendo “a volte” con una maggiore frequenza rispetto ai maschi che hanno risposto più frequentemente con “mai”. All’item “sono riuscito ancora a provare piacere per le cose che ho sempre fatto volentieri” la percentuale maggiore di risposte date dai maschi si sono distribuite tra quelle “positive” (“proprio come una volta”, “non proprio come una volta”), mentre le femmine hanno dato in percentuale nettamente maggiore la risposta più “negativa” prevista (“solo in parte”) Grafico 1. Tale risultato mette in evidenza come i maschi riescono ancora a provare piacere per le cose che hanno sempre fatto volentieri proprio come una volta o non proprio come una volta, mentre le femmine decisamente solo in parte.

Le influenze sull’umore, in relazione alle risposte date per l’item “mi sono sentito di buon umore” ha evidenziato una percentuale di risposta prevalente nei maschi maggiormente “positiva”, ovvero “per la maggior parte del tempo”, mentre quella data dalle femmine (nettamente più preponderante rispetto ai maschi) è stata di un grado meno positivo, ovvero “a volte”. Pertanto i maschi si sentono di buon umore per la maggior parte del tempo, le femmine solo a volte, infatti il campione femminile ha dato risposte meno ottimistiche/positive rispetto ai maschi. Dall’analisi dei dati ottenuti dall’elaborazione della tavola di contingenza con la variabile “classe di età” non sono emerse differenze significative tra le risposte date dagli under 65 anni e quelle date dagli over 65 anni, ma in ogni caso gli under 65 tendevano a dare risposte più pessimistiche. Nei grafici 6, 7, sono descritte i dati relativi alle risposte disomogenee, divise tra quelle indaganti la depressione (6 risposte disomogenee su 7 items) e quelle indaganti l’ansia (2 su 7). Dati ottenuti dall’indagine del quesito relativo alla depressione.

Dai dati ottenuti con l’elaborazione della contingenza con la variabile “classe di età” è emerso che: a) gli under 65, rispetto agli over, hanno dato risposte meno positive (solo in parte/non proprio come un tempo/un po’ meno); b) le disomogeneità sono quasi tutte collocate nel sottotest indagante la depressione (solo 1 collocata nel sottotest indagante l’ansia), cioè gli under 65 hanno dato risposte meno positive/ottimistiche ai quesiti sulla depressione, leggibile come: l’umore degli under 65 è potenzialmente influenzabile in termini depressivi; c) tra le disomogeneità, le uniche che hanno fatto emergere un punto di vista meno ottimistico/positivo da parte degli over 65 rispetto agli under 65 (e non viceversa come la tendenza principale) sono rilevabili nei due quesiti che indagano un aspetto più “fisico” (“mi sono sentito rallentato/ho perso interesse per il mio aspetto fisico”), interpretabili come: gli over 65 si sentono rallentati e non pensano di prendersi cura dell’aspetto fisico come dovrebbero.

– Risultati della Scala Multidimensionale della Percezione del Supporto Sociale e delle relative tavole di contingenza con le variabili/classi “sesso” e “classi di età”. Ad una prima osservazione è emersa una evidente percezione positiva del supporto sociale da parte dei pazienti. Le uniche risposte con un riscontro percentuale maggiore che possano indurre a pensare che il paziente non abbia questa percezione del tutto positiva sono state quelle relative alla percezione del supporto offerto dagli amici.

Anche in questa scala, analizzando nel particolare i dati ottenuti con l’elaborazione delle tavole di contingenza correlate alla variabile “sesso” ed alla variabile “classe di età” sono emerse delle disomogeneità. Le disomogeneità nelle risposte tra maschi e femmine e quelle tra over 65 anni e under 65 anni sono per lo più similarmente relative agli items indaganti la percezione del supporto offerto dagli amici. Infatti, maschi e femmine e under 65 e over 65 sono decisamente concordi su come viene percepito il supporto offerto dalla famiglia, con una piccola differenza nella percezione di quest’ultimo tipo di supporto tra maschi e femmine: le femmine percepiscono un po’ in meno, rispetto ai maschi, il supporto offerto dalla famiglia in termini di “aiuto nel prendere decisioni”. Tale disomogeneità viene rappresentata di seguito nell’ambito della variabile “sesso” e della variabile “classe di età”. I dati ottenuti dalla contingenza con la variabile sesso sono rappresentativi di come i maschi tendano verso risposte estreme positive/ottimistiche (“fortemente in accordo”) e invece le femmine tendano ad essere meno estreme in queste risposte positive, preferendo risposte quali “molto in accordo/lievemente in accordo” e calandosi, inoltre, più frequentemente in una posizione “neutrale”. Altre due considerazioni evidenti: 1) le femmine rispetto ai maschi percepiscono meno il supporto offerto dagli amici; 2) le risposte omogenee tra maschi e femmine sono tutte “fortemente in accordo”. Infine, le disomogeneità tra maschi e femmine sono riscontrabili: a) nelle risposte date agli items indaganti il supporto offerto dagli amici, con risposte meno positive da parte delle femmine; b) nelle risposte date agli items indaganti il supporto offerto dalla famiglia in termini di “aiuto nel prendere decisioni”, con risposte meno positive da parte delle femmine; c) nelle risposte date agli items indaganti il supporto offerto da una persona in particolare (che non specificano se entro o non la famiglia), con risposte meno positive da parte delle femmine

I dati ottenuti dalla contingenza con la classe di età hanno messo in evidenza che le uniche risposte disomogenee tra under 65 e over 65 sono state quelle relative agli amici, tutte tendenzialmente meno positive da parte degli under 65, interpretabile come gli under 65 non percepiscono il supporto offerto dagli amici, che le risposte omogenee tra under 65 e over 65 sono tutte in termini di “fortemente in accordo”, interpretabile come under 65 e over 65 sono fortemente in accordo nel percepire il supporto offerto dalla famiglia Grafico 3.

DISCUSSIONE

L’indagine condotta per esplorare il vissuto dei pazienti con S.C., non ha fatto emergere sostanziali problemi in merito agli aspetti indagati quali: sonno, percezione del supporto sociale, ansia/depressione, i partecipanti alla indagine non hanno manifestato effetti “barriera” correlati alla patologia tali da compromettano il self care. Pertanto si ritiene auspicabile che questo stesso campione sia indagato nell’ambito del self care messo in atto da ciascun partecipante, i cui risultati, qualora fossero coerenti con questa indagine, permetterebbero di rafforzare l’affermazione sopra esposta. Entrando nello specifico dell’indagine, le considerazioni rilevanti sono state, piuttosto, in merito alle differenze tra le categorie del campione sulle quali si è deciso di indagare: maschi/femmine e over 65/under 65, diversamente dagli outcomes correlati ai sintomi clinici (17). Le differenze che sono emerse nelle risposte date alle scale indaganti l’ansia/depressione e la percezione del supporto sociale, ma non a quelle date alla scala indagante i disturbi del sonno. Gli uomini hanno mostrato una sicurezza tale da averli portati a prendere posizioni estreme nel senso “positivo”, in particolare nella scala multidimensionale sulla percezione del supporto sociale: si sono sentiti quasi sempre “fortemente in accordo” nell’affermare la presenza di una rete di supporto da parte della famiglia e degli amici. Le donne, invece, hanno difficilmente preso tali posizioni estreme, dando risposte sempre meno positive rispetto a quelle dagli uomini, in particolare alla scala indagante l’ansia/depressione, non rivelando evidenti disturbi dell’umore, ma comunque una certa labilità. Incertezza che si mostra anche sulla percezione del supporto sociale: le donne, al contrario degli uomini, non percepiscono il supporto degli amici tanto quanto gli uomini, avvertendo invece quello della famiglia; l’aspetto particolare in merito a quest’ultimo tipo di supporto è che non lo sentono “fortemente” solo relativamente alla possibilità di appoggiarsi alla famiglia nel prendere decisioni, la cosa è leggibile come: le donne sentono la presenza della famiglia, ma o sentono di essere più indipendenti o avvertono una sensazione di solitudine. È verosimile quindi affermare che le donne hanno manifestato una certa fragilità in termini di “performance emotiva”, che sarebbe auspicabile indagare per poter comprendere da dove nasce tale fragilità e poter individuare gli strumenti più utili a “diagnosticarla” in una ipotetica dimissione, al fine di individuarne i fattori predittivi e intervenire precocemente con un supporto psicologico. L’altra considerazione rilevante riguarda la correlazione tra la diversità tra l’andamento di risposte date dagli under 65 e di quella date dagli over 65: la tendenza principale, è stata che gli over 65, che potremmo definire categoria fragile/più debole, in quanto appartenente alla classe anziana, si sono rivelati essere più sicuri di sé e più positivi rispetto agli under 65: hanno dimostrato di guardare con ottimismo al futuro e di non aver risentito di cambiamenti nell’umore dovuti alla patologia, se non unicamente un rallentamento fisico. Gli under 65, invece, hanno dimostrato subire maggiormente la patologia, con ripercussioni sull’umore; ripercussioni che però non sono assolutamente collocabili a livelli preoccupanti.

CONCLUSIONI

Si può affermare che lo scompenso cardiaco ha effettivamente delle influenze sul vissuto del paziente, affermazione supportata dai numerosi studi nazionali e internazionali [10]; tali ricadute, però, non sembrano dipendere tanto dal grado di gravità della patologia, quanto da fattori del tutto personali inerenti alla categoria di appartenenza del paziente (maschio/femmina, anziano/non anziano) e inerenti al suo personale vissuto e alle sue precedenti esperienze. Alla luce delle considerazioni sopra descritte, frutto dell’analisi dei dati, sarebbe interessante esplorare gli aspetti emotivi che hanno determinato una differenza nel vissuto, a fronte della patologia, tra le donne e gli uomini, al fine di orientare interventi infermieristici mirati. È auspicabile lo sviluppo di interventi assistenziali che, attraverso strumenti specifici, indaghino ed individuino precocemente quelle che possono essere le vulnerabilità emotive che, come è emerso da questo studio, rendono le donne potenzialmente più fragili rispetto agli uomini. Un’assistenza infermieristica in grado di farsi carico, supportare e indirizzare le donne verso un corretto stile di vita, che non guardi solo al mantenimento delle condizioni fisiche, ma sia volta a garantire una buona qualità di vita alla luce delle evidenze sull’accertata relazione di interdipendenza tra la qualità della vita e l’andamento della patologia, relazione che vede la malattia influenzare e allo stesso tempo essere influenzata dal vissuto del paziente.

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